Dat hele kloonverhaal wuift hij weg. Een reclamestunt van sekteleider Raël en de firma Clonaid, meer hoeven we daar voorlopig niet achter te zoeken. 'Er wordt in de media meer gepraat over die Raëlianen dan over klonen', lacht hij. 'En ondertussen zouden er al twintig geboren zijn. Neenee, die zijn met onze voeten aan het spelen.'
...

Dat hele kloonverhaal wuift hij weg. Een reclamestunt van sekteleider Raël en de firma Clonaid, meer hoeven we daar voorlopig niet achter te zoeken. 'Er wordt in de media meer gepraat over die Raëlianen dan over klonen', lacht hij. 'En ondertussen zouden er al twintig geboren zijn. Neenee, die zijn met onze voeten aan het spelen.'Maar dát het ooit zal kunnen? Dat weet hij haast zeker. 'Misschien komen we mettertijd inderdaad terecht in een brave new world, met klonen, maar ook met embryo's die opgroeien in het laboratorium, en die je al talen of muziek kunt leren nog vóór ze geboren zijn. Elke dag je toekomstige kind als een vis in een aquarium gaan voederen en er wat mee praten, dat zal mogelijk worden. Men zal leren hoe een zwangerschap verloopt en wat er allemaal voor nodig is. Men zal erfelijke afwijkingen kunnen opsporen en elimineren of bijsturen. Met bestralingen of andere producten zal men talenknobbels kunnen kweken of kinderen met wetenschappelijke aanleg. Het is fenomenaal dat Aldous Huxley dat in de jaren dertig allemaal al bedacht. Het zal nog een paar generaties duren, maar we zullen het zeker kunnen. De vraag is: willen we dat?' Erg dringend lijkt die vraag niet. Toch kan het geen kwaad om ze alvast te stellen. De biotechnologische revolutie is immers niet voor morgen, we zitten er middenin. Genetisch testen is bijna routine geworden. Embryo's kunnen preventief worden onderzocht op mogelijke afwijkingen, maar ook bij kinderen en volwassen kan worden nagegaan welke risico's ze lopen op aandoeningen die (mede) veroorzaakt worden door een genetisch defect. Met alle medische, psychologische, ethische en juridische gevolgen van dien. Zal de maatschappelijke druk ooit zo groot worden dat er bijna geen kinderen met een handicap meer geboren worden? Wat heb je eraan te weten dat je ziek zult worden als er nog geen behandeling bestaat? En als je weet dat je een erfelijke ziekte hebt, moet je dan de rest van je familie daarvan op de hoogte brengen? 'Het gaat erg snel', zegt Jean-Jacques Cassiman, afdelingshoofd in het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van de KU Leuven. 'We kennen nu al 2500 genen die erfelijke ziekten veroorzaken, over tien jaar kennen we ze misschien allemaal. In totaal gaat het over ongeveer 10.000 genen.'JEAN-JACQUES CASSIMAN: Nee, die kennis leidt niet automatisch tot de ontrafeling van het ziekteproces, laat staan tot een behandeling. Maar we zullen wel betere diagnoses kunnen stellen. Als je aan een therapie denkt, moet je er zeker van zijn dat de behandeling zal werken. Er zijn bijvoorbeeld 36 verschillende spierziekten, die door verschillende moleculaire defecten worden veroorzaakt. De therapie voor de ene zal niet helpen voor de andere. Maar een correcte diagnose is de eerste fundamentele stap naar een therapie. Jammer genoeg is dat nu nog beperkt: we geven de mensen specifieke informatie, maar ze kunnen er niks mee doen. De kloof tussen weten en genezen is een belangrijk probleem. CASSIMAN: Ongeveer vijf procent van de pasgeborenen heeft problemen met een aangeboren defect, de helft daarvan is erfelijk bepaald. In België worden elk jaar ongeveer 100.000 kinderen geboren: vijf procent is 5000, de helft daarvan is 2500. Dat zijn elk jaar 2500 families, met aanverwanten. Het aantal mensen dat op die manier kan worden geconfronteerd met een mogelijke erfelijke aandoening, is dus enorm groot. CASSIMAN: De vraag is: heeft het zin om alle embryo's te testen op alle mogelijke afwijkingen? En waar stopt dat? Het is vandaag al mogelijk om alle zwangerschappen te screenen op een aantal ernstige aandoeningen. Straks wordt het relatief simpel om met een DNA-chip alle embryo's te screenen op alles wat we maar willen. Het probleem is dat je nogal snel in een grijze zone terechtkomt: van levensbedreigende tot minder gevaarlijke aandoeningen tot neutrale kenmerken zoals flaporen. CASSIMAN: Die studies bestaan. Gezondheidseconomen hebben voor de meeste chronische ziekten die kosten tegen mekaar afgewogen. Als we voorkomen dat chronisch zieken geboren worden, kunnen we veel besparen in de gezondheidszorg. Het kost tienduizenden euro's om sommige kinderen in leven te houden: doktersbezoeken, medicatie, speciale diëten, verblijf in instellingen, noem maar op. Over mucoviscidose zijn verschillende studies gemaakt: met het geld voor de behandeling van één patiënt zouden veel muco's tijdens de zwangerschap kunnen worden opgespoord. Maar dat is redeneren met oogkleppen op, want dan kijk je alleen naar het economische aspect. Terwijl kinderen met muco normaal intelligent zijn, en misschien dingen kunnen die anderen niet kunnen. Moet je die dan niet laten leven? CASSIMAN: Wel, Chopin had waarschijnlijk muco, al is dat niet bewezen. CASSIMAN: Wie weet. Dat is een van de interessante vragen. We weten dat het muco-gen ook in de hersencellen zit, maar we weten niet wat het daar doet. Het zou wel eens kunnen dat het daar voor bepaalde kwaliteiten zorgt die we nu niet kunnen identificeren, misschien omdat ze pas op latere leeftijd tot uiting komen. Dat is het probleem met al die genen. CASSIMAN: Natuurlijk. Ik zag onlangs op een congres een Australische collega, die zich als directeur van een genetisch centrum bezighoudt met het opsporen van mongooltjes. Dat centrum biedt alle zwangere vrouwen een gratis screening aan. Ik hoorde hem zeggen: 'We staan zeer dicht bij honderd procent detectie, binnen afzienbare tijd zal er geen enkel mongooltje meer geboren worden.' Toen dacht ik: verdomme, waar zijt ge mee bezig! We moeten ons echt afvragen hoe we op zulke ontwikkelingen reageren. Mijn belangrijkste bezwaar tegen zo'n aanpak is dat je de mensen geen keuze meer geeft. Wie een mongooltje ter wereld wil brengen, moet daarvoor kunnen kiezen. CASSIMAN: Als ze echt een keuze hebben wel. Maar dat Australische programma gaat uit van de overheid, met een campagne in de media. Denkt u dat mensen dan nog een keuze hebben? Ze durven wellicht niet anders meer, omdat de maatschappelijke druk te groot is. Dat wordt een probleem, hoor: we zullen op steeds meer aandoeningen kunnen testen, de vraag zal toenemen, en als er dan staatsprogramma's komen met honderd procent toegankelijkheid, dan heb je geen keuze meer. Zo'n programma begint met de beste bedoelingen, maar in Australië heeft het nu al geleid tot een exces. Je wilt aan zoveel mogelijk mensen die geen mongooltje willen, de kans geven om er geen te krijgen. Daar heb ik begrip voor. Maar dan komt het triomfalisme: we kunnen nu al 99 procent opsporen, nog één procent en we hebben ze allemaal! En dan springen de gezondheidseconomen erop: wéér wat minder kosten voor de gezondheidszorg, nu kunnen we ons geld aan andere dingen uitgeven. (lacht) Gratis Viagra voor iedereen! CASSIMAN: Dat is de vraag. Want over een jaar of tien kunnen we het niet alleen voor mongolisme, maar voor alle genetische defecten. We moeten hier ernstig over nadenken, veel over praten, en proberen tot een consensus te komen. Een consensus die vandaag geldig is, maar die wel dynamisch blijft, die geregeld kan worden aangepast. Want wat ik vandaag zeg, klopt over tien jaar misschien niet meer. CASSIMAN: Onder genetici groeit een consensus op Europees niveau, die heel sterk lijkt op de manier waarop er in de VS over wordt gedacht. Centraal staat de vrije keuze van de mensen: ze moeten zelf kunnen beslissen welke conclusies ze verbinden aan genetische informatie. CASSIMAN: Voorlopig is zo'n test nog erg duur, maar die tijd zal zeker komen. In Engeland is het onlangs gebeurd, het was niet eens zo gek bedacht: je kon je laten testen op een reeks genen en op basis daarvan kreeg je voedingsadvies, om hartinfarcten en zo te vermijden. Maar de resultaten waren waardeloos. (lacht) Je had evengoed je horoscoop kunnen laten trekken. Dat bedrijf heeft geld verdiend, maar is ondertussen moeten stoppen, omdat er veel reactie kwam van artsen en van de overheid. De Europese Commissie is er zich ondertussen gelukkig van bewust dat er absoluut iets moet gebeuren op het vlak van genetische testen. Want nu kan alles. CASSIMAN: Voor zover ik weet, zijn de resultaten van privélabs betrouwbaar. Maar het probleem is dat er geen counseling aan verbonden is, ze bieden alleen een test aan. En medische en psychologische begeleiding zijn erg belangrijk. Stel dat een vrouw zich laat testen op borstkanker en er wordt niks gevonden. Die vrouw zou kunnen denken dat ze geen risico loopt, maar dat is niet waar: het is niet omdat ze niks vinden dat je geen risico loopt. In dertig procent van de gevallen vinden ze niks, omdat de genen die een rol spelen bij borstkanker veel te groot zijn en het defect niet altijd gedetecteerd wordt. Die informatie moet vertaald worden naar de mensen. Of neem de ziekte van Huntington: we kunnen het defect perfect opsporen en als je drager bent, zul je in honderd procent van de gevallen de ziekte ook krijgen. Je weet alleen niet wanneer: op je veertigste, op je vijftigste, op je zestigste? Je weet ook niet hoe de ziekte zich zal uiten: vooral psychiatrisch, vooral neurologisch? Dat moet allemaal uitgelegd worden, die mensen moeten weten wat ze kunnen verwachten, moeten een goede begeleiding krijgen. CASSIMAN:(lacht) Die stuur ik meteen naar een psychiater! Nee, dat is technisch niet mogelijk en bovendien onbetaalbaar. Wie heel rijk is, kan het over een paar jaar misschien laten doen. CASSIMAN: Ja. Je kunt voorspellen dat zo'n algemene test ooit systematisch zal gebeuren voor alle pasgeborenen. Die genetische informatie komt terecht in een medisch dossier en kan worden gebruikt naarmate het kind opgroeit: ouders zullen weten waar ze op moeten letten. Al is dat nog niet voor binnen tien jaar. Ik denk trouwens dat de ethische problemen in de meeste gevallen almaar kleiner zullen worden. Als iedereen zijn DNA kent, zullen mensen steeds minder complexen hebben om erover te praten. (lacht) 'Ik ben drager van dertig genetische defecten, en jij?' 'Ik heb er zeventig!' 'O, dan valt het bij mij nog mee!' Die tijd zal komen. CASSIMAN: Als je daar nu over nadenkt, lijkt dat erg ingewikkeld, omdat je het allemaal interpreteert in de huidige context. Maar zoveel zal er niet veranderen, omdat mensen nu al voortdurend belangrijke keuzes maken voor hun kinderen. Straks zullen ze beter geïnformeerd zijn. Ze zullen ervoor kunnen kiezen om hun kind niet naar de sportschool te sturen, omdat ze weten dat het geen aanleg heeft voor sport. Of omgekeerd: net wél naar de sportschool, omdat het geen aanleg heeft voor sport. Als het effectief zo is dat genen maar voor vijftig procent verantwoordelijk zijn voor de meeste van onze eigenschappen, dan blijft er enorm veel speling om dat te beïnvloeden. CASSIMAN: Niet voor de eenvoudige, strikt erfelijke ziekten zoals muco en Huntington. Maar voor de risico's op hart- en vaatziekten, reuma, allergieën, depressies: daar is de verhouding gemiddeld vijftig/vijftig. Doordat er de afgelopen jaren zoveel over het genoom is gepraat, lijkt de pendel voor honderd procent doorgeslagen naar onze genen, maar dat klopt natuurlijk niet. Wie aanleg heeft voor astma, hoeft niet noodzakelijk ook astma te krijgen. Alleen wie ook nog eens in een slecht milieu terechtkomt, ontwikkelt de ziekte. CASSIMAN: Dat denk ik wel. Als we alle genen kennen die een rol spelen bij schizofrenie, of bij suikerziekte, en als we onze genetische constitutie kennen, kunnen we op een gerichte manier aandacht hebben voor onze omgeving of onze levensstijl. We kunnen programma's uitwerken om de risico's van een serieuze erfelijke aanleg te verminderen. We weten nu natuurlijk al wat een gezonde levensstijl is. Maar die is voor iedereen dezelfde: niemand mag roken, niemand mag vet eten. Straks kunnen we bepaalde mensen extra waarschuwen. CASSIMAN:(lacht) Nee, roken is altijd slecht, dat voorbeeld had ik beter niet gebruikt. Maar neem alcohol: de ene zal vijf glazen per dag kunnen drinken om zijn risico op hart- en vaatziekten te verminderen, de andere maar één glas. We zullen dat soort adviezen kunnen individualiseren. Zolang iedereen maar vrij kan kiezen en er niets wordt opgelegd. CASSIMAN: Die beslissing ligt uiteraard bij de vrouw zelf. Het is aan ons - de geneticus, de oncoloog, de gynaecoloog, de psycholoog - om die vrouw zoveel mogelijk informatie te geven. Dan kan ze zelf beslissen, in functie van de eigen inzichten en gevoelens. De ene vrouw wil wel een amputatie, de andere niet. Er zijn ook vrouwen die niet getest willen worden. In België zijn de cijfers niet bekend, maar in Nederland kiest de helft van de vrouwen voor amputatie. Bij ons neemt dat percentage wel toe: vrouwen worden steeds banger voor borst- en eierstokkanker. CASSIMAN: Dat speelt zeker mee. Maar de belangrijkste factor is de familie: als grootmoeder, moeder en zuster allemaal borstkanker hebben gehad, gaan vrouwen zich gemakkelijker laten opereren. Dat is dramatisch, hoor. Ik ken vrouwen die alles hebben laten wegnemen, en die operatie is niet evident: de borst wegnemen en reconstrueren, dat is zeventien uur chirurgie. CASSIMAN: Nee. Het risico is maximum tachtig procent. Maar je kunt borstkanker krijgen op je twintigste of op je tachtigste, daarover kan niets worden gegarandeerd. Dat is de beperking van genetische tests: er is nog veel variabiliteit die we niet controleren. CASSIMAN: Precies. Het wordt extreem moeilijk om dat 'recht om niet te weten' in de praktijk te blijven waarmaken. Ik sta volledig achter het principe, maar in bepaalde families zal het bijna niet mogelijk zijn om niet te weten wat er aan de hand is. CASSIMAN: Uiteraard. Ik benadruk altijd dat een DNA-test een test is van het genetische patrimonium van de hele familie. Je kunt dat niet geïsoleerd zien. Idealiter zou iemand die zich laat testen, daarover van tevoren met de familie moeten praten. Want wat je ook te weten komt, het gaat de hele familie aan. We hebben allemaal de helft van ons DNA gemeen met onze ouders en onze broers en zussen. De familieleden moeten dus kunnen beslissen of ze een eventueel probleem al dan niet zelf willen kennen. CASSIMAN: Vroeger waren we unaniem: dat mogen we niet, dat doen we niet. Maar daar komen we stilaan van terug. We kunnen er bijvoorbeeld voor zorgen dat de huisarts iets te weten komt, zodat hij met de familie kan praten. CASSIMAN: Nee. Het is complexer dan dat. Iedereen heeft het recht om niet te weten. Maar iedereen heeft ook het recht om wel te weten te komen. Dat is een moeilijke evenwichtsoefening: als iemand wel wil weten wat er aan de hand is, moet die persoon de kans krijgen om zich te laten testen. De huisarts kan tijdens een gesprek bijvoorbeeld aangeven dat er een risico in de familie zit, en dat er tests beschikbaar zijn. Er zijn manieren om mensen iets uit te leggen zonder hen nodeloos ongerust te maken. Maar ik besef dat het enorm ingewikkeld is. Het komt er eigenlijk op neer dat je tegen iemand zegt: 'Dit en dat is er aan de hand, voilà, nu mag u een beroep doen op uw recht om niet te weten.' CASSIMAN: Natuurlijk. Daarom moeten we iedereen goed en correct informeren, daarin spelen de media een erg belangrijke rol. We moeten ook voorzichtig zijn en goed de privacy bewaken. Als we op dat punt niet streng zijn, zullen we er over enkele generaties ook niet vlot over kunnen praten. Maar er zijn een heleboel zaken die niet bedreigend zijn voor de mensen: het gebruik van DNA in gerechtszaken, bijvoorbeeld. Het gaat zo snel en het is zo belangrijk allemaal, dat het er echt moet worden ingehamerd bij iedereen: wat is DNA, wat zijn genen, wat is een genetisch defect, wat betekent dat allemaal? We moeten eraan wennen, dat is fundamenteel. Joël De Ceulaer'Mensen die weten dat ze een gendefect hebben, moeten goed worden begeleid.''Wie een mongooltje ter wereld wil brengen, moet daarvoor kunnen kiezen.'