Heren, waartoe zal onze kennis van het menselijk genoom uiteindelijk leiden?
...

Heren, waartoe zal onze kennis van het menselijk genoom uiteindelijk leiden?Jean-Jacques Cassiman: Ooit zal de impact op de volksgezondheid fenomenaal zijn. Over enkele generaties, welteverstaan, want we hebben nog maar pas de eerste stap gezet. Je kunt het menselijk genoom vergelijken met een stapel van tweehonderd boeken. We kennen nu de volgorde van bijna alle letters. Van sommige zinnen en woorden weten we waar ze beginnen en eindigen, maar van vele weten we dat nog niet. Uiteindelijk zullen we begrijpen hoe de mens in elkaar zit, hoe hij functioneert. En dan kunnen we mettertijd de oorzaak van erfelijke ziekten ontrafelen. En ook aanpakken, met heel specifieke behandelingen. Vandaag zijn meer dan de helft van de geneesmiddelen maar half nuttig. Hoe beter we alles begrijpen, hoe doelgerichter de medicatie zal worden. Welk praktisch nut verwacht u van het Menselijk Genoomproject, meneer Devroey?Paul Devroey: Technisch gezien: als men informatie over de ouders heeft, kan men bij in-vitrofertilisatie vóór de inplanting in de baarmoeder onderzoeken of embryo's al dan niet drager zijn van een bepaalde ziekte. Al is dat een erg moeilijk debat. Mij lijkt het evident, met de klemtoon op lijkt, dat men alleen embryo's zal inplanten waarvan men weet dat ze géén drager zijn. We kunnen bijvoorbeeld zien welke embryo's het syndroom van Down hebben. Het lijkt evident dat mensen geen mongooltje willen, maar dat is het niet. Ik wil mij ook voorzichtig en waardig opstellen. Ooit heb ik met meer overtuiging gezegd dat het evident was om geen mongooltje te willen, maar een van de reacties toen heeft mij erg geëmotioneerd. Een vrouw belde en zei: 'Ik heb een mongooltje en ik zorg uitermate goed voor hem. Is daar iets mis mee?' Het ligt dus niet zo simpel. Ook vrouwen die na een vruchtwaterpunctie te horen krijgen dat hun baby het syndroom van Down heeft, kiezen niet allemaal voor abortus. Ze moeten dat ook zelf naar eer en geweten beslissen. Sommige mensen willen gewoon weten of hun kind abnormaal is of niet, zodat ze verwittigd zijn bij de geboorte. Nu, hoe meer aandoeningen we op termijn zullen kunnen opsporen, hoe moeilijker het debat zal worden. Cassiman: De vraag is uiteraard: hoe ver kun je gaan? Bij een afwijking die leidt tot een ernstige aandoening, is de unanimiteit groot. Maar al snel kom je in de grijze zone: hazenlip, doofheid en noem maar op. Waar stopt het? Voorlopig rijst die vraag nog relatief zelden, omdat we alleen de grove aandoeningen kunnen opsporen: de ziekte van Huntington, de ziekte van Duchenne, mucoviscidose, enzovoort. Maar volgens mij moet het altijd een vrije keuze van de ouders blijven, dát is de sleutel. Zodra het normaal is dat geen enkel afwijkend embryo meer wordt ingeplant, verdwijnt die vrije keuze. En dan zullen ook zwangere vrouwen met een afwijkend embryo als het ware worden verplicht om de zwangerschap stop te zetten. Kunnen wetenschap en geneeskunde op den duur alles uitschakelen wat wij als 'aandoeningen' beschouwen? En zál dat dan ook gebeuren?Cassiman: Wel, ik vind niet dat wij daarover moeten beslissen. Ik denk zelfs dat wetenschappers even op de rem moeten gaan staan. De vraag van de maatschappij naar perfecte kinderen groeit. Als de mogelijkheid bestaat om mooie en intelligente kinderen te maken, zal die vraag komen. Voor je het weet, wordt het schering en inslag en zullen wetenschappers bij wijze van spreken moeten opdraaien voor elke kromme pink. Er moet een maatschappelijke keuze worden gemaakt, er moeten grenzen worden getrokken. Wie gaat 'perfectie' definiëren? Zullen we straks allemaal even groot en slim en mooi worden? Dat zit erin, maar dan schakelen we de grote variëteit uit. Het is logisch dat iedereen de zaak individueel bekijkt: alle ouders willen twee perfecte kinderen, bij voorkeur een jongen en een meisje. Maar er is toch behoefte aan een ethisch bewustzijn. Krijgt het fertiliteitscentrum van de VUB de vraag van ouders om het geslacht van hun kind van tevoren te bepalen?Devroey: Geregeld, ja. En ik heb het daar zeer lastig mee. Ik noem dat de 'materialisering' van het probleem. Toen ik kinderen kreeg, had ik maar één zorg: dat ze gezond zouden zijn. Nu is er die drang om zoveel mogelijk van tevoren te willen bepalen. Een typisch voorbeeld van iets waarover een breed debat zou moeten worden gevoerd. Om maar iets te noemen: beeld u eens in wat dat zou betekenen voor bijvoorbeeld het Verre Oosten, waar men alleen maar jongens wil. De technieken zijn beschikbaar, maar wij gaan op zulke vragen nooit in. Hebben mensen daar begrip voor?Cassiman: Nee, ze hebben daar problemen mee. Zeker als ze uit een andere cultuur komen en speciaal naar België zijn gereisd omdat ze denken dat het hier kan. Devroey: Ideeën veranderen voortdurend. Ik kan begrijpen dat wie al een meisje heeft, misschien liever een jongen wil. Maar het punt is: de methode om voor de conceptie op geslacht te screenen, is nog niet honderd procent waterdicht. Wat gebeurt er als een vrouw die een jongen heeft gevraagd, door een technisch misverstand een meisje krijgt? Is dat kind dan nog gewenst? Nu, voor mij blijft geneeskunde toch nog altijd gebonden aan een ziektetoestand, dus aan zware belastende factoren. Blauwe ogen en blonde haren, en ook het geslacht van een baby, hebben niets met geneeskunde te maken. Daarover moeten we dus ethisch reflecteren. Ik vind dat we bij elke daad die we stellen, moeten nagaan of hij waardevol is of niet. Het zijn je wetenschappelijke collega's die kunnen oordelen of een onderzoek of behandeling al dan niet waardevol zijn. Zo is het volgens mij onethisch, en dus niet 'waardevol', om een inefficiënte techniek te gebruiken. Ethiek betekent ook dat je gaat kijken wat een behandeling op lange termijn inhoudt. Bijvoorbeeld: wat zeggen psychologen over de ontwikkeling van kinderen die geboren zijn na een genetische test of een infertiliteitsbehandeling? Er kan twijfel zijn, maar de vraag is helder. Ten slotte is er de maatschappij, met haar verschillende culturen en religies die elk voor zichzelf een oordeel zullen vormen. Protestanten zullen bepaalde daden als waardevol ervaren die orthodoxe joden verwerpen. Wat met de politiek? U hebt al vaker gezegd, meneer Cassiman, dat men in Senaat en parlement geen grote inspanningen doet om zich grondig over deze kwesties te informeren.Cassiman: Daar blijf ik bij. Ze hebben zoveel andere problemen die dringend moeten worden behandeld, dat de toekomst van onze maatschappij telkens op de achtergrond raakt. En als ze zich al eens willen concentreren op een ernstig probleem, zoals nu bij euthanasie, dan zie je wat er gebeurt. Het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek stelt documenten op, en die liggen daar maar. Begrijpt u die watervrees van politici ook niet een beetje?Cassiman: Natuurlijk wel. Maar ze zullen toch ooit eens in het water moeten springen en leren zwemmen. Mensen aanvaarden wat er gebeurt in de medische genetica, omdat het typische verkoopargument luidt: het dient om ziekten te genezen. Dat wordt positief beoordeeld. Terwijl men bijvoorbeeld genetische manipulatie bij planten erg negatief beoordeelt. Als we niet uitkijken, wordt het publiek straks ook wantrouwig ten aanzien van medisch onderzoek. De mensen zullen zich beginnen af te vragen: wat spoken die gasten daar eigenlijk allemaal uit? Zo dreigt het krediet van de wetenschappers steeds kleiner te worden. Devroey: Ik zou over de politiek nog iets anders willen zeggen: ik ben er vast van overtuigd dat ethische oordelen zó fundamenteel zijn dat ze zich niet laten binden door de wetten van de democratie. Ik bedoel het volgende: als veertig procent van een bevolking orthodox-joods is en de andere zestig procent orthodoxe Grieken, dan moeten die laatsten niet bij wet opleggen wat de ethische benadering moet zijn van de minderheid. Men moet respect hebben voor alle opvattingen, aanvaarden dat die verschillen bestaan. In België is het niet de taak van het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek om te stemmen, maar om na te denken over projecten en tot een volwassen besluit te komen, waarin de verschillende opinies vertegenwoordigd zijn. De politiek heeft als taak om na te gaan of alle kwaliteitscontroles gerespecteerd worden. We mogen toch niet aanvaarden wat in Frankrijk is gebeurd, of in Duitsland? Daar heeft men de zogenaamde Embryo Protectie Wet, waardoor geen enkel onderzoek op embryo's meer mogelijk is, nul komma nul. Dat is een verschrikkelijke politieke beslissing, die echt dramatisch is voor patiënten, wetenschappers en artsen. Ik vind politieke inmenging belangrijk, op voorwaarde dat ze bewust en respectvol gebeurt. Een wet maken en alles verbieden, dat is natuurlijk het eenvoudigste. Ik pleit persoonlijk voor het Britse model. Cassiman: Dat is ook voor mij een droom. In Groot-Brittannië wordt voor elke vraag een commissie opgericht. Die raadpleegt experts, stelt vervolgens een document op dat publiek wordt gemaakt en waarop men kan reageren. Pas na eventuele aanpassingen gaat dat document naar het parlement. Dat is een wijze beslissing, dat is democratie. Wat gebeurt er in het fertiliteitscentrum van de VUB met embryo's die niet worden ingeplant?Devroey: Wel, we hebben er duizenden. Die zijn ingevroren. Mensen tekenen een contract voor drie jaar en dan moeten ze beslissen wat ze ermee doen: vernietigen, bewaren voor zichzelf, aan andere echtparen doneren of doneren voor wetenschappelijk onderzoek. Tot mijn grote verrassing kiezen de meeste mensen voor het laatste. Cassiman: Mij verbaast dat niet. Ik begrijp dat 'vernietigen' voor echtparen geen optie is. En weggeven? Zodat uw eigen embryo later misschien in een andere baarmoeder terechtkomt? Dat lijkt mij psychologisch geen eenvoudige beslissing. Devroey: Nu, als we het hebben over embryo's die mogen worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek, duikt er een enorm probleem op: wat is het statuut van het embryo? Cassiman: Dat is de hamvraag. Ik denk dat je een duidelijk onderscheid moet maken tussen een embryo dat bedoeld is om in een baarmoeder terecht te komen en een embryo dat niet bedoeld is om in een baarmoeder terecht te komen, omdat dat laatste geen enkele finaliteit heeft naar kinderen toe. Momenteel wordt dat onderscheid bij ons niet gemaakt. Hoe komen we daaruit?Cassiman: Het simpelste is dus, zoals in Duitsland en Frankrijk: zeggen dat experimenteren op embryo's niet mag. Zeggen dat het alletwee menselijke embryo's zijn en daarmee uit. Maar dat lost niets op. Wetenschappelijk onderzoek is zo belangrijk, zo fundamenteel om te begrijpen hoe het leven in mekaar zit. Je moet de correcte omkadering en uiteraard het grootste respect voor beginnend leven hebben. Soms moet je experimenteren afwegen tegen vernietigen. Om het wat lapidair uit te drukken: een embryo in de vuilnisbak gooien, getuigt ook niet van groot respect. Devroey: Grotendeels akkoord. Het embryo heeft een speciaal statuut en verdient het grootste respect. Per slot van rekening zijn wij allemaal ooit een embryo geweest. Maar er bestaat nu eenmaal een groot verschil tussen een embryo buiten en een embryo binnen de baarmoeder - alleen dat laatste is echt een potentieel kind. Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk als we vooruitgang willen boeken. Ook bij ons moet men een geschikte wetgeving uitwerken. In Groot-Brittannië mag worden geëxperimenteerd met embryo's. Ook onderzoek naar klonen voor therapeutische doeleinden is er toegelaten.Cassiman: En in het algemeen kun je heel goed volgen hoe zulke beslissingen daar na rijp beraad en overleg tot stand komen. Sommige beslissingen zijn ook maar vijf jaar geldig en moeten dan worden herzien en eventueel gewijzigd. Ik ken daar in België geen enkel voorbeeld van. Terwijl het toch over fundamentele problemen gaat. Ik volg mijn collega als hij zegt dat de meerderheid geen normen moet opleggen aan de minderheid. Dat heeft in dit soort kwesties geen zin. Ons standpunt in Leuven is altijd geweest: over prenatale diagnose moet je met het echtpaar praten, niet met de hele bevolking. Je mag natuurlijk niet overdrijven, door rekening te houden met de wensen van bepaalde sekten bijvoorbeeld, maar je moet wél rekening houden met een belangrijke minderheid die goede argumenten heeft. Bij een Mechels privé-bedrijf kunnen mensen sinds kort navelstrengbloed van hun baby laten invriezen, zodat het later eventueel kan worden gebruikt - als hun volgende kind bijvoorbeeld leukemie heeft. Nog afgezien van het feit dat alleen gegoede mensen zich dat kunnen permitteren: is zoiets wettelijk?Cassiman: Dat bewijst nog eens dat er in België niks geregeld is. Is dat verboden? Nee. Er zijn zoveel banken die vol zitten met weefsel, met DNA, met cellen... Al die mooie collecties van pathologen, die gedurende tientallen jaren harten, levers en misvormde kinderen op sterk water hebben bewaard. Wat moet daarmee gebeuren? Ik zeg niet dat ze weg moeten, hè. Alstublieft niet. Dat is het domste wat je kunt doen, want het is fantastisch onderzoeksmateriaal. Maar het moet gereguleerd worden. Het DNA zit vol vertrouwelijke informatie over zijn drager. In de VS koos een echtpaar enkele maanden geleden voor een tweede baby, om met haar bloedcellen de leukemie van hun eerste baby te laten behandelen. Zou dat kunnen in Leuven?Cassiman: In zo'n geval moeten wij langs een ethische commissie. En ik zou denken dat men relatief voorzichtig zou zijn. Persoonlijk zou ik allereerst met de ouders praten. Wat is precies de bedoeling? In welk milieu komt het kind terecht? Is het kind gewenst voor zichzelf? Als er geen enkele indicatie is dat het kind slecht behandeld zou worden, denk ik niet dat ik problemen zou hebben. Devroey: Aan de VUB hebben we de vraag ooit gekregen. Een vrouw wilde een nieuwe zwangerschap om het bloed van de navelstreng te kunnen gebruiken om haar zieke kind te behandelen. De ethische commissie heeft zich daarover positief uitgesproken. Binnen een breed psychologisch kader, want je mag een embryo niet instrumenteren. Het kind moet gewenst zijn. Maar het kan nog ingewikkelder, namelijk: iemand wil een tweede kind dat een bepaalde ziekte niet mag hebben en waarvan het bloed bovendien getypeerd moet worden. Dan ga je een aantal embryo's niet kunnen gebruiken. Ook hier is bij ons het antwoord: ja, dat kan. Maar opnieuw moet er de garantie zijn dat het kind goed zal worden verzorgd. Cassiman: De behandelende geneesheer mag zo'n beslissing natuurlijk niet in z'n eentje nemen. De commissie moet erachter staan. Ik denk dat het gevaar er precies in schuilt dat zulke beslissingen wél door individuen zullen worden genomen. Met alle misbruiken en verkeerde beslissingen van dien. Devroey: Daarom ook dat het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek heeft gestipuleerd dat zulke vragen omtrent embryo's alleen kunnen worden beantwoord in instellingen waar zowel een instituut voor genetica als een instituut voor reproductie aanwezig is. Dat lijkt mij fundamenteel. Wat als we uw redenering doortrekken, meneer Devroey? Iemand komt bij u en zegt: 'Ik wil deze of gene behandeling en u als democraat mag mij dat recht niet ontzeggen.'Devroey: Je kunt als arts, of als behandelend team, alleen iets doen als je er zelf achter staat. Een voorbeeld: leenmoederschap. Emotioneel, rationeel en psychologisch begrijp ik dat perfect. Ik heb de meest dramatische situaties gezien: vrouwen die hun baarmoeder verloren waren op hun twintigste, of vrouwen die zonder baarmoeder geboren zijn. Maar toch zou ik persoonlijk nooit ingaan op de vraag naar leenmoederschap. Wegens hetgeen psychologen mij vertellen over de band tussen moeder en kind. Een vrouw die een contract heeft om leenmoeder te zijn, zou zich na de bevalling wel eens heel slecht kunnen voelen bij haar aanvankelijke beslissing om dat kind af te staan. Dat risico kan ik voor mezelf als mens niet nemen. Hoewel de vraag altijd terugkomt. Maar in België kan het niet. In Engeland bijvoorbeeld wel, en in de VS. Cassiman: Dat wijst op een groot verschil tussen ons en de Angelsaksen, die als argument gebruiken: dat is toch fantastisch, een vrouw die bereid is om tegen een kostenvergoeding - het is dus geen commercie - negen maanden een kind te dragen en het dan af te staan. Dat is een aantrekkelijk argument. Maar volgens mij weet een leenmoeder nooit echt waar ze aan begint. Devroey: Er zijn in de VS al drama's gebeurd, met vrouwen die hun kind niet wilden afstaan. Als het over genetica gaat, hoor je vaak: 'De mens speelt voor God.' Bent u het daarmee eens?Cassiman: Die uitspraak is zeker niet van toepassing op het onderzoek dat momenteel gebeurt. Het zou wel kloppen als we de mens zouden willen veranderen. Als we muzikalere, sportievere en slimmere mensen zouden willen maken. Dat wordt ooit mogelijk, uiteraard. Maar het is niet wenselijk. Begrijpelijk, wel. Mensen kiezen ook de beste school voor hun kinderen, als ze dat financieel aankunnen. Het beste willen voor je kinderen, dat zit ingebakken in de mens. Als dat kan door ergens een paar genen bij te stoppen, zal men dat ook willen. Maar goed, het zal nog vele generaties duren voor we weten of dat überhaupt kan, zonder risico's. Binnen de wetenschappelijke wereld is het debat nu al aan de gang. Ik meen dat wij voorzichtiger zijn dan mensen soms denken. (lacht) De tijd van doctor Jekyll en mister Hyde is echt voorbij. Er bestaat wel een informatiekloof tussen maatschappij en wetenschappelijke wereld. Dat is logisch, omdat de kennis zo snel vooruitgaat. Die kloof zal ook moeilijk te dichten zijn. We moeten de mensen beter informeren. Uitleggen dat de mogelijkheden fantastisch zijn, maar dat we niet mogen lopen voor we kunnen stappen. We moeten ook durven spreken over gevaren als die er zijn. Zijn de verwachtingen bij het publiek te hoog gespannen?Cassiman: Eigenlijk zitten we in een dramatische periode. Al die mensen met een genetische afwijking, of met kinderen met een genetische afwijking, die denken allemaal dat er morgen voor hen een behandeling zal zijn. Die verwachting heeft men gecreëerd, maar dat kan gewoon niet. Dat moet je durven zeggen: dat hun leven niet zal veranderen. Devroey: Informatie is inderdaad van kapitaal belang. Om ervoor te zorgen dat de fantasieën van mensen wat realistischer worden. Want die fantasie is in feite rampzalig. Cassiman: Die wordt natuurlijk aangewakkerd door onszelf, en ook door de media. Wat lezen de mensen in de krant? De vette titel, maar niet het gedocumenteerde artikel dat erbij hoort. Elke dag lees je wel ergens dat het 'gen voor dit' of het 'gen voor dat' is gevonden. Dus wat denken de mensen? Ha, die mannen zijn bijna rond! Ze hebben het genoom en kennen al die genen, zelfs voor vetzucht en wat dan ook. Maar dat is niet waar. Nog zoiets: veel mensen denken dat we binnenkort gewoon organen zullen kunnen kweken in het laboratorium, op basis van embryonale of volwassen stamcellen. Dat is nu echt een typisch voorbeeld van iets dat overroepen is. Die embryonale stamcellen: daar is bij de mens nog niets van bewezen. In feite zijn het verkoopargumenten die sommige wetenschappers gebruiken. Het doet mij een beetje denken aan de manier waarop de afschaffing van het kijk- en luistergeld werd verkocht. Iedereen dacht: ha, nu moeten we niet meer betalen! Zo denken de mensen ook: het kan allemaal, dus waarop wachten die wetenschappers om de Alzheimer van mijn vader te behandelen? Dat die embryonale stamcellen ook zenuwcellen zullen kunnen maken, is nogal evident. Maar hoe dat gaat gebeuren, dat weten we nog niet. En of je ze kunt transplanteren, of ze gaan overleven en of je er geen kankers of tumoren van krijgt... Dat moet allemaal nog bewezen worden. Voor welke aandoening mogen we op korte termijn wél een behandeling verwachten?Cassiman: Ik denk suikerziekte. Daarvoor heb je pancreascellen nodig, en daar is men toch het verst mee gevorderd. Devroey: Voor het overige zal dat soort onderzoek inderdaad nog ettelijke jaren duren, en dan nog weten we niet wat er allemaal zal kunnen. Cassiman: Maar het lijkt momenteel alsof de wetenschap almaar nieuw speelgoed maakt, waar de mensen niet mogen aankomen. We kunnen hen testen, screenen, maar uiteindelijk lossen we hun problemen niet op. Dat kunnen we vandaag niet. En morgen ook nog niet. Wie zich kan laten testen op een erfelijke aandoening, wordt dus geconfronteerd met een tamelijk ernstige vraag, namelijk: 'Wíl ik het wel weten?'Cassiman: Absoluut. We kunnen testen op de ziekte van Huntington. En er zijn mensen die zeggen: hoewel er geen behandeling is, wil ik het tóch weten, ook al krijg ik mijn doodvonnis als de test positief is. Sommigen willen het weten zodat ze de rest van hun leven kunnen organiseren. Maar tachtig procent wil het niet weten. Omdat we er toch niets aan kunnen doen. Die mensen zitten vaak in een evenwicht, die hebben leren leven met het idee dat ze het misschien wel of misschien niet hebben. En die zeggen: blijf van mij af, ik leef liever in onzekerheid. Devroey: Ik zou daar graag dit aan toevoegen: men denkt dat de geneeskunde alles kan oplossen. Maar als mens hebben we één grote zekerheid: we zijn geboren om te sterven. Laten we dus vooral nederig en bescheiden blijven. Een typisch voorbeeld daarvan is de mannelijke onvruchtbaarheid: daar weten we niks van. We kunnen er niets aan doen. Alleen op een ambachtelijke manier eicellen gaan halen en daar spermacellen inspuiten. Maar dat is geen oplossing, dat is circumventing the problem. Een vraag in dat verband: een deel van die onvruchtbare mannen die u aan een kind helpt, geven die hun onvruchtbaarheid niet door aan hun zonen?Cassiman:(lacht) Dat is de nachtmerrie van de genetici. Zo wordt onze stiel kapotgemaakt. De evolutie was zo mooi bezig, en straks komt dat allemaal tot stilstand. Onvruchtbare mannen werden er tot voor kort uitgeselecteerd door de natuur, maar nu gebeurt dat niet meer. Devroey: Dat is inderdaad een belangrijke discussie: sommige onvruchtbare mannen, minder dan vijf procent overigens, zullen inderdaad die onvruchtbaarheid doorgeven aan hun zonen. Dat zeggen wij tegen de mensen die naar ons toe komen, hoor: als u een jongen hebt, zal die ook onvruchtbaar zijn. Waarom screent u de embryo's niet op geslacht, zodat u alleen meisjes inplant?Cassiman:(lacht) Een moeilijke vraag, maar wel een schot in de roos. Devroey: Het probleem is: hoe kan iemand nadenken en beslissen in de plaats van het kind dat nog gemaakt moet worden? Al hebben we zo'n ingreep in uitzonderlijke omstandigheden wel een aantal keer gedaan. Opnieuw past hier nederigheid: die beslissing kunnen we niet nemen. Maar voor het syndroom van Down wordt die mogelijkheid wel geboden.Devroey: Dat is iets totaal anders. De vraag luidt dus: is onvruchtbaarheid een ziekte of niet?Devroey:(nu ook lachend) Weer in de roos! Cassiman: Je bent er natuurlijk niet ziek van, je kunt volstrekt normaal functioneren. Devroey: Maar je kunt er wel enorm onder lijden. In Leuven zou onvruchtbaarheid niet worden doorgegeven, meneer Cassiman?Cassiman: Het hangt af van de beslissing van de ouders. Devroey: Wij doen het dus wel, maar we lichten de mensen erover in. Hoe dan ook zal er straks worden gesleuteld aan onze eigen biologische evolutie, niet?Cassiman: Stel je voor dat je een stukje DNA wijzigt om van iemand een betere sportman te maken. Maar dat dat stukje DNA nu net weerstand biedt tegen de zogenaamde prionepidemie die op komst zou zijn. Dan ben je net die mensen kwijt die je eigenlijk zou moeten behouden. Dus wij sleutelen aan onze eigen evolutie, maar de evolutie zelf is niet te stoppen. Hoe staat u tegenover het feit dat vrouwen op almaar latere leeftijd kinderen willen?Cassiman: Het recht op kinderen wordt inmiddels bijna beschouwd als een absoluut recht. Of een vrouw nu twintig is of zestig, de arts moet maar zorgen dat ze zwanger kan worden. Devroey: Dat is weer een voorbeeld van kwaliteitscontrole. Je kunt bij een vrouw van 55 jaar eicellen terugplaatsen, met een klein beetje oestrogeen kun je haar baarmoeder opnieuw vruchtbaar maken. Geen probleem. Maar dan is de vraag: wat zijn de verloskundige risico's? En ook: als dat kind tien is, zal de moeder al 65 zijn. Ik heb het daar lastig mee. Dit soort ingrepen wordt in vele publicaties ook zwaar op de korrel genomen. Terecht. Stel dat een bevruchting met twee eicellen mogelijk zou zijn en een lesbisch koppel wil op die manier een kind? Zou dat kunnen aan de VUB?Devroey: Dat is typisch een vraag waar ik u nu geen antwoord op kan geven. Ze wordt af en toe gesteld, hoor. Nu, nog afgezien van de medische implicaties weet ik zelfs niet of ik het ethisch zou aankunnen. Ik zou de vraag voorleggen aan ons comité van psychologen en filosofen en dan misschien over een jaar of twee een beslissing nemen. Cassiman: Bij ons zou die discussie snel gedaan zijn. Het Leuvense standpunt is duidelijk: het moet een stabiel heteroseksueel koppel zijn, anders wordt geen in-vitrofertilisatie gedaan. Misschien wordt dat standpunt mettertijd aangepast, maar momenteel is dat het kader waarbinnen wij werken. En ik kan dat volgen. Devroey: Ik doe al twintig jaar donorinseminatie bij lesbische vrouwen. In 1980 was dat een groot punt van discussie en eerlijk gezegd: eigenlijk ben ik er nog altijd niet uit. Ik bedoel: het ideale koppel is er een van 25, gehuwd, met een vrouw met perfecte eileiders, die na zes maanden zwanger is en nooit naar het ziekenhuis moet. Van dat scenario dromen we allemaal. Anderzijds kan ik er niet bij dat men de homoseksuelen, toch tien procent van de bevolking, niet in aanmerking zou laten komen. Op dat vlak ben ik voor openheid. We kunnen ons ervan afmaken en zeggen: nee, mevrouw, dat is bij ons niet mogelijk. Of we gaan eens kijken wat wetenschappelijke studies daarover zeggen. En wat blijkt: lesbische vrouwen zorgen grosso modo goed voor hun kinderen, en die kinderen doen het niet slecht. Dat is voor mij de basis geweest om toch door te gaan met die donorinseminatie bij lesbische vrouwen. Cassiman: Ik heb daar alle begrip voor en wijs het zeker niet af. Maar in Leuven werken wij binnen de context die daar nu eenmaal bestaat. Ik ben daar ook niet rechtstreeks bij betrokken, het valt dus buiten mijn eigenlijke expertise. Maar opnieuw is voor mij de vraag: hoe ver kun je daarin gaan? Als een echtpaar van hetzelfde geslacht een kind wil, heb ik daar begrip voor. Dat ze het dramatisch vinden dat het niet kan, begrijp ik ook. Maar is het de taak van de geneeskunde om die situatie voor hen op te lossen? Devroey: Goede vraag, waar ik het mee eens zou durven zijn. Er zijn ook alleenstaande vrouwen die bij ons in het fertiliteitscentrum een aanvraag doen. Maar ik moet zeggen: meestal is dat voor hen een tweede keuze en zijn dat dus 'slechte' aanvragen. Daar moet je goed mee uitkijken. De meeste van die vrouwen zijn bijna veertig, en die worden niet makkelijk zwanger. Ik zou van de gelegenheid gebruik willen maken om een belangrijk advies te geven: kinderen krijgen, doe je het best op jeugdige leeftijd en binnen een relatie. Om het een beetje speels te formuleren: een verstandige meid heeft haar kind op tijd. Het is toch begrijpelijk dat sommige vrouwen eerst aan hun loopbaan willen werken en dan pas voor kinderen kiezen.Devroey: Heb ik geen probleem mee. En als u onvruchtbare mannen uit de nood wilt helpen, waarom dan niet die vrouwen?Devroey: Dat is precies de paradox: we kúnnen het vaak niet. Dat is nu eenmaal de natuur. Opnieuw moeten wij hier nederig zijn: in feite zijn alle bestaande vruchtbaarheidstechnieken ontwikkeld voor vrouwen jonger dan 35. Cassiman: Nu, als we echt op de lange termijn denken, zal het zelfs mogelijk zijn om een kind te maken zonder dat je een eicel of een zaadcel nodig hebt. Je zult uit een lichaamscel een embryo kunnen creëren. Klonen dus. Die je dan in een kunstmatige baarmoeder, een soort aquarium, laat groeien. Brave new world: je gaat naar de supermarkt en kiest je aquarium maar uit. Dat heeft voordelen: alleenstaanden kunnen ook kinderen hebben, ons geboortecijfer kan worden opgevoerd... Te weinig kinderen? We kweken ze gewoon bij. Met alles erop en eraan: mensen die mentaal wat minder begaafd zijn, die dan het zware werk kunnen opknappen, enzovoort. De beoordeling daarvan - is dat goed of slecht? - moet je niet aan wetenschappers vragen. Dat moet de maatschappij doen. Maar er moet misschien toch eens goed over worden nagedacht, tot in het absurde toe. Devroey: Gelukkig dat we het allemaal nog niet begrijpen. Want ik hoop dat we tegen die tijd de maturiteit hebben om al onze kennis op een degelijke, waardevolle manier te gebruiken. Zo'n brave new world-scenario zou ik rampzalig vinden. Daarom pleit ik voor bescheidenheid. Als we die behouden, kunnen we volgens mij weinig misstappen begaan. We kunnen ons vergissen. En dan moeten we dat ook erkennen en de mensen daarover informeren. Maar laten we langzaam gaan, en voorzichtig: dan geloof ik wel in de evolutie. In IJsland worden de genetische gegevens van de totale bevolking opgeslagen in één reusachtige databank. Is dat voor u een aanvaardbaar en zinvol initiatief, meneer Cassiman?Cassiman: In IJsland heb je een redelijk homogene populatie, wat het makkelijk maakt om medische gegevens en stamboominformatie aan mekaar te linken. Dat is interessant voor de farmaceutische industrie, die patenten kan nemen op behandelingen die zouden voortvloeien uit dit onderzoek. Daarom ook dat de firma Roche er zwaar in investeert. Het probleem is dat je er als individu theoretisch wel kunt uitstappen, maar in de praktijk is dat een erg moeilijke procedure. Je wordt er ook bijna voor gestraft, je kunt bij wijze van spreken fluiten naar medische verzorging. Voor mij is het onaanvaardbaar dat de overheid zo'n beslissing neemt. Het moet altijd op vrijwillige basis zijn. In Canada en Engeland bestaat een vergelijkbare databank, maar daar heeft iedereen de vrije keuze. Hoe zit het overigens met de privacy in IJsland: als men weet dat het om de gegevens van een veertigjarige vrouw gaat die gynaecologe is, dan weet men in een land met zo'n kleine bevolking meteen ook wie het is. Als men zich vragen stelt rond privacy, gaat het meestal over werkgevers en verzekeringsmaatschappijen die genetische informatie zouden kunnen gebruiken en misbruiken. Wanneer zal dat probleem opduiken?Cassiman: In Engeland is het al opgedoken. Daar mogen verzekeringen een test eisen, bijvoorbeeld op de ziekte van Huntington. Ze mogen die informatie gebruiken om de hoogte van een levensverzekeringspremie te bepalen. Engeland is het enige land waar dat momenteel kan. In Nederland bestaat er een gentlemen's agreement tussen overheid en verzekeraars om het voorlopig niet te doen, maar die overeenkomst zal ooit wel eens herzien worden. In België hebben we een wet die het verbiedt, maar die wet wordt elke dag omzeild: het is namelijk heel eenvoudig om te vragen naar de doodsoorzaak van ouders en grootouders, waardoor men ook weet welke risico's de cliënt loopt. Het probleem komt overmijdelijk op ons af. De verzekeringen hebben ook een slim argument. Ze zeggen: als we weten dat u getest bent en het resultaat is gunstig, dan kunnen we uw premie zelfs verlagen. Ze doen alsof het allemaal in het voordeel van de cliënt zal zijn.Cassiman: Tja, hun business is risicoberekening, op basis van zoveel mogelijk informatie. Dat geldt ook voor werkgevers. Waar we volgens mij behoefte aan hebben, is een evenwicht. Wij, en dan heb ik het over de Europese genetici, zijn voor een systeem waarbij iedereen eventueel een iets hogere premie betaalt en waarin verzekeraars die genetische informatie niet mogen krijgen. Voor werkgevers is de oplossing simpel: sollicitanten mogen die informatie geven, maar opnieuw: op vrijwillige basis. Wie gaat werken in een chemisch bedrijf, bijvoorbeeld, zou begrijpelijkerwijze getest kunnen worden op overgevoeligheid voor bepaalde stoffen. Maar het bedrijf mag zulke testen niet verplichten. En een verzekeringsmaatschappij ook niet. Het is niet omdat het in Engeland wel kan, dat het ook op het continent moet kunnen. Ik verwacht dat de Nederlanders de eersten zijn die zullen volgen. Zij willen daar ook heel duidelijk in zijn. In Nederland kun je geen levensverzekering krijgen boven een bepaalde terugbetaalsom. Dus als je een levensverzekering voor twintig miljoen wil en je weet dat je de ziekte van Huntington hebt, dan ben je een bedrieger. Maar een levensverzekering voor een redelijke som, waarom zou daarvoor getest moeten worden? Het principe van een verzekering is toch: solidariteit tussen mensen die een probleem krijgen waar ze zelf niets aan kunnen doen. VUB-socioloog Mark Elchardus zei het al in ons eerste 'Gesprek van Brussel', twee maanden geleden: 'Het antwoord is niet minder, maar méér solidariteit.'Cassiman: Precies. Het probleem zal ook niet alleen van de verzekeraars komen, maar van de hele maatschappij. In Nederland hebben twee mensen met dwerggroei een kind gekregen dat ook een dwerg is. Er zijn mensen die dat schandalig vinden. Intolerantie tegen afwijkingen die te voorkomen zijn, groeit. En waarom groeit die? Omdat mensen denken: dat gaat toch niet meer op in deze tijd, dat je nog een dwerg of mongool ter wereld brengt, want het kan perfect opgespoord worden. En bovendien vindt men: de ziekteverzekering moet ervoor opdraaien, dus het kost de maatschappij veel geld. De belastingbetaler redeneert: als die mensen niet aan preventie doen, dat ze er dan maar zelf voor opdraaien. Dát is het grote gevaar. En dat zit niet bij de wetenschappers, dat zit in de maatschappij. Devroey: Dat is inderdaad een belangrijk probleem. En de privacy, de individuele vrijheid moet een grote rol blijven spelen. Als mensen zich niet willen laten testen, is dat hun keuze. En de solidariteit moet blijven bestaan, anders evolueren we naar een vreselijke maatschappij. Ik vind overigens dat het moment gekomen is om ook vruchtbaarheidsbehandelingen te laten terugbetalen door de ziekteverzekering. Anders blijven we in het huidige tweesporenbeleid: wie geld heeft, kan zich laten behandelen, en de anderen niet. In Nederland, Frankrijk en Duitsland wordt die behandeling overigens al terugbetaald. In België nog niet. Een belangrijk argument vóór is trouwens dat ons geboortecijfer daalt. Daarover maakt u zich kennelijk echt veel zorgen.Devroey: Maar het is toch zorgwekkend. Wat is het gemiddelde aantal kinderen bij islamieten en orthodoxen? Zeven. En bij ons? Eén punt negen. Spanje: één punt één. Dat wijst er volgens mij op dat wij afstand hebben genomen van een aantal dingen die enorm belangrijk zijn. Echtparen uit Saudi-Arabië met vier kinderen die na één jaar proberen nog altijd geen vijfde hebben, komen al naar onze kliniek met de vraag naar een behandeling. En echtparen bij ons? Na twee kinderen komen ze vragen om zich te laten steriliseren. Dat is een totaal andere wereld. Het wijst er overigens op dat de dynamiek bij hén ligt en niet bij ons. Cassiman: Gelet op de steeds grotere mobiliteit is onze toekomst als westerlingen inderdaad heel beperkt. De Indiërs, de Chinezen en noem maar op: over enkele generaties zijn wij met hen vermengd. Dat is volgens mij althans het meest waarschijnlijke. Devroey: Niet dat wij overrompeld zullen worden. Het is gewoon een natuurlijke evolutie. Ik wil het nog eens herhalen: ik denk dat we ons echt moeten bezinnen over structuren die vrouwen ertoe kunnen aanzetten om vroeger kinderen te krijgen. In Zweden was het kinderaantal enige tijd geleden enorm gedaald. De gemiddelde leeftijd waarop een vrouw er een kind kreeg, was 32. Ze hebben uitvoerige systemen van kinderopvang uitgewerkt, zodat vrouwen een carrière konden combineren met een gezin, en nu is die gemiddelde leeftijd aan het dalen. De mens wil ook almaar ouder worden. Blijven we straks gezond tot we 120 zijn?Cassiman: Een absurde wens. De levenskwaliteit verbeteren? Geen probleem. Maar de levensduur verlengen? Ik denk dat dat niet ernstig is tegenover de generaties die na ons komen. Devroey: Opnieuw: we moeten aanvaarden dat we geboren zijn om te sterven. Cassiman: De levensverwachting zal natuurlijk stijgen. Als je kanker en andere ziekten beter kunt behandelen, gebeurt dat automatisch. Nog eens professor Elchardus citeren: volgens hem wordt 'het zelfgekozen levenseinde' een van dé problemen van de eenentwintigste eeuw.Cassiman: Misschien. Het probleem zal ongetwijfeld groter worden dan het vandaag al is. Dat is het conflict tussen de twee stromingen in onze maatschappij. De ene die het individu centraal stelt en de andere die uitgaat van een religieuze overtuiging en beperkingen oplegt aan het individu. Ik merk wel dat we langzamerhand afstappen van het individualisme in alles wat we doen en laten. Dus misschien zal het probleem van het 'zelfgekozen levenseinde' zich nooit voordoen. Indien wel, zal het tot grote conflicten leiden. Devroey: Het grote probleem is volgens mij het enorme isolement van de mens. Wie zorgt nog voor mekaar? Want laten we eerlijk zijn: als u 75 bent, niet-terminaal, maar u hebt wel ondraaglijke pijnen en maakt de balans op - dan kan er natuurlijk gepraat worden over euthanasie. Maar als de maatschappij niet meer zorgt voor mensen die geïsoleerd oud worden en die dán om euthanasie vragen, daar heb ik wel problemen mee. Cassiman: De senaatscommissie heeft op zich goed gewerkt. Maar over het wetsvoorstel dat er nu ligt, bestaat geen consensus. Men gaat meerderheid tegen minderheid stemmen. Over zo'n probleem! Dat begrijp ik niet. Soms vraagt het wat tijd, maar zelfs in de slechtste omstandigheden is een compromis altijd mogelijk. Ik ga akkoord met collega Devroey: het is erg dat de vraag moet worden behandeld. Waar gaan we naartoe? Maar de vraag ligt er. Je kunt het niet meer onder tafel steken, je kunt de huisarts niet meer opzadelen met de beslissing over leven en dood. Maar dat het zover gekomen is, ligt aan de manier waarop onze maatschappij geëvolueerd is. Maar het kan toch dat ook niet-geïsoleerde mensen die niet-terminaal zijn maar toch lijden, om euthanasie verzoeken?Cassiman: Natuurlijk. Maar waarom werd dat lijden tien jaar geleden wel geaccepteerd en moet er nu ineens een beslissing komen: euthanasie of niet? Devroey: Als er een wet komt, meerderheid tegen minderheid, zou ik dat vreemd vinden. Want wie bepaalt wat 'ondraaglijk lijden' is? Cassiman: Vroeger aanvaardde men het lijden, het hoorde bij ons mens-zijn. Het werd ook beter gedragen, omdat men ondersteund werd door de familie. Nu niet meer, want iedereen moet gaan werken. Heren, bedankt voor dit gesprek.Joël De Ceulaer Dirk Draulans