Je zit net iets minder geconcentreerd aan je computer, want je wacht met spanning op de eerste pieptoon van je smartphone. De app die je zopas gedownload hebt, zal vandaag over je leven als tijdelijke patiënt heersen. Als het signaal weerklinkt, neemt je darm het over. Zo zal hij tot 7 maal in de loop van de dag aangeven dat je wegens heftige krampen naar het toilet moet. Het is dringend. De chronometer van de app loopt. Als de tijd verstreken is, meldt hij dat je het niet gehaald hebt. De stress stijgt. De patiënt die getuigde op de voorafgaande briefing had het nog gezegd: “Ook in perioden van remissie is het soms niet te controleren. Als je in de file staat, heb je vaak geen keuze: uitstappen en hurken langs de kant van de weg.”
De ongemakken die gepaard gaan met IBD zijn taboe: dit gaat over stoelgang. In de kit die je voor het experiment is toegestuurd, zit een luchtververser. De patiënt die je vandaag bent, is bang dat hij een luchtje verspreidt, en plaatst de luchtververser op zijn werktafel. Tijd voor de lunch. In je kit zat een lijst met dieetrestricties. Daar gaat de vrijdagse pizza met de collega’s. Je eet een boterhammetje met magere hoevekaas. De app vraagt je de nylon gordel uit de kit te halen en hem om je middel te binden, tot 22 uur. Het voelt niet helemaal zoals buikkrampen, maar lastig is het wel. Veel tijd om erover te piekeren heb je niet, want de telefoon gaat over. Het is acteur Jan, voor de gelegenheid ‘je vriend Jan’. Hij heeft het over Kate, die gaat trouwen in Acapulco. De uitnodiging voor het huwelijksfeest heb je afgewezen. Kate begrijpt het niet. Ze is boos, weet Jan. Hij begrijpt het overigens ook niet. Je legt hem uit dat je onder geen beding kan reizen met een vliegtuig, waar je misschien niet tijdig bij het toilet geraakt.
Inlevingsvermogen
Je zinkt opnieuw achter je computer, somber gestemd. Je hebt het gevoel dat je je vriend Jan in de kou hebt laten staan, al is hij dan een acteur in een rollenspel. Je gezondheid laat het afweten, maar je inlevingsvermogen is nog gaaf. Je begint je plots moe te voelen. Professioneel heb je nog niet veel uitgevreten, of toch veel minder dan op andere dagen. Het snijdende gevoel van de nylon in de huid van je buik kan er niet meer bij. Je gooit de gordel geërgerd op tafel. Het is 17 uur.
En dan weet je het plots weer: je hebt nog een afspraak. Je architect is een minzame, intelligente man. Hem kan je gerust uitleggen dat je deelneemt aan een experiment en waarom. Hij wuift je excuses met een glimlach weg en vertelt hoe hij de achtergevel van je huis wil renoveren. Jullie worden tot 3 maal toe door de app onderbroken. Hij reageert eerst verbaasd, daarna geërgerd, ten slotte zie je dat hij boos wordt. Je rondt het gesprek zo snel mogelijk af. Hopelijk heeft dit geen ongunstige weerslag op de samenwerking.
Onderweg naar huis koop je wijn en kaas, want om 20 uur (einde van het experiment), zo overweeg je opgelucht, ben je geen crohnpatiënt meer. Bij het slapengaan wil je toch het laatste verzoek van de app inwilligen: je spreidt een steeklaken in je bed, tegen nachtelijke ongelukjes. Je partner fronst: “Dit is er toch wat over. We zijn hier precies in een ziekenhuis.”
