Het verschil tussen vroeger en nu in Den Olm in Bonheiden kun je op veel manieren illustreren. Coördinator woon- en kwaliteitszorg Lucienne Swinnen kiest voor een treffende anekdote. 'In een van onze leefgroepen weigerde een man hardnekkig zijn middagmaal', vertelt ze. 'Onze zorgkundigen probeerden alles, maar hij bleef het vertikken om aan tafel te gaan zitten. Vroeger zouden we in zo'n situatie wellicht voor een of andere vorm van fixatie gekozen hebben. Nu pakken we dat anders aan. Door lang te praten met de familie van die man hebben we niet alleen inzicht in zijn gedrag gekregen, maar ook een oplossing gevonden. Bleek dat hij altijd als boer had gewerkt. Zittend lunchen? De boerin bracht hem 's middags zijn boterhammen: hij at ze op terwijl hij over zijn land liep, achter zijn paard aan. En dus hebben we zijn bord aan de kop van de tafel gezet, zonder een stoel erbij. Dat werkte perfect, hij kwam ze oppikken en begon te eten terwijl hij rond de tafel liep.'
...

Het verschil tussen vroeger en nu in Den Olm in Bonheiden kun je op veel manieren illustreren. Coördinator woon- en kwaliteitszorg Lucienne Swinnen kiest voor een treffende anekdote. 'In een van onze leefgroepen weigerde een man hardnekkig zijn middagmaal', vertelt ze. 'Onze zorgkundigen probeerden alles, maar hij bleef het vertikken om aan tafel te gaan zitten. Vroeger zouden we in zo'n situatie wellicht voor een of andere vorm van fixatie gekozen hebben. Nu pakken we dat anders aan. Door lang te praten met de familie van die man hebben we niet alleen inzicht in zijn gedrag gekregen, maar ook een oplossing gevonden. Bleek dat hij altijd als boer had gewerkt. Zittend lunchen? De boerin bracht hem 's middags zijn boterhammen: hij at ze op terwijl hij over zijn land liep, achter zijn paard aan. En dus hebben we zijn bord aan de kop van de tafel gezet, zonder een stoel erbij. Dat werkte perfect, hij kwam ze oppikken en begon te eten terwijl hij rond de tafel liep.' 'Afgestemde zorg', zo heet het beleid waaronder Swinnens voorbeeld past. Tijdens ons bezoek aan Den Olm wordt duidelijk hoe veelzijdig die aanpak wel is. 'Toch valt de essentie in één zin samen te vatten', zegt directeur Dirk Van Herpe: 'We laten de mensen zo veel mogelijk de regie over hun eigen leven voeren. Daarmee zetten we ons af tegen het stigma dat aan dementie kleeft. We focussen niet op de beperkingen, we stimuleren onze bewoners om de mogelijkheden te benutten die ze nog hebben.' 'Ik denk bijvoorbeeld aan Jacques, een klant van onze dagopvang die dolgraag wilde fietsen. Eigenlijk kon dat niet, onder meer door ernstige oriëntatie- en evenwichtsproblemen. Maar Jacques wilde het zo graag dat we het niet over ons hart kregen om te weigeren. Via de gemeentelijke sportdienst hebben we een tandem met een buddy geregeld. Ze zijn twee keer samen gaan fietsen, en na afloop straalde Jacques van geluk. Kort na de laatste keer is hij aan de gevolgen van een zware epilepsieaanval gestorven. Het besef dat hij die twee geluksmomenten nog heeft beleefd, dat is zó waardevol. Voor zijn familie, maar ook voor ons hele team.' Den Olm, ooit gebouwd als OCMW-rusthuis en nu onderdeel van de vzw Imelda, is tot een gespecialiseerde voorziening uitgegroeid. Op enkele uitzonderingen na worden de 176 bedden bezet door 'personen met dementie'. Die term is krukkig maar doordacht: absolute categorieën zoals 'dementen' of 'dementerenden' zijn taboe wegens strijdig met de huisvisie op menselijke waardigheid. 'Dementie is een evolutief proces', zegt Lucienne Swinnen. 'Onze mensen leven in het nu. De mogelijkheden die ze vandaag hebben, zeggen niets over wat ze vroeger konden of morgen nog zullen kunnen.' Voor nagenoeg alle residenten is Den Olm het eindstation. Sommigen verblijven hier twee jaar, vaak na een aanloopfase via dagopvang en kortverblijf. Anderen belanden hier pas in de laatste rechte lijn, wanneer de thuiszorg het echt niet meer trekt. Met een gemiddelde van 70 overlijdens per jaar is het verloop groot. Maar, zo benadrukt Dirk Van Herpe, ook in de palliatieve of terminale fase blijft de mens als individu centraal staan. 'Iemand die compleet verzonken is in zijn dementie kan nog genieten - van muziek, massage, menselijke aandacht. Zelfs al kan hij dat gevoel niet meer verbaal uiten.' Negen jaar geleden begon Van Herpe als nieuwe directeur aan het veranderingstraject. Den Olm opteerde resoluut voor kleinschalig, genormaliseerd wonen, een participatief zorgconcept voor personen met dementie dat een twintigtal Vlaamse woonzorgcentra intussen al toepassen. De transitie vereiste stevige verbouwingen. De grote, geïsoleerde afdeling voor de doelgroep werd opgedoekt. In de plaats kwamen er leefgroepen van maximaal 16 bewoners. Elke groep kreeg een eigen zogenoemd 'presentieteam' van zorgkundigen en woningassistenten. De residenten hebben een eenpersoonskamer. Aankloppen hoort bij de huisregels - uit respect voor de privacy, ook als de bewoner niet meer reageert. Iedere unit is een mix van meer en minder actieve tot compleet verzonken bewoners. 'Dat is een bewuste keuze', zegt Van Herpe. 'Het alternatief is intern verhuizen naargelang de ziekte voortschrijdt. Dat leidt alleen tot angst en onrust, net wat deze mensen niet kunnen hebben. Prikkels werken negatief als je de cognitie niet meer hebt om ze te interpreteren. Daarom hebben we de gangpaden voor bezoekers en personeel gesplitst. Vroeger, met één grote afdeling, was het een constante begankenis. Een welkome afleiding, zou je denken, maar voor vele bewoners was dat een hel.' Afleiding is er nog wel, maar dan op maat. Alle units hebben een terras. Nu eens is daar een moestuintje aangelegd, dan weer een volière getimmerd, sommige residenten helpen hun begeleiders met het onderhoud. Gangen komen niet meer uit op glazen deuren, onbegrijpelijke obstakels die de weg naar een onbestemde verte versperren. In plaats daarvan zijn de deuren met posters bekleed. Ze zien eruit als boekenkasten, weliswaar beveiligd met pasjes en elektronische sloten. 'Daar worstelen we mee', zegt Van Herpe terwijl hij de code van een van de deuren intikt. 'De bewegingsvrijheid inperken staat haaks op ons doel om personen met dementie de regie over hun eigen leven te gunnen. Aan de andere kant is het noodzakelijk, want weglopen is een reëel risico. Onlangs nog was iemand een halfuur vermist. Achteraf bleek hij doodgemoedereerd bij een andere leefgroep te zitten, maar de paniek was er niet minder om. Stel dat hij op straat was beland! Dat krijg je niet uitgelegd aan de familie, die ons de zorg voor hun dierbare heeft toevertrouwd. Toch denken we eraan de pasjes en sloten te verwijderen. Met een trackingapp moet het mogelijk zijn om verdwaalde bewoners snel te lokaliseren, zodat we alleen nog de poort naar de straat moeten beveiligen.' 'Het is een kwestie van voortschrijdend inzicht. We zijn ons concept nog voortdurend aan het verbeteren.' 'Kleinschalig genormaliseerd wonen', zoals dat heet, is een van de fundamenten van het 'Referentiekader voor kwaliteit van leven, wonen en zorg voor personen met dementie'. Het kader, dat deze week door Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) wordt gelanceerd via een boek en een symposium, is het resultaat van twee jaar studiewerk door het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen. Jurn Verschraegen, directeur van dat zevenkoppige centrum, licht de ambitie toe. 'We hebben met iedereen gesproken, van gespecialiseerde artsen over professionele zorgverleners tot belangenorganisaties van familie en mantelzorgers. Uiteraard hebben we ook naar mensen met dementie geluisterd. Het boek zit vol met concrete aanbevelingen en praktijkvoorbeelden uit binnen- en buitenland. We richten ons niet alleen op de woonzorgcentra, ons referentiekader is ook bestemd voor de ziekenhuizen en voor de thuiszorg, die dominant is in Vlaanderen. 70 procent van de personen met dementie woont thuis, voor residentiële opvang wordt pas gekozen als de complexiteit van de zorg te groot wordt.' We hebben de slagzin eerder in Den Olm gehoord: nothing about us without us. Personen met dementie worden niet graag betutteld, door mantelzorgers noch door professionele zorgverleners. Flexibel en respectvol inspelen op hun toenemende kwetsbaarheid, dat is de opdracht waarvoor het referentiekader handvatten aanreikt. 'Routinezorg is uit den boze', zegt Herlinde Dely, gerontologe bij het Expertisecentrum. 'Het blijkt voor veel woonzorgcentra een uitdaging om een vaste structuur en strikte dagindeling los te laten. Collectief wekken, altijd dezelfde volgorde bij het wassen, vaste uren voor de maaltijden, en iedereen gelijktijdig in bed stoppen: voor de organisatie is dat efficiënt, maar het is een miskenning van het individu en een aanslag op de menselijke waardigheid. Ik heb meegelopen in een woonzorgcentrum waar we 's morgens gingen luistervinken bij de kamers om in te schatten wie al wakker was en misschien gewassen wilde worden. Met of zonder dementie, er zijn vroege vogels en langslapers. Daar moet je rekening mee houden. Anders is er van afgestemde zorg geen sprake.' Sommige organisaties lopen vooruit, zoals de woonzorgcentra die zich in het netwerk Kleinschalig Genormaliseerd Wonen hebben verenigd. Andere voorzieningen staan voor een lang en ingrijpend transitietraject. 'Het blijft niet bij deze publicatie', zegt Jurn Verschraegen. 'We gaan hiermee de hort op. Lezingen, studiedagen, workshops: de hele sector moet mee.' De urgente toon wekt de indruk dat Vlaanderen qua dementiezorg een achterstand in te halen heeft. Niets is minder waar, bezweert Verschraegen. 'Vlaanderen geldt tot ver buiten Europa als een model, buitenlandse experts staan in de rij om onze aanpak te bestuderen. Ons centrum speelt daar een grote rol in, maar Vlaanderen telt sinds 2014 ook negen regionale expertisecentra met antennes in de thuiszorg, in woonzorgcentra en ziekenhuizen. We staan aan de top, weliswaar niet alleen. Op het vlak van dementievriendelijke ziekenhuizen kunnen we bijvoorbeeld nog veel opsteken van het Verenigd Koninkrijk.' Vriend noch vijand kan Jo Vandeurzen de pluim misgunnen. Als minister van Welzijn sinds 2009 heeft hij van dementiezorg een prioriteit gemaakt. Zijn plan 'Naar een dementievriendelijk Vlaanderen' zette in 2010 de bocht in van een medisch model naar een zorgmodel. De erkenning van de regionale expertisecentra was een tweede mijlpaal, het nieuwe referentiekader is stap drie. Vlaanderen investeerde fors in thuiszorg, en sinds de laatste staatshervorming ook in de residentiële ouderenzorg. Zo kwamen er 72 kleinschalige collectieve autonome dagopvangcentra, voorzieningen die vaak zijn ondergebracht in rijhuizen en die zich steeds meer op personen met dementie richten. De thuiszorg maximaal uitbouwen, dat is ook de doelstelling van het referentiekader, waarin uitgebreid aandacht wordt besteed aan de rol van familie en mantelzorgers. Een van de langere hoofdstukken gaat over moeilijk hanteerbaar gedrag. Roepen, slaan, ijsberen, weglopen: het zijn verschijnselen die in het ziekteverloop vaak voorkomen. Een psychosociale aanpak wordt aanbevolen, steunend op multidisciplinair overleg waaraan ook naasten en mantelzorgers deelnemen. Opvallend: fixatie met riemen of behandeling met psychofarmaca - 'platspuiten' in de volksmond, 'chemische fixatie' in vakjargon - vallen alleen te overwegen als alle andere methodes tekortschieten. Dat is geen overbodig advies, na het schandaal dat vorig jaar in woonzorgcentrum Sint-Medard in Wijtschate aan het licht kwam. Op de afdeling dementie werden bewoners 's nachts urenlang in hun bed vastgebonden of in hun kamer opgesloten, een maatregel die volgens de directie ingegeven was door personeelsgebrek. De Vlaamse Zorginspectie kwam ter plaatse en stelde wel administratieve maar geen medische onregelmatigheden vast. Jurn Verschraege spreekt van een spijtig incident dat door de media werd opgeklopt. 'Het was totaal niet representatief voor de praktijk in onze woonzorgcentra. Bovendien gingen in de heisa belangrijke nuances verloren. Fixatie is een ultieme remedie. Te vermijden, maar soms wel te verantwoorden of zelfs noodzakelijk. Ik heb in een buurland een home bezocht waar ze een alternatieve methode gebruikten: moeilijk hanteerbare residenten werden bijeengebracht in een lege ruimte met rubberen wanden en vloeren, zodat ze zich niet zouden bezeren. Dat is niet meteen het menswaardige alternatief waar we zitten op te wachten.' Persoonsgerichte zorg op maat, het klinkt even mooi als duur. Wat zijn de budgettaire gevolgen als straks de volledige sector het efficiëntiedenken afzweert en de principes van kleinschalig georganiseerd wonen omarmt? Vlaanderen telt nu al 132.000 mensen met dementie, volgens prognoses groeit dat contingent tegen 2030 tot 188.000 aan. 'We zijn ons bewust van de uitdaging', zegt Jo Vandeurzen. 'De stijgende zorglast is budgettair ingepland. Volgend jaar trekken we al 22 miljoen euro extra uit voor de erkenning van rust- en verzorgingstehuizen en voorzien we in 3 miljoen voor bijzondere erkenningen gericht op jongdementerenden. Daarmee financieren we een tussenkomst in de dagprijs, en zo helpen we woonzorgcentra om in te spelen op de groeiende behoefte aan kamers waar jongdementerenden met hun partner of gezin terechtkunnen.' Ook voor het beleid krijgt het nieuwe referentiekader een haast Bijbelse status. De minister van Welzijn gaat de implementatie bespoedigen door opleidingstrajecten en kennisuitwisseling te financieren. 'De sector moet ermee aan de slag', zegt hij. 'Woonzorgcentra zullen met een visietekst moeten bewijzen dat ze binnen de krijtlijnen van het nieuwe kader opereren, of op zijn minst stappen in die richting zetten. Voor thuiszorgvoorzieningen worden de verplichte opleidingen afgestemd op het nieuwe referentiekader.' Niet dat het keurslijf al te strak wordt getrokken. Afgestemde zorg kan vele vormen aannemen. Zoals begeleid zwemmen met de actieve residenten, een van de huisrecepten van woonzorgcentrum Den Olm in Bonheiden. Het voorbeeld inspireert directeur Dirk Van Herpe tot een kritische kanttekening bij het financieringsmodel. 'De zorgzwaarte is een belangrijk criterium. We krijgen meer geld voor residenten die al ver gevorderd zijn in hun ziekte en bijgevolg veel medische zorg nodig hebben. Dat geld is hard nodig, maar in feite steken we meer middelen in residenten die nog mobiel en actief zijn. Een groepsbezoek aan het zwembad vraagt bijvoorbeeld veel organisatiewerk, ook al kunnen we terugvallen op mantelzorgers en een grote groep vrijwilligers.' 'En er zitten nog meer ongerijmdheden in het systeem. Omdat woningassistenten officieel niet onder de zorg ressorteren, worden ze maar gedeeltelijk gesubsidieerd. Lastig, want we kunnen helemaal niet zonder huishoudelijk hulp. Dat gat moeten we dus zelf dichtrijden, wat erop neerkomt dat we het in onze dagligprijs verrekenen. Met 61,70 euro per dag zitten we dicht bij het gemiddelde in deze regio. Reken daar nog dokterskosten bij en je komt al gauw aan 2000 euro per maand: niet iedereen kan dat betalen. Dat verklaart waarom sommigen tot het laatste nippertje wachten om hun dierbare naar een home te brengen.' Directeurs van woonzorcentra die nog aan de transitie moeten beginnen, kunnen in Bonheiden de theorie van het referentiekader aan de praktijk komen toetsen. Ook als het over personeelsbeleid gaat. De evolutie naar kleinschalig, genormaliseerd wonen betekende voor tientallen medewerkers dat ze voortaan late diensten moesten draaien. De onderhandelingen met de vakbond waren een harde noot om te kraken, maar het draagvlak voor de nieuwe aanpak bleef intact. 'De lonen in deze sector liggen aan de lage kant', zegt Van Herpe. 'Toch voeren we een selectief personeelsbeleid. We testen sollicitanten op hun dementievriendelijkheid. Wie geen hart heeft voor personen met dementie heeft hier niets te zoeken.' Van Herpe, die lange tijd manager was in diverse grote ziekenhuizen, heeft zich zijn eigen overstap alvast niet beklaagd. Volgend jaar staat een hoogtepunt gepland. Het contactkoor Den Olm is op zich niet uniek - samen zingen is een beproefde manier om het leven van mensen met dementie draaglijker te maken, onder meer door aangename herinneringen aan te wakkeren. Bijzonder is wel dat het door de Heilige Stoel naar het Vaticaan is uitgenodigd. 'We zijn nog op zoek naar sponsors', zegt Van Herpe. 'Het wordt een logistieke heksentoer, maar we mogen deze kans niet laten liggen. Eindelijk een positief verhaal over dementie.' 'Ik zie het ook als een manier om ons land te rehabiliteren in het Vaticaan. België is niet de plek waar ze bejaarden doodspuiten, maar een land dat de zwaksten in de maatschappij met de best mogelijk zorgen omringt.'