'Terwijl ik op de bus stond te wachten, hoorde ik twee mannen praten over hoe ze me zouden ontvoeren om mijn haar en huid te verkopen.' Joyce is vijftien, woont in Tanzania en lijdt, net als haar broertje, aan albinisme. Ze groeien op in een land waar medicijnmannen hen behandelen als koopwaar, ze gediscrimineerd worden en moeten vrezen voor hun leven.

Inclusief onderwijs is een belangrijk wapen tegen de discriminatie van albinokinderen.

Vandaag, op Wereld Albinisme Dag, vragen we extra aandacht voor deze erg kwetsbare groep. Hun visuele problemen, die gepaard gaan met albinisme, zijn vaak een extra drempel naar onderwijs. Een drempel die we echter met de juiste zorg en ondersteuning kunnen wegwerken. Deze kinderen wegstoppen in tehuizen is geen oplossing. Integendeel, inzetten op inclusief onderwijs is een absolute prioriteit in de strijd tegen stigma's en discriminatie van albinokinderen in Tanzania.

Dieter Telemans © Dieter Telemans

Lichaamsdelen te koop

Sinds 2006 zijn in Tanzania meer dan 75 mensen met albinisme vermoord en verminkt. De volwassenen en kinderen met deze aandoening worden er beschouwd als spoken. Traditionele medicijnmannen verwerken hun lichaamsdelen in zalfjes of amuletten. Vele Tanzanianen geloven dat die middeltjes kwalen kunnen genezen of rijkdom creëren. Zo zouden albinoharen gevlochten in de visnetten voor een grotere visvangst zorgen.

Hoewel de Tanzaniaanse regering de laatste jaren strenger optreedt tegen de aanvallen, krijgen mensen met albinisme nog steeds dagelijks te maken met discriminatie. Toen rond 2000 het aantal aanvallen op mensen met albinisme enorm toenam in het land, besliste de regering tijdelijke opvangtehuizen in te richten voor kinderen met albinisme. In deze speciale internaten krijgen de kinderen de nodige bescherming. Volgens een recent rapport van Human Rights Watch, zouden zo ongeveer duizend kinderen in dergelijke opvangtehuizen zijn ondergebracht.

Maar na meer dan een decennium kan je dit geen tijdelijke oplossing meer noemen. Human Rights Watch gaf meermaals aan dat de bewegingsvrijheid van deze kinderen ingeperkt wordt, en zij hun familie zelfs niet meer mogen bezoeken. Hun opleiding is er verder vaak ondermaats. Bovendien promoot dit soort opvangtehuizen segregatie: door deze kinderen weg te stoppen, breng je geen mentaliteitsverandering in de Tanzaniaanse maatschappij teweeg, integendeel.

Dieter Telemans © Dieter Telemans

Oogproblemen en angst houden albinokinderen uit de klas

Het is essentieel om ook kinderen met albinisme op te nemen in de maatschappij. Alleen zo kunnen we de stigma's doorbreken en hun toekomst veranderen. Inclusief onderwijs kan daarin een belangrijk wapen zijn. De visuele beperking die gepaard gaat met albinisme, vergroot echter de drempels naar onderwijs. Mensen met albinisme hebben door een tekort aan het pigment melanine meestal een lichtere huid en zijn kwetsbaarder voor ultraviolette stralingen. Daarnaast hebben ze meestal te kampen met ernstige oogproblemen, veroorzaakt door onregelmatigheden in het netvlies en de zenuwverbindingen tussen hersenen en ogen.

Licht voor de Wereld voorziet al meer dan twintig jaar oogzorg voor de meest kwetsbare mensen in Afrika. Ook kinderen met albinisme proberen we te bereiken via gemeenschapswerkers, zodat we hen de nodige medische zorg kunnen bieden in de partnerziekenhuizen van Licht voor de Wereld. Dit brengt echter heel wat uitdagingen met zich mee. Ouders weigeren vaak hun kind mee te geven voor een oogonderzoek omdat zij vrezen voor de veiligheid van hun kind. Om dezelfde redenen willen de ouders ook vaak hun kind niet naar school sturen.

Oogzorg alleen is niet voldoende om alle drempels naar onderwijs weg te nemen. Hun visuele beperking vraagt om extra materiaal en ondersteuning en de stigma's blijven groot. Constante sensibilisatie, bij de ouders, leerkrachten, medeleerlingen en de ruimere gemeenschap, blijft broodnodig.

Dieter Telemans © Dieter Telemans

Inclusief onderwijs om stigma's te doorbreken

Educatie is het middel om het stigma dat rust op handicaps in het algemeen en albinisme in het bijzonder, te doorbreken. Licht voor de Wereld ijvert ervoor om kinderen met een visuele beperking, waaronder albinokinderen, samen met hun ziende leeftijdsgenoten naar school te laten gaan. Gespecialiseerde leerkrachten volgen de kinderen op en ze krijgen de juiste visuele hulpmiddelen. Een bril, vergrootglas, handtelescoop en schrijfplank maken hun dagelijks leven gemakkelijker. De leerkrachten extra opleiden zodat zij aandacht hebben voor hun visuele beperking en bijvoorbeeld groter schrijven op het bord, kan een wereld van verschil maken.

Joyce krijgt de steun van een plaatselijke gespecialiseerde leerkracht van Licht voor de Wereld. Ze ontving de juiste visuele hulpmiddelen en gaat gewoon naar school nu. Doordat ze samen in de klas zit met leeftijdsgenootjes zonder beperking, helpen we het stigma wegwerken. Haar klasgenootjes en hun ouders leren deze verstandige, leuke meid eindelijk echt kennen.

Er is nog een lange weg te gaan. Hekserij en vooroordelen moeten worden aangepakt. We blijven strijden voor gelijkheid en bescherming van deze kwetsbare kinderen. Met de juiste ondersteuning en medische zorg kunnen zij deelnemen aan inclusief onderwijs en opgroeien als volwaardig lid van de gemeenschap.

Isabelle Verhaegen is directeur van Licht voor de Wereld, een Belgische erkende ngo die samen met haar lokale partners in Afrika blindheid bestrijdt en de integratie van personen met een visuele beperking bevordert via inclusief onderwijs.