Ursula Van den Eede (Eetkliniek UZ Brussel): ‘De gevoeligheid voor een eetstoornis blijft’

Als coördinator van de eetkliniek van het UZ Brussel zag Ursula Van den Eede nooit eerder meer meisjes met een eetstoornis, en nooit waren de eetstoornissen zo ernstig. ‘De isolatie van het voorbije jaar was een trigger.’

‘Augustus, op zijn vroegst half juli.’ Steeds weer moet Van den Eede het aan de telefoon herhalen. De wachttijd voor een gesprek in de eetkliniek in Brussel is drie maanden. Ouders bellen omdat hun kind, meestal hun dochter, eten weigert en blijft vermageren. Ze hebben hulp nodig, nu, voelen zich onmachtig en zijn bang om hun kind te verliezen, niet aan corona, maar aan een neveneffect van de gezondheidsmaatregelen: een eetstoornis.

Aan de telefoon raadt Van den Eede boeken aan, ze verwijst door naar psychologen, diëtisten en andere ziekenhuizen waar de jongeren ten minste al lichamelijk opgelapt worden. ‘Het is letterlijk noodhulp’, vertelt Van den Eede. ‘Voorkomen dat iemand sterft aan de eigen uithongering.’ Een eetstoornis is een ziekte van lichaam én geest, en daarom zo complex. Pas als het lichaam herstelt van de effecten van ondervoeding, is het tijd om voor de geest te zorgen en de onderliggende oorzaken aan te pakken.

Maar ook in de ambulante zorg botsen wanhopige ouders en jongeren op een schier eindeloze rij wachtenden voor hen. 23.749 jongeren, liet de vereniging voor kinder- en jongerenpsychologen weten, wachten op psychische hulp. Als ze allemaal op een bus zouden stappen, dan vormen ze met 475 bussen een file van 7 kilometer lang.

Dat zijn niet alleen eetstoornissen, maar als Van den Eede naar de wachtlijst voor kinder- en jongerenpsychiatrie aan de VUB kijkt, ziet ze er wel veel. Het voorbije jaar verdrievoudigde het ziekenhuis het aantal bedden op de afdeling pediatrie. Die zijn sindsdien altijd bezet. ‘Heel frustrerend’, zegt ze. ‘Soms worden ouders boos. Ze kunnen geen kant op en zien hun kind enkel achteruitgaan. Maar ook wij kunnen geen kant op. We zitten nu al boven ons maximum. Als we extra mensen opnemen, dan boeten we in op de kwaliteit van onze zorg.’ En dus wordt er geselecteerd. ‘De zwaarste gevallen eerst.’

Hoe ernstig zijn die?

Ursula Van den Eede: Op medisch vlak is er de ernst van het ondergewicht. We zien nu meisjes die twintig tot dertig procent van hun lichaamsgewicht verloren zijn en nog twee kilo per week blijven vermageren. Hun lichaam schakelt daardoor essentiële functies uit. De puberteit stopt, de groei stopt, er treedt botontkalking op. Omdat de duur van het ondergewicht bepalend is voor effecten op latere leeftijd, denk aan vruchtbaarheidsproblemen, gebruiken we snel sondevoeding.

Wat het op dit moment zo moeilijk maakt, is dat veel van die meisjes hulp weigeren. Ze zijn sondeafhankelijk en zuigen met een spuit die sonde leeg, om geen voedsel binnen te krijgen. Ze zeggen dat ze niet van hun eetstoornis af willen, ze omschrijven de ziekte als een vriend die hen door een donkere periode heeft geholpen. Vaak snijden ze zichzelf. Geen kleine krasjes, maar zo diep dat het gehecht moet worden, en ze weigeren dan om gehecht te worden. Omdat ze het niet verdienen, zeggen ze. Ze zitten zo diep. Het is als een trage zelfmoord. Als hulpverlener probeer je er in de eerste plaats voor te zorgen dat ze blijven leven. Al willen ze niet praten, zeggen ze dat je hen met rust moet laten, je blijft proberen. Volhouden. Ja, dat kan vermoeiend zijn.

Volgens u is er een duidelijk verband met de verschillende lockdowns?

Van den Eede: Tijdens de eerste lockdown hebben we een sterke toename gehad van aanmeldingen. We hebben het hier over jongeren, meisjes vooral, die vaak van nature angstig zijn, moeilijk met emoties overweg kunnen, erg gevoelig zijn en die tegelijkertijd alles zo goed mogelijk willen doen. We werden allemaal overstelpt met regels en goedbedoelde adviezen over voldoende bewegen en gezond eten. De jongeren die bij ons kwamen, waren degenen die de lockdownregels op een extreme manier opgevolgd hebben omdat ze zo plichtsbewust zijn. Daardoor raakten ze geïsoleerd. In sporten en het controleren van hun eten vonden ze iets dat hen houvast gaf. Zo zijn ze in die anorectische spiraal terechtgekomen.

Zijn er jongeren die u behandelt van wie u denkt dat ze zonder lockdown geen eetstoornis hadden ontwikkeld?

Van den Eede: Ja, dat is best mogelijk. De lockdown was een belangrijke trigger. Ze geven aan dat ze zich slecht voelden, alleen, afgesloten van de wereld. We hebben er een paar die in het zesde leerjaar zaten op het moment dat de lockdown begon. Ze hebben alle rituelen van het einde van de lagere school gemist. Er was geen afscheid, geen feest, er waren geen laatste bos- of zeeklassen. Ze zijn op een nieuwe school beland, in een nieuwe klas. Maar hoe bouw je vriendschappen op als er na school zo weinig kan of mag?

Het gaat om jongeren die een laag zelfbeeld hebben en bovendien veel belang hechten aan hoe ze bij anderen overkomen. Daarbij zijn ze erg perfectionistisch. Dan heb ik het over maladaptief perfectionisme, waarbij de lat zo hoog wordt gelegd dat hij nooit te bereiken is. Dat zijn belangrijke persoonlijkheidskenmerken die kwetsbaar maken. Maar ik moet erbij zeggen – en dat stellen al mijn collega’s vast – dat niet alleen de eetstoornissen ernstiger worden, ook alles wat eronder ligt. Suïcidegevaar. Angstneuroses. Dwanggedachten. We hebben er nog niet echt een verklaring voor. We zien wel dat het niet goed gaat met het psychisch welzijn van de jongeren. Echt niet goed.

De spijtige vaststelling is dat dit al langer dan de coronacrisis aan de hand is, toch?

Van den Eede: Corona versterkt het serieus. Jongeren hebben een leeftijd waarop ze los moeten komen van het gezin en meer optrekken met vrienden of vriendinnen. De contacten zijn beperkt en ingeperkt. Ik hoor van veel meisjes dat ze zich uitgesloten voelen. Je mag maar met vier afspreken, en wat als jij nummer vijf bent? Dan val je uit de boot. Afstandsonderwijs brengt weer een ander soort stress met zich mee: niet alles is even duidelijk, op mails komt niet altijd antwoord.

Niet meer eten is dan een uitweg?

Van den Eede: Vaak begint dat sluipenderwijs. Ze laten snoep weg, drinken geen frisdrank meer, bewegen meer. Trappen op en af lopen, buikspieroefeningen in de kamer. In hun hoofd vormen zich ondertussen twee categorieën, die van het veilige en die van het onveilige eten. Met de tijd wordt die eerste almaar enger. Het voedingspatroon wordt restrictiever. Geen frieten meer, geen saus, kleinere porties, en als ze een boterham met choco eten dan eten ze de rest van de dag niets meer. Men denkt soms dat eten hen niet interesseert, maar het omgekeerde is waar. Ze zijn van ’s morgens tot ’s avonds met eten bezig. Sommigen bakken taarten waar ze zelf niet van eten. Ze beschrijven het als een kick: zoetigheid kunnen weerstaan en er tegelijkertijd van genieten anderen te zien eten.

Ondertussen slopen ze met hun geest hun lichaam?

Van den Eede: De eetstoornis is het signaal. We vergelijken het met de top van een ijsberg. Het eten, de eetregels, eetpatronen, de hyperactiviteit is het zichtbare deel. Daaronder bevindt zich een complex kluwen van gekwetste zelfwaarde, relatievorming, identiteitsontwikkeling, angsten.

Zolang het gewicht te laag is, kun je daar niet mee aan de slag, omdat er een psychisch effect is van ondergewicht. In de jaren vijftig hebben ze daar experimenteel onderzoek naar gedaan in het zogenaamde Minnesota Starvation Experiment. Om te weten wat de mentale en fysieke impact was van ondervoeding tijdens de Tweede Wereldoorlog werden 36 mannelijke vrijwilligers een halfjaar op een strikt dieet gezet. Sommigen verloren tot dertig procent van hun lichaamsgewicht. Ze vertoonden mentale veranderingen vergelijkbaar met mensen met een eetstoornis. Ze werden apathisch, ontwikkelden rituelen, werden angstiger, dwangmatiger. Toen ze weer normaal mochten eten, verdween dat niet meteen.

Daarom stellen we nooit een diagnose over onderliggende psychische aandoeningen in een periode van ondergewicht. Je zou schizofrenie kunnen zien of een dwangneurose, terwijl het alleen de mentale reactie is van een lichaam in stress. Een bijkomende complexiteit is dat het ondergewicht alle emoties onderdrukt, ook de negatieve. Met het stijgen van het gewicht komen de emoties terug. Die kunnen meisjes zo overspoelen dat ze uit pure angst teruggrijpen naar die eetstoornis, omdat ze geen andere manier kennen om ermee om te gaan. Vaak draait het rond een gigantische angst.

U vertelde dat patiënten vaak hulp weigeren. Voelt u zich als hulpverlener soms hulpeloos?

Van den Eede: We zijn allemaal overwerkt. Iedereen is moe en veel therapeuten hebben een burn-out. Je kunt hard werken en weten dat er binnen een halfjaar weer wat ademruimte is, maar hier is er geen einde aan de tunnel. Als de zogenaamde vrijheid terugkomt, stopt het hier niet. Integendeel. Ook de zwaarte van de aandoeningen weegt soms. Het klinkt misschien vreemd, maar als therapeut is het gewoon fijn nu en dan te werken met iemand die gemotiveerd is om zich te laten behandelen. Dan heb je het gevoel dat je vooruitgang boekt. Dat is momenteel veel minder het geval. Het vergt veel energie mensen zover te krijgen dat ze hulp aanvaarden.

Hoe zorgt u voor zichzelf?

Van den Eede: Reizen, lekker gaan eten. Alles wat nu niet mag. Nee, ik lach ermee. Doordat er minder mogelijk is, geniet ik oprecht meer van kleine, fijne momenten. Wandelen, fietsen, vrienden ontmoeten. Deze zomer ben ik getrouwd. We hebben het in kleine kring gevierd en net door die beperking was het op een of andere manier intenser.

Kunt u makkelijk loslaten?

Van den Eede: Daar heb ik het moeilijk mee. Het zijn lange dagen. Tijdens mijn verlof las ik toch met een half oog mijn e-mails. Ook omdat we blijven zoeken naar oplossingen. We starten nieuwe therapieën op, willen met gezinsgroepen beginnen waarbij we ouders maximaal ondersteunen zodat meisjes sneller naar huis kunnen.

Vroeger werd nogal snel gedacht dat het gezin de oorzaak was van alle problemen. Ondertussen betrekken we het gezin nauw bij de behandeling, omdat het ook bron van genezing is. Je moet ouders wapenen. Het is belangrijk dat ze beseffen dat als hun kind flipt over eten, het over angst gaat en dat ze moeten ondersteunen zonder toe te geven. Als je zegt: ‘Ik ben al blij dat ze iets eet, al is het gekookte kip en rauwe wortelen’, dan ga je mee in die eetstoornis. Maar om op uw vraag terug te komen: ik ben nogal controlebehoeftig. Dat heb ik alvast gemeen met mijn patiënten.

Hebt u zelf ooit geworsteld met een eetstoornis?

Van den Eede: Nee, dat niet. Als puber voelde ik me zoals iedereen onzeker over mijn lichaam. Als ik naar een feestje moest, at ik weleens een dag niet. Maar er is een belangrijke persoonlijkheidstrek die ik niet deel met mijn patiënten: ik was geen brave, ik rebelleerde. Binnen de perken, want ik ben enig kind en dan heb je toch een iets groter verantwoordelijkheidsgevoel. Maar dat horen we vaak van ouders. Hoe ze het perfecte kind hadden dat altijd luisterde en nooit in opstand kwam.

Zolang een jongere rebelleert, is het goed. Ik zie dat nu bij mijn dochter. Ze is veertien, heeft haar hele middelbare school in coronamaatregelen doorgebracht, is niet al te dik, dus ja, soms vraag ik me af: Wat als? Om mij uit te dagen, zegt ze dan: ‘Ik ga op dieet.’ Prima, denk ik dan, normaal puberaal gedrag.

Hoe is bij u de interesse gegroeid?

Van den Eede: Gegroeid is het juiste woord. Ik heb psychologie gestudeerd, niet vanuit een bepaalde passie, maar omdat ik geen zin had om zoals de rest van mijn klas ingenieur te worden. Ik heb voor kinderpsychologie gekozen omdat ik vind dat je eerst het kind moet begrijpen voor je met een volwassene kunt werken.

In 1999 ben ik in het UZ in Jette, Brussel, begonnen, op de afdeling kinder- en jongerenpsychiatrie. We werkten toen al nauw samen met algemene pediatrie, waar veel aandacht was voor psychisch welzijn. We maakten echt de verbinding tussen lichaam en geest. Maar we zagen steeds meer eetstoornissen op vrij jonge leeftijd. De patiënten kwamen binnen via spoed, via onze eigen pediaters. Zo hebben we in 2003 beslist een multidisciplinair team op te richten waarbij we alle aspecten van de ziekte behandelen.

Vijf tot tien procent van de mensen met anorexia sterft. Ik heb het gelukkig nog niet meegemaakt tijdens de behandeling, maar heb wel patiënten gehad die nadien zijn hervallen en uiteindelijk gestorven. Toch blijft het me boeien. Op het moment dat ze diep in hun eetstoornis zitten, zijn de patiënten onbereikbaar. Het is als een zonsverduistering, waarbij de eetstoornis voor de jongere is geschoven. Ik vind het mooi om ze stap voor stap uit die verduistering te halen. Het zijn vaak zo’n fijne en lieve jongeren, gevoelig en kwetsbaar. Het vraagt veel tijd om een band te creëren, om vertrouwen te winnen, maar zodra ze je toelaten, zie je ze openbloeien. Maar het is een werk van lange adem.

Hebt u er altijd de tijd voor?

Van den Eede: Opnieuw, op dit moment is het roeien met de riemen die we hebben. De druk is hoog, heel hoog. We zouden eigenlijk stapelbedden moeten hebben. Ik prijs me erg gelukkig met de mensen om me heen. We hebben een WhatsAppgroep waarin we regelmatig ventileren. Soms vraag je je wel af: waar eindigt dit? Wij zijn de voorbije jaren almaar uitgebreid.

Tegelijkertijd is de band met onze patiënten op lange termijn zo belangrijk. De continuïteit van de zorg. Je kunt genezen van een eetstoornis maar de gevoeligheid blijft. Dit zijn meisjes en jonge vrouwen die zich niet makkelijk blootgeven. Op het moment dat je een band hebt, kan, mag en wil je die niet zomaar lossen. Ze hebben het moeilijk met overgangsmomenten. Van de lagere school naar de middelbare school, van de middelbare school naar de universiteit. Vaak bellen ze me dan voor een gesprek, al is het jaren geleden. Op die momenten wil je er als hulpverlener zijn voor hen.