Nadia Hadad, ingenieur en filosoof: ‘Nog liever thuis wegkwijnen dan naar een instelling te moeten’

Nadia Hadad is verlamd tot aan de helft van haar borstkas, maar het vuur in haar is niet gedoofd. Ze strijdt voor inclusie en gelijke rechten. En ze blijft zich mooi maken. ‘Niemand ziet mijn benen, en toch laat ik ze geregeld ontharen. Ik hou van gladde benen.’

Niemand wil met covid-19 in het ziekenhuis belanden, maar Nadia Hadad zeker niet. Ze weet wat het is om een sonde door je neus en keel te krijgen. In 2013, ze was toen 40, werd ze gehospitaliseerd met een longontsteking. Omdat ze verlamd is tot aan de helft van haar borstkas, kon ze zelf geen slijm ophoesten en had ze dus die sonde nodig. ‘Heel pijnlijk, ik krijg nog rillingen als ik eraan denk.’ Ze zakte weg in coma. Later zou ze twee keer gereanimeerd worden. ‘Als mij nu iets overkomt, denk ik niet dat de medische wereld nog eens alles zal inzetten om mij in leven te houden. Door corona zijn er te veel andere patiënten. Ze zullen kijken naar de levenskwaliteit voordat ze nog complexe ingrepen doen. Dan zijn mensen met een handicap al snel afgeschreven. Dat hoort bij de triage. Met de tijd die ze aan mij zouden besteden, kunnen ze vijf andere mensen redden. Ik zou genereus kunnen zijn en zeggen dat die vijf mensen voorrang hebben op mij. Maar ik ben ook een mens die recht heeft op leven en op medische ondersteuning, ook al is die zwaar.’

Die longontsteking had ze opgelopen omdat ze te hard had gevierd, vertelt ze nog. ‘Ik had een feest gegeven omdat ik 40 werd, maar sommige vrienden konden de dag zelf niet, en dus heb ik ook pre- en afterparty’s gehouden. Daar heb ik blijkbaar de gevolgen van moeten dragen. Het merkwaardige is dat ik voor mijn 30e verjaardag in 2003 ook een grote fuif georganiseerd had, omdat ik toen voor minstens drie jaar naar Senegal zou vertrekken om er ontwikkelingswerk te gaan doen. Maar datzelfde jaar nog kreeg ik een auto-ongeluk in Senegal, en belandde ik in mijn eerste coma. Die ronde getallen brengen mij blijkbaar niet veel geluk. (lacht) Mijn 50e verjaardag zal ik maar iets minder uitbundig vieren.’

U bent burgerlijk ingenieur en filosofe. Dat is geen alledaagse combinatie.

Nadia Hadad: (glimlacht) Misschien niet, nee. Ik ben opgegroeid als allochtoon mijnwerkerskind en mijn ouders waren analfabeet, maar ze hebben ons erg gestimuleerd om te leren en te weten. Mijn moeder zag de buurvrouw de boekjes van Tiny kopen voor haar dochter, en wij gingen die dan lenen in de bibliotheek. We zijn met zes kinderen. Er zit een architect bij, een doctor in de biomedische wetenschappen, een trainingscoördinator, een ex-vakbondsafgevaardigde en een modeontwerpster.

Soms denk ik: gelukkig dat we zijn opgegroeid in een boerengat als Eisden (deelgemeente van Maasmechelen, nvdr) en dat we niet in een gettoschool zaten. Het waren tolerantere tijden. Iedereen wist dat mijn vader een schaap zou slachten voor het Offerfeest, niemand maakte daar een probleem van. De wijkagent en de buren schoven gewoon mee aan tafel. Omdat ik naar een katholieke school ging, volgde ik gewoon mee de mis, daar had mijn vader geen probleem mee. Met de pastoor en de kapelaan was afgesproken dat ik geen hostie hoefde te nemen. Als ik zie hoeveel gedoe er vandaag is over zulke dingen, dan vind ik dat heel jammer.

U hebt geen kinderen. Is dat een gemis?

Hadad: Nee. De kinderen van mijn broers en zussen komen vaak op bezoek, en ik ben meter van verschillende kinderen van vrienden. Met mijn handicap zou het moeilijk zijn om kinderen groot te brengen zoals ik zou willen. Ook omdat ik nog altijd veel reis voor mijn werk.

Bent u een idealist?

Hadad: Toen we met ons gezin in de zomer naar Marokko gingen, werd ik telkens weer getroffen door het contrast tussen de armoede daar en de levensstandaard in België. Ik herinner me dat de kinderen van de mensen bij wie we op bezoek gingen mij smeekten om niet te veel van het vlees te eten dat voor ons was klaargemaakt, zodat er meer zou overblijven voor hen. Toen heb ik twee dingen beslist: nooit meer vlees eten, en dokter of advocaat worden om de mensen daar te kunnen helpen. (glimlacht) Dat laatste is iets anders uitgedraaid, maar ik heb wel jarenlang projecten begeleid in het buitenland rond watervoorzieningen of machines om sheaboter te produceren uit de vruchten van de karitéboom.

Dus ja, ik ben altijd een idealist geweest, en nog altijd. Ik moet wel. Ik heb alleen mijn geest om dingen te doen bewegen, met mijn lichaam kan ik dat niet meer. (denkt na) Na mijn ongeluk in Senegal heb ik een maand in coma gelegen. Daarna moet je vanaf nul herbeginnen. Het was een heel gevecht om er fysiek nog te kunnen zijn. Maar toen dat gelukt was, dacht ik: goed, mijn hoofd werkt nog, dus we maken er het beste van.

Heeft het veel tijd in beslag genomen voor u tot die berusting kwam?

Hadad: Eigenlijk niet. Toen ik uit mijn coma ontwaakte, zaten mijn ouders naast het bed. Ik hoorde vader tegen moeder zeggen: ‘We gaan weer lachen zoals we lachten op de dag dat ze geboren werd, je zult wel zien.’ Hun geloof was hun houvast. ‘God is groot’, met die woorden ben ik wakker geworden.

U bent verlamd tot aan uw borstkas. Hoe is dat precies gekomen?

Hadad: We zaten met vijf in een jeep en kregen een klapband. Ik was even buiten bewustzijn en toen ik weer bijkwam, voelde ik mijn benen niet meer. Ik weet nog dat ik meteen dacht: als het alleen maar mijn benen zijn en ik mijn bovenlichaam nog kan gebruiken, kan ik mezelf nog voortduwen en kan ik nog terugkomen naar hier voor mijn project. Later bleek dat mijn nek gebroken was, en dat alles wat onder de helft van mijn borstkas zit, verlamd is.

Natuurlijk zijn er momenten waarop ik vloek omdat dat lichaam maar niet meewil, omdat ik een doorligwonde heb of een blaar op mijn voet omdat mijn kous blijkbaar de hele dag verkeerd heeft gezeten. Maar ik heb nooit mijn kop laten hangen.

U krijgt veel hulp voor uw verzorging. Weegt dat zwaar?

Hadad: Soms wel. Elke nacht blijft er iemand slapen, twee keer per week komt er iemand poetsen, en ik heb twee persoonlijke assistenten die ervoor zorgen dat ik op mijn werk raak en naar congressen kan gaan. Zo’n assistent is constant bij je. Ook als ik bijvoorbeeld ’s avonds iets wil gaan drinken met een vriend of vriendin. Sommige assistenten willen dan voortdurend oogcontact met me houden, omdat ze zich anders ongemakkelijk voelen. Anderen mengen zich zelfs in het persoonlijke gesprek dat ik met die vriend voer. Daar kan ik moeilijk mee om. Ik ben hun werkgeefster, ze moeten mij niet verstikken of mijn privacy schenden. Soms is het gewoon ook vermoeiend. Ik ga heel graag naar dansvoorstellingen en opera, maar als je assistent de hele avond naast je zit te zuchten omdat het hem niet boeit, heb je er niet veel aan. Soms vraag ik eens aan een vriend of vriendin om mee te gaan, maar meestal denk ik: foert, ik ga alleen, ik vind wel iemand in de schouwburg die mijn jas helpt aan- en uit te trekken.

Wat trekt u zo aan in dans?

Hadad: Met mijn geest kan ik bij de danser zijn. Op een of andere manier voel ik elke sprong en elke draai zelfs met mijn lichaam aan. Na zo’n voorstelling heb ik weer energie getankt. Dan is mijn geest verruimd, maar ook mijn lichaam.

Behalve assistenten hebt u ook thuisverpleging nodig. Dat is een moeilijke zoektocht.

Hadad: Met mijn eigen loon en het persoonsvolgend budget (PVB) dat ik van de overheid krijg, kan ik de ondersteuning betalen die nodig is. Maar de zorg moet beschikbaar zijn, en daar knelt het schoentje. Diensten voor thuisverpleging en zelfstandige verplegers krijgen zo veel aanvragen dat ze kieskeurig kunnen zijn, en mensen met een zware ondersteuningsnood, zoals ik, vallen meestal uit de boot. Een thuisverpleger krijgt evenveel betaald om langs te gaan bij een oudere die hij twintig minuten moet helpen bij het wassen en aankleden, als om iemand zoals ik te verzorgen, met wie hij minstens anderhalf uur zoet is. Hij moet mij uit bed halen, een lavement toedienen, in bad wassen, afdrogen, aankleden, en in mijn rolstoel zetten. In de tijd die de verpleger aan mij besteedt, kan hij drie of vier andere patiënten verzorgen. Ik ben niet rendabel genoeg.

Bij de vorige minister van Volksgezondheid, Maggie De Block (Open VLD), heb ik de oproep al gelanceerd om iets te doen aan het systeem met dat vastgelegde forfait, en ook om quota op te leggen aan thuisverpleging. Ik ben tegen quota, maar in dit geval is het het enige wat helpt. Verplicht iedere organisatie om bijvoorbeeld twee mensen met een zware ondersteuningsnood op te nemen in de planning, zodat het eerlijk verdeeld wordt en niet uitsluitend neerkomt op verplegers die ons komen verzorgen vanwege hun goed hart, zoals nu het geval is. Want op een gegeven moment branden die mensen op. Tot nu toe kan ik nog altijd op mijn verpleger rekenen die mij al zeven jaar verzorgt. Maar hij is moe. En hij heeft hartproblemen. Hij kan mij niet meer elke dag verzorgen.

U hangt af van goodwill, en dat is niet wat u wilt?

Hadad: Precies. Niet alleen moet ik bijna smeken om geholpen te worden, ik moet ook vragen of er alstublieft rekening kan worden gehouden met mijn dagschema. Ik moet me onderdanig opstellen, terwijl dat absoluut niet in mijn karakter of mijn opvoeding zit. Soms komt mijn verpleger op zondagochtend in zijn kostuum de trap op om mij uit bed te halen, te wassen en in mijn rolstoel te zetten, terwijl zijn vrouw en kinderen buiten in de auto op hem wachten om naar de kerk te gaan. Ik ben ontzettend blij dat die man mij nog altijd helpt, maar eigenlijk schend ik zijn privéleven. En daar voel je je dan schuldig over.

Stel dat u niemand vindt om hem te vervangen. Dan is het enige alternatief dat u naar een instelling verhuist?

Hadad: Ik vrees dat ze mij dat vroeg of laat zullen voorstellen. Dan zou ik nog liever thuis in mijn bed wegkwijnen. Men redeneert dat ik in een instelling de zekerheid heb dat ik elke dag vanuit mijn bed in mijn rolstoel raak, maar dan verlies ik wel al mijn autonomie en vrijheid. Voor mij zou dat hetzelfde zijn als een langzame euthanasie. Vandaar mijn noodkreet: duw mij niet in die richting.

Bovendien zou ik dan in een gebouw moeten leven waar uitsluitend mensen met een handicap wonen. Dat is alsof je mij naar een getto stuurt. Ik pleit net voor een inclusieve maatschappij, waarin mensen met een fysieke of mentale handicap niet afgezonderd worden op één plek, maar zelfstandig of bij hun familie kunnen blijven wonen. Besteed het geld dat nu naar instellingen gaat aan de persoon met een handicap zelf en zijn of haar familie, zodat die maximaal ondersteund worden in verzorging en persoonlijke assistentie, en het leven kunnen blijven leiden dat ze voor ogen hadden. Het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap stelt uitdrukkelijk het recht op ondersteuning voorop, net als het recht op inclusie en volwaardige participatie. Ook onze overheden hebben dat verdrag geratificeerd, maar in de praktijk wordt er niet genoeg naar gehandeld.

Houdt u nog van uw lichaam?

Hadad: Zeker wel. Alles zit nog op zijn plaats. Alleen het signaal ontbreekt om het te laten bewegen. Ik vind het ook belangrijk om mooi te zijn. Niemand ziet mijn benen, en toch laat ik ze geregeld ontharen. Ik hou van gladde benen. Soms doet mijn verpleger of assistent mijn beha aan en zitten mijn borsten er verkeerd in zodat er rimpels in mijn decolleté verschijnen. ‘Je trekt daar toch een blouse over aan’, zeggen ze dan weleens als ik hun vraag om er iets aan te doen. Maar dat maakt niet uit: het moet mooi zijn.

Bent u gelukkig?

Hadad: Ja. Ik heb veel liefde rondom mij en ook veel positieve mensen. Dat helpt om zelf positief te blijven. Ik blijf ook geloven in de wetenschap. Ooit zal er wel een operatie mogelijk zijn waardoor er opnieuw een bruggetje gelegd kan worden van mijn gebroken nek naar mijn hersenen.

Ik moet soms denken aan Chacun sa chimère van Charles Baudelaire, dat ik op mijn dertiende las. (Het woord ‘chimère’ kan vertaald worden als ‘hersenschim’, maar verwijst ook naar het mythologische monster ‘chimaera’, nvdr). Daarin beschrijft hij hoe hij een stoet mannen ziet die elk een monsterachtig beest op hun rug dragen, maar daar niet wanhopig van worden. Het lijkt alsof zij die last als een deel van zichzelf beschouwen, schrijft hij. (glimlacht) Misschien was het nogal een zware tekst voor een jong meisje om te lezen, maar hij is me altijd bijgebleven.

Ik maak ook nog altijd verrassende dingen mee. Enkele jaren geleden wilde ik naar een lezing over filosofie gaan in gemeenschapscentrum De Markten hier in Brussel, maar ik had mij van zaal vergist en kwam terecht bij het sociaal-artistieke theatergezelschap Forsiti’A. Er was een gesprek aan de gang over leven, lijden en dood, ik heb meegepraat. In de daaropvolgende weken deed ik mee met de repetities van het stuk Faust, ik speelde de duivel Mephisto. Nog later hebben we de zangvoorstelling C’est pas parce que tu t’arrêtes de pedaler que ton vélo va s’arrêter gemaakt, waarmee we in 2016 genomineerd werden voor het Theaterfestival. We toerden door heel Vlaanderen en werden door het bisdom Antwerpen zelfs gevraagd om te gaan zingen voor de zieken in Lourdes. (schatert) Nadia, waar ben je nu terechtgekomen, dacht ik toen ik daar in Lourdes aan het zingen was. Zo zie je maar: het leven duwt je altijd weer in een richting die je misschien nooit voor ogen hebt gehad.