Zeldzameziektendag: 'De grootste frustratie is niet weten waar de expert zit'

28/02/17 om 10:31 - Bijgewerkt op 27/02/17 om 16:41

'Eenzaamheid, onbegrip, onkunde, peperdure medicijnen die niet worden terugbetaald,... Wie aan een zeldzame ziekte lijdt, heeft meer zorgen aan zijn hoofd dan alleen maar zijn aandoening.

Herinner je je de 'Ice Bucket Challenge'? De internethype ten behoeve van ALS-patiënten waarbij iedereen, van gewone man in de straat tot hooggeplaatst wereldleider, zonder morren een emmer ijswater over zich heen gooide? De opmerkelijke campagne veroverde in de zomer van 2014 de wereld en leverde miljoenen dollar op voor de ALS Association, en - nog belangrijker - een onbetaalbare wereldwijde naamsbekendheid voor de zeldzame spierziekte ALS.
...

Verder lezen?

Lees elke maand gratis 3 artikelen

Ik registreer mij Ik ben al geregistreerd
of

Knack-abonnees hebben onbeperkt toegang tot alle artikelen van Knack

Ik neem een abonnement Ik ben al abonnee

Onze partners

Deze website maakt gebruik van cookies om uw gebruikservaring te verbeteren. Door verder te surfen, stemt u in met ons cookie-beleid. Meer info