Zowat 65.000 patiënten lijden aan een zeldzame ziekte in België en botsen dagelijks op hindernissen omdat hun ziekte zeldzaam is.
Zowat 65.000 patiënten lijden aan een zeldzame ziekte in België “en botsen dagelijks op hindernissen omdat hun ziekte zeldzaam is”, zo zegt de organisatie RaDiOrg.be (Rare Disease Organisation) op de zesde Werelddag van de zeldzame ziekten.
In Europa bestaan tussen de 6.000 en 8.000 zeldzame ziekten, waarvan 80 procent van genetische oorsprong. “De zoektocht naar de juiste diagnose, die soms tien tot vijftien jaar duurt, is vaak een kruisweg voor de patiënten en hun familie, want de medische expertise is ontoereikend en steeds meer versnipperd”, benadrukt RaDiOrg.be, die vijftig verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten vertegenwoordigt.
Eind 2011 had een comité 42 aanbevelingen gedaan voor een nationaal plan ten bate van zeldzame ziekten. Voorts werd de Edelweiss-prijs van RaDiOrg.be aan de federale minister van Gezondheid, Laurette Onkelinx, toegekend voor de oprichting van het fonds voor zeldzame ziekten en geneesmiddelen voor dergelijke ziekten.
“Helaas zijn de aanbevelingen tot dusver dode letter gebleven”, betreurt RaDiOrg.be. De organisatie erkent wel dat de patiënt beter vertegenwoordigd is in de adviesorganen en werkgroepen. Op het kabinet van minister Onkelinx werd gezegd dat “de procedures lopen en dat het plan dit jaar het daglicht zou moeten zien”, overeenkomstig een Europese richtlijn.
In Europa hebben ongeveer 30 miljoen patiënten (6 à 8 procent van de bevolking) een zeldzame ziekte. (Belga/TE)
