Op het werk valt hij niet op. Hoogstens vinden zijn collega's hem een beetje eigenaardig. Zijn baas is vol lof over hem, want hij werkt bijzonder punctueel en nauwgezet. Maar wat niemand weet, is dat hij na de werkuren tot niets meer in staat is. Zodra de voordeur achter hem dichtvalt, trekt hij zijn schoenen en kleren uit en laat hij zich op bed vallen. Energie om te koken, te douchen of te praten heeft hij dan niet meer. Dat komt doordat hij de hele werkdag lang heeft moeten doen alsof hij geen autismespectrumstoornis (ASS) heeft.

Die man zou ook uw collega kunnen zijn. Dat u dat niet weet, is niet zo gek. Vaak beseft zo iemand zelf niet dat hij autisme heeft. 'Sommige mensen zijn al tien of zelfs twintig jaar aan de slag voor ze vastlopen', zegt autismedeskundige Kristien Dewulf, die onder meer in de Brugse kinderpsychiatriepraktijk Delta werkt. 'Al zijn er vooraf meestal wel aanwijzingen geweest. Dan blijkt bijvoorbeeld dat hun relatie met hun baas en collega's altijd al stroef is geweest. Ook in de privésfeer springen er soms knipperlichten aan. Sommige mensen met autisme slagen er bijvoorbeeld niet in om een relatiebreuk of sterfgeval te boven te komen, raken totaal van streek door een verhuizing of zijn uit balans als de bus die ze altijd nemen wordt afgeschaft. Vaak beginnen ze zich dan af te vragen waarom anderen wél met zulke dingen om kunnen gaan en zij niet.'

Amper 15 procent van de naar schatting 42.000 Vlamingen met autisme werkt voltijds en 6 procent deeltijds.

Er zijn ook mensen die maar al te goed weten dat ze autisme hebben, maar dat op hun werk verzwijgen omdat ze bang zijn dat ze anders minder kansen zullen krijgen of scheef zullen worden bekeken. Het gevolg is dat er totaal geen rekening met hun autisme wordt gehouden. 'Op wilskracht duwen ze zichzelf vooruit terwijl ze hun werkplek als een hel ervaren', weet Dewulf. 'Soms houden ze dat jarenlang vol, maar ergens onderweg verliezen de meesten de pedalen.' Zo had ze een cliënt die zijn job heel goed deed zonder dat iemand ook maar vermoedde dat hij autisme heeft. Tot hij promotie kreeg en zijn intrek mocht nemen in een groot kantoor met prachtig uitzicht. 'Zijn wereld stortte in', vertelt Dewulf. 'Hij kon zich niet voorstellen dat hij ergens anders zou moeten werken dan in zijn kleine, vertrouwde kantoortje. Maar omdat hij dat niet tegen zijn werkgever durfde te zeggen, zag hij maar één uitweg: ontslag nemen. Gelukkig heb ik hem kunnen overtuigen om toch met zijn baas te gaan praten. Die viel uit de lucht, maar toonde veel begrip. De man kreeg zijn vertrouwde kantoortje terug.'

Een klein beetje autistisch

Tegenwoordig zijn er al meer bedrijven die openstaan voor een werknemer met autisme dan pakweg tien jaar geleden. Dat komt vooral doordat veel vooroordelen, die al te vaak zijn gebaseerd op de jarentachtigfilm Rain Man, langzaamaan worden doorbroken. Tegenwoordig denken veel mensen zelfs dat autisme niet zoveel voorstelt. 'Je hoort nu geregeld beweren dat autisme een modeverschijnsel is of dat iedereen wel een klein beetje autistisch is', zegt Kristien Dewulf met een zucht. 'Onzin natuurlijk. Het is niet omdat iemand "een trekje" heeft dat autistisch aandoet dat hij ook autisme heeft. ASS is een stoornis in je informatieverwerking die het je heel moeilijk maakt in het dagelijkse leven.'

En dus ook op de werkvloer. 'Sommige van die werknemers zijn zo perfectionistisch en nauwgezet dat ze heel traag werken', zegt Johan Depreitere van de vzw Victor, die opvoedingsondersteuning biedt aan mensen met autisme en hun gezin. 'Zelf kunnen ze vaak niet inschatten wat een aanvaardbaar tempo is. Een werkgever die wil dat het sneller vooruitgaat, moet daar dus heel duidelijk over zijn.' Daarbij komt nog dat veel werknemers met autisme niet begrijpen wat er van hen wordt verwacht als dat niet expliciet wordt gezegd. 'Stel dat de baas binnenstormt, een document op tafel gooit en snel vraagt om er tien kopietjes van te maken', zegt Dewulf. 'Iemand met autisme zal daar wellicht niet uit afleiden dat het dringend is. Als de baas zich dan druk maakt omdat die kopieën een halfuur later nog niet klaar zijn, is zo'n werknemer zich van geen kwaad bewust. Naast communicatieproblemen zorgt ook die contextblindheid voor veel misverstanden.'

Sommige mensen zijn al tien of zelfs twintig jaar aan de slag voor ze vastlopen.

Om goed te kunnen functioneren hebben sommigen ook een aangepaste werkplek nodig. 'De meesten zijn erg gevoelig voor visuele en auditieve prikkels', weet Nico De Cleen van Passwerk, een bedrijf dat mensen met autisme inzet om software te testen. 'Daardoor is het voor velen van hen niet evident om in een luidruchtig landschapskantoor te werken. Meestal kan dat worden verholpen door zo iemand een hoofdtelefoon te geven of zijn bureau te draaien zodat hij met zijn rug naar het de rest van het kantoor zit.'

De Vlaamse Vereniging Autisme (VVA) doet werkgevers nog andere tips aan de hand, zoals tl-buizen vervangen door het zachtere licht van een bureaulamp, het computerscherm zwart-wit instellen of een stille ruimte creëren waar werknemers even tot rust kunnen komen.

Een groter struikelblok dan het eigenlijke werk zijn de koffiepauzes en de lunch. 'Zo was er een man die op zijn eerste werkdag over de middag op het parkeerterrein ging skaten in plaats van kennis te maken met zijn collega's', zegt Depreitere. 'Niet alleen kon hij het niet aan om in de drukte tussen de anderen te gaan zitten, hij besefte ook niet dat zijn gedrag raar overkwam. Veel hangt natuurlijk ook af van de persoonlijkheid en uitstraling van de betrokkene. Van iemand die heel charmant is en met een brede glimlach binnenkomt, zullen de collega's er gemakkelijker een paar eigenaardigheden bijnemen. Het probleem is dat veel mensen met autisme zelf niet beseffen hoe ze overkomen. Ook wat hun uiterlijk betreft.'

Veel te eerlijk

Lang niet alle mensen met autisme hebben een baan. Uit internationaal onderzoek blijkt dat ze vaak moeilijk aan de bak komen. Ook al worden werkgevers door middel van een Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP) gestimuleerd om mensen met een zogenoemde arbeidsbeperking in dienst te nemen. Amper 15 procent van de naar schatting 42.000 Vlamingen met autisme werkt voltijds en 6 procent deeltijds. Nochtans is meer dan de helft van hen normaal begaafd. Liefst 79 procent van wie geen job heeft, wil heel graag werken. 'Dat zoveel mensen geen baan hebben, ligt echt niet alleen aan de terughoudendheid of onwetendheid van veel werkgevers', denkt Depreitere. 'Velen van hen weten gewoon niet welke stappen ze moeten zetten om een baan te zoeken. Ook kunnen ze vaak moeilijk inschatten welke vacatures geschikt voor hen zijn. Nog zwaarder wordt het als blijkt dat een job die bij hun diploma aansluit niet haalbaar is. Al ken ik ook universitair geschoolden die er geen probleem mee hebben om in een beschutte werkplaats te werken.'

Het probleem is dat veel mensen met autisme zelf niet beseffen hoe ze overkomen. Ook wat hun uiterlijk betreft.

Ook sollicitatiegesprekken vormen in veel gevallen een grote hindernis. Niet alleen omdat zo'n ontmoeting met een onbekende in een vreemde omgeving heel onvoorspelbaar is, maar ook omdat veel mensen met autisme te eerlijk zijn om zichzelf goed te kunnen verkopen. Zo begreep een van Dewulfs cliënten maar niet waarom potentiële werkgevers hem altijd zo bedenkelijk bekeken. Hij zag er toch niet vreemd uit of zo? 'Al snel werd duidelijk wat het probleem was', vertelt Dewulf. 'Aan het begin van zo'n sollicitatiegesprek vroegen ze hem vaak wat hij wou drinken. Daar antwoordde hij dan in alle eerlijkheid op: een pintje. Voor hem was dat heel logisch, want koffie en water drinkt hij niet graag.'

Om mensen met autisme die daar behoefte aan hebben op de arbeidsmarkt te begeleiden, doet de VDAB een beroep op de organisatie GTB. 'We vinden het belangrijk dat onze klanten zicht krijgen op hoe ze overkomen. Daarom geven we hun weleens de raad om aan iemand uit hun omgeving te vragen om hen te omschrijven en doen we ook sollicitatieoefeningen', zegt Afke Krijnen, bemiddelaar bij GTB. 'Vaak regelen we eerst een stage voor hen zodat ze al kunnen kennismaken met de werkomgeving. Dat werkt drempelverlagend. Soms blijkt dan dat er aanpassingen nodig zijn of dat de baan niet bij hen past.'

Ook bij Passwerk zorgen ze ervoor dat ze hun medewerkers uitsturen naar een bedrijf waar ze kunnen aarden. 'Ondernemingen die een beroep op ons doen, kennen de kwaliteiten van onze mensen meestal al', zegt Nico De Cleen. 'Werknemers met autisme zijn doorgaans betrouwbaar, letten op de details, houden van repetitief werk en kunnen zich goed concentreren. Met de juiste begeleiding werken ze tot twee keer zo snel als gewone collega's en hun werk is altijd van betere kwaliteit. Onbegrijpelijk dat hun potentieel nog altijd niet meer wordt aangeboord.'

'Ik kan niet werken én leven'

Dominique Dumortier (43), auteur van Van een andere planeet - Autisme van binnen uit, werkt twee dagen per week als begeleidster van een jongen met een zware beperking.

'De eerste keer dat iemand er iets van zei, was toen ik orthopedagogiek studeerde. Mijn stagebegeleiders waren tevreden over mijn werk, maar vroegen zich af waarom ik me niet socialer gedroeg. Dat zou ik nog vaak horen. Altijd weer ging het werk zelf, met bejaarden of kinderen, heel goed. Meestal merkte ik als eerste dat er iets met iemand scheelde, want ik heb een heel sterk observatievermogen. Maar het contact met de collega's was altijd weer moeilijk. Zo werkte ik een tijdje in een vluchthuis voor mishandelde moeders en kinderen. Als er weer eens een zwaar toegetakeld kindje arriveerde of een vader met geweld probeerde binnen te dringen, zochten mijn collega's steun bij elkaar. Maar ik had daar geen behoefte aan. Het gevolg was dat ik buiten de groep viel en uiteindelijk werd ontslagen. Tien maanden heb ik daar gewerkt, een pak langer dan in de meeste andere jobs.

© Jonas Lampens

Door dat ontslag moest ik wel onder ogen zien dat er iets niet klopte. Toen ik opschreef wat er allemaal anders aan me was, begon ik te vermoeden dat ik autisme heb. 24 was ik toen ik de diagnose kreeg. Aanvankelijk was het een opluchting, want eindelijk viel alles op zijn plaats. Maar in de praktijk veranderde er niets. Telkens als ik met een nieuwe baan begon, liep het na een paar weken fout. Zeventien jobs heb ik zo gedaan. Niet alleen boterde het vaak niet met de collega's, ik vond het ook altijd weer loodzwaar om me te moeten aanpassen. 's Ochtends ging ik steevast een halfuur te vroeg naar mijn werk om al te wennen aan de temperatuur, de geur, alle indrukken. Maar zelfs dan vergde zo'n werkdag zo veel van me dat ik daarbuiten een wrak was. Zodra ik na mijn werk in de auto stapte, begon mijn hoofd te bonzen en kreeg ik pijn in mijn oren en ogen. Thuis moest ik dan meteen mijn bed in. Ik kan dus niet werken én leven. Daarom ben ik jaren geleden gestopt met solliciteren voor een job in de sociale sector. Hoe jammer ik dat ook vind.

Nu werk ik nog maar twee dagen per week. Al bijna twee jaar help ik een jongetje met een zware spierziekte in de klas bij alles wat hij zelf niet kan. Op zich gaat dat prima. Dat ik geen deel uitmaak van het lerarenteam, maakt het gemakkelijker. De leerkrachten weten ook niet dat ik autisme heb, maar wellicht merken ze soms wel dat er iets met mij is. In het begin schrok ik bijvoorbeeld als ze mij in de gang vriendelijk begroetten. Dan duurde het even voor ik kon antwoorden. Het gebeurt ook dat ik een uitspraak te letterlijk neem of iets verkeerd interpreteer. Zelf heb ik dat ondertussen aanvaard. Maar nog belangrijker: ik trek me niet meer aan wat anderen ervan denken.'

'Meestal werd ik binnen de maand weer ontslagen'

Sam Peeters* (46) doet vrijwilligerswerk als ervaringsdeskundige omdat hij geen geschikte job vindt.

'Toen ik mijn professionele bachelor management behaalde, waren mijn ouders ervan overtuigd dat ik snel vast werk zou vinden. Maar ik wist wel beter. Waarom zou ik in een bedrijf wel in de groep passen als dat op school nooit het geval was geweest? Van de meer dan duizend sollicitatiebrieven die ik verstuurde, werd de helft niet eens beantwoord. En werd ik uitgenodigd voor een gesprek, dan verliep dat vaak heel moeizaam. Een aantal keer werd ik aangeworven, maar meestal werd ik binnen de maand weer ontslagen. Een van de problemen was dat ik heel moeilijk uit de context kan afleiden wat er van mij wordt verwacht. Ik weet niet wat ik moet doen als ze me dat niet heel duidelijk zeggen.

'Bij mijn afstuderen waren mijn ouders ervan overtuigd dat ik snel vast werk zou vinden. Ik wist wel beter.' © Jonas Lampens

Omdat ik met mijn managementdiploma geen geschikte job vond, raadde iemand bij de VDAB me aan om bibliotheekkunde te gaan studeren. Hij dacht dat ik in een bibliotheek de nodige rust en structuur zou vinden, maar dat viel zwaar tegen. In een bibliotheek moet je meer met mensen dan met boeken bezig zijn. Zat ik aan de balie, dan schoven alle bezoekers bij mijn collega aan. Blijkbaar straal ik iets uit waardoor mensen niet geneigd zijn bij mij te komen. Bovendien staat er in zo'n bibliotheek muziek op, en daar raak ik overprikkeld van.

Daarna heb ik ook nog sociaal werk gestudeerd, want dat leek mijn trajectbegeleider wel iets voor mij te zijn. Op zich ging dat goed. Toch heb ik ook met dat diploma geen geschikte job gevonden. Als je zegt dat je autisme hebt, werven ze je niet aan. En vertel je het niet, dan kun je niet vragen dat ze de werkplek aanpassen zodat je je werk kunt doen.

Nu doe ik alleen nog vrijwilligerswerk. Als ervaringsdeskundige ga ik in scholen of voor organisaties over autisme spreken. Dat vergt veel van me, maar ik doe het graag. Al zou ik natuurlijk veel liever écht werk hebben. Wie in deze samenleving geen job heeft, is niet meer dan een randburger.'

-Sam Peeters is de nom de plume waaronder hij onder meer het boek Autistisch gelukkig schreef.

'Ik wou dat ik op kantoor geen schoenen hoefde te dragen'

Wim* (51) werkt al bijna 30 jaar bij de politie. Sinds een paar maanden weet hij dat hij autisme heeft.

'Door mijn drankprobleem heb ik ontdekt dat ik autisme heb. Jaren geleden ben ik beginnen drinken om in slaap te raken. Elke avond kwam ik leeg en uitgeput van mijn werk thuis, maar toch kon ik niet slapen. Dus schonk ik mezelf een glas in en op den duur twee glazen en toen een fles en zelfs twee flessen. Dat ik een probleem had, besefte ik pas toen ik op doktersadvies probeerde te stoppen met drinken. Dat lukte totaal niet. Ook niet met de hulp van de AA. Ook niet na een paar opnames in een ontwenningskliniek. Wat was er toch met me aan de hand? Een eerste aanwijzing kreeg ik toen mijn zoon autisme en ADHD bleek te hebben. "Is er nog iemand in de familie die misschien autisme heeft?" vroeg zijn psychologe. Mijn vrouw keek meteen naar mij.

Uiteindelijk slaagde ik er toch in de drank te laten. Het was alsof de alcoholsoftware uit mijn hoofd was gehaald. Na lang aarzelen besloot ik me op autisme te laten testen. Een traag en confronterend proces was dat. Vooral de proeven waarbij ik getallen moest onthouden en ordenen waren een ramp. Ze rakelden ook trauma's van vroeger op omdat ze vonden dat ik die moest verwerken. Maar ik kán helemaal niets verwerken. Dat is altijd al zo geweest. Zes jaar geleden is mijn hond gestorven en nog altijd voelt het alsof het gisteren was.

Zodra ik op het werk kom, gaat het doek op en begin ik toneel te spelen.

Toen ik uiteindelijk te horen kreeg dat ik autisme heb, was dat een enorme opluchting. Het verklaart gewoon alles. Ook de rare steken die ik soms laat vallen. Dan ruim ik de hele keuken nauwgezet op, maar midden op het aanrecht blijft er één vuile vork liggen. Of ik kook op Nieuwjaar voor veertien mensen en garneer dertien borden helemaal tot in de puntjes, maar het laatste bord blijft leeg op tafel staan. Zoiets zie ik dan pas als iemand me erop wijst. Op het werk heb ik dat soms ook. Onlangs nog moest ik alle drugsgerelateerde zaken uit een stapel dossiers halen. Elke zaak ploos ik helemaal uit, maar één zag ik over het hoofd. Ik had zelfs de titel niet gelezen.

Dat is ook de reden waarom ik de chef van mijn dienst heb moeten inlichten. Hij schrok enorm toen hij hoorde dat ik autisme heb, maar hij heeft er begrip voor. Ik maak ook niet de hele tijd fouten en er zijn veel dingen waarover hij wél heel tevreden is. Aan de korpsleiding heb ik het niet verteld, want dan zou ik vroeg of laat op mijn autisme worden afgerekend. Ook de meeste collega's weten het niet. Zodra ik op het werk kom, gaat het doek op en begin ik toneel te spelen. Wordt er een grap verteld, dan zorg ik dat ik ook lach. Ook als ik geen idee heb waarom. Plaagstoten komen op mij al snel als pesterijen over, maar daar zeg ik niets van, want ik wil niet als een stijve hark overkomen. Je kunt je niet voorstellen hoe vermoeiend het is om dat een hele dag vol te houden. Als ik 's avonds thuiskom, heb ik alleen nog genoeg energie over om te eten en me achter mijn computer terug te trekken. Soms zeg ik dan geen vijf woorden meer. Niet leuk voor mijn vrouw, natuurlijk. Op maandag en dinsdag gaat het meestal nog wel goed, woensdag wordt al lastiger, donderdag ben ik behoorlijk moe en op vrijdag voel ik me uitgeput. Als ik dan op zaterdagochtend wakker word, ben ik echt kapot.

Het moeilijkste is dat ik op mijn werk schoenen moet dragen. Heb ik schoenen aan, dan word ik warm en moe en kan ik niet goed meer zien. Dat heb ik altijd al gehad. Vroeger liep ik buitenshuis alleen op blote voeten als niemand het zag, maar tegenwoordig doe ik het steeds vaker. Ook in de stad of in een winkel, ook als ik fiets of met de auto rij. Mensen kijken me dan wel raar aan, maar dat vind ik niet erg meer. Als ik ga werken, trek ik pas honderd meter voor de ingang mijn schoenen aan. Mijn leven zou zoveel gemakkelijker zijn als ik ze ook op kantoor niet hoefde te dragen. Maar dát zullen ze nooit goed vinden.'

-Wim is een schuilnaam.

Reageren op dit artikel kan u door een e-mail te sturen naar lezersbrieven@knack.be. Uw reactie wordt dan mogelijk meegenomen in het volgende nummer.