Longziekten eisen een hoge tol aan mensenlevens en levenskwaliteit. Toch verloopt de strijd tegen kanker en astma moeizaam. Knack sprak met twee – eigenlijk drie – generaties longartsen over de evoluties in hun discipline.
De voorbestemming, zou ze bestaan? Neem nu longarts Wouter Demedts. Hij bracht zijn kinderjaren door in het sanatorium van Ronse. Niet als patiënt, wel als zoon van zijn vader Michel, ook longarts en verantwoordelijk voor de opvang van de mensen met tuberculose (tbc) in de instelling. Er was weinig te doen aan de ziekte. De voornaamste behandeling bestond uit eten, zon en rust. De belangrijkste functie van het sanatorium was patiënten, die meestal uit de lagere klassen van de maatschappij kwamen, isoleren van de rest van de gemeenschap, zodat de bacterie die de longinfectie veroorzaakte zich minder makkelijk kon verspreiden.
‘Dat duurde tot in 1963’, vertelt Demedts daarover. ‘Toen was de ziekte ineens onder controle door de ontwikkeling van streptomycine en andere efficiënte antibiotica. We leefden destijds echt tussen de patiënten, een stuk of 150, maar wij kregen een vaccin om de ziekte te vermijden. Het vaccin was efficiënt, maar het kon niet op grote schaal gebruikt worden omdat het verhinderde dat de ziekte werd opgespoord: na toediening van een vaccin testte je positief op tbc.’
Vader Michel kreeg zes kinderen, van wie er twee longarts werden – hoewel zoon Wouter blijft volhouden dat de beroepskeuze van zijn vader hem niet inspireerde om ook longarts te worden. ‘Het was een wereld van verschil met wat ik als kind had gekend. Tbc was er niet meer. We kregen de laatste sporen van de ziekte op röntgenopnames van oude patiënten te zien, die de littekens van de ziekte op de longen zichtbaar maakten. Mijn loopbaan bestond vooral uit de strijd tegen astma, waarvoor vanaf het eind van de jaren zeventig efficiënte behandelingen beschikbaar werden, en het opvangen van de problemen die worden veroorzaakt door longkanker.’
Twee generaties longarts, twee verschillende ziektebeelden. Ook Wouter heeft een zoon, Ingel, die longarts geworden is – de derde generatie Demedts in de pneumologie. ‘Het verschil tussen mijn generatie en die van mijn zoon zit ‘m vooral in de manier waarop je nu een artsenloopbaan uitbouwt’, vertelt hij. ‘In mijn tijd begonnen we nog snel aan een gezin. Mijn vier kinderen waren er al voor ik als pneumoloog was afgestudeerd. Dan ga je niet te lang nadenken over een wetenschappelijk onderbouwde loopbaan, werk je niet te lang aan je zelfontplooiing. Dan stap je een ziekenhuis in om arts te zijn. Terwijl Ingel voor hij ziekenhuisarts werd een tijdlang puur wetenschappelijk onderzoek aan de universiteit deed.’
Afweer tegen rokerslong
Vader Wouter is de enige longarts in een van de kleinste ziekenhuizen van Vlaanderen: Deinze, met 170 erkende bedden. Zoon Ingel is een van de zes longartsen in het Heilig Hartziekenhuis van Roeselare/Menen (ongeveer 900 bedden), maar bracht vier jaar van zijn loopbaan als onderzoeker door in de astmagroep van het Universitair Ziekenhuis Gent. ‘Ik wist van kindsbeen af dat ik arts wilde worden, maar ik koos niet voor longarts vanwege de voorgeschiedenis in de familie, wel vanwege de wetenschappelijkheid van de discipline.’
Vier jaar speurde Ingel naar speciale dendritische cellen in de longen, en specifiek naar de rol die ze spelen in het ziektebeeld van de rokerslong (of in het jargon: de chronische obstructieve longziekte): een vooral door tabaksrook en luchtvervuiling uitgelokte ziekte die het volume en de elasticiteit van de longen drastisch doet afnemen. Mensen die eraan lijden, hebben meer dendritische cellen in hun afweersysteem dan anderen, dus ze spelen zeker een rol in de strijd tegen de ziekte, hoewel die rol niet altijd groot genoeg is om de aftakeling aan banden te kunnen leggen. De ziekte kan meestal niet (helemaal) genezen worden.
Nu, in het ziekenhuis, houdt hij zich vooral met longkankerpatiënten bezig. ‘Je merkt voortdurend de gevolgen van de groeiende specialisatie. Mijn vader is nog algemeen longarts, krijgt iedereen te zien, behandelt of verwijst door. Bij ons in de kliniek worden patiënten vaak onmiddellijk aan een arts toegewezen op basis van het probleem waarvoor ze komen. De longkankerpatiënten bij mij, de astmapatiënten bij de ene collega, de mensen met slaapstoornissen bij de andere. Dat is een wereld van verschil. Zo worden bijna alle longtransplantaties in ons land nu in het Universitair Ziekenhuis Leuven uitgevoerd, dat op dat vlak tot de wereldtop behoort.’ (Tot voor kort was daar ene Maurits Demedts als longarts aan verbonden, een neef van Wouter. Desondanks werd en wordt er op de familiefeestjes ‘niet overdreven veel’ over longen gepraat, nvdr.)
‘Misschien staat het verschil tussen de loopbaan van mijn zoon en die van mezelf wel symbool voor de evolutie in de geneeskunde’, zegt vader Wouter. ‘Mijn vader leefde tussen zijn patiënten, en als algemene longarts sta ik fysiek dichter bij mijn patiënten dan de artsen in de grote ziekenhuizen. Desondanks moet ik toegeven dat ik mijn zoon stimuleerde om te solliciteren bij een groot ziekenhuis. Ik moet naar mijn smaak toch te veel doorverwijzen, en ik ben soms gefrustreerd als ik op een wetenschappelijk congres rondloop, want de meeste nieuwe technieken zijn te technisch of te duur voor een klein ziekenhuis als het onze. Hoewel, mijn zoon vertelt me dan dat je met die nieuwe apparaten soms wel veel meer ziet dan met de oude generatie, maar dat je niet altijd beter weet wat je ziet. Dan ben je natuurlijk niet veel geholpen.’
Waarom dan een klein ziekenhuis als Deinze operationeel houden, als het UZ van Gent op minder dan 20 kilometer ligt? ‘Oh, maar zo’n UZ is niet altijd beter hoor’, stelt vader Demedts met klem. ‘Ik zou durven te zeggen dat een kleine kliniek gebruikersvriendelijker is. Een patiënt ziet er altijd dezelfde arts, terwijl hij in een universitair ziekenhuis soms om de paar maanden iemand anders voor zich krijgt.’ Zoon Ingel vult aan: ‘De kerntaken van een UZ zijn hooggespecialiseerde gezondheidszorg, onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. Klinische patiëntenzorg wordt er wat ondergewaardeerd, omdat voor een academische loopbaan vooral de wetenschappelijke output loont.’ Het was voor Ingel een bewuste keuze om niet te lang in het wetenschappelijk onderzoek te blijven hangen, en toch met patiënten te gaan werken: ‘Het blijft de voornaamste taak van een arts: genezen, of toch op z’n minst proberen het lijden te verzachten.’
Paniek door kortademigheid
2010 is uitgeroepen tot Internationaal Jaar van de Long om de bewustwording rond longziekten aan te zwengelen. Elk jaar sterven er wereldwijd 10 miljoen mensen als gevolg van een aandoening van de longen, en een veelvoud daarvan lijdt door een slechte longwerking. ‘Longproblemen zijn vaak heel beangstigend voor een patiënt’, zegt zoon Demedts. ‘Mensen krijgen te kampen met kortademigheid, met het gevoel dat ze geen lucht meer krijgen, en dat zorgt voor paniek. Bovendien is de long in een lichaam het grootste contactoppervlak met de buitenwereld, waardoor de kans op infecties reëel is. Het is logisch dat niet alleen roken maar ook luchtvervuiling vooral op het niveau van de longen problemen veroorzaakt. Dat permanente contact met de buitenwereld maakt dat de long ook een van de moeilijkst te transplanteren organen is. Een nier, bijvoorbeeld, ligt helemaal afgeschermd in een lichaam, waardoor er minder complicaties zijn bij transplantatie. Voorlopig worden er geen longtransplantaties uitgevoerd op mensen van boven de 65. Ook het laten regenereren van verloren longweefsel door het gebruik van stamcellen is nog altijd niet mogelijk – stamcellen blijken vooral goed te werken voor circulerend weefsel, zoals bloed.’
Vader Demedts vindt dat de wetenschappelijke vooruitgang in zijn discipline niet echt adembenemend is: ‘Met medicatie kunnen we 80 procent van de gevallen van astma goed onder controle houden, maar in se is de behandeling nog min of meer dezelfde als toen ik aan mijn loopbaan begon. Er zijn wel wat nieuwe producten op de markt, maar veel daarvan zijn onbetaalbaar voor grootschalig gebruik. Het voornaamste dat we moeten doen, is onze patiënten ervan overtuigen dat ze hun middelen moeten blijven nemen, want we kunnen de ziekte nog altijd niet genezen. Ook voor de behandeling van longkanker gaat de vooruitgang tergend traag. 90 procent van de patiënten overleeft een diagnose van longkanker niet lang. Alleen als een tumor héél vroeg, meestal toevallig, ontdekt wordt, kan een operatie eventueel levensreddend zijn. Algemeen kun je zeggen dat er per tien jaar wetenschappelijk onderzoek gemiddeld twee maanden aan het leven van een longkankerpatiënt wordt toegevoegd. In het begin van mijn loopbaan was een patiënt gemiddeld binnen de zes maanden na de diagnose gestorven, nu komt dat in de buurt van een jaar.’
Toch vindt zoon Demedts het niet frustrerend om met zo’n ziekte te moeten werken: ‘Het is niet omdat je niet kunt genezen, dat je mensen niet kunt helpen. Je kunt het lijden een stuk draaglijker maken. We moeten de patiënten ook zo veel mogelijk bijstaan in de beslissingen die ze nemen – al is dat soms moeilijk. We moeten mensen die een zware behandeling weigeren omdat die hen toch maar enkele maanden respijt zal geven ook begrijpen. Voor een arts is dat soms moeilijk, omdat er altijd mensen zijn die gemiddeld langer dan normaal in leven blijven na een behandeling tegen longkanker. Alleen weten we helaas nooit op voorhand wie dat zal zijn.’
Ingel Demedts zou niet de wetenschappelijk gevormde arts zijn als hij toch niet op verbeteringen in de inzichten rond de ziekte zou wijzen. ‘Het longkankerverhaal is heel complex aan het worden. Vroeger was het één ziekte met één prognose: een snelle dood. Nu is het een syndroom met veel varianten en verhalen geworden, soorten kankers, soorten kankercellen, soorten genetische mutaties die tot kanker kunnen leiden. Veel onderzoek is nu toegespitst op de speurtocht naar de individuele mutaties in een patiënt en het eventueel aanpakken van de gevolgen die ze uitlokken. Maar zo wordt het kankerbestrijdingsverhaal natuurlijk erg duur. Als je vandaag alle beschikbare tests op alle longkankerpatiënten zou uitvoeren, zou het budget voor gezondheidszorg snel uitgeput zijn.’
Vader Demedts etaleert het pragmatisme van de wat oudere arts die al veel heeft gezien: ‘Hoeveel mag je investeren om iemand een jaar langer te laten leven? Een onbeantwoordbare vraag. De wetten van de gezondheidseconomie staan dikwijls diametraal tegenover de belangen van de individuele patiënt die op consultatie komt. Ik blijf erbij dat er nog te weinig op preventie wordt gehamerd, bijvoorbeeld als het over roken gaat. Er zou volgens mij veel meer geïnvesteerd moeten worden om jongeren tussen de 10 en de 15 jaar op een verstandige manier te waarschuwen voor de gevolgen van roken. Relatief weinig mensen beginnen na hun achttiende nog te roken.’
Demedts heeft ook ervaren dat weinig longkankerpatiënten om euthanasie vragen. ‘Ik krijg soms het gevoel dat het euthanasiedebat te veel gevoerd wordt door mensen die er te weinig rechtstreeks mee te maken hebben. Mensen leren leven met een ziekte en verleggen hun verwachtingen voortdurend. Ik heb een patiënt met terminale longvlieskanker die me over euthanasie uitvroeg, maar het toch niet doet omdat zijn familie het niet graag heeft. Mijn eerste euthanasiepatiënt heeft er vier maanden over gedaan om, nadat hij de administratie voor de procedure rond had, de beslissing te nemen.’
Sterven van slijtage
De longproblemen waar wij mee te maken krijgen, zijn van een totaal andere orde dan in ontwikkelingslanden. ‘Wij sterven aan de gevolgen van slijtage. In ontwikkelingslanden sterft men aan de gevolgen van infecties die er dikwijls niet te behandelen zijn omdat de juiste middelen ontbreken’, zegt Demedts. ‘Ook bij ons draait de helft van de opnames op de afdeling pneumologie om longinfecties. Je kunt de wereld gewoon niet steriliseren, zodat je veel bacteriën die longontstekingen en andere ziektes uitlokken onvoldoende aan banden kunt leggen. Je kunt zelfs ziek worden van je eigen bacteriën. De meeste efficiënte antibiotica van nu gaan ook al een tijdje mee, en zorgen voor groeiende problemen van resistentie van de bacteriën die ze moeten bestrijden.’
Een relatieve nieuwigheid in het longverhaal in onze ziekenhuizen, iets van de laatste tien jaar, is de slaapgeneeskunde. Die wordt een echte rage. In Vlaanderen zijn er tien keer meer centra voor slaapgeneeskunde dan in het meer pragmatische Nederland, en in de Verenigde Staten zijn slaapproblemen al tot een epidemie gebombardeerd. Voor een aantal, vooral zwaarlijvige, patiënten kan slapen een probleem worden omdat de bovenste luchtwegen regelmatig dichtklappen. Daardoor ontstaat chronisch zuurstoftekort in de longen, wat ervoor zorgt dat je onregelmatig slaapt en niet uitgerust aan de dag kunt beginnen. Nogal wat artsen, de beide Demedtsen inbegrepen, zijn ervan overtuigd dat een groeiend aantal ongevallen in het verkeer te wijten zijn aan de gevolgen van wat in het vakjargon het ‘obstructief slaapapneusyndroom’ heet.
‘Veel professionele chauffeurs roken veel, eten slecht en leiden per definitie een zittend leven, waardoor ze vatbaar zijn voor slaapproblemen’, zegt Demedts. ‘Ik vind dat het probleem dikwijls slecht wordt aangepakt, dat te veel patiënten een beademingsapparaat voor ’s nachts krijgen, terwijl een andere, mijns inziens efficiëntere aanpak – preventie – te dikwijls wordt overgeslagen. Maar apparaten zijn een booming business in onze welvaartsstaat, terwijl een boodschap zoals minder roken, minder eten en meer bewegen, die ook voor de strijd tegen slaapproblemen uitermate nuttig is, niet door iedereen geapprecieerd wordt.’
Die boodschap is niet noodzakelijk wat een patiënt wil horen. Als hij niet tevreden is omdat hij niet meteen een apparaat krijgt, stapt hij naar de concurrentie. Vader Demedts heeft de mondige patiënt zien ontstaan. ‘Maar hij is geen haar slimmer geworden dan vroeger,’ zegt hij lachend, ‘wel veeleisender en soms zelfs arroganter. Mensen vergeten soms te luisteren, vergeten te aanvaarden dat een arts iets geleerd heeft en iets meer weet dan de kapper of de mensen die in de boekjes en op het internet hun ervaringen kwijt willen. We maken het inderdaad weleens mee dat een patiënt met zijn dossier onder de arm buitenstapt met de boodschap dat hij een andere arts gaat zoeken die wel wil doen wat hij zegt.’
Zoon Demedts wil toch wat nuanceren: ‘De meerderheid van onze patiënten toont toch vooral dankbaarheid – hoewel ik moet toegeven dat de meerderheid ook vrij oud is, en nog niet echt tot de internetgeneratie behoort. Maar we houden daar ondertussen al rekening mee. We kennen ook de belangrijkste boodschappen die de aanhangers van de googlegeneeskunde meekrijgen, en we anticiperen daarop. Zo krijgen mensen via het internet soms de indruk dat niemand met een bepaalde aandoening nog goed geholpen kan worden, terwijl er toch altijd individuen zijn die beter op een behandeling reageren dan andere. Of omgekeerd, natuurlijk. Een goed gesprek met een goede arts blijft uiteraard véél waardevoller dan alles wat je op het internet kunt vinden. Het zou jammer zijn als de mensen dat niet meer zouden aanvaarden.’
DOOR DIRK DRAULANS
Een groeiend aantal ongevallen in het verkeer is te wijten aan slaperigheid als gevolg van het slaapapneu-syndroom.
