Ze kennen elkaar alleen uit de krant. Nog nooit hebben ze elkaar ontmoet. Nochtans werden ze de afgelopen weken allebei gehoord tijdens het assisenproces over de euthanasie van Tine Nys, een jonge vrouw met zware psychische problemen. Oncoloog en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (VUB) gaf er zijn visie als voorzitter van de Federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie. Hoogleraar klinische psychologie Ariane Bazan (ULB) sprak zich op verzoek van de advocaten van de familie Nys over het medische dossier uit. Toen ze uitlegde dat Tine Nys nog behandelopties had en dat borderline 'te genezen valt en soms vanzelf weggaat', zat Distelmans, die geen enkele procesdag miste, met toenemende verbazing naar haar te luisteren.
...

Ze kennen elkaar alleen uit de krant. Nog nooit hebben ze elkaar ontmoet. Nochtans werden ze de afgelopen weken allebei gehoord tijdens het assisenproces over de euthanasie van Tine Nys, een jonge vrouw met zware psychische problemen. Oncoloog en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (VUB) gaf er zijn visie als voorzitter van de Federale controle- en evaluatiecommissie euthanasie. Hoogleraar klinische psychologie Ariane Bazan (ULB) sprak zich op verzoek van de advocaten van de familie Nys over het medische dossier uit. Toen ze uitlegde dat Tine Nys nog behandelopties had en dat borderline 'te genezen valt en soms vanzelf weggaat', zat Distelmans, die geen enkele procesdag miste, met toenemende verbazing naar haar te luisteren. Amper 36 uur nadat het proces is geëindigd met de vrijspraak van de drie beschuldigde artsen ontmoeten Distelmans en Bazan elkaar in TOPAZ, het dagcentrum voor ongeneeslijk zieken in Wemmel dat Distelmans meer dan twintig jaar geleden heeft opgericht. 'Een toepasselijker plek voor dit gesprek kun je niet verzinnen', merkt de oncoloog op als hij ons naar een zaaltje op de eerste verdieping leidt. 'Aan deze tafel vergaderen we met ULteam, dat advies geeft aan artsen en patiënten die met moeilijke vragen over het levenseinde zitten.' Het slopende proces en de nachtelijke uitspraak zitten duidelijk nog in zijn kleren, maar bovenal is Distelmans enorm opgelucht. 'Dat proces had nooit mogen plaatsvinden', zegt hij. 'Het was verschrikkelijk, zowel voor de artsen als voor de familie van Tine Nys. Ik vrees dat die mensen nu met nog meer vragen zitten dan ervoor.' Bent u ook opgelucht dat de drie beschuldigde artsen niet voor gifmoord zijn veroordeeld, professor Bazan? Ariane Bazan: Een vonnis is de gerechtelijke waarheid, en het is goed dat we die nu kennen. Daarnaast heeft het proces duidelijk gemaakt dat euthanasie wegens psychisch lijden echt wel andere problemen met zich meebrengt dan bij fysiek lijden. Wim Distelmans: Dat is nochtans een louter artificieel onderscheid. De belangrijkste reden waarom veel terminale kankerpatiënten euthanasie vragen, is niet de pijn - want die kunnen we in de meeste gevallen perfect onder controle houden - maar het feit dat ze psychisch afzien. Hoewel ze fysiek min of meer comfortabel zijn, vinden ze het vaak ondraaglijk om helemaal afhankelijk te worden van anderen en te weten dat ze alleen nog maar verder achteruit zullen gaan. Bazan: Ja, maar aan de basis ligt dan wel nog altijd een fysieke aandoening waarvan objectief kan worden vastgesteld dat ze ongeneeslijk is. Bij psychische ziektes is dat onmogelijk. Bovendien is de voorbije tien jaar gebleken dat de ziektemodellen die we gebruiken nogal problematisch zijn. Bepaalde diagnostische etiketten verdwijnen zelfs. Zo bestaat het syndroom van Asperger ondertussen niet meer. Distelmans: De diagnoses mogen dan veranderen, de patiënten blijven ondertussen wel gewoon bestaan. Bazan: Natuurlijk, maar het wordt wel steeds duidelijker dat er iets schort aan de manier waarop we naar psychische ziektes kijken én dat we er nog altijd te weinig van weten. De voorbije decennia is er heel veel geïnvesteerd in onderzoek naar biomarkers waardoor we zware psychiatrische aandoeningen, zoals autisme, psychose of persoonlijkheidsstoornissen, objectief zouden kunnen identificeren. Allemaal tevergeefs. Er zijn wel genetische mutaties gevonden die vaak terugkeren, maar die heeft men niet aan één specifieke ziekte kunnen linken. Er zijn dus nog altijd geen biologische gegevens die ons toelaten om psychische ziektes van elkaar te onderscheiden. We weten niet waardoor ze worden veroorzaakt, laat staan dat we het verloop ervan kunnen voorspellen. Distelmans: Als arts hoef je toch de oorzaak van een ziekte niet te kennen om te weten hoe het verder zal gaan? Heeft een patiënt gedurende lange tijd bepaalde symptomen, dan is het soms overduidelijk dat hij niet meer te behandelen of te genezen valt. Toen we in de jaren tachtig met aids werden geconfronteerd, kenden we de oorzaak ook niet. Jarenlang werden de meest surrealistische theorieën verkondigd tot men uiteindelijk het retrovirus ontdekte dat aan de basis van de ziekte ligt. Maar ook vóór we dat wisten, konden artsen met zekerheid zeggen dat een patiënt die de typische symptomen vertoonde verder zou aftakelen en uiteindelijk uitbehandeld zou zijn. Bazan: Je kunt aids echt niet met psychische aandoeningen vergelijken. Het komt geregeld voor dat een psychiatrische patiënt die lange tijd suïcidaal is uiteindelijk toch weer helemaal beter wordt. Een collega volgde bijvoorbeeld een jongedame die hem tijdens de wekelijkse sessies nooit in de ogen keek en alleen maar over haar doodsverlangen sprak. Dat ging meer dan anderhalf zo door en niets wees erop dat het nog goed zou komen. Tot er onverwachts toch een kantelmoment was: plots keek de vrouw mijn collega in de ogen en sprak ze over haar verlangens in het leven. En zo ken ik nog gevallen. Je kunt er dus nooit zeker van zijn dat er geen beterschap meer mogelijk is. Er zijn ook mensen die veel langer, wel tien of vijftien jaar, blijven herhalen dat ze willen sterven. Distelmans: In de euthanasiewet staat dat er een redelijke termijn over moet gaan en vijftien jaar lijkt me toch meer dan redelijk. Bazan: Laten we ons eerst eens afvragen waarom die mensen zo lang blijven zeggen dat ze willen sterven. Zou dat niet kunnen liggen aan de manier waarop de psychiatrie vandaag werkt? De grootste groep die euthanasie vraagt wegens een psychiatrische aandoening bestaat uit vrouwen die een heel moeilijke jeugd hebben gehad met hechtingsproblemen, misbruik of mishandeling. Veelal komen ze uiteindelijk in de psychiatrie terecht omdat ze een eetstoornis hebben, zichzelf verwonden of suïcidaal zijn. Dat zijn mensen die het hun therapeuten heel lastig kunnen maken, een moeizaam traject afleggen door de hulpverlening, de hele tijd worden doorverwezen en op den duur het etiket 'onbehandelbaar' opgeplakt krijgen. De psychiatrie schiet voor hen duidelijk tekort. Distelmans: Daar ben ik het mee eens. Maar dat wil nog niet zeggen dat alle psychiatrische patiënten nog behandelbaar zijn, zoals u beweert. Toch niet als u het hebt over een curatieve behandeling, die erop is gericht om iemand te genezen zodat hij weer op een normale manier door het leven kan gaan. Voor palliatieve behandelingen gaat dat wel op: bij heel veel mensen kan het lijden tot een aanvaardbaar niveau worden herleid. Bazan: Ik heb het niet over palliatieve behandelingen. In mijn ogen zijn alle patiënten curatief behandelbaar. Distelmans: Oei. Bazan: Ik begrijp uw scepticisme. Distelmans: Dat is het niet. Ik schrik daar gewoon van. Bazan: Ik zal het u proberen uit te leggen. Het komt erop neer dat een behandeling pas kans op slagen heeft als de psycholoog er ook echt in gelooft. Als je niet vertrekt vanuit het idee dat alles weer goed komt met de patiënt die voor je zit, ondermijn je je kracht om met hem of haar te werken. Een therapeut mag dus nooit een plan B hebben, want dan saboteer je het plan A: de patiënt er weer helemaal bovenop helpen. Zeker mensen met existentiële problemen, benen je op dat vlak helemaal uit. Hou je ergens in je achterhoofd toch rekening met een scenario dat fout afloopt, dan voelen ze dat. Distelmans: Vindt u niet dat we onszelf als hulpverlener zwaar overschatten als we geloven dat we alle aandoeningen kunnen genezen? Er zijn echt wel psychiatrische ziektebeelden waarvan ik weet dat geen enkele psychiater of psycholoog die mensen nog beter kan maken. Met iemand die ondraaglijk blijft lijden nadat hij twintig jaar lang alle mogelijke trajecten heeft doorlopen, alle beschikbare geneesmiddelen heeft uitgeprobeerd, verschillende therapeuten heeft afgelopen en zelfs elektroshocks heeft gekregen, komt het niet meer goed. Net zoals ik als oncoloog moet aanvaarden dat er met de huidige stand van de wetenschap voor sommige kankerpatiënten geen curatieve behandeling meer mogelijk is. Tegen zo iemand zeggen dat we hem zullen proberen te genezen, is niet alleen onredelijk maar ook onmenselijk. Bazan: Dat klopt helemaal voor kanker en andere fysieke aandoeningen, maar niet voor psychisch lijden. Hebt u in al die jaren dan nooit één patiënt over de vloer gehad van wie u wist dat het niet meer goed kon komen? Bazan: In alle eerlijkheid niet. Waarmee ik niet wil zeggen dat mijn praktijk representatief is. Distelmans: Het is inderdaad mogelijk dat die mensen gewoon niet naar u komen. Wat met patiënten die nog wel behandeld kunnen worden maar geen zin meer hebben in de zoveelste chemokuur of psychotherapie? Distelmans: Wie ben ik om te zeggen dat een van mijn patiënten nog een chemokuur moet ondergaan als alle vorige niet hebben gewerkt? Dat zou louter therapeutische hardnekkigheid zijn. Ook als het over een psychiatrische ziekte gaat. Een moedige dame zoals Tine Nys, die werkelijk alles heeft geprobeerd om er weer bovenop te komen, heeft het recht om verdere behandelingen te weigeren. Bazan: Dat behoort inderdaad tot het recht op zelfbeschikking van de patiënt. Alleen vind ik niet dat euthanasie dan het juiste antwoord is. Als men écht zelfbeschikking vooropstelt, zou hulp bij zelfdoding, waarbij iemand zelf een dodelijk middel inneemt, misschien een betere optie zijn. Distelmans: Wat is het verschil dan volgens u? Bazan: Bij euthanasie speelt de medische sector een belangrijke rol: artsen moeten beoordelen of de vraag terecht is. Zelfdoding, daarentegen, is de intieme en persoonlijke beslissing van de patiënt: hij besluit zelf om uit het leven te stappen, wat zijn omgeving of de medische wereld daar ook van vindt. Dan hoeft er dus geen arts of psychiater te beoordelen of er sprake is van uitzichtloosheid of ongeneeslijkheid. Dat zouden hulpverleners zich helemaal op het plan A kunnen concentreren. Al moet ik zeggen dat ik als burger geen voorstander van hulp bij zelfdoding ben. Distelmans: Nu ben ik in de war: u stelt het zelf voor. Bazan: Alleen maar omdat de problematiek dan uit de dokterskabinetten en psychologenpraktijken zou verdwijnen. Telkens weer krijg ik te horen hoe belangrijk het recht op zelfbeschikking is. Wel, via hulp bij zelfdoding kunnen we dat recht garanderen zonder dat het wordt gemedicaliseerd. Distelmans: Maar er zal toch altijd iemand moeten beoordelen of je al dan niet in aanmerking komt om zo'n dodelijk middel te krijgen? Wie moet dat dan doen? Toch weer een arts? Bazan: Daar moet nog verder over worden nagedacht. Het zou bijvoorbeeld ook een beëdigd ambtenaar kunnen zijn. Distelmans: Méént u dat nu? Bazan: Uiteindelijk is het de beslissing van de betrokkene zelf om uit het leven te stappen. Daarbij kan hij hulp krijgen zodat hij niet voor een trein hoeft te springen. Distelmans: Als hulpverlener zeg je dus tegen je patiënt dat hij beter kan worden en ga je daarvoor ook tot het uiterste, maar lukt het niet dan is er nog altijd hulp bij zelfdoding? Dan kan ik alleen maar concluderen dat er in uw ogen tóch psychisch zieke mensen bestaan die onbehandelbaar zijn. Bazan: Absoluut niet! Hulp bij zelfdoding is een optie voor patiënten die het op een gegeven moment voor bekeken houden. Zelfs als er nog behandelingen mogelijk zijn en het misschien nog goed kan komen. Distelmans: Ik begin het te begrijpen: u pleit voor een tweesporenbeleid. Een psycholoog of psychiater gaat voor het leven en probeert alles uit de kast te halen om patiënten beter te maken. Daarnaast is er een parallel circuit waar je als patiënt terechtkunt als je dat niet meer haalbaar vindt. U wilt gewoon niet dat de behandeling en de eventuele hulp bij zelfdoding - of euthanasie zoals ik het noem - bij dezelfde therapeut samenkomt. Bazan: Hulp bij zelfdoding is in dat scenario zelfs geen therapeutische aangelegenheid meer. Als therapeuten blijven wij er helemaal buiten. Distelmans: Dan vind ik de huidige euthanasiewet toch een veel betere optie. Nu gebeurt het op een medische verantwoorde manier en hoeven mensen niet om een pilletje te gaan vragen bij een ambtenaar die van toeten noch blazen weet. Professor Bazan, wat doet u vandaag als een patiënt u om euthanasie vraagt? Bazan: Dan ga ik daar niet tegenin, maar maak ik het net bespreekbaar. Ik luister met open vizier naar zijn of haar verhaal. Maar zelf zal ik nooit over euthanasie beginnen. Nochtans gebeurt dat tegenwoordig vaak in de psychiatrie: hulpverleners vragen patiënten spontaan of ze al eens aan euthanasie hebben gedacht. Onaanvaardbaar. Distelmans: Daar is toch niets mis mee? Het is net goed om alle mogelijkheden met je patiënt te bespreken. Eigenlijk zeg je dan: 'Euthanasie bestaat. Als je dus echt niet meer verder wilt, hoef je niet van een hoog gebouw af te springen.' Bazan: Waar ik problemen mee heb, is dat die optie ook wordt voorgelegd aan patiënten die uit zichzelf helemaal niet over zelfdoding spreken. Distelmans: Vergeet niet dat de wetenschap dat euthanasie een optie is voor veel mensen levensverlengend of zelfs levensreddend kan werken. Denk maar aan rolstoelatlete Marieke Vervoort. Als je een patiënt verzekert dat zijn doodswens of euthanasievraag bespreekbaar is, heeft hij tenminste het gevoel dat hij ernstig wordt genomen door de hulpverlening. Dat geldt ook voor mensen die psychisch lijden. Soms blijkt zo iemand dan toch bereid te zijn om nog een veel langer traject af te leggen dan je had kunnen vermoeden. Het gebeurt zelfs dat we zo'n patiënt niet meer terugzien en dat hij zijn euthanasievraag nooit meer herhaalt. Bazan: Het kan inderdaad heel krachtig zijn om iemand te laten voelen dat je hem ernstig neemt en samen met hem tot het uiterste wilt gaan. Maar ik zou liever zien dat we die aanpak gebruiken om mensen tot het leven te verleiden. Doordat er een probleem is met de draagkracht van de psychiatrie zijn er tegenwoordig te veel therapeuten die patiënten te snel opgeven. Distelmans: Ik heb niet de indruk dat de psychiatrie mensen snel opgeeft. Integendeel zelfs. De meeste psychiaters staan net weigerachtig tegenover patiënten die om euthanasie vragen en verwijzen hen gewoon naar een collega door. Vreest u, zoals dezer dagen wordt beweerd, dat artsen door het proces terughoudender zullen zijn om euthanasie uit te voeren? Distelmans: Tot nu toe is dat in elk geval niet gebleken. In januari werden bij de commissie 184 euthanasiegevallen geregistreerd terwijl dat er vorig jaar in dezelfde maand maar 149 waren. In de twee weken dat het proces liep, was er dus geen sprake van een opvallende daling. Al is het natuurlijk nog afwachten wat er de komende weken en maanden zal gebeuren. In 2017 hebben we een arts doorverwezen naar het parket omdat we vonden dat de grondvoorwaarden voor euthanasie niet waren vervuld. Zonder een psychiater te raadplegen of een schriftelijke verzoek in handen te hebben, had hij euthanasie uitgevoerd bij een dame die dood wilde omdat ze haar dochter had verloren. Tot onze grote verwondering stelde het Openbaar Ministerie hem uiteindelijk buiten vervolging, maar ondertussen zagen we wel een dip in het aantal registraties. Lang hield dat echter niet aan: tegen het eind van het jaar was die daling weer ingelopen. Het zou me niet verbazen als we nu iets vergelijkbaars zouden meemaken. Nogal wat artsen zeggen dat ze zich zekerder zouden voelen als de euthanasiecommissie vooraf groen licht voor een euthanasie gaf, in plaats van die achteraf te evalueren. Distelmans: Het overgrote deel van de mensen die euthanasie vragen en ook krijgen zijn terminale kankerpatiënten, die vaak niet veel tijd meer hebben. Het lijkt me onhaalbaar om al die dossiers vooraf aan de euthanasiecommissie voor te leggen. Al weet ik ook wel dat artsen eerder twijfelen over euthanasievragen zoals die van Tine Nys. Ik heb daar begrip voor, maar vandaag ís er al controle vooraf. De arts zelf gaat na of de vraag aan de voorwaarden voldoet en dan zijn er nog twee andere artsen die advies uitbrengen. Heeft iemand dan toch nog twijfels, dan kan hij altijd bij een Leif-arts of bij ULteam aankloppen. In de loop van het proces-Nys gingen steeds meer stemmen op om de euthanasiewet te evalueren en eventueel aan te passen. Ook minister van Justitie Koen Geens (CD&V) is daar voorstander van. Een goed idee? Distelmans: Ik vrees dat we een oeverloze discussie zullen krijgen. Sommigen, zoals ik, zullen ervoor pleiten dat de wet nog wordt uitgebreid, voor mensen met dementie, bijvoorbeeld, terwijl anderen hem net terug zullen willen schroeven. Houdt u echt rekening met de mogelijkheid dat de euthanasiewet op sommige punten wordt teruggedraaid? Distelmans: Niets in het leven is voor altijd. Behalve voetbal en doodgaan. (lacht) Maar ik maak me niet echt zorgen, want vandaag is er geen enkele politieke partij die staat te springen om de wet terug te schroeven. Dat zou ook politieke zelfmoord zijn, denk ik. Onlangs bleek uit een enquête van Het Laatste Nieuws dat meer dan 80 procent van de bevolking graag zou zien dat de wet wordt uitgebreid, zodat ook mensen met dementie in aanmerking komen voor euthanasie. Dat zijn echt niet allemaal rabiate vrijzinnigen. We kunnen dus stellen dat euthanasie vandaag breed wordt gedragen. Al zijn er natuurlijk altijd mensen die er anders over denken. Bazan: U bedoelt mij? (lacht) Het klopt dat ik het liefst zou zien dat euthanasie onmogelijk wordt gemaakt bij psychisch lijden, want ik ben erg bezorgd over de huidige gang van zaken. Misschien is daar in de samenleving een draagvlak voor, misschien ook niet. Ik voel me in elk geval verplicht om erover te blijven spreken, en voor de rest zien we wel. Distelmans: Dát, mevrouw Bazan, is nu wat men engagement noemt. (hilariteit) Bazan: In mijn ogen zou het al een hele stap vooruit zijn als er in de wet een onderscheid wordt gemaakt tussen psychische en fysieke aandoeningen. De Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie (VVP) en de Orde der Artsen hebben eerder al bijkomende voorzorgsmaatregelen naar voren geschoven, zoals de verplichting om twee psychiaters te consulteren en de familie erbij te betrekken. Het zou goed zijn om die in de wet in te schrijven. Daarnaast hoop ik dat er door het proces ook een aantal problemen van de psychiatrie belicht zullen worden, want dat is dringend nodig. Iedereen lijkt het erover eens te zijn dat het hoog tijd is om in de euthanasiewet ook sancties vast te leggen die in verhouding staan tot de inbreuken. Distelmans: Dat lijkt me evident. Dat inbreuken tegen de grondvoorwaarden van de wet - dat de patiënt ondraaglijk en uitzichtloos moet lijden, bijvoorbeeld - strafrechtelijk worden vervolgd, is logisch. Maar schendingen van de vorm- en procedurevoorwaarden, moeten op een andere manier worden opgelost. Het is niet omdat een arts zijn registratiedocument niet binnen de vier werkdagen aangetekend heeft opgestuurd dat hij voor de rechter moet worden gebracht. Men zou bijvoorbeeld kunnen beslissen om zulke zaken aan de Orde der Artsen over te laten. Daarnaast zou ik graag zien dat sommige begrippen, zoals de 'onafhankelijke arts' die advies moet uitbrengen, worden herbekeken en dat er bemiddeling wordt opgezet voor familieleden die geen begrip hebben voor de euthanasievraag. Als de wet in die zin wordt aangepast, zou er toch nog íéts goeds uit dit verschrikkelijk jammerlijke proces kunnen voortkomen.