Sportevenementen, muziekfestivals, mosselsoupers, fuiven, geleide wandelingen, wafelverkopen of inzamelingen op Facebook: Vlamingen zijn vindingrijk als ze in korte tijd veel geld willen ophalen. Zulke acties worden nu ook georganiseerd om medische kosten te (helpen) betalen. Wanneer zetten patiënten en hun omgeving crowdfunding in, en wat wil dat zeggen over onze ziekteverzekering?
...

Sportevenementen, muziekfestivals, mosselsoupers, fuiven, geleide wandelingen, wafelverkopen of inzamelingen op Facebook: Vlamingen zijn vindingrijk als ze in korte tijd veel geld willen ophalen. Zulke acties worden nu ook georganiseerd om medische kosten te (helpen) betalen. Wanneer zetten patiënten en hun omgeving crowdfunding in, en wat wil dat zeggen over onze ziekteverzekering? Laten we beginnen met crowdfunding om prothesen te bekostigen. Patiënten wier arm of been geamputeerd is, krijgen alleen een mechanische prothese terugbetaald. Hebben ze een elektronische of - in het jargon - mechatronische prothese nodig, dan moeten ze die zelf betalen. Dat geldt vooral voor patiënten die een bovenbeenamputatie hebben ondergaan (daarover getuigt Tara De Bolle hieronder). 'Met een mechanische prothese stappen is voor hen fysiek en mentaal uitputtend', zegt revalidatiearts Sybille Geers van het UZ Gent. 'Een elektronische is veel veiliger, onder meer omdat daar sensoren in zitten die registreren wanneer de patiënt dreigt te struikelen. Na een bovenbeenamputatie vormt ze voor de meeste mensen zelfs de enige mogelijkheid om weer echt te stappen.' 'Al vroeg in het revalidatieproces moet ik over het financiële plaatje beginnen', zegt Geers. 'Het zou nogal wreed zijn om een patiënt een voor hem onbetaalbare prothese te laten uitproberen.' 'Een elektronische prothese kost al snel 60.000 tot 100.000 euro', weet dokter Bart Demyttenaere, raadgever-expert bij de Socialistische Mutualiteiten. Na 6 à 8 jaar moet ze bovendien alweer vervangen worden. 'Iedereen die er baat bij heeft, zou er ook recht op moeten krijgen.' Binnen de ziekteverzekering bestaat daarover zelfs een consensus: elektronische prothesen zouden moeten worden vergoed. Maar op dit moment ontbreekt het budget. Wat met peperdure medicijnen die ofwel niet worden terugbetaald, ofwel alleen bij specifieke aandoeningen? Dat laatste was het geval bij de tiener Elias, wiens ouders vier jaar geleden aan de alarmbel trokken. Hoewel hij aan de levensbedreigende nierziekte aHUS lijdt, kreeg hij het geneesmiddel Soliris, dat 18.000 euro per maand kost, niet terugbetaald. 'De Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen (CTG) had uitgezocht voor welke groep van aHUS-patiënten het een maximaal effect had', zegt Bart Demyttenaere. 'Op basis daarvan werden terugbetalingscriteria vastgelegd, en daar beantwoordde Elias niet aan. Leg dat maar eens uit aan de ouders van zo'n jongen en aan het grote publiek.' Het verhaal van Elias wekte zo veel verontwaardiging op dat minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) actie ondernam: vandaag krijgen alle aHUS-patiënten Soliris terugbetaald. Demyttenaere: 'Vroeger konden de meeste mensen zich zo goed als alle geneesmiddelen veroorloven, nu loopt de prijs soms tot honderdduizenden euro's op.' Gezondheidseconoom Erik Schokkaert (KU Leuven) ziet een uitkomst in overleg met de farmasector: 'De overheid zou veel kunnen besparen door realistischer prijsafspraken met die sector te maken, maar vanzelfsprekend is dat niet. Het budget van de ziekteverzekering nog meer optrekken: dat is de enige echte oplossing. De overheid zou nog een pak genereuzer mogen zijn. En zelfs dan zullen we nooit alle geneesmiddelen voor iedereen kunnen terugbetalen.' En dan zijn er de behandelingen en operaties. 'Bij alle ziekenfondsen samen lopen jaarlijks een duizendtal aanvragen van patiënten binnen voor behandelingen en ingrepen die alleen in het buitenland aangeboden worden. Als ze aan strikte voorwaarden voldoen, kunnen ze worden terugbetaald. In veel gevallen worden ze geweigerd', zegt Demyttenaere. Vaak gaat het om mensen die van hun arts te horen hebben gekregen dat hij niets meer voor hen kan doen. De voorbije jaren werd er bijvoorbeeld geregeld bericht over benefietacties om kinderen met een hersenstamtumor in een Mexicaanse privékliniek te laten behandelen.'Dat kost meer dan 150.000 euro, maar het kan je leven hoogstens met een paar maanden verlengen. Wij hebben al drie aanvragen gekregen voor een terugbetaling. De betrokken kinderen zijn ondertussen allemaal overleden.' 'Mensen die uitbehandeld zijn, kunnen zich vaak niet bij dat verdict neerleggen. Ze klampen zich vast aan een strohalm', zegt Schokkaert. 'Daar heb ik begrip voor, zeker als het om een kind gaat. Maar daarom moet de gemeenschap zulke behandelingen nog niet financieren.' Worden sommige benefietacties opgezet om medicatie of behandelingen te bekostigen die amper kans op slagen hebben, dan leggen andere wel degelijk hiaten in het officiële systeem bloot. 'Soms is het schandalig dat iemand een broodnodige therapie uit eigen zak moet betalen', zegt ervaringsdeskundige Yamina Krossa, die met Laat je net-werken een handleiding voor crowdfunding heeft geschreven (zie de getuigenis hiernaast). 'Maar dat mag geen reden zijn om bij de pakken te blijven neerzitten.' Dat acties enorme bedragen opbrengen, komt om te beginnen omdat mensen precies weten voor wie en waarvoor hun bijdrage zal worden gebruikt. 'Maar het is niet omdat je wordt geraakt door het relaas van een doodzieke alleenstaande moeder dat je toevallig op Facebook ziet passeren dat je diep in je buidel tast', weet Krossa. 'Dat doe je veel sneller als je die vrouw of iemand uit haar omgeving kent. Innercrowdfunding, waarbij geld wordt ingezameld binnen het netwerk van de betrokkene, levert daarom de beste resultaten op.' 'Ik zal je een voorbeeld geven. Een paar jaar geleden werden twee van mijn vriendinnen, die een koppel vormen, in dezelfde periode zwaar ziek. We schreven hun familieleden, vrienden en kennissen aan en stelden hun voor om een halfjaar lang elke maand 30 euro te storten. Sommigen deden dat, anderen droegen meer of minder bij. We hebben 9000 euro opgehaald.' Volgens Erik Schokkaert kan onze overheid daar nog iets van leren. 'Mensen hebben amper vertrouwen in de ziekteverzekering. Hoe werkt die precies? Wat krijgen ze terug voor hun bijdragen? Dat weten ze meestal niet. Als de overheid dat veel beter zou uitleggen, zou de burger ook binnen dat abstracte systeem tot veel meer solidariteit bereid zijn.' En wat als die grotere solidariteit uitblijft? 'Dan zullen steeds meer dure medicijnen of prothesen in de toekomst alleen nog weggelegd zijn voor rijken of voor mensen die een groot netwerk hebben waarbij ze geld kunnen ophalen.' Eind vorig jaar, in de week tussen Kerstmis en nieuwjaar, voelde Tara De Bolle (33) zich niet goed. Iets met haar nieren, dacht ze. Op de dichtstbijzijnde spoeddienst konden de artsen niets vinden, ze stuurden haar terug naar huis. Maar tegen de volgende dag had Tara zo veel pijn en was ze zo verzwakt dat ze met een ambulance naar het ziekenhuis moest worden gebracht. Twee dagen later konden de dokters haar familie eindelijk vertellen wat de oorzaak was: een vleesetende bacterie. Tara kreeg hoge dosissen antibiotica toegediend, maar er was al veel kostbare tijd verloren gegaan. 'Gaandeweg stegen haar overlevingskansen, maar de bacterie had al zo veel schade aangericht dat haar armen en benen deels moesten worden geamputeerd', vertelt haar nicht Jena Van Belle als we Tara bezoeken in het revalidatiecentrum van het UZ Gent. 'Meteen beseften we dat haar gezin het ook financieel moeilijk zou krijgen.' Niet alleen is Tara's loon weggevallen en moet het hele huis worden aangepast, ze zal ook dure prothesen nodig hebben om nog enigszins zelfstandig te kunnen functioneren. 'Haar benen zijn tot boven de knie geamputeerd en doordat ze haar handen kwijt is, kan ze niet op krukken steunen. 'Daardoor zal ze nooit met mechanische prothesen kunnen stappen. Als ze geen elektronische exemplaren krijgt, zal ze de rest van haar leven in een rolstoel zitten. De dokter vertelde ons dat één knie al snel 27.000 euro kost en niet wordt terugbetaald. Wat twee volledige knie- én beenprothesen zullen kosten, weten we nog altijd niet. Tara zal eerst verschillende types moeten uitproberen tijdens haar revalidatie.' De maatschappelijk werkster van het ziekenfonds raadde Tara en haar familie aan om ministers om hulp te vragen en eventueel een benefiet te organiseren. Jena Van Belle en haar moeder richtten de vzw Hart voor Tara op en begonnen paaseitjes te verkopen. '3000 kilo hebben we uiteindelijk verkocht', zegt Jena. 'Goed voor 46.000 euro.' Ook het benefietweekend met een quiz, optredens en een kindermiddag bracht geld in het laatje. Net als de onlinecrowdfunding en de acties die anderen - soms totaal onbekenden - ten voordele van de vzw organiseerden. 'Het verhaal van een jonge moeder die de ene dag met haar kinderen gaat schaatsen en de volgende haar armen en benen verliest, raakt mensen diep', zegt Jena. 'Ook omdat zo'n vleesetende bacterie iedereen kan treffen.' Ondertussen heeft de vzw tienduizenden euro's opgehaald. De kans is aanzienlijk dat Tara haar prothesen zal krijgen. 'Maar dan zijn we er nog niet, want na een paar jaar moeten die worden vervangen', zegt Birger Buydens, Tara's man, met een zucht. 'Ik heb zelfs nog niet durven te vragen hoelang ze ongeveer meegaan. Ik kan alleen maar hopen dat ze tegen die tijd wél worden terugbetaald.' Terwijl haar man en haar nicht over haar praten, zit Tara in haar rolstoel te luisteren. Af en toe gooit ze er grijnzend een ironische opmerking tussen. Ze lijkt de moed erin te houden. 'Natuurlijk heb ik moeilijke momenten, maar dat laat ik zo min mogelijk zien', zegt ze. Pas over een dik halfjaar mag ze definitief terug naar huis. 'Nu richt ik me vooral op 1 september', zegt ze. 'Dan gaat mijn dochter naar het eerste leerjaar. Daar wil ik bij zijn, koste wat het kost.' Zes jaar geleden werd Yamina Krossa (44) door borstkanker getroffen. Amper had ze te horen gekregen dat ze haar borsten zou verliezen of ze ging al op zoek naar informatie over borstreconstructies. 'Implantaten wilde ik niet: dan zou ik om de zoveel jaar onder het mes moeten om ze te laten vervangen', zegt ze. 'Een reconstructie met eigen weefsel vond ik veruit de beste optie, maar die werd toen nog niet terugbetaald. Hoewel ik als alleenstaande moeder van twee kinderen geen idee had waar ik 5000 euro vandaan moest halen, liet ik de chirurg toch de ingreep inplannen. Het viel me veel te zwaar om elke ochtend onder de douche met de leegte op mijn borstkas te worden geconfronteerd. Dat doet echt iets met je moraal - hoe optimistisch je ook bent.' Veel vrienden en kennissen wilden iets voor haar doen, maar ze wisten niet goed wat. Vooral omdat Yamina nog te ziek en te moe was om veel bezoek te ontvangen. 'Daarom vroeg ik hun om me een kaartje met een positieve boodschap te sturen', zegt ze. 'Wel honderdzestig heb ik er uiteindelijk gekregen. Ook van mensen die ik niet persoonlijk kende. Ik hing ze allemaal aan de muur, zodat ik ernaar kon kijken als ik lam van de chemo op de bank lag. Dan voelde ik de steun.' Toen ze besloot een groot feest te geven voor haar veertigste verjaardag, nodigde ze naast haar familie en vrienden ook alle kaartschrijvers uit. 'Ik besefte dat de kans groot was dat iedereen een fles wijn, bloemen of chocola zou meebrengen', zegt ze. 'Dus heb ik hun gevraagd of ze niet wilden overwegen om in plaats daarvan "een stukje tiet" te kopen. Tot mijn grote verbazing had ik binnen een paar weken het geld voor de reconstructie bij elkaar.' Daar liet Yamina het niet bij. Na haar eigen reconstructie besloot ze geld in te zamelen voor lotgenoten. 'Zelf had ik veel schroom en schaamte moeten overwinnen om mensen om geld te vragen. Dat wilde ik andere vrouwen besparen', legt ze uit. 'Via de vzw Benetiet, die ik ondertussen had opgericht, spoorden we hun familie, vrienden en kennissen aan om in hun plaats bijdragen te vragen. Op die manier hebben we bijna dertig vrouwen kunnen helpen. Voor twintig anderen hebben we bemiddeld bij hun verzekeraar, zodat ze de reconstructie toch terugbetaald kregen via hun hospitalisatieverzekering.' Eigenlijk wilde ze haar vzw zo snel mogelijk overbodig maken door de terugbetaling van borstreconstructies met eigen weefsel af te dwingen. Dat lukte ook: in oktober 2016 bereikte minister van Sociale Zaken Maggie De Block (Open VLD) daarover een akkoord met de plastisch chirurgen. 'Daar hebben wij toch wel een rol in gespeeld', zegt Yamina. 'Doordat er om de paar maanden wel een opiniestuk van mij of een artikel over een vrouw voor wie we geld inzamelden in de pers verscheen, kon de minister niet meer om ons heen.' Met wat er nog in de kas van de vzw zat, werd het VUB-Yamina Krossa Fonds opgericht, dat geld inzamelt voor een vaccin dat mensen met borstkanker beschermt tegen herval.