Ouders van kinderen met zeldzame ziekte schrijven open brief aan Onkelinx

(Belga) “Ons kind is ook een Viktor.” Dat schrijven ouders van kinderen met een zeldzame aandoening in een open brief aan minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS). In de brief vragen ze een structurele oplossing voor terugbetaling van dure medicijnen en dure behandelingen, zo staat vandaag in Het Nieuwsblad en De Standaard.

“Het is goed dat er voor Viktor een oplossing is”, schrijven de ouders. “Maar wat doet u met de kinderen van wie de ouders niet mondig genoeg zijn om hard te roepen in de pers? Het zijn juist die kinderen die uw hulp nodig hebben.” “Het is een college van experts dat oordeelt over de terugbetaling”, reageert Onkelinx. Ze wijst er ook op dat België meer dan zestig geneesmiddelen voor zeldzame ziekten terugbetaalt en voegt toe dat ze het probleem in Europa zal aankaarten. De minister besliste begin mei om het peperdure geneesmiddel Soliris, dat onontbeerlijk is voor de 7-jarige Viktor Ameys, terug te betalen. (Belga)