Partners van kankerpatiënten: ‘Spaar elkaar niet’

Kanker krijg je niet alleen. De ziekte sleept ook je omgeving mee. ‘Partners maken alles mee vanaf de eerste rij, maar ze voelen zich ontzettend machteloos’, weet oncopsychologe Bieke Maes. ‘In de zorg worden zij al te vaak vergeten.’

Jaarlijks krijgen tienduizenden mensen in België kanker. Niet zelden is dat borst-, prostaat- of darmkanker, met overlevingsprognoses die variëren van 95 tot 70 procent. ‘Kanker treft ook de omgeving van de patiënt’, zegt oncopsychologe Bieke Maes van ZNA Jan Palfijn in Merksem. ‘Partners vinden steun bij elkaar, maar er zijn ook valkuilen. Wat als de patiënt geen behoefte heeft aan al te veel informatie, terwijl de partner precies wil weten waar ze samen aan toe zijn? Elke mens gaat daar anders mee om, de ziekte zit als derde speler overal tussen.’

‘Soms raakt de intimiteit zoek, maar ik zie vooral wat mensen vermogen om elkaar terug te vinden. Het allerbelangrijkste is dat je partners blijft, dat je elkaar niet spaart en dat je open met elkaar kunt praten. Beleef het proces stap voor stap. De eerste keer dat het verband van de wonde gaat? Kijk er samen naar.’

Het ziekteproces put ook de partner uit, aangezien hij of zij veel taken overneemt en zichzelf soms helemaal wegcijfert. ‘Vreemd genoeg’, zegt Maes, ‘krijgen mannen spontaan veel meer praktische hulp aangeboden dan vrouwen. En niet zelden denkt de omgeving dat de klus geklaard is zodra de behandeling is beëindigd. Maar juist dan zijn partners vaak aan het einde van hun Latijn.’

Knack praatte met drie partners van kankerpatiënten.

Ann Spreuwers (54): haar ex-man kreeg 7 jaar geleden voor het eerst darmkanker

‘Je kunt nooit met zekerheid zeggen dat het de ziekte is die onze relatie op de klippen liet lopen, maar wat ik wel weet, is dat de manier waarop mijn man met zijn aandoening omging, mij geen keuze liet.

‘De eerste keer, nu zeven jaar geleden, hebben we ons erdoor geslagen. Twee jaar later werden opnieuw tumoren vastgesteld, net op een moment dat we dachten dat we het gehaald hadden. Die diagnose was veel moeilijker te verwerken dan de eerste en wat volgde, was absolute gruwel. Eerst het wachten, de gigantische onzekerheid, de zware ingreep, en dan de dag dat je man als een wrak naar huis mag. Ik probeerde een gezin met vijf kinderen, van wie één met een beperking, draaiend te houden en tegelijk 24 uur per dag beschikbaar te zijn voor mijn verzwakte echtgenoot. Ik kon geen grenzen stellen, er was geen keuze.

Na negen maanden leek het ergste voorbij, maar toen bleek hoeveel permanent letsel er was. Nooit meer normaal plassen, impotentie. Mijn man zag de zin van het leven niet meer. Hij lag de halve dag in bed, las de krant en speelde computerspelletjes. Ik wilde weer een normaal leven, maar hoe meer ik daarop aanstuurde, hoe sterker hij zich in zichzelf terugtrok. Ik ben er totaal aan onderdoor gegaan en heb alleen dankzij de steun van mijn kinderen de moed gevonden om een scheiding te vragen. Een mens kan niet verantwoordelijk zijn voor het geluk van een ander, hoezeer hij dat ook mag willen. Het voorbije anderhalve jaar heb ik geprobeerd mezelf opnieuw op te bouwen. Ik ga naar Compostela, dat is het eerste plan in vele jaren.’

Jozef Ceuterick (7): zijn vrouw kreeg 18 jaar geleden voor het eerst borstkanker. Ondertussen is de kanker chronisch.

‘Het is al even geleden, en toch herinner ik me de eerste diagnose nog glashelder. Het was een moment van intens verdriet voor ons allebei. Toen dachten mensen bij borstkanker nog aan een doodvonnis. Het is het optimisme van mijn vrouw dat me moed gaf. Zij sloeg ons erdoorheen.

‘Mijn vrouw had een borstsparende operatie. Was dat belangrijk? Volstrekt niet. Het enige wat telde was dat ze het overleefde. Achteraf beschouwd was een amputatie misschien beter geweest: zestien jaar later kwam de ziekte terug in dezelfde borst. Chirurgie was toen geen optie, het risico van verlamming was te groot. Dus kwam er een zware chemokuur. Gelukkig verdroeg mijn vrouw dat goed. Maar uiteindelijk zei de dokter dat het chronisch was: genezen zit er niet meer in.

‘Tegelijk kreeg ik prostaatkanker. Vreemd genoeg heb ik me nooit afgevraagd of ik dat zou overleven. De arts stelde me gerust en ik geloofde haar.

‘Ons leven is ontzettend veranderd. Mijn vrouw heeft permanent pijn en is snel moe. Reizen is geen optie meer, fietsen evenmin. We weten waar we staan, het zal niet meer veranderen. Genieten van wat nog kan en samen zijn, dát is belangrijk. Kleine dingen maken ons nu gelukkig. We bezoeken of ontvangen vrienden, samen maken we een kleine wandeling. Ik heb het gros van de huishoudelijke taken overgenomen. Dat vindt mijn vrouw erg, voor mij is het geen straf. We hebben altijd een goede band gehad, maar de ziekte heeft ons nog dichter bij elkaar gebracht.’

Annemie Vermeulen (69): haar partner kreeg 10 jaar geleden prostaatkanker

‘Er heerst een groot taboe rond de consequenties van prostaatkanker. Veel mannen lijden ontzettend onder de impotentie en de incontinentie. Ze voelen zich in hun eer aangetast, en het duurt een tijd voordat ze de nieuwe realiteit kunnen aanvaarden. Als partner kun je daar een belangrijke rol in spelen, dat heb ik geleerd. Er zijn nu misschien beperkingen, maar daar heeft niemand schuld aan en er blijft ook ontzettend veel over. Intimiteit is zoveel meer dan een seksuele daad. Daar leggen wij de nadruk op. Mijn man en ik hebben altijd goed kunnen praten, lachen ook. Dat helpt ontzettend.

‘Belangrijk is dat we onze ervaringen met lotgenoten konden delen. Daarom heeft mijn man met een aantal van hen een zelfhulporganisatie opgericht, waar eerlijk en vrij wordt gesproken. Jaarlijks nodigen we dokters en experts uit, psychologen evengoed als seksuologen. Met hen van gedachten wisselen is bevrijdend. Onze leden zijn ons oprecht dankbaar voor die kans.

‘De aandoening had een grote impact op ons leven, maar we hebben leren gelukkig zijn met wat er is. Van wat we samen dag aan dag kunnen beleven, op betere maar ook op mindere dagen. Dat heeft van ons een sterker team gemaakt, zeker weten.’