Van de meeste baby’s gooit men de navelstreng weg. Maar navelstrengbloed bevat waardevolle stamcellen. Over de vraag of je dat bloed bij een privé-firma mag laten invriezen, woedt een felle ruzie. Die stilaan een hoogtepunt bereikt.
Eigenlijk, vindt Marc Waeterschoot van zichzelf, is hij vier jaar lang voorzichtig geweest, afwachtend, diplomatisch. Nooit de controverse opgezocht, nooit uitgehaald – zijn tegenstanders hadden immers de nationale wetgever aan hun kant. Maar die tijd is voorbij. Europa, het zou nu zogoed als zeker zijn, staat aan zíjn kant, dus de nationale wetgever zal moeten volgen. En de ‘laster’ mag wel eens weerlegd worden: wat hij doet met zijn bedrijf Cryo-Save, is níét verwerpelijk. Zijn tegenstanders bezondigen zich aan demagogie.
Integendeel, vindt Marc Boogaerts, Cryo-Save draait de mensen een rad voor de ogen. Allereerst deugt het verhaal van Waeterschoot niet op wetenschappelijke gronden. En maatschappelijk gesproken is wat hij doet wél verwerpelijk, omdat het ons solidaire gezondheidsstelsel op de helling dreigt te zetten. Waeterschoot wil maar één ding, aldus nog Boogaerts: geld verdienen op de kap van kwetsbare mensen. Zijn bedrijf moet, en zal, inbinden.
Marc Waeterschoot staat aan het hoofd van Cryo-Save, een privé-bedrijf waar mensen het bloed uit de navelstreng van hun baby kunnen laten invriezen. Tegen betaling, maar wel op naam van het kind, zodat het later, als het ooit ernstig ziek wordt, eventueel met zijn eigen stamcellen kan worden behandeld.
Marc Boogaerts staat aan het hoofd van de Leuvense navelstrengbloedbank, waar mensen het bloed uit de navelstreng van hun baby kunnen laten invriezen. Gratis, maar wel anoniem, zodat het als donormateriaal kan worden gebruikt om een ziek kind, waar ook ter wereld, met compatibele stamcellen te behandelen.
Ze leven al vier jaar op voet van oorlog – sinds Waeterschoot zich met zijn bedrijf in Mechelen vestigde. Allebei lobbyen ze constant bij regering en parlement. Allebei proberen ze dokters, aanstaande ouders, en natuurlijk de publieke opinie, van hun gelijk te overtuigen. Het is niet altijd even simpel om uit te maken waaróver ze precies van mening verschillen, want behalve een wetenschappelijk debat is het ook een kwestie van maatschappelijke keuzes. Al ligt de feitelijke keuze op dit moment nog altijd bij mensen die een kind verwachten.
Bloed redt levens
Het is een vraag waar we zelden bij stilstaan: wat gebeurt er met de navelstreng van een pasgeboren baby? Antwoord: meestal niets. In ons land worden elk jaar ruim 100.000 kinderen geboren, en in 95 procent van de gevallen wordt de navelstreng gewoon weggegooid – wegens, vroeger althans, volstrekt nutteloos en onbruikbaar.
Maar de medische wetenschap staat niet stil. Het onderzoek naar de bruikbaarheid van zogenaamde stamcellen zit al jaren in een stroomversnelling. Het bloed in de navelstreng bevat zulke cellen: jonge en vitale stamcellen die zich, in het lichaam van een patiënt met leukemie of een andere bloedziekte, kunnen ontwikkelen tot nieuwe en gezonde bloed- of beenmergcellen. Navelstrengbloed kan levens redden.
In ons land worden sinds 1997 regelmatig zulke bloedstalen ingevroren, onder impuls en toezicht van de Leuvense hematoloog Marc Boogaerts. Zijn navelstrengbloedbank bevat inmiddels een 5000-tal stalen, die allemaal anoniem zijn opgeslagen. Dat is uiteraard gratis voor de betrokken ouders, die het donorbloed van hun kind zo ter beschikking stellen van een internationaal transplantatienetwerk, dat meer dan 100.000 dergelijke stalen bevat. Als, waar ook ter wereld, een leukemiepatiënt een donor nodig heeft, kunnen in dat netwerk compatibele cellen worden opgespoord. Gemiddeld één patiënt per maand wordt gered dankzij een staal uit de Leuvense navelstrengbloedbank.
Voor de financiering daarvan (een staal afnemen, typeren en opslaan, kost 600 euro) moet Boogaerts onder meer een beroep doen op Sofhea, het Sociale Fonds voor Hematologische Aandoeningen, een vzw die aan voorlichting en geldinzameling doet, en waarvan hijzelf de voorzitter is. In tegenstelling tot zijn Nederlandse collega’s krijgt hij immers geen subsidies van de overheid. In de vorige regering was minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke (SP.A) in principe bereid om een openbare navelstrengbloedbank te financieren. Het probleem was alleen, antwoordde hij in oktober 2000 op een vraag van toenmalig CVP-senator Mia De Schamphelaere, ‘dat er nog vele andere, behartigenswaardige gezondheidszorgproblemen zijn die om een oplossing – en de nodige middelen daarvoor – vragen. Keuzes moeten dus worden gemaakt en dat is niet eenvoudig.’
De vraag van De Schamphelaere was ingegeven door de komst van wat toen nog Cryo-cell Europe heette, het bedrijf van Waeterschoot dat begin 2000 in Mechelen was neergestreken. De senator, en met haar tal van anderen, maakte zich zorgen over de dreigende ‘commercialisering van het donormateriaal door firma’s die zwangere vrouwen benaderen en voor grof geld hun navelstrengbloed invriezen’.
Ook Marc Boogaerts zette vier jaar geleden meteen de aanval in, omdat het ‘platte, misleidende en puur commerciële’ bedrijf ‘zonder scrupules’ misbruik maakt van ‘de emotioneel geladen sfeer rond zwangerschap’ om ‘schaamteloze woekerwinsten’ te boeken.
Stamcellen uit de navelstreng kennen momenteel slechts één bewezen toepassing: bij leukemie en andere bloedziekten. Zulke patiënten worden best behandeld met allogene stamcellen, die van iemand anders. Bij een behandeling met autologe stamcellen, van de patiënt zélf, is het immers best mogelijk dat in die cellen al een kiem van de kanker aanwezig is – zodat het zinloos is om ze te transplanteren. Bovendien zullen allogene cellen, doordat ze afstotingsverschijnselen veroorzaken, het immuunsysteem van de patiënt stimuleren. Dat helpt dan weer bij de bestrijding van de kanker zelf.
Het opslaan van navelstrengbloed voor eigen gebruik heeft op dit ogenblik dus geen zin, aldus Boogaerts: ‘De kans dat je ze ooit zult kunnen gebruiken, is statistisch gesproken 1 op 100.000. De kans dat ze ooit kunnen worden gebruikt om iemand anders te helpen, is vele malen groter. Waeterschoot maakt misbruik van de kwetsbaarheid van aanstaande ouders, die natuurlijk het allerbeste willen voor hun kind.’
Boogaerts diende vier jaar geleden een klacht in bij de ministers van Volksgezondheid en Sociale Zaken. Maar Cryo-cell ging vrijuit, om de simpele reden dat het bedrijf geen enkele wet overtrad (zie kaderstuk: ‘Dit is een testcase’). Dat doet het vandaag nog altijd niet.
VERZEKER UW BABY
Waeterschoot, een apotheker met ervaring als klinisch bioloog, importeerde zijn concept uit de Verenigde Staten: Cryo-cell was vernoemd naar de Amerikaanse aandeelhouder. In de VS, waar de gezondheidszorg in hoge mate geprivatiseerd is, zijn commerciële navelstrengbloedbanken niet echt controversieel.
Toen bleek dat de Amerikaanse diepvriezers een defect vertoonden, zodat de bloedstalen gevaar hadden gelopen, kelderden de reputatie en de beurskoers van Cryo-cell. Waeterschoot, die overigens andere diepvriezers gebruikt, kwam in aanvaring met zijn Amerikaanse aandeelhouders, trok bijkomende investeerders aan en veranderde de naam van zijn bedrijf in Cryo-Save. Dat vormt nu een onderdeel van de eveneens door Waeterschoot gestichte Life Sciences Group, een Nederlandse holding die in zowat alle Europese landen actief is.
Een van de aandeelhouders is verzekeringsmaatschappij Mercator Noordstar. Dat die maatschappij de gedeeltelijke terugbetaling van een contract met Cryo-Save heeft opgenomen in de hospitalisatiepolis, is op zich niet verwonderlijk: op die manier passeert Mercator twee keer langs de kassa. Ook andere verzekeringsmaatschappijen zouden echter op het punt staan om het voorbeeld van Mercator te volgen.
Wereldwijd hebben inmiddels ruim 12.000 ouderparen, onder wie een paar honderd Belgen, het navelstrengbloed van hun kind bij Cryo-Save in bewaring gegeven. Al die stalen liggen ingevroren en opgeslagen in het Mechelse laboratorium. Een Belg aan het hoofd van een in België gevestigd biotechbedrijf: dat is iets om trots op te zijn, vindt Waeterschoot. ‘Maar professor Boogaerts wil ons per se het leven onmogelijk maken. Hij maakt handig gebruik van zijn positie als vooraanstaand academicus, wat hij trouwens zonder meer ís, om de overheid ervan te overtuigen dat Cryo-Save buiten de wet moet worden gesteld. Hij vreest wellicht dat zijn eigen navelstrengbloedbank minder kans maakt om gesubsidieerd te worden als er ook commerciële spelers op de markt zijn. Het is een persoonlijke kruistocht. En natuurlijk hebben wij de schijn tegen, want Cryo-Save is een commercieel bedrijf en hij verkondigt zogezegd het wetenschappelijke evangelie.’
Een wet overtreedt Cryo-Save dus niet. Maar ook wetenschappelijk en ethisch gesproken kan hem niets worden verweten, aldus Waeterschoot. ‘Ten eerste drijven wij geen handel in bloed. Wij bieden mensen enkel de mogelijkheid om het gedurende minstens twintig jaar op naam van hun kind te laten invriezen. De medische bruikbaarheid van autologe stamcellen, waarbij donor en ontvanger dezelfde zijn, lijkt momenteel inderdaad nog zeer beperkt. Maar wie zegt dat kinderen die nu geboren worden, er later geen gebruik van zullen kunnen maken? Wij misleiden niemand, wij bieden gewoon een biologische verzekering voor hun baby aan, tegen 1375 euro voor de eerste twintig jaar. Wij maken dus geen schaamteloze woekerwinsten, want die prijs wordt aanbevolen door onafhankelijke specialisten.’
Gelet op de controverse heeft Waeterschoot de marketing op een laag pitje gezet. Een aantal sympathiserende dokters bespreekt nu al met hun patiënten de mogelijkheid van invriezen-op-naam, maar op termijn is het de bedoeling om op grote schaal informatiebrochures te verspreiden onder zwangere vrouwen. Zodat ze, wat volgens Waeterschoot hun goede recht is, tenminste de keuze hebben.
Wat belooft die brochure? Dat Cryo-Save ‘de beste keuze’ is om stamcellen op naam van het kind te laten bewaren. ‘In de toekomst’, zo luidt het, ‘zou het mogelijk kunnen zijn stamcellen uit navelstrengbloed te gebruiken bij het herstellen van beschadigde organen, zoals de alvleesklier (diabetes), het hart, de nieren of de lever. Kortom, we moeten deze cellen niet weggooien bij de geboorte!’ Ouders kopen, zegt de brochure, ‘een paspoort voor de toekomst’ van hun kind: ‘Er zijn sterke indicaties dat met behulp van stamcellen ziekten als Parkinson, Alzheimer, multiple sclerose en diabetes kunnen worden genezen.’ Daarnaast zou gentherapie later ‘sommige erfelijke ziekten kunnen corrigeren’: ‘Dit kan uitsluitend bereikt worden met iemands eigen stamcellen. Gezien de recente medische ontwikkelingen, is het bewaren van de stamcellen van uw kind een overweging waard.’
SOLIDAIR OF ALLEEN
Op z’n minst een verleidelijk aanbod. Toch is het pure misleiding, vindt Boogaerts: ‘Ten eerste worden de stalen in eerste instantie maar twintig jaar ingevroren. Vóór hun twintigste krijgen de meeste mensen geen Alzheimer of Parkinson, en we weten nog niet of de stalen langer bewaard kunnen worden. En wat Cryo-Save zegt over andere aandoeningen, zoals diabetes en hartfalen, is ook misleidend. Voor de behandeling daarvan gebruiken we volwassen stamcellen, uit het beenmerg van de patiënt. Dat dit soort toepassingen alleen maar zal toenemen, weten we zogoed als zeker. Catherine Verfaillie, die hier bij ons in Leuven promoveerde, staat wat die research betreft ondertussen aan de wereldtop.’
Maar wie weet waartoe jonge stamcellen uit navelstrengbloed ooit in staat zullen zijn? Niemand. Ook Boogaerts geeft toe dat een revolutionaire medische doorbraak altijd mogelijk is. Wie zich verzekert tegen diefstal of brand, houdt rekening met het slechtst denkbare scenario. Wie de stamcellen van zijn kind laat invriezen bij Cryo-Save, houdt rekening met het best denkbare scenario: het eventuele nut op lange termijn.
Met andere woorden: baat het niet, dan schaadt het niet. ‘Dat geldt ook voor pakweg vitamines’, zegt Philip Baciaz, dokter en rechterhand van Waeterschoot. ‘Die kosten ook geld en de voordelen zijn evenmin exact te voorspellen. Het kan geen kwaad om rekening te houden met álle scenario’s. Wat is trouwens het alternatief? De navelstreng weggooien. Ik zie niet in wat mensen die bij Cryo-Save aankloppen, verkeerd doen. Je kunt een individu toch niet verbieden om dingen te doen waar de overheid geen geld voor heeft?’
‘Private en publieke bloedbanken hoeven elkaar ook niet uit te sluiten’, zegt Baciaz. ‘Wij zijn zelfs bereid om samen te werken met professor Boogaerts. Wij stellen nu al gratis opslagruimte ter beschikking van het Rode Kruis. Zo kunnen we ook publieke banken logistiek steunen. En zodra de technieken daarvoor beschikbaar zijn, kunnen we onze stalen splitsen en opkweken, zodat er ook altijd een van die stalen in de publieke bank terechtkomt.’
Boogaerts is niet onder de indruk. ‘Behalve wetenschappelijke bezwaren heb ik een cruciaal ethisch bezwaar tegen private banken. Wie de stamcellen van zijn kind op naam laat opslaan, voor eigen gebruik, neemt doelbewust afstand van het solidaire systeem. Zulke mensen de-solidariseren zich, met alle gevolgen van dien. Willen ze dat? Wat gaan ze doen als ze ooit een gewone bloedtransfusie nodig hebben? Ook hun eigen bloed meebrengen? Of toch een beroep doen op de stalen van talloze, solidaire bloedgevers? Als iedereen alleen nog maar stalen op eigen naam laat bewaren, waar moeten kinderen voor wie géén staal is ingevroren dan naartoe als ze kanker krijgen? Ik kom op voor mijn patiënten. In de moderne gezondheidszorg hoort iedereen gelijke kansen te krijgen, via een publiek gesubsidieerd systeem.’
Dat Cryo-Save prat gaat op een EN ISO 17025-kwaliteitsnorm, maakt evenmin indruk op Boogaerts: ‘Dat zijn industriële bedrijfsnormen, die volstrekt ontoereikend zijn voor firma’s die menselijk weefsel hanteren. Ik kan mij niet voorstellen dat een dokter voor een transplantatie gebruik zou willen maken van stamcellen uit de voorraad van Cryo-Save, omdat de veiligheid en kwaliteit ervan absoluut niet gegarandeerd is. Maar zeker zullen we dat nooit weten, omdat de kans dat die cellen ooit moeten worden gebruikt, verwaarloosbaar klein is. Dat is het perfide van hun systeem: al die klanten zullen er gewoon nooit áchterkomen dat Cryo-Save hen een rad voor de ogen draait.’
Dat de komende Europese Richtlijn (zie kaderstuk: ‘Dit is een testcase’) in het voordeel van Cryo-Save zal spelen, betwijfelt Boogaerts. ‘Als commerciële initiatieven wettelijk toegelaten worden, zullen ze aan strenge klinische kwaliteitsnormen moeten voldoen, zoals iedereen. Dat zal grote investeringen vergen, zodat er op den duur geen winst overblijft. Zelfs zonder wettelijk verbod worden de activiteiten van Cryo-Save de facto onmogelijk gemaakt.’
‘Flauwekul’, reageert Waeterschoot. ‘Wij hoeven helemaal geen verdere investeringen te doen. Al besef ik dat elke wet en elk uitvoeringsbesluit helemaal op maat van mijn bedrijf gesneden zal zijn, om ons het werken zo moeilijk mogelijk te maken. Maar als dat nodig blijkt, wijk ik uit naar het buitenland.’
Door Joël De Ceulaer
