De woekerprijs van een zeldzame ziekte: hoe een medicijn plots 500 keer duurder werd

Als businessplan is het even lucratief als cynisch: koop de rechten op een goedkoop geneesmiddel dat toevallig blijkt te helpen bij een zeldzame ziekte, verhoog de prijs met factor 500 en blok de concurrentie af. De patiënt, om wie het hoort te draaien, gaat eraan kapot. Dit is het verhaal van Lucas.

'We hadden weer hoop. Maar toen moesten Lucas én zijn broer de behandeling stoppen.' © Istock

Lucas (*) was nog maar een jonge tiener toen hij een een zware epileptische aanval kreeg, schijnbaar uit het niets. 'Epilepsie is altijd een symptoom van een onderliggende ziekte, vertelde de neuroloog bij wie we met Lucas terechtkwamen', herinnert zijn moeder zich. Maar de onderliggende oorzaak werd niet meteen gevonden, en in de daaropvolgende jaren ging het langzaam bergaf met hem. Studeren ging steeds moeizamer, na een veelbelovende start. Nadien op het werk vlotte het ook almaar minder. Lucas trouwde en kreeg een kind, maar zijn huwelijk liep op de klippen en hij verloor zijn baan. Tot overmaat van ramp moest hij om medische redenen zijn auto en rijbewijs inleveren. Zijn ouders ontfermden zich weer over hem. 'Het viel ons op dat hij zo vreemd stapte', vertelt zijn moeder. 'Lucas liep verscheidene breuken op bij valpartijen. De ene keer brak hij een enkel, een andere keer viel hij door een glazen douchewand. En hij gedroeg zich raar, ontremd, net als een puber.'
...

Verder lezen?

Lees elke maand gratis 3 artikelen

Ik registreer mij

Knack-abonnees hebben onbeperkt toegang tot alle artikelen van Knack

Ik neem een abonnement Ik ben al abonnee