Opinie

Lia van Bekhoven

De zaak Charlie Gard

Lia van Bekhoven Correspondent in Londen voor Knack, BNR, VRT-radio, Terzake en Elsevier

Vrijdag overleed de terminaal zieke Charlie Gard in Londen. Hij was elf maanden oud. Zijn ouders vochten maandenlang tegen het stopzetten van zijn behandeling. De zaak Charlie Gard werd een cause célèbre: wetenschap versus geloofsovertuiging, goede bedoelingen versus uitbuiting.

Net voor zijn dood hoorde ik een radiogesprek over Charlie Gard. Het gesprek ging tussen een kinderarts die gespecialiseerd is in medische ethiek en iemand uit Gloucester die een T-shirt droeg met ‘Charlie’s Army’ erop. Omdat ik op dat moment slag leverde met mijn koffieapparaat kan ik me de namen van de gasten niet meer herinneren, wel dat beide genodigden even prominent in de uitzending zaten. Want in het kader van onpartijdigheid zoals betracht door de BBC, mag de strijder uit Charlies Leger niet ondergeschikt zijn aan de deskundige. Het gesprek was typerend voor de zaak Charlie Gard, waarin het woord van mensen die bij wijze van spreken geloven dat de aarde zo plat is als een pizza quattro formaggi, even zwaar weegt als dat van Stephen Hawking. Ik denk dat dat is wat ze bedoelen met de feitenvrije Zeitgeist.

‘De zaak Charlie Gard is wat er gebeurt als ouders hun vertrouwen verliezen in instituten als ziekenhuizen en rechtbanken.’

Het gaat me niet om de arme ouders van het kind. Zoals Janice Turner in The Times schreef: ‘ouderliefde is de meest egoïstische liefde die er is. Niet altruïstisch, maar darwinistisch. We zijn geprogrammeerd onze genen, onze bloedlijn voort te planten’. Maar dat wil nog niet zeggen dat Connie Yates en Chris Gard het meest geschikt waren de belangen van hun zoontje te verdedigen.

Charlie had een terminale stofwisselingsziekte. Hij kon niet zelfstandig ademhalen, slikken of bewegen. Hij was blind, doof en had epileptische aanvallen. Het ziekenhuis, verantwoordelijk voor het welzijn van de baby, achtte het in maart beter zijn lijden niet te rekken en hem te laten sterven. De ouders, die dag en nacht bij Charlie aan bed zaten, waren het oneens met de neurologen. Ze geloofden dat hun zoontje reageerde op hun aanraking. Ze ontkenden dat hij pijn voelde. Ze daagden het Great Ormond Street kinderziekenhuis voor Engelse en Europese rechtbanken. De rechters concludeerden dat het menswaardiger was voor Charlie om te sterven. Daarna werd wekenlang voor het ziekenhuis gedemonstreerd. Verpleegkundigen op weg naar hun werk werden uitgemaakt voor tuig. Op Twitter werd de Britse gezondheidszorg NHS beschreven als ‘een nazi-instelling’.

Charlie vocht al lang niet meer. Hij was stervend. Hij nam niet deel aan de strijd van zijn ouders.

De ouders en hun sympathisanten in Charlies Leger leefden volgens het motto: zolang er leven is, is er hoop. Charlie Gard werd een campagne waar iedereen wel iets over te zeggen had, het trauma van de ouders iets dat iedereen kon uitbuiten. De paus bood Charlie een plaats in het kinderziekenhuis van Vaticaanstad. Donald Trump, die miljoenen Amerikaanse baby’s het recht op medische zorg wil ontnemen, beloofde dat hij in de VS behandeld kon worden. De ouders van Charlie vonden een neuroloog die gespecialiseerd was in stofwisselingsziekten. Ze verzamelden anderhalf miljoen voor de experimentele behandeling door Michail Hirano. Als er iemand was die de hoop van Charlies ouders gevoed had, was het wel de professor van Columbia University Medical Centre in New York. Twee weken geleden vertelde Hirano de rechtbank in Londen dat hij niets voor Charlie kon doen. Het was te laat.

Geen enkele ouder wil geloven dat zijn kind niet gered kan worden. Charlies ouders meenden het oprecht toen ze zeiden: ‘wij doen dit niet voor onszelf, maar voor Charlie. We doen wat het beste is voor hem. Zolang hij vecht, vechten wij voor hem.’ Maar was wat zij deden in het belang van hun zoontje? Bovendien: Charlie vocht al lang niet meer. Hij was stervend. Hij nam niet deel aan de strijd van zijn ouders.

De zaak Charlie Gard is wat er gebeurt als ouders hun vertrouwen verliezen in instituten als ziekenhuizen en rechtbanken. Yates en Gard zijn de tragische martelaars van deze affaire. Zij en het Great Ormond Street ziekenhuis dat, behept met een beroepsgeheim, zich niet kon verdedigen en erop toe moest zien hoe zijn reputatie als een van de beste kinderziekenhuizen ter wereld door het slijk gehaald werd.

Partner Content