Eerst dit. 'Clash over euthanasie bij psychisch zieken', kopte de Amerikaanse krant The Washington Post vorige week. De krant bracht het verhaal over een conflict tussen Wim Distelmans, oncoloog en voorzitter van de Federale euthanasiecommissie, en psychiater Lieve Thienpont. Beiden zijn bekende voorvechters van euthanasie bij psychisch lijden. In een via het persagentschap AP uitgelekte brief van 13 februari laat Distelmans weten dat hij en zijn team weigeren om nog langer patiënten te aanvaarden die door Thienpont werden doorverwezen.
...

Eerst dit. 'Clash over euthanasie bij psychisch zieken', kopte de Amerikaanse krant The Washington Post vorige week. De krant bracht het verhaal over een conflict tussen Wim Distelmans, oncoloog en voorzitter van de Federale euthanasiecommissie, en psychiater Lieve Thienpont. Beiden zijn bekende voorvechters van euthanasie bij psychisch lijden. In een via het persagentschap AP uitgelekte brief van 13 februari laat Distelmans weten dat hij en zijn team weigeren om nog langer patiënten te aanvaarden die door Thienpont werden doorverwezen. De sleutelrol die Thienpont speelt in euthanasie bij psychiatrische patiënten, en de manier waarop de psychiater met euthanasieverzoeken omgaat, roept al langer vragen op bij collega-psychiaters (zie kader). Nu blijkt ook Wim Distelmans, een notoir verdediger van de Belgische euthanasiewet, bezorgd over haar aanpak. In een reactie aan Knack zegt Distelmans dat hij niet twijfelt aan 'de competentie van Thienpont als psychiater', maar moeite heeft met de manier waarop ze patiënten met een euthanasieverzoek doorverwijst. Het gaat om patiënten die niet thuis maar in het ziekenhuis euthanasie wilden krijgen, en door Thienpont naar Distelmans' team voor Uitklaring Levenseindevragen werden doorgestuurd met de boodschap: 'Daar zullen ze u wel helpen.' Volgens Distelmans is het daardoor onmogelijk om te bepalen of euthanasie gerechtvaardigd is, en om patiënten goed te adviseren. In het Amerikaanse artikel komt ook de Leuvense psychiater Joris Vandenberghe aan het woord. Volgens hem wordt er soms te snel en te makkelijk euthanasie toegepast, en bevat de Belgische euthanasiewet te weinig 'checks and balances'. Hij ervan overtuigd dat er in ons land 'mensen zijn gestorven terwijl er nog behandelingen mogelijk waren en nog kansen op jaren en zelfs decennia kwaliteitsvol leven'. Knack sprak met een man die ten einde raad is. Zijn dochter van 42 jaar kreeg afgelopen zomer een toelating voor euthanasie. Ze is al jaren depressief, neemt antidepressiva, is verslaafd aan alcohol, brengt haar dagen door voor de televisie en is sinds een jaar of zes gestopt met haar sessies bij haar psychiater. 'Ze kon zich niet vinden in de diagnose van borderline', vertelt haar vader. 'Ze beschouwt zichzelf als chronisch depressief.' Op een gegeven moment kreeg de vrouw een brochure van het LevensEinde InformatieForum (LEIF) in handen. Nadat ze het had gelezen, vroeg ze haar huisarts om euthanasie. 'Hij zei haar dat ze het advies nodig had van twee andere dokters, onder wie één specialist', vertelt haar vader. 'Mijn dochter is dan op eigen initiatief teruggegaan naar haar oude psychiater, wat volgens mij niet kan, als je de wet leest: daar staat in dat het moet gaan om een onafhankelijke arts. Maar haar psychiater, die haar dus zes jaar lang niet had gezien, zei dat mijn dochter wat haar betreft is uitbehandeld en in aanmerking komt voor euthanasie.' Toen zijn dochter hem dat vertelde, nam de vader zelf contact op met de psychiater om zijn ongenoegen te uiten over de gang van zaken. Van het antwoord dat hij kreeg, staat hij nog altijd perplex. 'Ze zei: "Ik ken de wet niet zo goed. En ik weet eigenlijk niet wat er met uw dochter scheelt." Om zeker te zijn van haar zaak is mijn dochter daarna op consultatie gegaan bij een bekende neuroloog. Hij stelde drie niets ter zake doende vragen, en ging in op haar verzoek.' Dat was in juni. De dochter had voor zichzelf een sterfdatum in het najaar vooropgesteld, maar schoof die nog even op - onder meer vanwege de verjaardag van haar moeder. Ze ging ook weer in therapie. Maar ze heeft dus wél een toelating voor euthanasie op zak. Dat voelt aan als een constante dreiging. Wat als de therapie niet of niet snel genoeg aanslaat? Wat als ze opeens heel diep zit? Voor de ouders is de toestand onhoudbaar. 'Wij kunnen niet meegaan in haar doodswens. Dat kunnen mijn vrouw en ik niet aan', zegt de vader. 'Mijn dochter stond zelf te kijken van het gemak waarmee twee specialisten elk na één bezoek instemden met haar euthanasieverzoek. Ze is het ons stomverbaasd komen vertellen.' In de euthanasiewet staat dat het moet gaan om een vrijwillig, duurzaam en aanhoudend verzoek. Blijkbaar is dat in de praktijk niet altijd het geval. De Belgische euthanasiewet is ruim opgevat. Hij maakt euthanasie mogelijk voor ondraaglijk en uitzichtloos fysiek en psychisch lijden. Het moet wel gaan om een ongeneeslijke ziekte. Maar de notie 'ongeneeslijk' is vaak problematisch bij per definitie veranderlijke psychische aandoeningen. Bij psychiatrische patiënten is er, anders dan bij terminale kankerpatiënten, altijd nog hoop op herstel, ook al lijkt dat voor de patiënt vaak onvoorstelbaar. Af en toe hoor je over heel jonge mensen die stierven door euthanasie op grond van ondraaglijk psychisch lijden. Alleen is het volgens kritische psychiaters onmogelijk om op jonge leeftijd te staven dat patiënten ongeneeslijk ziek en uitbehandeld zijn. Toch kregen ze van artsen groen licht voor hun zelfgekozen dood. Dat roept veel vragen op. 'Een aantal van die gevallen lijkt flagrant onverdedigbaar', zegt Ariane Bazan, hoogleraar klinische psychologie (ULB) en tegenstander van euthanasie bij psychisch lijden. 'De wet stelt dat de patiënt zich in een medisch uitzichtloze toestand moet bevinden. Maar bij minstens een handvol gevallen kun je onmogelijk zeggen dat die voorwaarde werd gerespecteerd, met de dood tot gevolg. We zouden daar als samenleving alarm over moeten slaan.' Bazan verwijst naar 'de uitgevoerde euthanasie of de toelating tot euthanasie' bij jonge mensen wier verhalen uitvoerig in de media kwamen. 'Denk aan de 34-jarige Eva, die door huisarts Marc Cosyns werd gevolgd in de documentaire End Credits. Ze had al jaren psychische problemen, maar was niet aantoonbaar ongeneeslijk depressief. Of denk aan de psychotisch depressieve 28-jarige Christophe. Bij allebei is euthanasie toegepast. De 24-jarige Emily, over wie The Economist de documentaire 24 and Ready to Die maakte, kreeg toelating voor euthanasie maar deinsde op het allerlaatste zelf terug. Als clinicus zag ik bij het horen van hun verhalen zeker nog therapeutische mogelijkheden, en bovendien zijn die patiënten allemaal veel te jong. Op die leeftijd kun je onmogelijk beweren dat iemand therapieresistent is, en dat elke denkbare behandeling is uitgeprobeerd.' Emeritus professor en filosoof Etienne Vermeersch (UGent) is een van de geestelijke vaders van de toevoeging van psychisch lijden aan de euthanasiewet. Aanvankelijk wilde de bevoegde Senaatscommissie alleen euthanasie voor terminale patiënten mogelijk maken. Vermeersch erkent dat medische uitzichtloosheid bij psychiatrische patiënten vaak moeilijk objectief vast te stellen is. 'Om misbruik te voorkomen, staat in de wet dat een ongeneeslijke aandoening de oorzaak van het lijden moet zijn. Voor sommige vormen van psychisch lijden is dat ongeneeslijke karakter inderdaad niet evident', geeft Vermeersch toe. 'Maar onze thesis is dat het respect voor de ondraaglijk lijdende mens voorrang heeft op de minieme kans dat hij of zij over twintig jaar zal genezen. Mensen die de discussie daarop toespitsen, hebben geen flauw benul van wat verschrikkelijk lijden inhoudt.' Volgens Vermeersch kun je daarom ook niet zeggen dat sommige jonge mensen 'ten onrechte zijn gestorven' in België. 'Nee, ze zijn gestorven omdat het lijden op dat moment niet meer te dragen was.' Hulpverleners in de psychiatrie wijzen er echter op dat euthanasie alléén op ondraaglijk lijden baseren strijdig is met de wet, en dat euthanasie in dat geval gewoon hulp bij zelfdoding wordt. Het aantal mensen dat euthanasie krijgt op grond van psychisch lijden is beperkt. In 2015 waren het er 57, zei professor Wim Distelmans op het euthanasiesymposium dat in mei in de Senaat werd gehouden. 'Het gaat om 20 gevallen van dementie en 35 zuiver psychiatrische patiënten. Samen vertegenwoordigen ze 1,7 procent van alle geregistreerde euthanasiegevallen, een zeer marginale groep.' Maar de maatschappelijke impact overstijgt de aantallen. Ook al omdat voorstanders constant voor een verruiming van de wet pleiten. Bovendien blijven families en geliefden, die het er vaak heel moeilijk mee hebben, buiten beeld. Zij hoeven ook niet te worden gehoord als de patiënt dat niet wil. Heel wat psychiaters verkeren nog in tweestrijd over euthanasie bij psychiatrische patiënten, onder meer omdat de wet zo breed is opgesteld en ontsporingen nauwelijks te detecteren zijn. Maar van een aantal psychiaters in Vlaanderen is bekend dat ze nadrukkelijk openstaan voor de doodswens van hun patiënten. Volgens moraalfilosoof Vermeersch is misbruik beperkt. Wat veel vaker voorkomt, is dat door onwil of een verkeerde diagnose euthanasie wordt geweigerd. 'En mensen die wanhopen omdat ze geen euthanasie krijgen, plegen geregeld suïcide', zegt Vermeersch stellig. 'Denk aan mensen met het Hugo Claus-syndroom, als ik het zo mag noemen, die bang zijn voor aftakelende dementie. Een vriendin van mij was vijf jaar lang getuige van de afschuwelijke aftakeling van haar broer. Toen ze zelf de diagnose van alzheimer kreeg, koos ze voor euthanasie. Op dat moment leed zij vanzelfsprekend niet ondraaglijk, fysiek noch psychisch. Haar besluit was uitsluitend gebaseerd op het vooruitzicht van toekomstig lijden. Maar ik vind die keuze volkomen legitiem, en ik zou meteen hetzelfde doen in die situatie. Tegenstanders van euthanasie voor psychisch lijden willen dit echter onmogelijk maken.' Het argument van zelfmoordpreventie wordt vaak in de strijd gegooid door voorstanders van euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden. 'Het aantal zelfmoorden ligt in België verschrikkelijk hoog. In een aantal gevallen kan bij mensen die weten dat ze een beroep kunnen doen op euthanasie een suïcide worden voorkomen', zegt Etienne Vermeersch. 'Als wij door de verspreiding van euthanasie het zelfmoordcijfer kunnen laten dalen, is dat een goede zaak.' Liever een zachte, pijnloze dood in aanwezigheid van familie en vrienden dan eenzaam en gruwelijk onder een trein sterven, dat spreekt. Maar het valt niet zomaar hard te maken dat het bij euthanasie en zelfmoord om communicerende vaten gaat. Evengoed zijn er mensen die op het spoor van de dood worden gezet door de mogelijkheid van euthanasie. 'Dat euthanasie zelfmoord voorkomt, is absoluut niet bewezen', zegt Willem Lemmens, hoogleraar ethiek aan de Universiteit Antwerpen. Hij vindt dat de huidige euthanasiewet funeste gevolgen heeft in de psychiatrie. 'Er is onderzoek gedaan in de Amerikaanse staat Oregon, die een assisted suicide-wet heeft. Net daar liggen ook de zelfmoordcijfers hoger. Bovendien kan een arts nooit met zekerheid weten dat hij door euthanasie toe te passen een zelfmoord heeft voorkomen.' Erger nog, betoogt Lemmens: 'Het binnenbrengen van euthanasie in de psychiatrische zorg verlaagt de drempel voor de doodswens en de zelfmoordgedachte die in de psychiatrie heel vaak aanwezig zijn. Dat is vanuit therapeutisch oogpunt zeer kwalijk.' De impact van de euthanasiewet op de dagelijkse praktijk in de psychiatrie is inderdaad groot, zegt een ervaren psychiater die anoniem wil blijven. Ze werkte jarenlang in een instelling met zware psychiatrische patiënten, mensen met schizofrenie of ernstige psychoses, en heeft nu een privépraktijk waar ze als psychotherapeute aan de slag is. 'Vreemd genoeg brengen mensen met minder zware en beter behandelbare psychische aandoeningen - denk aan persoonlijkheidsstoornissen zoals borderline - veel vaker euthanasie ter sprake dan de zware patiënten. Het aanbod creëert echt de vraag. Euthanasie is een nieuw symptoom geworden. Vaak is het een kreet om hulp: 'Ben ik nog de moeite waard om in leven te blijven, of geef jij mij ook op?' Maar dan wel een symptoom met bijzonder gevaarlijke consequenties.' Als psychiater is het een lastige balanceeract, zegt ze. 'Als je weigert om de euthanasievraag ernstig te nemen, zet je de relatie met de patiënt op het spel en raak je zijn vertrouwen kwijt.' Deze psychiater is overigens niet principieel tegen euthanasie bij psychisch lijden, maar maakt zich wel ernstig zorgen over hoe de wet in de praktijk uitpakt. 'Het probleem is ook dat patiënten steeds vlotter de weg vinden naar organisaties zoals Vonkel en psychiater Lieve Thienpont in Gent, en als ze dat willen heel snel in een euthanasieprocedure belanden.' Voor sommige patiënten heeft de psychiater naar eigen zeggen al haar hart vastgehouden. 'Sinds de euthanasiewet is er een soort waanzin in ons werk geslopen. Na de dreiging van suïcide, waarvoor je als psychiater constant op je hoede moet zijn, komt er nu de dreiging van euthanasie bij.' Voorstanders verwijten tegenstanders van euthanasie bij psychisch lijden dat ze geen empathie kennen, en dat ze de jarenlange lijdensweg niet ernstig nemen. Moraalfilosoof Etienne Vermeersch: 'Zelfs de Broeders van Liefde, die zich vanuit hun katholieke overtuiging jarenlang principieel hebben verzet, hebben op grond van hun concrete ervaringen een opening gemaakt voor euthanasie bij psychisch lijden. Voor mij is dat een sterk signaal en een teken van grote menselijkheid.' Ethici zoals Willem Lemmens, die vinden dat met euthanasie voor niet-terminale patiënten een grens is overschreden, hekelen dan weer de manier waarop euthanasie overdreven positief wordt omschreven: als bevrijding, als hulp en als hoogste vorm van empathie. Het niet verlenen van euthanasie heet dan het weigeren van hulp aan mensen die lijden, en zelfs mogelijke medeplichtigheid aan zelfmoord. 'Er is een nieuw dogma gecreëerd', vindt Lemmens. 'Ik durf te spreken van een ongezonde sacralisering van euthanasie. Er mogen geen vraagtekens meer bij worden geplaatst, net zoals je vroeger bepaalde religieuze dogma's niet ter discussie mocht stellen. Kritiek is taboe. Met bijna religieuze ijver wordt elke kritiek op de euthanasiewet als een teken van onmenselijkheid afgeserveerd.' Het wordt in de hele discussie weleens vergeten, maar de meeste mensen die sterven door euthanasie bij ondraaglijk psychisch lijden zijn vrouwen. Daar zitten ongetwijfeld mondige en goed geïnformeerde dames bij. Maar het gaat per definitie om een groep beschadigde en kwetsbare vrouwen, die vaak niet alleen emotioneel maar ook sociaal en financieel aan de grond zitten door de strijd tegen hun ziekte. Niet zelden zijn het slachtoffers van incest, misbruik en verstoorde familierelaties. Er valt dus wat af te dingen op het idee van de vrije wil en van de rationele, weloverwogen beslissing waar de wet van uitgaat. De meest voorkomende aandoeningen op grond waarvan euthanasie bij psychisch lijden wordt toegepast, zijn bovendien chronische depressies en persoonlijkheids- en stemmingsstoornissen zoals borderline of autisme. 'In tegenstelling tot dementie of alzheimer zijn dat bij uitstek dynamische psychische ziektes, waar de kansen op genezing groot zijn', zegt klinisch psychologe Ariane Bazan. 'Het zijn ook aandoeningen die nauw verbonden zijn met niet goed kunnen functioneren in de maatschappij, en een soort existentiële ontreddering', voegt ethicus Willem Lemmens daaraan toe. 'Moeten we er als samenleving niet voor zorgen dat we die mensen bij ons houden?' In december komt de Vlaams Vereniging voor Psychiatrie met een richtlijn over de omgang met euthanasieverzoeken van patiënten met psychiatrische stoornissen, want tot dusver gebruikten Vlaamse psychiaters de Nederlandse richtlijn als houvast. Een aantal psychiaters, onder wie Joris Vandeberghe van de KU Leuven, pleit ook voor extra voorzorgsmaatregelen in de wet, om ontsporingen en misbruik te voorkomen. Ook Etienne Vermeersch is niet tegen bijsturingen. 'Op grond van de ervaring die we nu hebben met euthanasie bij psychisch lijden en het groeiende inzicht in de mechanismen die daarin een rol spelen, kunnen we wat mij betreft de criteria verfijnen. Zo lijkt de wettelijk voorgeschreven termijn van één maand tussen het schriftelijke euthanasieverzoek en de uitvoering van de euthanasie bij psychisch lijden inderdaad te kort', aldus Vermeersch. 'Dat mag gerust zes maanden of een jaar worden.' Maar zulke aanpassingen kunnen volgens Vermeersch via de Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasie gebeuren, zonder de wet te wijzigen. En vooral: de tegenstanders, die elke vorm van euthanasie bij psychisch lijden 'gewoon willen elimineren', mogen zich er volgens de professor onder geen beding mee bemoeien. 'Zij weten niet wat lijden betekent.' Tegenover zulke verbale krachtpatserij mag het wellicht niet verbazen dat sommige zoekende en kritische stemmen uit de psychiatrische praktijk voorlopig terugdeinzen voor een open confrontatie met eminente voorvechters van euthanasie bij psychisch lijden.