‘Wat zit je in de politiek te doen als je als ervaringsdeskundige niet eens gehoord wordt?’

Dorien Meulenijzer onthulde vorige week waarom ze in 2023 opstapte als voorzitter van de Leuvense gemeenteraad. Ze verliet de politiek omdat ze  ontevreden is met de  nakende hervormingen rond het Persoons Volgend Budget voor personen met een handicap (PVB) door Vlaams minister Caroline Gennez. ‘De betrokkenheid van de doelgroep is essentieel.’

Vaak zeggen ze dat een samenleving maar zo sterk is als zijn zorg voor de meest kwetsbaren. Ik ben Dorien. Ik heb een zware fysieke beperking. Dat betekent dat ik elke dag hulp nodig heb: voor naar het toilet gaan, koken, in en uit bed, verplaatsingen… Dat is geen detail. Dat is de basis die bepaalt of je kunt meedraaien in deze maatschappij of niet. Dankzij mijn persoonsvolgend budget (PVB) lukt dat. Dat budget geeft mij de vrijheid om te werken — al meer dan elf jaar — , actief te zijn in verenigingen, én voluit deel te nemen aan de samenleving. Zonder dat budget stond mijn leven stil en woonde ik in een instelling.

Toch kreeg in 2022 mijn geloof in de samenleving een grote dreun. Op dat moment was ik geëngageerd in de Leuvense politiek als voorzitter van de gemeenteraad. Dit omdat ik oprecht geloofde – en misschien zelfs nog geloof- dat ik via de politiek echt iets kon veranderen voor personen met een handicap. Want dat is mijn passie in het leven: de talenten van de vele personen met een handicap in onze samenleving in de kijker zetten.

Al in november 2022 werd ik door mijn partij uitgenodigd om een toekomstig hervormingsplan voor het PVB-decreet te bespreken. Al snel was het duidelijk dat er geen inspraak kon zijn over het eindresultaat. Het decreet over de zorgbudgetten voor personen met een handicap moest en zou hervormd worden bij een eventuele regeringsdeelname.

Ervaringsdeskundigen die waarschuwden voor de gevolgen werden monddood gemaakt. Meerdere telefoons aan onze voorzitter bleven onbeantwoord en er leek bij hem geen interesse om mijn verhaal te horen. Ik trok dan ook mijn conclusies en niet veel later gaf ik mijn ontslag als voorzitter van de gemeenteraad van Leuven voor Vooruit. Want wat zit je in de politiek te doen als je als ervaringsdeskundige niet eens gehoord wordt?

Wat het extra wrang maakt: het PVB bestaat nog maar sinds 2017. En toch is het al meerdere keren hervormd — vaak zonder de betrokken mensen vooruit te helpen. Telkens opnieuw stress, angst en onzekerheid. Nog steeds staan er duizenden mensen op de wachtlijst voor een budget.

En toch is dat budget essentieel. Het is precies wat mensen met een handicap in staat stelt om een gelijkwaardige plek in te nemen. Werk, vrijwilligerswerk, cultuur, inspraak… Het zijn die keuzes die in 2017 bewust gemaakt werden: weg van de instellingen, voluit deel van de samenleving op basis van talenten.

Gaan we dat nu echt terugdraaien? Terug naar oude, paternalistische visies? Wettelijk gezien is dat zelfs niet mogelijk: het VN verdrag voor personen met een handicap verwacht duidelijk dat er ingezet wordt op vraag gestuurde zorg. Zorg waarbij de persoon met een handicap zelf mee kan kiezen wat het meest goed voelt. Want dat willen we toch allemaal, warme zorg waarbij we ons goed voelen?!

Eén van de weinige zaken die we vandaag wél weten — omdat de weinige mensen uit het middenveld die info kregen een vertrouwelijkheidsverklaring moesten geven (frons) — is het idee om personen met een minder zware beperking van de wachtlijst af te halen, hun het budget opnieuw te ontzeggen, en hen aan de eerstelijn ‘toe te vertrouwen’. Ik weet niet of de minister vertrouwd is met de eerstelijn, maar zij werken voornamelijk overdag en in zeer algemene kaders.

Verwacht de minister dan dat deze personen ‘s avonds ineens gezond worden? Of zal de eerstelijn dan -weliswaar- kosteloos de uren moeten uitbreiden? Wat als iemand met een handicap graag een concert om 20:00 uur wil bezoeken. Zal de verpleegkundige ‘s nachts hem of haar in bed leggen? En zal een familiehulp zo laat ‘s avonds de persoon willen begeleiden? Want dat is wat persoonlijk assistenten vaak doen. Flexibele zorg bieden op alle uren van de dag en nacht.

De denkpistes die nu voorliggen slaan op vele vlakken de bal mis. Daarom is de betrokkenheid van de doelgroep en hun vertegenwoordigers net essentieel. Wat me nog het meest raakt: bij het opstellen van de conceptnota voor een “vernieuwd, geïntegreerd zorg- en ondersteuningsbeleid” werd geen enkele belangenvereniging betrokken. Dat is anno 2025 voor een socialistische partij echt een schande.

Daarom vragen we minister Caroline Gennez dan ook om haar plan te herbekijken. Het middenveld van personen met een handicap heeft zich herenigd rond een petitie tegen de huidige manier van werken. Ik vraag jullie om ons doel kracht bij te zetten en deze petitie te ondertekenen! Want wij zullen op de barricade blijven staan: Ongehoord!? Niet Akkoord!