Wim Distelmans: Prognoses worden wereldwijd gemaakt op basis van statistieken. Overal wordt de overlevingstijd bijgehouden, in samenhang met een behandeling. Die cijfers worden weergegeven in een curve. Uit die curve kun je afleiden hoeveel procent van de patiënten bijvoorbeeld overlijdt na zes maanden en hoeveel na vijf jaar. Niets zegt natuurlijk dat een patiënt zich mooi in het midden van die curve bevindt. Soms spelen extra factoren mee. We weten bijvoorbeeld dat een roker met longkanker een minder gunstige prognose heeft dan een niet-roker met dezelfde ziekte. Maar zelfs wanneer artsen daar rekening mee houden, blijft het nattevingerwerk. Ook de software die de afgelopen jaren ontwikkeld is om prognoses te stellen, geeft nauwelijks preciezere resultaten.
...

Wim Distelmans: Prognoses worden wereldwijd gemaakt op basis van statistieken. Overal wordt de overlevingstijd bijgehouden, in samenhang met een behandeling. Die cijfers worden weergegeven in een curve. Uit die curve kun je afleiden hoeveel procent van de patiënten bijvoorbeeld overlijdt na zes maanden en hoeveel na vijf jaar. Niets zegt natuurlijk dat een patiënt zich mooi in het midden van die curve bevindt. Soms spelen extra factoren mee. We weten bijvoorbeeld dat een roker met longkanker een minder gunstige prognose heeft dan een niet-roker met dezelfde ziekte. Maar zelfs wanneer artsen daar rekening mee houden, blijft het nattevingerwerk. Ook de software die de afgelopen jaren ontwikkeld is om prognoses te stellen, geeft nauwelijks preciezere resultaten. In België is de juistheid van prognoses nog niet onderzocht, maar internationale studies hebben we wel al. Die wijzen allemaal in dezelfde richting: prognoses zijn vaker fout dan juist. Uit het Amerikaanse onderzoek Cancer Control uit 2015 blijkt, bijvoorbeeld: als artsen een levensverwachting concreet uitdrukken, is die prognose in amper 30 procent van de gevallen juist. Ook andere studies tonen aan dat prognoses overschat worden. Hoe beter de arts-patiëntrelatie, hoe optimistischer de voorspelling. Omdat artsen niet graag slecht nieuws brengen, klampen ze zich vast aan elke strohalm om je het gevoel te geven dat het allemaal nog meevalt. Verpleegkundigen zijn daar realistischer in, wellicht omdat zij het slechte nieuws niet hoeven mee te delen en omdat ze meer tijd met patiënten doorbrengen dan artsen, waardoor ze een betere kijk op hun toestand hebben. Distelmans: Een van de verklaringen is dat ze het gevoel hebben dat de patiënt hen onder druk zet. In 2002 is in België de wet op de patiëntenrechten ingevoerd. Die zegt dat de patiënt recht heeft op de juiste diagnose, maar ook op een prognose. Op basis daarvan doen patiënten, die vandaag veel mondiger zijn dan vroeger, hun arts steeds vaker een proces aan, omdat ze vinden dat ze onvoldoende geïnformeerd zijn. Artsen hebben soms ook socio-economische redenen om een prognose mee te delen. Als iemand weet dat hij niet lang meer te leven heeft, zal hij zich sneller kandidaat stellen voor een experimentele behandeling. Het gebeurt dat farmabedrijven een financiële vergoeding stellen tegenover elke patiënt die een arts kan aanreiken. Dat is een pervers systeem, maar zo werkt het helaas. Distelmans: Ik krijg steeds vaker te horen: 'Hoelang nog, dokter?' Maar uit ervaring weet ik dat de meeste patiënten die vraag stellen om mijn reactie te zien, en op basis daarvan in te schatten hoe erg ze eraan toe zijn. Een minderheid wil zijn levensverwachting écht in maanden of jaren te horen krijgen. Als iemand op een prognose blijft aandringen, haal ik de curve erbij en probeer hun uit te leggen dat hij of zij geen statistiek is, maar deel uitmaakt van een statistiek. 'Laten we hopen dat u nog zo lang mogelijk leeft,' zeg ik dan, 'maar ik raad u ook aan om rekening te houden met het slechtste scenario. Regel de dingen die u nog wilt regelen, dan hoeft u later geen spijt te hebben.' Daarmee krijgen mensen een signaal zonder dat er een concrete tijdspanne aan te pas komt. Dat appreciëren ze. Dat ik geen overlevingstermijn meer geef, wil natuurlijk niet zeggen dat ik doe alsof er niets aan de hand is. Vroeger deden artsen dat wel. Toen kregen mensen te horen dat ze 'een infectie' hadden, terwijl het eigenlijk kanker was. Artsen vonden dat patiënten lichamelijk al genoeg te lijden hadden, en dat ze hen emotioneel dus maar beter wat konden sparen. Dat is liegen. Je rijdt er jezelf en het hele zorgteam mee vast. Toch gebeurt het nog dat artsen niet duidelijk over de ernst communiceren. Dan kan de patiënt het vertrouwen in de arts verliezen en kan de communicatie verstoord raken. Ook de zin en onzin van een behandeling bespreken, is heel belangrijk. Daardoor geef je als arts ook weer heel wat informatie op een indirecte manier: deel je een patiënt mee dat een bepaalde behandeling de levensduur met zes maanden kan verlengen, dan kan hij daaruit afleiden dat hij ongeneeslijk ziek is zonder dat je precies hoeft te zeggen wanneer hij doodgaat. Mensen schrikken soms dat een behandeling zo weinig extra levenstijd oplevert. Als ze dan ook de nevenwerkingen kennen, concluderen ze vaak dat het sop de kool niet waard is. Artsen zetten nog veel te weinig de voor- en nadelen van een behandeling naast elkaar. De meesten gaan ervan uit dat patiënten zo lang mogelijk willen leven. Het tegendeel is waar: uit de nationale Gezondheidsenquête van 2008 blijkt dat amper 12 procent levensduur belangrijker vindt dan levenskwaliteit. Distelmans: Een kleine minderheid aanvaardt haar lot, maar voor de meesten is het een zware klap om met het einde geconfronteerd te worden. Prognoses zijn ook gevaarlijk omdat ze onomkeerbaar zijn. Zodra je een schatting hebt gedaan, kun je niet meer zeggen dat het maar om te lachen was. En wanneer iemand toch langer blijkt te zullen leven dan voorspeld, zorgt dat niet altijd voor opluchting. Veel patiënten verzeilen in een existentiële crisis. Ze weten dat ze zullen sterven, alleen is hun wachttijd verkeerd ingeschat. Ik ken verschillende verhalen van mensen die die onzekerheid niet meer aankonden en daardoor moedwillig uit het leven zijn gestapt. Maar ook voor de gezinsleden zijn er consequenties. Als zo'n prognose wordt uitgesproken, komen ze dikwijls in een 'anticipatieve rouw' terecht. Ze doorlopen dan een rouwproces terwijl hun geliefde nog in leven is. Als dat proces blijft duren en je niet tot verwerking kunt overgaan, heeft ook dat weer psychische gevolgen. Distelmans: Ja. Ze staan te weinig stil bij de mentale gevolgen van een prognose: ze kleven een houdbaarheidsdatum op patiënten en sturen hen naar huis. In plaats van te zeggen wanneer iemand zal sterven, zouden ze een heel andere vraag moeten bespreken: 'Hoe wilt u nog leven?'