Dries lijdt aan narcolepsie: ‘Elke dag 3 dutjes van 25 minuten nodig’

Dries en zijn mama Greet. © Belga / Christphe Ketels

Dries (13) was 9 toen hij narcolepsie kreeg. “Als Dries stilzat, viel hij eenvoudig in slaap.”

“Ineens begon het op te vallen”, getuigt Greet, zijn mama. “Als hij stilzat, viel hij eenvoudig in slaap. En niet alleen in de zetel of de auto, ook aan tafel bijvoorbeeld. Op school kon hij zich in de namiddag nauwelijks wakker houden. En nog iets ongewoons: als hij hard moest lachen, zakte hij weleens door zijn knieën.”

Bij elke lachbui viel Dries op de grond

Dankzij een opmerkzame kinderarts, die Dries voor verder onderzoek naar een Vlaams universitair ziekenhuis stuurde, werd de diagnose van narcolepsie met kataplexie snel gesteld. Dries kreeg medicatie, maar ging nog achteruit. “Hij sliep alsmaar meer en zijn kataplectische aanvallen verergerden: bij elke lachbui viel hij op de grond.”

In samenwerking met een Nederlands expertisecentrum werd zijn medicatie aangepast. “Sindsdien heeft hij nog enkele kataplectische aanvallen per week, en weleens wat meer bij stress, tijdens de examens bijvoorbeeld. Ook slaapt hij beter, maar als zijn medicatie is uitgewerkt, krijgt hij opnieuw hallucinaties. Wordt hij vroeg wakker, dan durft hij uit angst voor die hallucinaties niet meer in te slapen. Toch is dit al een grote verbetering voor hem, hij kan weer mee met zijn leeftijdsgenoten.”

Bednet

Overdag heeft Dries nog altijd 3 dutjes van 25 minuten nodig. In de voormiddag volgt hij op school de lessen tot aan zijn dutje van 10 uur. Daarna pikt hij opnieuw in, luncht met zijn klasgenoten en fietst naar huis. In de namiddag volgt hij thuis zijn klas, live en interactief, via Bednet. “Een geweldig systeem, waardoor hij betrokken blijft”, vertelt Greet. “De school gaat er ook helemaal voor en keurde een flexibel traject goed, waarbij Dries alleen de hoofdvakken volgt. Ook zijn GON-begeleidster (geïntegreerd onderwijs) is een grote steun voor hem. En verder krijgt Dries nog ‘Tijdelijk Onderwijs Aan Huis’. Helaas heb je per 9 halve dagen dat je op school afwezig bent maar recht op 4 uren TOAH.”

“We hopen nog op de toekenning van een persoonlijk assistentiebudget”, vertelt Greet. “Met dat PAB kunnen we iemand inschakelen die in de schoolnamiddagen bij Dries kan zijn en erop kan toezien dat hij zijn medicatie neemt, zijn dutjes doet en de overige tijd wakker blijft.”

“Gelukkig heeft Dries nog iets waar hij net zoals vroeger voluit voor kan gaan”, besluit Greet. “En dat is voetbal! Als hij in de goal staat, zie ik weer helemaal de Dries van vroeger (lacht).”

Ben je lotgenoot en heb je vragen? www.facebook.com/benefietnarcolepsie

Uit Bodytalk

Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier

Partner Content