Wetenschappers en artsen krijgen soms onverwachte informatie te zien. Wat moet je bijvoorbeeld doen wanneer je in een onderzoek naar mogelijke genetische afwijkingen van een embryo, ontdekt dat de man die zich aandient als de vader, in feite niet de vader is? Dan doe je niets, want eigenlijk zijn het je zaken niet.
...

Wetenschappers en artsen krijgen soms onverwachte informatie te zien. Wat moet je bijvoorbeeld doen wanneer je in een onderzoek naar mogelijke genetische afwijkingen van een embryo, ontdekt dat de man die zich aandient als de vader, in feite niet de vader is? Dan doe je niets, want eigenlijk zijn het je zaken niet. Aan de andere kant zijn er al precedenten geweest van huisartsen die de gerechtelijke autoriteiten alarmeerden als ze bij kinderen duidelijke tekenen van seksueel misbruik vaststelden. Hoewel dat in principe tegen de medische deontologie, tegen het beroepsgeheim, ingaat. Maar hier primeren de rechten van de patiënt. Hoe meer wetenschappers gesofisticeerde technieken ontwikkelen om het menselijk lichaam te bestuderen, hoe groter de kans dat ze onverwacht op bevindingen stuiten die grote gevolgen kunnen hebben voor de personen die als proefkonijn fungeren. Zo meldt een gespecialiseerd vakblad (de Journal of Magnetic Resonance Imaging) dat liefst 82 procent van de onderzoekers die beroepshalve hersenscans uitvoeren, toevallig zaken ontdekken die interessant kunnen zijn voor hun proefpersonen. In twee tot acht procent van de gevallen betreft het dramatische bevindingen, zoals tumoren of ernstige afwijkingen. Wat belangrijke vragen doet rijzen. Want volgens het wetenschappelijke topvakblad Nature bestaan er geen ethische regels, laat staan wettelijke afspraken, over hoe er met die toevallig vergaarde kennis moet worden omgesprongen. Moet iemand die zich leent voor een onderzoek naar de werking van de hersenen, en waarbij toevallig wordt vastgesteld dat hij problemen dreigt te krijgen met de verwerking van, bijvoorbeeld, visuele prikkels daarover geïnformeerd worden? Bestaat er zoiets als een ethische plicht om mensen die zich goed voelen, te confronteren met nakende moeilijkheden? Want de gevolgen kunnen ingrijpend zijn. Er zijn gevallen bekend van mensen die geen verdere studies volgden omdat er een diagnose kwam die impliceerde dat ze hersenproblemen konden krijgen. Ook bestaat de kans dat mensen een extra levensverzekering gaan nemen. Voorts is er natuurlijk de mogelijkheid dat de vastgestelde afwijkingen uiteindelijk géén verschil maken. Dat er dus onnodig angst en onzekerheid in iemands leven werd gejaagd. En dit is nog maar een begin van wat ons te wachten staat als er op grote schaal screening van het genetisch materiaal van individuen georganiseerd zal worden. Dan zal het aantal potentiële problemen niet meer te overzien zijn. Dirk DraulansDe kans bestaat dat er nodeloos onzekerheid in iemands leven gejaagd wordt.