Geen land ter wereld is zo begaan met zijn nageslacht als Israël. Het is niet voor niets koploper van het aantal genetische tests voor en tijdens de zwangerschap: het wil kinderen, véél kinderen. Alles staat in het teken van het voortbestaan van de natie.
Ze draaien het nummer 001-718-384-6060. ‘Welkom bij Dor Yeshorim, de rechtvaardige generatie’, zegt een Amerikaanse stem op het antwoordapparaat. ‘Wij zijn de commissie ter preventie van genetische aandoeningen. (pauze) Om uw compatibiliteit te checken, druk op twee. (pauze) Geef uw code in van negen cijfers, uw geboortedag en maand, en uw telefoonnummer. U wordt zo snel mogelijk teruggebeld.’
Ultraorthodoxe Joodse meisjes en jongens in Mea Shearim, een orthodoxe wijk vlak bij de Oude Stad in Jeruzalem, wachten in spanning af. Krijgen ze het fiat om te trouwen? Is het antwoord van de Commissie: ‘Genetisch compatibel met elkaar. Jullie kunnen trouwen’? Of wordt het: ‘Helaas, jullie zijn genetisch onverenigbaar’?
Welkom in de complexe wereld van het Jodendom.
Maanden geleden werden deze orthodoxe jongens en meisjes getest. In colleges en aan hogescholen werd bloed afgetapt. Het werd onderzocht op het Tay-Sachs-gen en een paar andere zware erfelijke aandoeningen. De resultaten verdwenen in een grote databank in New York, waar de gegevens van bijna alle orthodoxe Joden ter wereld zijn opgeslagen. Naar dát instituut hebben ze net gebeld. Want ze hebben een mogelijke huwelijkspartner. Het pasje met de code die ze kregen toen ze geprikt werden, hebben ze al die tijd zorgzaam bewaard. Van dat kaartje zou hun toekomst afhangen.
Stel dat New York belt met de boodschap dat ze genetisch bij elkaar passen, dan kunnen ze een huwelijksdatum vastleggen. Zo niet, dan moeten ze een andere partner zien te vinden. Die genetische selectie vóór het huwelijk is de Joods-orthodoxe methode om zwaar gehandicapte kinderen uit te sluiten.
GEEN GEHANDICAPTEN
‘Genetisch determinisme!’ roepen sommigen uit. ‘Een afgeleide van de eugenetica van het Derde Rijk’, vinden anderen. Rabbijnen zien er geen graten in. Een opperrabijn van New York gaf zijn toestemming bij de oprichting van het instituut. En ook in Jeruzalem vinden rabbijnen dat het systeem perfect kan: ‘Het is een preventie voor het huwelijk, en dat is aanvaardbaar.’
Of het nu gaat om een genetische selectie vóór het huwelijk of om de talloze genetische tests die in Israël op embryo’s worden uitgevoerd, ze worden er als vanzelfsprekend aanvaard. Israëli’s willen alle risico’s op gehandicapte kinderen van tevoren uitsluiten. ‘En dat wordt niet als immoreel beschouwd’, zegt de Israëlische sociologe Yael Hashiloni-Dolev die een boek schreef over de materie, A Life (Un)Worthy Living. ‘Integendeel, wie gentests laat uitvoeren voor de geboorte geeft blijk van verantwoordelijkheidszin. Van een goede moeder wordt in Israël niets anders verwacht.’
De houding is voor een deel verklaarbaar op basis van de voorgeschiedenis van het land. ‘Eugenetica en zionisme zijn ontstaan in dezelfde periode, en omvatten een vergelijkbaar basisgedachtegoed’, zegt sociologe Barbara Prainsack van het Centre for Biomedicine and Society aan het Londense King’s College. Ze promoveerde op biomedische wetenschappen in Israël. ‘Eugenetica en zionisme bogen zich over het concept van naties en hun collectieve identiteit in biologische termen. Ze gingen lichamen meten en ontdekten de genetica. Ze vroegen zich af hoe ze hun natie konden verbeteren en de mensen gelukkiger maken. Eugenetica was toen helemaal geen geladen term, tot de nazi’s de ideologie begonnen te misbruiken. De zionisten deden dat niet. Zij wilden alleen af van de oude, zieke getto-Joden uit de diaspora en wilden gezonde boeren maken. Ze wilden de Joodse bevolking versterken, maar geen van de zionisten dacht eraan om daartoe mensen te doden of te steriliseren, zoals de nazi’s deden. Ze wilden alleen een gezonder volk. Dat idee leeft vandaag voort in de praktijk van de gentests.’
Israëlische Joden vinden het een normale gedachte. ‘De negatieve geschiedenis die ze gekend hebben, de Holocaust, remt hen duidelijk niet af’, zegt Hashiloni-Dolev. ‘Ze waren dan ook slachtoffers en geen daders.’
Bovendien beschouwt het Jodendom lijden en ziekte niet als een weldaad. Anders dan bij christenen, voor wie lijden een betekenis heeft, moeten Joden lijden voorkomen en het bestrijden. Ook al moeten ze daarvoor tussenbeide komen met bijvoorbeeld een gentest, het is toegestaan. Zolang ze daarmee de wereld verbeteren, is het moreel verdedigbaar. ‘Israëlische Joden vinden niet dat ze op die manier God spelen. Als ze daarmee kunnen voorkomen dat er een gehandicapt kind geboren wordt, hebben ze God alleen maar een handje geholpen’, aldus Hashilon-Dolev.
Ook de Israëlische gehandicapten vinden niet dat mensen moeten lijden. Integendeel, ze zijn grote voorstanders van abortus bij embryonale afwijkingen én van prenatale tests. En ze steunen de wet die zegt dat het leven van een gehandicapte ‘illegitiem’ kan zijn. Als een gynaecoloog een anomalie niet heeft opgespoord of de ouders van een gehandicapt kind onvoldoende heeft ingelicht, kan het kind hem daarvoor op basis van die wet vervolgen. ‘Anders dan in het christendom heeft een foetus in het jodendom nauwelijks rechten. Hij wordt als een organisch onderdeel van de moeder beschouwd, niet als een op zichzelf staande levende identiteit. Een foetus heeft in Israël maar één recht: het recht om niet als gehandicapte geboren te worden’, zegt Hashiloni-Dolev.
Voor gehandicapten is de situatie in Israël bijzonder ambigu. Ze aanvaarden enerzijds dat ze als gehandicapten misschien niet geboren hadden moeten worden. Tegelijk willen ze het recht op erkenning en verzorging. En dat krijgen ze ook.
Toch is Israël veel te streng in zijn oordeel over wat een gezond kind is en wat niet, vindt Hashiloni-Dolev. ‘Wat in Europese landen nog aanvaard wordt als gezond, wordt in Israël soms al als een afwijking bestempeld. Dat betekent dat Israëlische vrouwen veel sneller abortus plegen dan Europese. Omdat ze vooral gezonde kinderen ter wereld moeten brengen.’ In 2006 werden in Israël 21.500 abortussen uitgevoerd. Ter vergelijking: in België (met een bevolking van 10 miljoen tegenover 7 miljoen Israëli’s) waren dat er in 2005 17.800. Zwangerschapsonderbreking is er veel minder controversieel dan bij ons. Het wordt er niet besproken in termen van het afbreken van een recht op leven. Kinderen moeten gewoon gezond zijn. ‘Dat kinderen met het downsyndroom heel aangenaam zijn, is niet meteen een issue in Israël. Er is geen debat over. Abortus is vaak het eerste verdict. En velen doen het voor veel kleinere afwijkingen.’
‘De maatschappij zet de mensen zwaar onder druk’, zegt ook Michel Revel, professor aan het Weizmann Institute of Science, en destijds Israëls vertegenwoordiger bij het Internationaal Bio-Ethisch Comité van de Unesco (1993-2006). Verzekeringsmaatschappijen bestoken hun klanten met slogans over wie het meeste tests terugbetaalt. En in kraamklinieken hangen grote posters die mensen warm moeten maken om tests te laten uitvoeren. ‘Ook familieleden en vrienden geven vrouwen het gevoel dat ze een betere moeder zijn als ze zich laten testen. Ook al is het risico op besmetting van de foetus door bijvoorbeeld een vruchtwaterpunctie soms veel groter dan de kans dat hij drager is van een ziekte. We moeten af van dat genetische determinisme.’
HET PERFECTE KIND
Vóór dat gebeurt, zal er nog veel water naar zee vloeien. Met zijn veertien mogelijke gentests voor en tijdens de zwangerschap is Israël een van ’s werelds koplopers. Israëlische dokters nemen veel meer genetische tests af dan Amerikaanse of Europese, en zéker meer dan bijvoorbeeld Duitse of Belgische artsen. Ze testen op ziektes zoals Tay-Sachs, de Gaucher-ziekte, dysautonomie, mucoviscidose, de ziekte van Canavan en mucolipidose.
Als het op voortplantingsgeneeskunde aankomt, is Israël vaak extreem. Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD), waarbij erfelijke afwijkingen worden opgespoord bij een embryo vóór de inplanting – een onderzoek dat in veel landen een ingewikkelde procedure vergt – is in Israël bijna een routinezaak. PGD wordt toegepast in vruchtbaarheidsklinieken, waar ze met de talloze gentests zeer vertrouwd zijn.
Jehosuha Dor is een van Israëls bekendste voortplantingsartsen. Onder zijn leiding kwam de eerste Israëlische proefbuisbaby in 1982 ter wereld. ‘Patiënten willen alleen nog een perfect kind’, zegt Dor. Zijn centrum bevindt zich in het Shebaziekenhuis in Tel-Hashomer bij Tel Aviv. ‘Ik geef hen de lijst met alle mogelijke tests. Dan moeten ze maar zelf kiezen. In Israël hebben patiënten immers wettelijke rechten. Dat betekent dat wij hen alle informatie moeten geven, en alle voor- en nadelen moeten opsommen. Daarna beslist de patiënt autonoom. Het is gemakkelijker geworden voor artsen. We hebben al genoeg rechtszaken lopen. Als de patiënt dus beslist om zijn embryo te laten testen op blindheid of doofheid voor het wordt ingeplant, of dat nu nodig blijkt of niet, dan moet dat ook gebeuren. De trend is dat patiënten meer tests vragen dan strikt noodzakelijk is.’
Kunnen ze ook het geslacht kiezen? ‘Dat willen ze wel en het is bijzonder gemakkelijk, maar het is niet toegelaten in Israël’, aldus Dor. Maar er zijn uitzonderingen, legt Michel Revel uit, die voorzitter is van het nationale Bio-Ethische Comité van de Israel Academy of Sciences and Humanities. ‘In bepaalde omstandigheden kan een comité de geslachtskeuze toestaan. Bijvoorbeeld wanneer de spanning in een gezin te groot wordt omdat er al acht meisjes zijn en de vader een jongen wil, kan het comité beslissen dat het geslacht toch bepaald mag worden. Of in religieuze families waar het rabbinaat wordt overgedragen van vader op zoon. Als de vader steriel is, kan het comité de keuze voor een meisje bij een IVF met donorsperma toelaten. Dat voorkomt dat de gemeenschap het vruchtbaarheidsprobleem van de vader te weten komt. Een meisje zal de vader per definitie niet opvolgen als rabbijn. Maar een zoon die niet verwekt is door de man van het gezin maar met spermadonatie, zou het rabbinaat moeten weigeren. En dat zou vragen oproepen.’
TOT 45 JAAR
Maar geslachtskeuze is niet de belangrijkste vraag bij Dor. Mensen willen vooral véél kinderen. ‘Niet-religieuze Joden willen er doorgaans twee à drie’, zegt Dor. ‘Sommigen zie ik jarenlang. Mijn trouwste patiënte hield het 22 bevruchtingscycli of acht jaar zonder onderbreking vol. Fysiek en psychologisch viel het haar bijzonder zwaar, maar ze wou doorzetten. Op een dag volgde het grote nieuws: ze was zwanger en kreeg een tweeling.’
Israël is het land met het hoogste aantal vruchtbaarheidstherapieën per hoofd van de bevolking. In 2005 werden in Israël 25.000 IVF-cycli opgestart. In België waren dat er 17.000. Israël telt relatief gezien ook het grootste aantal fertiliteitscentra: 24 voor een bevolking van 7 miljoen mensen. De consumptie van in-vitrofertilisatie is in Israël bijna excessief.
‘Misschien heeft dat te maken met de genereuze politiek van de overheid’, zegt Dor. ‘Sinds onvruchtbaarheid in de jaren zeventig als een ziekte werd erkend, worden IVF-behandelingen zo goed als helemaal terugbetaald (een niet-terugbetaalde behandeling kost al snel 4000 à 5000 euro). Elk koppel heeft recht op een eindeloze reeks behandelingen, tót er twee kinderen geboren worden. Gaan ze uit elkaar, dan krijgen ze opnieuw dezelfde kans: een terugbetaling voor twee kinderen. Sinds een paar jaar geldt de regeling ook voor ongehuwde moeders. Die zijn heel enthousiast: ze vormen wel 5 procent van mijn cliëntèle. De enige beperking voor toekomstige moeders is de leeftijdsgrens van 45 jaar.’
Wie meer dan twee kinderen wil met een IVF-behandeling, komt ervan af met een extra verzekering. Voor niet meer dan 10 euro per maand heeft een gezin recht op nogmaals zeven IVF-behandelingen voor het derde en het vierde kind. ‘De vraag is niet bij te houden’, zegt dokter Dor. ‘Een patiënte die bij ons in behandeling is, en eicellen over heeft, kan ze afstaan aan een andere vrouw. Sharing heet dat. Maar dan nog hebben we eicellen te weinig. Sommige patiënten moeten we naar het buitenland sturen voor een behandeling: naar Cyprus, Roemenië of Oekraïne. Ook zij krijgen een deel van de kosten terugbetaald.’
NIET VOOR SINGLES
Maar waarom willen Israëli’s zoveel kinderen? ‘Voor religieuze Joden is het een Bijbels gebod, een mitswa, om veel kinderen te hebben, minstens één jongen en één meisje. Orthodoxe Joden hebben er soms zestien. Maar ook minder religieuze en seculiere Joden willen dat hun volk zich voortplant. Israël, dat in 1948 werd opgericht als een zogenaamd ‘land zonder bevolking’, is omringd door heel wat vijanden. De groei van de bevolking is dan ook van groot belang’, zegt Barbara Prainsack. Israëli’s identificeren zich met de strijd tegen de demografische bedreiging dat de Arabische bevolking groter zou worden dan de Joodse bevolking.
Twintig jaar geleden was ook de Holocaust, die het leven kostte aan hele families en soms slechts één of twee kinderen in leven liet, een rechtstreekse aanleiding voor grote gezinnen. ‘Joodse moeders wilden het verlies aan mensen compenseren’, schrijft de Duitse krant Die Zeit, die een dossier wijdde aan biomedische wetenschappen en voortplanting in Israël. ‘Ook nu nog zijn sommige Joodse vrouwen vaag doordrongen van het besef dat hun kinderen niet alleen een verrijking zijn voor henzelf, maar ook voor hun natie’, zegt Prainsack. ‘Het gaat dan in de eerste plaats om de Europese Asjkenazische Joden, bij wie de Holocaust diepgeworteld zit in het collectieve geheugen. De Sefardische Joden, die afkomstig zijn uit Spanje, Portugal, Noord-Afrika, het Midden-Oosten of uit Azië, hebben de Holocaust nooit rechtstreeks beleefd.’
Kinderen zijn een zegen voor Israël. ‘Geen kinderen hebben is zelfs geen optie’, zegt Hedva Eyal, van de vrouwenbeweging Isha L’Isha. ‘Je moet een moeder zijn in Israël, anders tel je gewoon niet mee. Je hebt niets te zeggen. Je hebt geen plaats in de maatschappij.’ Het traditionele gezin staat in Israël nog centraal. Maar met het hoge aantal kunstmatige bevruchtingen vragen de vrouwenbewegingen zich terecht af wat het betekent om een vrouw te zijn in Israël. ‘Als je bewust geen kinderen wilt, word je hier met de nek aangekeken’, zegt Eyal. ‘Ook singles worden niet goed onthaald. Men ziet ze als een bedreiging voor de samenleving.’
KLONEN
In Israël wordt men geacht om zich voort te planten. ‘Dat heeft ook veel te maken met de sterke aanwezigheid van de wetenschappen in de samenleving’, zegt sociologe Barbara Prainsack. De maatschappij is in Israël sterk gemedicaliseerd. Er is ook een groot geloof in wetenschappen en geneeskunde. ‘Wetenschap en zionisme zijn in Israël altijd hand in hand gegaan’, aldus Prainsack. ‘De eerste zionisten kwamen terecht in een woestijn, die ze enkel dankzij de technologie in een bewoonbaar land hebben kunnen omtoveren. Later kwamen er de hoogtechnologische wapens, die de Israëli’s moesten beschermen. Ze hebben het gevoel dat wetenschap en techniek hen altijd hebben gesteund. Vandaar dat ze veel minder sceptisch staan tegenover technologie dan vele andere industrielanden. Israël is een zeer trotse kenniseconomie.’
Het land zou in zijn wetenschappelijk onderzoek trouwens veel verder willen gaan dan andere industrielanden. Het omstreden reproductieve klonen van mensen, bijvoorbeeld, is er niet aan de orde maar het is er ook geen taboe. ‘Toen in 1997 het schaap Dolly werd geboren, ging er een schokgolf door de westerse wereld’, zegt Carmel Shalev, feministe, juriste, en coauteur van het boek The Contingent Nature of Life, dat binnenkort verschijnt. ‘Het klonen van mensen leek een realiteit, en die wekte in de meeste landen een grote morele weerstand op. Het ging in tegen de menselijke waardigheid. En dat was onaanvaardbaar. Israël reageerde anders. Wij zagen geen enkel moreel bezwaar, ook niet op basis van de menselijke waardigheid. Als reproductief klonen vandaag nog niet gebeurt – wat we volstrekt aanvaarden -, is dat omdat het nog onveilig is. Maar zodra de techniek geperfectioneerd is en veilig en efficiënt blijkt, hebben wij principieel niets in te brengen tegen het gebruik ervan voor medische doeleinden.’
Shalev citeert de prominente Israëlische filosoof en ethicus Asa Kasher. ‘Hij is ervan overtuigd dat het internationale debat sterk beïnvloed is door Duitsland, met zijn katholieke ideeën en het trauma van het nazisme, en meent dat we als Joden van Israël een speciale rol hebben: “We zijn de enigen die tegen de Duitsers kunnen zeggen dat ze overdrijven. Dat ze miljoenen mensen tegenhouden die van de resultaten van het onderzoek zouden kunnen genieten”.’
En toch, een land dat leeft met de mythe van de demografische bedreiging, de vrees dat de Arabische bevolking groter zou worden dan de Joodse, heeft nood aan een ernstig debat over de toepassingen. Tot nader order is het reproductief klonen van mensen in Israël verboden. Er rust geen absoluut verbod op, wel een moratorium. De wet op het Verbod van Genetische Interventie van 1999, vervalt op 1 maart 2009. Het wordt interessant om te zien wat er dan gebeurt. De wetenschap in Israël kent geen grenzen.
DOOR INGRID VAN DAELE
