Naar aanleiding van het euthanasiedebat maken de verpleegkundigen zich ongerust. Ze vinden het tijd om na te denken over de betekenis van ziekte en gezondheidszorg.

C hristine Aubry geeft les aan artsen en verpleegkundigen, en zetelde ook in de federale raad voor bio-ethiek, in de beperkte commissie euthanasie. Ze heeft verstand van sterven en stervenden: ze werkte zes jaar op de kankerafdeling van het Leuvense Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg, waarvan drie jaar als hoofdverpleegkundige. Daarna was ze zeven jaar directrice van de verpleegkundigen in de klinieken geriatrie en psychiatrie.

Christine Aubry is voor een zachte, menswaardige dood. Ze weet dat er veel andere wegen zijn om dit te bereiken dan alleen met euthanasie. Euthanasie kan in sommige beperkte gevallen de minst slechte oplossing zijn, maar in de huidige omstandigheden zou het legaliseren een gevaarlijk instrument zijn.”

Het argument dat het tòch gebeurt, ontkracht Aubry: “Je haalt diefstal toch niet uit het strafrecht omdat er gestolen wordt? Als je het uit het strafrecht haalt, lijkt het of je toestemming geeft om te doden. Los van religie of wat dan ook, spreekt de wet over de waarde van het leven. Je kunt dat leven niet van iemand wegnemen, zonder daar verantwoording voor af te leggen.”

Voorstanders zeggen dat legaliseren de openheid over euthanasie ten goede komt. Maar legaliseren alleen is geen voorwaarde voor die dialoog, vindt Christine Aubry. De voorwaarden zijn: kennis, vaardigheid en tijd, emotionele rijpheid en stabiliteit bij de hulpverleners. Ze maakt er zich vooral zorgen om dat we op dit moment geen enkele garantie hebben dat artsen op een goede manier zouden omgaan met euthanasie. Maar ze is blij met het euthanasiedebat, en ze hoopt dat het zal leiden tot de conclusie dat er veel kan verbeteren in de medische sector.

Waarom twijfelt u eraan dat artsen goed zouden omgaan met euthanasie?

CHRISTINE AUBRY: Men spreekt zoveel over de relatie arts-patiënt, maar wat is dat? Ik spreek niet zozeer over huisartsen, maar hoeveel tijd brengt een arts-specialist in een ziekenhuis dagelijks door met een patiënt? Hooguit tien minuten. Het is een utopie om te denken dat daaruit een arts-patiëntrelatie kan ontstaan. Le colloque singulier is mooi in theorie, maar in de praktijk komt er weinig van terecht. Dat is geen onwil van artsen en specialisten, maar ze hebben er geen tijd voor, en geen aandacht. Zo’n relatie bouwt men op door contact, door een goede communicatievaardigheid, kennis en tijd. En van al die elementen is er te weinig. Artsen werden tot op heden niet eens geschoold in communicatieve vaardigheden. Ze hebben het nooit geleerd, men kan het hen dus niet verwijten.

En verpleegsters hebben die vaardigheden wel?

AUBRY: Verpleegkundigen staan veel dichter bij de zieke dan een arts. Tijdens een ziekenhuisopname staan verpleegkundigen, bij wijze van spreken, 24 uur op 24 aan het bed van de zieke. Vroeger werkte men vooral met het systeem van taaktoewijzing: jij wast de patiënten, jij prikt bloed, jij maakt de bedden op; een soort bandwerk. In navolging van de Verenigde Staten evolueerde taaktoewijzing de laatste twintig jaar meer en meer naar patiëntentoewijzing: één verpleegkundige voert al die taken uit bij één patiënt. Als iemand je tegemoet treedt met: “Dag meneer Peeters, ik ben Chris en ik zal de volgende dagen voor u zorgen”, is dat heel anders dan wanneer er dagelijks zes anonieme, witte jassen je bed passeren. Dan spreek je niet meer over kamer 206 bed drie, maar is het meneer Peeters, 37 jaar oud, die zich zorgen maakt over zijn vrouw en zijn twee kindjes thuis. Dan is de patiënt geen nummer, maar wordt het een verhaal. En dat is nodig, want de situatie van mensen in een ziekenhuis wordt steeds complexer: ze zijn zieker en zieker.

Hoe verklaart u dat?

AUBRY: Toen ik zeventien jaar geleden begon op de kankerafdeling, hadden wij ook patiënten die enkele dagen op onderzoek kwamen. Die liepen rond, maar officieel bezetten ze een bed. Nu is elk bed bezet door iemand die echt in dat bed moet liggen, de anderen worden ambulant verzorgd. Daarbij komt dat de technologie gigantisch gegroeid is, waardoor patiënten veel meer deskundige zorg nodig hebben. Verpleegkundigen weten vaak beter dan artsen wat bepaalde zaken betekenen voor de patiënt. De verpleegkundige kent de diagnose, de behandeling en de gevolgen. Als de arts beslist welke therapie hij toepast, moet de verpleegkundige die uitvoeren, en de last die dat bij de patiënt teweegbrengt, proberen op te vangen. Naar aanleiding van reacties en uitspraken van de patiënt, kan de verpleegkundige met de arts onderhandelen: “De patiënt heeft zoveel nare gevolgen van de behandeling en wil dat niet meer.”

Houden artsen ook rekening met wat de verpleegsters zeggen?

AUBRY: De opdracht van de verpleegkundige is lang niet altijd duidelijk. Verpleegkundigen zijn niet enkel de uitvoerders van opdrachten van geneesheren. Als verpleegkundige mag je niet weigeren een therapie uit te voeren, maar je kunt ze wel in twijfel trekken. Toen ik op de kankerafdeling werkte, kreeg ik bijvoorbeeld te maken met assistenten in opleiding die niets wisten over morfine. Ze dachten alleen maar aan het verslavend effect, terwijl dat bij pijnpatiënten zo goed als onbestaande is. Op dat vlak had ik meer kennis dan zij. Net als communicatieve vaardigheden is pijnbestrijding in België nog niet overal opgenomen in de opleiding van artsen.

Neemt de verpleegster het altijd op voor de zieke?

AUBRY: Ze is de bondgenoot van de patiënt. Ze is zijn advocaat en heeft het recht en de plicht om met de arts in dialoog te treden. Toen ik terechtkwam in de kliniek geriatrie, had ik al jaren ervaring op de kankerafdeling, en dus ook met pijnbestrijding. Een verpleegster zei dat een bejaarde, terminaal zieke man volgens haar veel pijn had, maar dat hij geen pijnstillende middelen kreeg van de arts. Volgens die arts was de patiënt in coma en kòn hij geen pijn hebben, maar de verpleegkundigen die hem wasten en verzorgden, hoorden hem kreunen en jammeren. De arts deed dat af als een emotionele reactie van de verpleging. Het is inderdaad een emotioneel probleem van het personeel. Maar ik ben blij dat ze nog emoties hebben, want dat zijn de voelsprieten van het ethisch onaanvaardbare. Als je denkt: ik zou nooit willen dat dit mijn moeder overkomt, is dat een signaal. Dat identificatieproces doet een lichtje branden: handelen we wel correct? Ik vroeg die arts: “Hoe zeker weet u dat die man geen pijn voelt? Laten we het voordeel van de twijfel kiezen en hem pijnmedicatie geven. Hij wordt toch niet meer beter. Baat het niet, het schaadt zeker niet.” De arts protesteerde: “Ik doe niet aan euthanasie”, want dat was pijnbestrijding volgens hem.

Dat is vast al lang geleden. Artsen weten nu toch wel dat pijnbestrijding geen euthanasie is?

AUBRY: Was dat maar waar. In ziekenhuizen komen dagelijks mensen in erbarmelijke omstandigheden aan hun eind, in de vreselijkste pijnen. Dat is nergens voor nodig, maar ze worden verkeerd behandeld door hulpverleners die niet goed zijn opgeleid: in dit land zijn er faculteiten geneeskunde waar palliatieve zorg niet eens is opgenomen in het studiepakket. Palliatieve zorg betekent: comfort bieden, symptomen en pijn wegnemen, als je de oorzaak niet meer kan verhelpen. En dat is niet beperkt tot terminaal zieken, die nog maar een maand te leven hebben. Sommige mensen zijn tien jaar palliatief: er zijn vormen van kanker waar je nooit van geneest, maar waarvan je de symptomen wel continu kan onderdrukken.

Het lijkt me moeilijk voor een geneesheer om toe te geven dat hij een ziekte niet kan genezen.

AUBRY: Artsen zien het menselijk lichaam vaak als een slagveld waarop medisch deskundigen een oorlog uitvechten. Ze bestrijden de ziekte als een vijand, en op het eind is de strijd gewonnen of verloren: de dood is een nederlaag. Als ze hem niet meer kunnen genezen, zeggen ze: “Wij kunnen niets meer voor uw vader doen.” Die uitspraak is paradoxaal: ze kunnen net nog wel heel veel voor hem doen. Waarom proberen ze niet iemands pijn te bestrijden, als genezen toch niet meer lukt? Veel artsen blijven maar proberen, en zonder het aan de betrokkene te vragen. Hun therapeutische verbetenheid is soms hemeltergend. Bij iemand van tachtig jaar met chronische bronchitis, kan men de longen misschien niet echt meer beter maken, wel de klachten. Tegen beter weten in, beginnen artsen toch een behandeling, waarna die bejaarde alleen nog wat sukkelachtiger in zijn zetel zit.

U spreekt over therapeutische verbetenheid. Geneesheren over therapeutische vrijheid.

AUBRY: Artsen dragen die therapeutische vrijheid hoog in het vaandel, en daar sta ik achter, op voorwaarde dat men standaarden hanteert ter controle van de kwaliteit. Vaak wordt therapeutische vrijheid het excuus om een bepaalde groep rijker te maken. Er gaat ontzettend veel geld naar hoogtechnologische zorg, en daar zit een hele industrie achter. Technologische hoogstandjes maken ook de job van de arts spannend, maar dienen ze het welzijn? Komt daarbij dat wetenschappelijk onderzoekers de Magellaans en Columbussen zijn van deze eeuw. Alle wereldzeeën zijn bevaren, de wereld tot in alle uithoeken in kaart gebracht. Nu gaan de vorsers op onderzoek, maar moet dat tot in het oneindige? Moet alles mogen wat kan?

Wij geloven ook al te graag wat de geneeskunde ons wil doen geloven: àlles is mogelijk, nieuw hart, nieuwe lever, een kind wanneer het ons uitkomt, het eeuwige leven…

AUBRY: Mensen aanvaarden inderdaad geen beperkingen meer, maar de geneeskunde zou zich beter wat minder arrogant gedragen. Die houding van: als wij niets kunnen aantonen, is er niets. In dat denken staat de techniek centraal en niet de mens. Maar wat verkiezen we? Een geneeskunde met de techniek als hoogste goed? Of een geneeskunde die dezelfde technologie aanwendt, voor zover ze de zieken ten goede komt?

Minister Colla heeft onlangs vier alternatieve geneeswijzen erkend. Grote consternatie bij de artsen. Maar in China zijn miljarden mensen behandeld met acupunctuur, en ook met homeopathie voelen velen zich beter. Kwakzalverij? Placebo? Wetenschappelijk niet bewezen? Dat geeft toch niks, als je er beter van wordt? Als je geneest van een pilletje waar niets in zit, is dat toch prima?

Sommige alternatieve genezers houden mensen inderdaad aan het lijntje, en Colla wil er terecht een controle op. Maar die alternatieve geneeswijzen hebben zeker goede elementen, die de klassieke geneeskunde beter zou overnemen: tijd en aandacht voor patiënten. Dat psychosomatiek ontzettend belangrijk is, merken we ook in pijnklinieken, waar onder andere relaxatie en hypnose mensen helpen omgaan met pijn.

Welke garantie heb je dat een dokter zijn vak kent?

AUBRY: Ook bij een garagist of een loodgieter kun je verkeerd vallen, hè? In Amerika zijn er geregeld examens om te testen of een arts bekwaam is en dat blijft. Hier mogen artsen hun tarieven verhogen als ze bijscholing volgen. In de praktijk betekent dat dat velen hun naam opgeven bij de ingang en dan weer snel aan het werk gaan.

We moeten vertrouwen hebben in de arts, maar geen blind vertrouwen. Hoeveel zieken durven een andere arts om een second opinion vragen? Mensen informeren zich beter vooraleer ze een auto kopen, dan wanneer ze zich overleveren aan de geneeskunde.

Zo te horen, hebben zieken hoe dan ook weinig inspraak.

AUBRY: Om mee te beslissen, moet je ook over de nodige informatie beschikken. Hoe kun je nee zeggen als je maar half geïnformeerd bent? Nederlanders die hier stage lopen, vragen wanneer de bespreking van het dossier plaatsvindt met de patiënt. Dat bestaat hier niet. In Nederland bespreekt de arts met de patiënt en met de verpleegkundigen wat er te doen staat bij complicaties. Daar hebben artsen een veel opener relatie met patiënten, maar in Nederland worden artsen ook al twintig jaar getraind in communicatieve vaardigheden.

Ook mondige mensen kunnen als patiënt pas mondig zijn, als ze de kans daartoe krijgen. Verpleegkundigen moeten het vaak voor hen opnemen. Een bejaard iemand, die te kennen geeft niet meer naar de afdeling intensieve zorgen te willen, wordt tegen wil en dank toch naar intensieve gesleurd. Verpleegkundigen moeten vaak vechten om de verlangens van de zieken te laten respecteren.

Er zijn toch ook veel zieken die niet meer in de mogelijkheid zijn om verlangens te hebben of ze kenbaar te maken?

AUBRY: Ik ken een ziekenhuis in Limburg waar men bejaarde dementen prachtig verzorgt. In een bepaald stadium van dementie kan de patiënt niet meer slikken, en kan zichzelf dus niet meer voeden. In dat ziekenhuis krijgt hij van dan af sondevoeding. Proper gewassen, op tijd gedraaid en gekeerd, kortom perfect verzorgd, houdt men hem nog jaren in leven. Maar wat is dat voor een leven? Van niets meer weten, vastgebonden liggen in bed, met een sonde in je neus? In een andere instelling, dertig kilometer daarvandaan, werkt men volgens de palliatieve gedachte: als een demente bejaarde zichzelf niet meer kan voeden, aanvaardt men dat als een stap naar de dood. Dementie is onomkeerbaar, en niet meer kunnen slikken, hoort bij dat aftakelingsproces. Men zorgt ervoor dat de patiënt niet lijdt, maar men houdt hem niet kunstmatig in leven.

Iemand op die manier laten sterven, mag zelfs van het Vaticaan.

AUBRY: Juist. Al in 1980 legde het Vaticaan een euthanasieverklaring af. “Het is gerechtvaardigd het gebruik van geneesmiddelen en behandelingen te staken als er geen hoop meer is op een goede afloop, als de kosten van instrumenten en mensen niet verantwoord zijn, en als de aangewende medische hulp aan de zieke meer smarten en ongemakken bezorgt dan nuttige gevolgen.” Door therapeutische verbetenheid wordt het lijden nodeloos gerekt.

Maar het is de arts die beslist?

AUBRY: Ja. De DNR-code, do not reanimate, moet de arts in het dossier noteren, anders is de verpleegkundige verplicht zich op de stervende te storten en door hartmassage te reanimeren. Er kan ook beslist worden om een ongeneeslijke patiënt bij complicaties als longontsteking niet meer te behandelen met antibiotica, omdat de situatie even uitzichtloos blijft. Of men kan de zinloos geworden behandeling staken: de stekker uittrekken, zoals men zegt.

Of: een dodelijke dosis toedienen?

AUBRY: Het gebeurt inderdaad dat men onterecht levensbeëindigend handelt, dat men een dodelijke cocktail toedient aan iemand die daar niet om vraagt. Dat is pure onmacht, als een stervende dagenlang in doodsstrijd is, en de familie en hulpverleners het niet meer kunnen aanzien. Het publiek en de politici mogen die onmacht van hulpverleners niet onderschatten. Als je elke dag instaat voor de zorg van doodzieke mensen, is dat erg belastend. Zonder emotionele ondersteuning begint de eeltvorming, en word je ongevoelig. Maar zulke begeleiding voor het personeel bestaat niet. In een verpleegkundig team gaat dat nog: collega’s uit dezelfde equipe kunnen bij elkaar terecht, maar ik heb zelden twee artsen een dergelijk gesprek zien voeren.

U hebt lang gewerkt met ongeneeslijke en terminale patiënten. Hebben zij u gevraagd hen te helpen sterven?

AUBRY: Zeer zelden. Ze vroegen wel om hun pijn weg te nemen. Meestal lukt dat, maar er zijn ook helse pijnen, waar we weinig tegen kunnen doen.

Als terminaal zieken wensen te sterven, is het erg belangrijk dat artsen en verpleegkundigen leren luisteren naar de vraag achter de vraag: wil de zieke op deze manier niet meer leven, of wil hij echt dood? Het is mogelijk dat hij echt niet meer verder wil, maar eerst moeten we zorgen dat alle mogelijkheden nauwkeurig en goed benut worden, en daar zijn we absoluut nog niet mee klaar. Dokters moeten in de eerste plaats leren communiceren, en verplicht worden te leren hoe ze moeten omgaan met pijn- en symptoomcontrole. Hoe kan je iemand begeleiden naar de dood als je niet eens pijn kan bestrijden?

Er zijn nu toch al tal van palliatieve centra?

AUBRY: Dat is juist, maar daarom mogen politici niet denken dat alles in orde is. Iemand als zuster Leontine levert in het Sint-Jansziekenhuis in Brussel inderdaad prachtig werk, maar dat blijft beperkt tot een paar patiënten. In het arrondissement Leuven zijn er jaarlijks vierduizend overlijdens. Daarvan sterft 60 procent in een ziekenhuis, 15 procent in een rust- en verzorgingstehuis, 25 procent thuis. In Gasthuisberg sterven er per jaar 1800 patiënten, waarvan vijfhonderd acuut: na een hartinfarct, een verkeersongeval en dergelijke. Blijven er 1300 die ten gevolge van een langdurige ziekte overlijden. Alleen al in dit ziekenhuis zijn er jaarlijks 1300 mensen die nood kunnen hebben aan palliatieve zorg. Dat zijn gemiddeld 3900 palliatieve weken per jaar.

Elke dag zijn er dus, in dit ziekenhuis alleen al, gemiddeld 75 mensen die nood kunnen hebben aan palliatieve zorg en therapie. Eén palliatieve eenheid in Gasthuisberg oprichten, haalt dus weinig uit. Dat zouden er minstens drie moeten zijn. In Gasthuisberg kiest men ervoor om terminaal zieken niet weg te halen uit hun vertrouwde afdeling, wel kan elke eenheid rekenen op de ondersteuning door een palliatief support team. Ik zou het ook heel erg gevonden hebben om patiënten die ik twee, drie jaar kende, af te geven aan een speciale afdeling waar ze konden sterven. En ook voor die patiënten zou het erg zijn om te vertrekken naar een nieuwe afdeling, terwijl ze ons zo lang kenden.

Palliatieve zorgen kosten veel geld en zijn zeer arbeidsintensief.

AUBRY: Er is geld genoeg als het op de juiste manier besteed wordt. Als we alle medische handelingen en onderzoeken afschaffen die niet meer zinvol zijn voor de patiënt, dan hebben we geld over.

Afgezien van enkele vlagen van witte woede, laten verpleegkundigen zelden van zich horen. Hun laatste eis: zeventigduizend arbeidsplaatsen meer in vijf jaar tijd. Dat is wel zeer veel.

AUBRY: En dat vragen ze niet omdat er werkloosheid zou zijn in de sector. Integendeel. Die zeventigduizend moeten nog geschoold worden. Ze eisen een kortere werkweek en betere arbeidsomstandigheden, niet alleen voor zichzelf, maar vooral ten voordele van de zieken. Sinds vijftien jaar leren verpleegkundigen tijdens hun opleiding om verantwoordelijkheid te dragen en pleitbezorger te zijn van de patiënt. Maar meestal krijgen ze niet de kans en de tijd om dat te doen. Uit frustratie komen ze meer en meer op straat. Het is een miskende groep. Door de plaats die verpleegkundigen bekleden in de gezondheidszorg, zou men er beter aan doen hen te betrekken bij de besluitvorming, ook op hoger niveau.

Griet Schrauwen