'Lijd je aan de van moeilijk met de blikken van je omgeving sinds je verteld hebt dat je aan de ziekte lijdt? Ben je bang voor de toekomst?' Psychogerontologe Valentine Charlot is medeoprichtster en voorzitster van Le Bien Vieillir, een Waalse vereniging die tot doel heeft het heersende concept van ouder worden te veranderen. In haar boek Vivre avec Alzheimer richt ze zich tot de patiënten zelf. 'Dat doe ik ook in mijn praktijk: ik zie de patiënt samen met zijn verwanten, maar ik richt me in de eerste plaats tot de patiënt. Soms zie ik dan een partner of zoon of dochter discreet aangeven dat hij/zij alzheimer heeft, en dus zelf niet kan antwoorden, maar dat zij wel bereid zijn te antwoorden in hun plaats. Meestal is de persoon in kwestie veel beter in staat zich te uiten dan zijn entourage vermoedt. Ondanks de affectie die ze de zieke toedragen, verzwaart de familie toch heel vaak de problemen van de zieke.'

Als de ziekte toeslaat

Er wordt vooral gefocust op de stoornissen en problemen, terwijl men volledig voorbijgaat aan de vaardigheden die alzheimerpatiënten kunnen blijven behouden

Valentine Charlot

'Er bestaan zeer diepgewortelde en foute vooroordelen over de ziekte van Alzheimer, en die worden ook door de medische wereld in stand gehouden', zegt Charlot. 'Er wordt vooral gefocust op de stoornissen en problemen, terwijl men volledig voorbijgaat aan de vaardigheden die alzheimerpatiënten kunnen blijven behouden.'

Vanaf het moment dat de diagnose gesteld is, reageert de familie alsof de patiënt nu alleen nog maar snel achteruit zal gaan: binnenkort zal hij zich niet meer zelf kunnen wassen of aankleden en niet meer zelfstandig kunnen eten of lopen. Valentine Charlot: 'Steevast komt de vraag wanneer ze agressief zullen worden. Men wil zich erop kunnen voorbereiden.'

De patiënt zelf is gevoelig voor het beeld dat familie en maatschappij zich van hem vormen. De ziekte ondergraaft ook de familiebanden. Ouders zullen hun kinderen bijvoorbeeld weghouden van de grootouder met alzheimer. Maar kinderen hebben zelden problemen in hun omgang met gedesoriënteerde ouderen: hoe jonger het kind, hoe minder aanstoot het neemt aan het rare gedrag, de vergeetachtigheid en het wisselende humeur van de grootouder. Er ontstaat zelfs een verbazingwekkende verstandhouding tussen hen, gebaseerd op humor, ongedwongenheid, tederheid en fysiek contact.

'Ik probeer het gesprek binnenin de familie te heropenen', onderstreept Valentine Charlot. 'Heb vertrouwen in elkaar, praat met elkaar, zelfs als je de andere daardoor misschien kwetst. Beslissingen nemen zonder met de patiënt te praten, kwetst zeker.'

Vaardigheden oefenen

Wat een alzheimerpatiënt het meest doet lijden, is de ontgoocheling in de ogen van zijn familie.

Valentine Charlot waarschuwt om niet alleen op de moeilijkheden te focussen. 'Ik herinner me een koppel waarvan de vrouw altijd in de plaats van haar man sprak als die moeite had bij het praten. De woorden die ze hem in de mond legde, waren niet altijd wat hij wou zeggen, dat kon ik goed zien aan zijn reactie met zijn hoofd. Maar omdat hij zo overtuigd was van zijn eigen onvermogen, durfde hij niet te reageren. Ik vroeg de vrouw daarop om haar man te laten uitspreken en hem alle tijd te laten die hij daarvoor nodig had. Dat lukte tot beider verwondering heel goed.'

Het leven wordt een langgerekte therapie

Blandine is 40 jaar. Vijf jaar geleden kreeg deze jonge Française, ingenieur van beroep, getrouwd en mama van drie, te horen dat ze aan jongdementie lijdt. Samen met haar man besluit ze om Ama Diem op te richten, een opvanghuis voor jonge mensen die, zoals zij, met de aandoening te kampen krijgen. Een huis waar zij zal kunnen blijven wonen zonder haar man en kinderen te veel tot last te worden.

'Vanaf het moment dat je ziek bent, wordt je verdere leven één therapiebehandeling', merkt ze met een zeker gevoel voor humor op. 'Niet meer koken maar kooktherapie. Geen muziek meer maar muziektherapie. Niet meer creatief zijn maar kunsttherapie. Heb je zin om de hond te aaien, dan ben je meteen al bezig met 'dierentherapie'. Ik heb helemaal niets tegen die disciplines, maar ik vraag me wel af waarom. Waarom wordt, van het moment dat we ziek zijn, ons gehele leven plotseling alleen nog therapie? Waarom wordt ons het recht op een normaal leven ontnomen? Ten huize Ama Diem staat eenvoudig en normaal leven voorop. Dat is op zich al een heel programma.'

Alles in plaats van de zieke doen, heeft niet alleen een negatief effect op zijn zelfvertrouwen maar belemmert hem ook om zijn vaardigen te (blijven) oefenen. In plaats van een zieke zelf aan te kleden, bijvoorbeeld, moet je eerst proberen te begrijpen hoe het komt dat die persoon zich niet meer alleen kan aankleden. Als hij de kleren verkeerd aantrekt, komt dat misschien doordat de patiënt de volgorde van het aankleden vergeten is. Maar hij kan zich evengoed verloren voelen voor een volle kleerkast en niet meer weten wat te kiezen. Of hij weet niet meer hoe hij zich naar de weersomstandigheden moet kleden. Als de problemen eenmaal gekend zijn, kan er aangepaste hulp worden voorgesteld: de kleren op het bed klaarleggen, ze ophangen in de juiste volgorde van aantrekken, ze één voor één aanreiken met de juiste zijde vooraan en achteraan.

Een andere realiteit

Om een goede verstandhouding met een alzheimerpatiënt te behouden, is het nodig dat de familie haar prioriteiten opnieuw bekijkt. 'Heeft je moeder minder orde dan vroeger? Is dat belangrijk? Verspil je tijd niet aan opruimen als zij zin heeft om een wandelingetje te maken. Lijkt je vader niet meer te beseffen wie je bent? Het belangrijkste is niet dat hij je herkent als zijn zoon of dochter maar wel dat jullie samen leuke momenten beleven.'

Ik hoor mensen vaak zeggen dat ze rouwen om de alzheimerpatiënt omdat hij 'er niet meer bij is' en in een andere wereld leeft. Dat is onzin: het gaat nog altijd om je vader of moeder.

Het spreekt vanzelf dat je daartoe vele zaken in vraag moet stellen. 'Toch mag je niet fatalistisch worden', benadrukt Valentine Charlot. 'Ik hoor mensen vaak zeggen dat ze rouwen om de alzheimerpatiënt omdat hij 'er niet meer bij is' en in een andere wereld leeft. Dat is onzin: het gaat nog altijd om je vader of moeder. Hij of zij kampt nu wel met de ziekte van Alzheimer, maar dat is slechts één aspect. Persoonlijkheid en emoties zijn intact. Wat een alzheimerpatiënt het meest doet lijden, is de ontgoocheling in de ogen van zijn familie. Of zoals een van onze patiënten het op een keer verwoordde tegen een collega: "Het is toch jammer dat ik in de perceptie van de anderen sneller achteruit lijk te gaan dan in mijn eigen hoofd."'

Een positieve draai

'Mijn vader was altijd een gesloten type, iemand die zelden zijn gevoelens liet zien, weinig tijd met ons doorbracht. Tedere momenten waren schaars. Sinds zijn ziekte is hij aanhaliger, grappiger, meer aanwezig...'

'Vóór haar ziekte van Alzheimer zou mijn moeder me nooit gekust hebben. Dat ze dat nu wel doet, komt als een volslagen verrassing, ik wist niet hoe te reageren...'