Inkijken in je medisch dossier is een recht. Maar zoals het dossier vandaag is opgesteld, kan een patiënt er moeilijk zijn weg in terug vinden. Hoe kan het beter? Onderzoekers willen het graag van jou weten.
Het patiëntendossier is een bron met heel veel gegevens die van levensbelang kunnen zijn. De huisarts beheert het en houdt op die manier een goed overzicht over de totale gezondheidstoestand van de patiënt. Iedere patiënt heeft recht op inzage in het eigen dossier, op de persoonlijke notities van de arts na. Zo staat het in de wet op de patiëntenrechten.
Vroeger stond het patiëntendossier op ‘steekkaarten’ en was het erg beperkt. Vandaag is het een elektronisch bestand dat op de computer van je arts staat: het bevat bloeduitslagen, brieven van specialisten, verslagen van radiografieën, nota’s van de arts, aandoeningen waar de patiënt aan lijdt, medicatie die hij neemt, …. Dat het dossier nu elektronisch is, opent nieuwe mogelijkheden: via internet zou de patiënt er eigenlijk zelf rechtstreeks in kunnen kijken. Hij zou er zelfs gegevens aan kunnen toevoegen, bijvoorbeeld over zijn eet- en drinkgewoontes, gewicht, lichaamsbeweging, enz.. Maar zoals het dossier vandaag is opgesteld, kan een patiënt er moeilijk zijn weg in terug vinden: hij begrijpt het medisch jargon niet, of kent de betekenis van bloedwaarden niet.
Toegankelijk maken
Onderzoekers willen nagaan hoe ze zo’n moeilijk toegankelijk dossier voor de betreffende patiënt interessant kunnen maken. Een eerste stap is uitzoeken wat mensen zelf willen weten uit hun medisch dossier. Men wil namelijk komen tot patiëntendossiers die artsen en patiënten toelaten samen beslissingen te nemen. Veel artsen gaan er vanuit dat patiënten de beslissing liever aan hun arts overlaten. Een gebrek aan informatie over hun aandoening of de behandeling speelt daarbij een grote rol. Om het over een andere boeg te gooien en mensen meer te betrekken bij hun eigen gezondheid werd het proces van gedeelde besluitvorming ontwikkeld. Daartoe behoort het uitwisselen van alle nuttige informatie tussen arts en patiënt, wat in de toekomst via het ‘patiëntenportaal’ mogelijk moet worden. Dit portaal is de online toegang tot je eigen elektronisch patiëntendossier.
In het kader van het iMinds‐project MyHealthData onderzoekt de KU Leuven de noden en wensen van mensen omtrent hun medisch dossier. Wat wil je graag lezen in het dossier, welke gegevens vind je belangrijk, wat wil je eventueel kunnen toevoegen,…? Dit wordt nu voor het eerst bevraagd en we nodigen je uit daaraan mee te werken Het volstaat om deze enquête (link toevoegen: www.bit.ly/vragenlijststudie) in te vullen.
Steve Van den Bulck, onderzoeker KU Leuven
