Gisteren bracht Knack.be het verhaal van de 19-jarige B., een zwaar autistische jongen die noodgedwongen een nacht onder de blote hemel doorbracht op het domein van een psychiatrisch verzorgingstehuis. De ouders van B. stellen minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) en Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) in gebreke, omdat hun zoon de noodzakelijke zorg niet kan krijgen.

De situatie van B. maakte heel wat medeleven los, niet in het minst omdat de herinnering aan Jordy - de jongen die in de Gentse Blaarmeersen van ontbering omkwam - nog vers in het geheugen zit. Maar er waren ook negatieve geluiden te horen, van mensen die vinden dat de staat niet verantwoordelijk kan gehouden worden voor de zorgen die zwaar autisme vereisen.

Carine Verween, moeder van twee autistische jongens, vindt zo'n reacties onbegrijpelijk. 'Ik lees commentaar die niet alleen kwetsend overkomt maar ook aantoont dat de maatschappij nog steeds de aandoening amper kent', zegt ze. Haar zoon Thomas, die ook aan een zware vorm van autisme lijdt, kroop zelf in zijn pen - over zijn autisme, over het onbegrip, over zijn voortdurende strijd met zijn omgeving. 'Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien', zo schrijft hij.

We publiceren Thomas' brief hieronder integraal:

Lieve maatschappij,

Een beperking hebben is raar, zeker als je beperking in je hersenen zit en verborgen blijft voor de buitenwereld. Autisme is heel complex en uniek - en neen, ik ben geen Rainman , BenX of marsmannetje.

Ik heb autisme. Ik kan heel rustig zijn maar ook heel druk. Ik probeer sociaal te zijn en ben daarom vaak een papegaai, een copycat.

Weten jullie hoe het voelt om alles, maar dan ook alles op te pikken? Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien. Maar dat gaat niet.

Als ik blij ben, dan flapperen mijn handen en spring ik op en neer. Ben ik bang, dan is er enkel mijn knuffel. Ik hou niet van onverwachte dingen. Die doen mijn hersenen tilt slaan, en dan gebeuren er dingen die ik niet onder controle heb.

We worden gepest en uitgelachen, er bestaan zoveel vooroordelen over ons. Maar ik heb ook een hart dat je kan breken en pijn doen. Ik heb ook gevoelens, en ik kan ook verliefd worden.

We zijn heus geen onopgevoede jongeren. Een voor een hebben we prachtige ouders die soms een heel erg lange lijdensweg hebben afgelegd voor wij onze diagnose kregen. Ouders die met de vinger worden gewezen, maar ook het slachtoffer zijn van een soort machtsmisbruik - want wij komen niet met een handleiding.

We proberen echt elke dag die zo onbegrijpelijke, drukke wereld van jullie te begrijpen - maar er zijn zo van die dagen dat we exploderen.

Als ik buiten kom, draag ik fier mijn t-shirt met daarop de vraag 'wat denkt u te weten over autisme?' - omdat ik nu 17 ben en mijn moeder wil sparen van alle domme, negatieve commentaren. En terwijl ze de tekst op mijn t-shirt proberen te lezen, let niemand op mijn blauwe oordempers.

Als wij samen met onze ouders proberen autisme uit te leggen, probeer dan te luisteren in plaats van ons autisme te minimaliseren. Laten we proberen te doen wat veel politici in Brussel niet kunnen: laten we van de wereld een plaats maken waar iedereen zichzelf mag zijn. Laten we verdraagzaam leren zijn.

Thomas

Gisteren bracht Knack.be het verhaal van de 19-jarige B., een zwaar autistische jongen die noodgedwongen een nacht onder de blote hemel doorbracht op het domein van een psychiatrisch verzorgingstehuis. De ouders van B. stellen minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open VLD) en Vlaams minister van Welzijn Jo Vandeurzen (CD&V) in gebreke, omdat hun zoon de noodzakelijke zorg niet kan krijgen. De situatie van B. maakte heel wat medeleven los, niet in het minst omdat de herinnering aan Jordy - de jongen die in de Gentse Blaarmeersen van ontbering omkwam - nog vers in het geheugen zit. Maar er waren ook negatieve geluiden te horen, van mensen die vinden dat de staat niet verantwoordelijk kan gehouden worden voor de zorgen die zwaar autisme vereisen.Carine Verween, moeder van twee autistische jongens, vindt zo'n reacties onbegrijpelijk. 'Ik lees commentaar die niet alleen kwetsend overkomt maar ook aantoont dat de maatschappij nog steeds de aandoening amper kent', zegt ze. Haar zoon Thomas, die ook aan een zware vorm van autisme lijdt, kroop zelf in zijn pen - over zijn autisme, over het onbegrip, over zijn voortdurende strijd met zijn omgeving. 'Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien', zo schrijft hij. Lieve maatschappij,Een beperking hebben is raar, zeker als je beperking in je hersenen zit en verborgen blijft voor de buitenwereld. Autisme is heel complex en uniek - en neen, ik ben geen Rainman , BenX of marsmannetje. Ik heb autisme. Ik kan heel rustig zijn maar ook heel druk. Ik probeer sociaal te zijn en ben daarom vaak een papegaai, een copycat. Weten jullie hoe het voelt om alles, maar dan ook alles op te pikken? Ik zou jullie graag eens een dag in mijn hoofd laten leven: de geluiden laten horen die jullie niet horen, de geuren laten ruiken die jullie niet ruiken, de dingen laten zien hoe wij ze zien. Maar dat gaat niet.Als ik blij ben, dan flapperen mijn handen en spring ik op en neer. Ben ik bang, dan is er enkel mijn knuffel. Ik hou niet van onverwachte dingen. Die doen mijn hersenen tilt slaan, en dan gebeuren er dingen die ik niet onder controle heb.We worden gepest en uitgelachen, er bestaan zoveel vooroordelen over ons. Maar ik heb ook een hart dat je kan breken en pijn doen. Ik heb ook gevoelens, en ik kan ook verliefd worden.We zijn heus geen onopgevoede jongeren. Een voor een hebben we prachtige ouders die soms een heel erg lange lijdensweg hebben afgelegd voor wij onze diagnose kregen. Ouders die met de vinger worden gewezen, maar ook het slachtoffer zijn van een soort machtsmisbruik - want wij komen niet met een handleiding.We proberen echt elke dag die zo onbegrijpelijke, drukke wereld van jullie te begrijpen - maar er zijn zo van die dagen dat we exploderen. Als ik buiten kom, draag ik fier mijn t-shirt met daarop de vraag 'wat denkt u te weten over autisme?' - omdat ik nu 17 ben en mijn moeder wil sparen van alle domme, negatieve commentaren. En terwijl ze de tekst op mijn t-shirt proberen te lezen, let niemand op mijn blauwe oordempers. Als wij samen met onze ouders proberen autisme uit te leggen, probeer dan te luisteren in plaats van ons autisme te minimaliseren. Laten we proberen te doen wat veel politici in Brussel niet kunnen: laten we van de wereld een plaats maken waar iedereen zichzelf mag zijn. Laten we verdraagzaam leren zijn.Thomas