23 juni is de dag van de mantelzorger. Die verdient terecht een bloemetje, want zonder het 2 miljoen sterke leger van informele zorgverleners ‘stuikt de zorg in Vlaanderen in elkaar’, zegt onderzoekster Hannelore Stegen (Thomas More). Maar er is reden tot bezorgdheid. Het aantal potentiële mantelzorgers halveert in Vlaanderen de komende 25 jaar.
Hilde Tips (60) is mantelzorger voor haar man Johan (63), die zeven jaar geleden de diagnose dementie kreeg. Frontotemporale jongdementie om precies te zijn. ‘Heel verschillend van de ziekte van Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie’, vertelt ze, onderweg naar de lotgenotengroep waarvan ze coördinator is.
‘Johan heeft geen geheugenproblemen, maar zijn karakter is totaal veranderd. Hij vertoont onaangepast gedrag en is ongeremd op veel vlakken. Hij is een andere persoon geworden.’
Eerst dachten de dokters dat Johan een burn-out of depressie had. Na een behandeling ging de neerslachtigheid weg, maar de andere problemen niet. Hij beefde, zoals mensen met parkinson, was traag met praten en bewegen en soms maar vier uur per dag wakker. Maar hij werd ook opstandig en had last van paniekaanvallen. ‘Het heeft dan nog een jaar geduurd voordat de neuroloog de definitieve diagnose heeft gesteld’, vervolgt Tips.
Toen die diagnose er eenmaal was, moest Johan per direct stoppen met werken. ‘Hij was vrachtwagenmonteur, de risico’s waren te groot. Maar hij vond het verschrikkelijk dat hij niet meer mocht werken. Vroeger was hij hyperactief.’
90 procent van de mantelzorgers ontvangt geen enkele financiële ondersteuning, omdat de voorwaarden zo streng zijn dat de meeste mensen niet in aanmerking komen.
De ziekte is voor het gezin ook financieel een zware dobber. ‘Wij hadden op dat moment nog drie thuiswonende kinderen. Ons huis was niet afbetaald. En zelf was ik wegens gezondheidsproblemen ook al een tijd thuis.’ Een geluk bij een ongeluk, vindt Tips vandaag. ‘Ik zou niet weten hoe ik alles had moeten beredderen als ik nog aan het werk was. Wij wonen in Mol en de dichtstbijzijnde dagopvang voor mensen met jongdementie is in Antwerpen.’
Haar man is weliswaar nog ‘gaande en staande’, maar heeft de hele dag vrijwel permanent toezicht nodig. ‘En activatie, want uit zichzelf iets doen is moeilijk. Plannen en organiseren lukt niet. Als ik niet thuis ben, eet hij niet. Ook al staat het eten klaar.’
Wat Johan graag doet? Hij geniet van zijn kinderen en kleinkinderen, gaat twee keer per week vissen, en houdt vogels. ‘Héél veel vogels’, vertelt Hilde Tips. ‘Het is door zijn ziekte een obsessie geworden. Hij koopt er constant bij. Van een paar vogeltjes vroeger, is hij naar 200 vogels gegaan. Het is onbegonnen werk om hem daarin af te remmen. Maar al die vogels eten geven, die kooien schoonmaken, dat lukt hem natuurlijk niet altijd even goed.’
Portret van de mantelzorger: ook 27.000 tieners houden hun gezin mee overeind
Intimiteit
Tot ze een arbeidsongeluk kreeg werkte Tips in de thuiszorg. ‘Jarenlang heb ik mensen geholpen met wassen en aankleden. Dus ik doe dat vanzelfsprekend nu ook voor mijn man, met liefde en plezier, want dat geeft nog wat intimiteit tussen ons. Er wordt bij ons thuis trouwens veel gelachen – niet om Johan natuurlijk, maar om situaties.’
‘7 op de 10 Vlamingen combineren mantelzorg met een job. Er wordt weinig stilgestaan bij wat zij nodig hebben om het vol te houden.’
Toch is alles anders, ook de relatie die ze had met haar man. ‘Ik neem nu alle beslissingen, want Johan zegt altijd: doe maar. Mensen denken soms dat dat makkelijk is, omdat ik geen rekening met hem hoef te houden. Maar ik ben niet met hem getrouwd omdat hij zo meegaand was. (lacht) Wij hebben in ons huwelijk heel wat gediscussieerd.’
Hoewel ze goed is omringd door familie en vrienden, is mantelzorgen voor een partner met dementie mentaal zwaar, getuigt Hilde Tips. ‘Ik had me mijn oude dag wel anders voorgesteld. Bij dementie weet je ook dat het alleen maar slechter wordt. Maar je leert ermee om te gaan en te genieten van de goede dagen. Als je een slechte dag hebt, probeer je die zo rap mogelijk te vergeten.’
Het ziekteverloop bij dementie is onvoorspelbaar en bij iedereen anders. Dat maakt het lastig voor de omgeving om op nieuwe ontwikkelingen en problemen te anticiperen. ‘Je moet je constant aanpassen en steeds weer zelf op zoek gaan naar: wat moeten we hier nu mee? Moeten we, bijvoorbeeld, overschakelen op incontinentiemateriaal? Waar moeten we dat kopen? Kunnen we daarvoor financiële steun krijgen? De Alzheimer Liga is een grote hulp, maar zij worden natuurlijk overspoeld door hulpvragen.’
De lotgenotengroep van Hilde Tips pleit dan ook, naar Nederlands voorbeeld, voor een trajectbegeleider die vanaf de diagnose een soort vast aanspreekpunt wordt voor de naaste verzorgers van mensen met dementie.
Confronterend
In Vlaanderen leven ongeveer 150.000 personen met dementie. Verwacht wordt dat hun aantal tegen 2060 zal verdubbelen. ‘Bij elk van die mensen zijn op dit moment gemiddeld drie mantelzorgers betrokken, om de zorg wat te verdelen’, zegt onderzoekster en procesbegeleider Hannelore Stegen (Thomas More), die onderzoek doet naar eenzaamheid, mantelzorg en zorgzame buurten.
Samen met collega Monica Wouters startte ze in opdracht van StopAlzheimer, de stichting voor Alzheimeronderzoek, een grootschalige studie naar de noden en het welzijn van mantelzorgers die instaan voor mensen met dementie, met focus op hun eenzaamheidsgevoelens. ‘Mantelzorg wordt meestal gegeven uit liefde en loyauteit. Maar mantelzorgers ervaren grote emotionele en fysieke belasting, alsook gevoelens van eenzaamheid. De zorg die ze verlenen blijft voor de buitenwereld vaak onzichtbaar. Zorgen voor een partner of ouder met dementie kan heel confronterend zijn.’
‘Mantelzorger mag geen vangnet zijn voor professionele thuiszorg’
De zorg om zieke en kwetsbare mensen berust in Vlaanderen in hoge mate op dit onzichtbaar vangnet van informele zorg. Maar liefst 2 miljoen Vlamingen geven mantelzorg aan een geliefde, familielid, vriend of soms zelfs buur. ‘Dat is 1 op de 3 Vlamingen’, zegt Hannelore Stegen. ‘En 7 op de 10 Vlamingen combineren dat met een job. Enorm hoge cijfers. Maar die mensen blijven onder de radar. Ze dragen een stille last en er wordt weinig stilgestaan bij wat ze nodig hebben om het vol te houden.’
Mantelzorg wordt merendeels verricht door 50- tot 74-jarigen, en dan vooral door vrouwen – ‘weinig nieuwe mannen in deze leeftijdsgroep’, aldus Stegen. Maar de ratio tussen potentiële mantelzorgers in Vlaanderen en het aantal mensen dat mantelzorg nodig heeft, gaat de verkeerde richting uit. De wetenschappelijke term die hiervoor een goede indicatie geeft is de ‘oldest old support ratio’ (OORS): het aantal mensen in de leeftijdsgroep van 50 tot 74 jaar, afgezet tegenover het aantal mensen van 85 jaar en ouder. Die verhouding is een belangrijk begrip in de context van de vergrijzing van de bevolking. Ze geeft aan hoeveel mensen potentieel in staat zijn informele zorg te bieden aan één iemand uit de oudste generatie.
Die OORS wordt ongunstiger door de vergrijzing. ‘De mantelzorgers raken op’, zegt Stegen. In 1991 waren er voor elke 85-plusser nog 19 potentiële mantelzorgers, vandaag zijn dat er nog 9. Dat cijfer daalt verder en zal in 2050 naar verwachting nog maar 4 zijn. Over 25 jaar is het aantal potentiële zorgverleners voor elke 85-plusser dus meer dan gehalveerd. ‘Terwijl het aantal ouderen en mensen met dementie de komende jaren alleen maar toeneemt, en er door het beleid juist meer en meer op mantelzorgers wordt gerekend om de stijgende zorgvraag op te vangen. De druk op een krimpend aantal mantelzorgers zal alleen maar stijgen’, zegt Stegen.
De mantelzorgers raken op: in 1991 waren er in Vlaanderen 19 potentiële mantelzorgers tussen 50 en 74 jaar voor elke 85-plusser, in 2050 zijn dat er nog 4.
Streng
‘De Vlaamse regering investeert extra middelen om het Vlaamse Mantelzorgplan verder uit te rollen, en gelukkig maar, want dat was tien jaar geleden helemaal niet het geval. Maar dat betekent niet dat de overheid hier heel veel geld voor uittrekt. Bijna 90 procent van de mantelzorgers ontvangt geen enkele financiële ondersteuning, omdat de voorwaarden zo streng zijn dat de meeste mensen niet in aanmerking komen,’ vervolgt Hannelore Stegen.
Haal de mantelzorgers weg, ‘en een groot deel van de zorg stuikt in elkaar’, zegt Stegen. In de woonzorgcentra zitten vandaag vooral 85-plussers met een héél grote zorgnood. 85-plussers die nog thuis kunnen wonen en alle mensen die door ouderdom en ziekte afhankelijker en zorgbehoevend worden: die zorg komt terecht op de schouders van mantelzorgers en professionals die thuis komen helpen. Maar mantelzorgers krijgen zelden de maatschappelijke waardering en aandacht die ze verdienen.
‘We kijken over de mantelzorgers heen’, besluit Stegen. ‘We beschouwen het ook als vanzelfsprekend dat al die vrouwen, zoals Hilde, zomaar inspringen. Maar dat is helemaal niet zo. Zij hebben zelf ook een leven. Het is echt heel belangrijk om meer aandacht te krijgen voor wat deze mensen nodig hebben om mantelzorg te kunnen verlenen. Want als we niet zorgen voor betere financiële, praktische en psychologische ondersteuning, dreigen we te eindigen met een volstrekt uitgeputte groep mantelzorgers, die er zelf aan onderdoor gaan.’
