Lees hier een fragment uit het boek 'Liefste Margaux', waarin de kleine Margaux op het laatste moment te horen krijgt dat haar donor 'er nog eens een nachtje wil over slapen.'
...

'Bezin, vooraleer je eraan begint.' Dat is de boodschap van Goedele Van Campenhout aan toekomstige stamceldonoren. De mama van Margaux maakte van dichtbij mee hoe hartverscheurend het is wanneer een stamceldonor met een bijna perfecte match op het laatste moment afhaakt en weigert het leven van haar dochtertje te redden. In een reportage in het vrt-programma Koppen wees Goedele al op de verantwoordelijkheid die stamceldonoren dragen tegenover hun ontvangers. Nu schreef de mama van Margaux, samen met schrijfster Inge Delva, ook een boek over de moedige strijd van haar enige dochter 'als eerbetoon, maar ook als steunbetuiging voor lotgenoten'. In 'Liefste Margaux' vertelt Goedele over hoe Margaux het gevecht met refractaire cytopenie verloor, een ziekte die ervoor zorgde dat haar beenmerg faalde en haar afweersysteem het liet afweten. Toen het meisje zes was, kreeg Margaux bloedneuzen die nauwelijks te stoppen waren. Blauwe plekken in haar gezicht en op haar beentjes. Een verkoudheid die maar niet over wilde gaan. Niet veel later volgde, als een mokerslag, de diagnose: Margauxs beenmerg functioneerde niet meer. Voor Margaux was het de start van een gevecht voor haar leven. De artsen beslisten uiteindelijk dat enkel een stamceltransplantatie Margauxs jonge leventje nog kon redden. Helaas zonder succes. Is het schrijven van 'Liefste Margaux' voor u een soort van therapie geweest? Goedele Van Campenhout: 'Ik wou met dit boek vooral het verhaal van Margauxtje met zoveel mogelijk mensen delen, enerzijds als eerbetoon aan Margaux, maar anderzijds ook als steun voor lotgenoten. Margauxtje heeft twee jaar gevochten als een "leeuwin". Ze heeft zich dapper en voorbeeldig gedragen en ik wou niet dat dat voor niets was geweest. Daarom schreef ik dit boek. Toch heb ik het schrijfproces zwaar onderschat. Ik dacht dat het makkelijker zou verlopen. Ik kwam tot het besef dat ik uit zelfbehoud heel wat vreselijke herinneringen uit mijn geheugen had gewist. Wat voorbij was, was voorbij. Voor 'Liefste Margaux' moest ik echter alles opnieuw gaan opgraven en dat viel me zwaar. Het was dan ook een opluchting toen het boek af was. Ook de boekvoorstelling was een emotionele dag. Het boek was het allerlaatste wat ik voor Margaux heb kunnen doen. Hier eindigt het. De vele reacties en de steun die ik kreeg om alles te kunnen verwerken, hebben mij erg geholpen. In die zin was 'Liefste Margaux' wel degelijk therapeutisch.'Uit het boek blijkt dat jullie erg afhankelijk waren van de grillen van de Zwitserse stamceldonor. Een verschrikkelijke situatie. Hoe ging u daar mee om?'Het is natuurlijk het recht van iedere stamceldonor om op ieder moment af te haken, dat moeten we helaas accepteren. Een donor doet dit nog altijd vrijwillig en wordt daar dus niet voor betaald. Het is natuurlijk wel zo dat veel mensen zich vaak laten registeren op een emotioneel moment in hun leven, op een tijdstip waarop er bijvoorbeeld iemand in hun omgeving met een zware ziekte wordt geconfronteerd. Wanneer ze uiteindelijk na jaren alsnog worden opgeroepen voor donatie, zijn die emoties al flink naar de achtergrond verdwenen en is de bereidheid een stuk minder. En daar wringt net het schoentje. De registratie van donoren verloopt veel impulsiever dan eigenlijk nodig zou mogen zijn. Het is daarom belangrijk dat een eventuele donor eerst uitgebreid gebriefd wordt over de impact van een donatie. Ik pleit niet voor een bindend contract tussen donor en patiënt, maar toch wel voor een soort 'officieel document' waarin de donor minstens op zijn verantwoordelijkheid gewezen wordt. Maar dan nog kunnen we niemand ooit verplichten om stamcellen af te staan.'Wat zou u mensen die erover nadenken om zich te laten registeren als stamceldonor willen meegeven als boodschap?'Bezin vooraleer je eraan begint. Je mag niet vergeten dat het telkens over een mensenleven gaat. Nu is de drempel voor een registratie veel te laag. Stamceldonoren moeten beter geïnformeerd worden over de gang van zaken bij afstaan van stamcellen, ze moeten van a tot z gebriefd worden over het donorproces en het belang en de ernst ervan. Hoe verloopt de donatie? Wat zijn de mogelijke bijwerkingen? Wat zijn de gevolgen? Dat is de absolute basis voor een eventuele registratie.' Kan u ondanks uw pleidooi toch nog enigszins begrip opbrengen voor de Zwitserse stamceldonor die zich op het laatste moment heeft teruggetrokken? 'Totaal niet. Die persoon wist waarschijnlijk wel dat hij het leven van een kind kon redden en toch heeft hij dat niet gedaan. Daar heb ik tot op vandaag helemaal geen begrip voor.'Is het systeem van stamceldonors volgens u op andere vlakken nog voor verbetering vatbaar?'Ik heb me laten vertellen dat wie zich vandaag in België als stamceldonor wil laten registeren, soms geweigerd wordt omdat de databank 'volzet'zou zijn . Het maximale aantal zou namelijk bereikt zijn omdat het financieel niet meer haalbaar zou zijn om nog meer mensen te laten registreren. Ik snap niet dat zoiets kan. Het is nochtans van essentieel belang dat zoveel mogelijk mensen zich kunnen aanmelden aangezien de kans op een match dan groter wordt. Nu zijn de meeste Belgen afhankelijk van een buitenlandse stamceldonor.'Net nadat de Zwitserse donor zich had teruggetrokken, heeft u hem proberen te contacteren om initieel uw woede te uiten. Wat zou u hem nu willen zeggen?'Was hij onze enige hoop geweest, dan was mijn woede vandaag niet bekoeld. Maar eigenlijk ben ik hem nu min of meer dankbaar omdat ik Margauxtje dankzij hem wat langer bij mij heb kunnen hebben tot er een tweede stamceldonor was gevonden. Margaux is uiteindelijk gestorven na de stamceldonatie van een tweede donor aan een virus dat al langer in haar lichaampje zat. Dat zou met de Zwitserse donor ook het geval geweest zijn. In plaats van in oktober 2014 heb ik haar pas in maart vorig jaar moeten afgeven en heb ik toch nog die extra tijd met haar kunnen doorbrengen.'Hoe kijkt u nu naar de toekomst? Hoe vindt u de kracht om verder te gaan met het leven? Zijn er bepaalde dingen die u daarbij helpen?'Ik plan nu veel minder op lange termijn en leef eerder van dag tot dag. Elke dag die ik goed doorkom, is voor mij een geslaagde dag. Ik ben het ziekteproces van mijn dochter zeer moedig aangegaan, maar het is helaas niet afgelopen zoals ik dat wou. Je kan dan twee dingen doen: je kan kiezen om de rest van je leven de slachtofferrol op te nemen, of je kan kiezen om verder te gaan. Het is Margaux die me de kracht geeft om door te gaan. Zij zou niet willen dat haar mama in een hoekje zou gaan zitten huilen. Ik voel dat Margaux dicht bij me is. Margaux heeft me het mooiste leven gegeven dat ik me ooit kon inbeelden. Niets of niemand kan dat evenaren. In gedachte sta ik op met haar en ga ik met haar slapen. Op professioneel vlak heb ik een nieuwe uitdaging gevonden,maar ik kom elke dag alleen thuis in mijn huis waar niemand op me wacht. Niemand zal mij bovendien ooit nog mama noemen... maar toch ben ik ervan overtuigd dat er in de toekomst ergens iets positief op mijn pad zal komen.'Hoe kijkt u nu terug op de periode van het ziekteproces van Margaux? Zou u dingen anders aanpakken? 'Het heeft geen zin om daar nu nog over na te denken. We kunnen de klok helaas toch niet terugdraaien. Als je daarover begint te piekeren, maak je jezelf alleen maar zieker. We hebben Margaux alle kansen gegeven die er waren en we hebben zelf alle kansen gegrepen die we konden krijgen. We werden geconfronteerd met pech, na pech, na pech,... en daar valt niets tegen te beginnen.'