De westerse beschaving is steeds op zoek naar normen. Wie niet aan die normen beantwoordt, kan zich steeds moeilijker handhaven in een maatschappij waarin winstbejag en volmaaktheid tot het hoogste streven zijn gaan behoren. Enkel mondige groepen kunnen zich handhaven en zich bevestigen in hun zijn of anders-zijn. Mensen met een ernstige handicap vallen nog steeds buiten dit normatieve.
...

De westerse beschaving is steeds op zoek naar normen. Wie niet aan die normen beantwoordt, kan zich steeds moeilijker handhaven in een maatschappij waarin winstbejag en volmaaktheid tot het hoogste streven zijn gaan behoren. Enkel mondige groepen kunnen zich handhaven en zich bevestigen in hun zijn of anders-zijn. Mensen met een ernstige handicap vallen nog steeds buiten dit normatieve. Het is van alle tijden dat de maatschappij zich vragen stelt bij personen die geboren worden en/of leven met een ernstige handicap. Ook vandaag stellen ethici, moraalfilosofen en rechters openlijk de vraag of het leven met een ernstige handicap nog waardevol genoemd kan worden. Het woord 'waardeloos' valt her en der. Over de inschatting van de ernst van een handicap zal men blijven discussiëren en ze zal altijd anders ingevuld worden. Dit is zo voor hen die een ernstige handicap hebben en voor hen die ermee geconfronteerd worden. Ik kan me echter niet van de indruk ontdoen dat de zogenaamde validen het nog steeds voor het zeggen hebben bij het bepalen van de zwaarte van een handicap. Geconfronteerd worden met een ernstige handicap weegt hierbij veelal zwaarder door dan de perceptie van de betrokkene van zijn handicap. De aanvaarding van een handicap wordt vaak als verwerpelijk ervaren vanuit het streven naar het volmaakte. Veel heeft ook te maken met de perceptie van het lijden dat steeds individueel zal worden ingevuld en in het Westen een groot taboe is geworden. Zolang wij afgelijnde normen aanhouden en blijven vergelijken, gelijkwaardigheid en gelijke rechten opeisen voor iedereen, komen wij er mijns inziens niet uit. Mensen met een ernstige handicap zullen dan altijd in een zwakkere positie staan. Wordt het niet hoog tijd dat we de verscheidenheid leren aanvaarden, waarbij iedereen in zijn eigenheid wordt gewaardeerd? Is de tijd niet rijp om aan iedere mens een waarde toe te kennen, en daaraan specifieke rechten en plichten te verbinden die hij of zij aankan? De economische zorg voor mensen met een zware handicap is voor de maatschappij niet min, maar men verzwijgt dat alleen al de maatschappelijke infrastructuur - bijvoorbeeld de aanleg van wegen - waarschijnlijk veel meer kost, en ten voordele is van de winsteconomie en het eigenbelang van de valide mens. Er gaat geen week voorbij of men leest een artikel over een rechter die zus of zo beslist over ouders die hun zwaar gehandicapt kind laten leven of sterven, over een persoon die zijn handicap niet wil aanvaarden, over de zin of onzin van mensen met een zware mentale of fysieke handicap en dementerenden. Vandaag worden, dikwijls op een eenzijdige manier, opinies gevormd. Morgen giet men die in wetten. Mensen met een ernstige handicap worden hierbij weinig of niet gehoord. Moeten wij niet vrezen dat mensen die de dikwijls egoïs- tische normen van de westerse beschaving dienen ons binnen tien jaar zullen dicteren hoe wij als personen met een ernstige handicap moeten denken en handelen? De waarheid heb ik niet in pacht, maar wel voel ik het als een kaakslag aan dat rechters, ethici en moraalfilosofen vanuit hun comfortabele zetel personen met een ernstige handicap in het openbaar als waardeloos mogen bestempelen. Als het hen zou overkomen, stapten zij naar het Europees Hof voor de Rechten van de Mens. Mensen met een ernstige handicap kunnen dit niet. Toch zou de maatschappij misschien meer gebaat zijn bij de appreciatie van de waarde van hun anders-zijn, de waarde van hun onvolmaakt zijn, ook al dienen de mensen met een handicap veelal geen economisch belang. n Wim Decoodt is hersenverlamde en als kunsthistoricus verbonden aan het Koninklijk Museum voor Schone Kunsten Antwerpen.wim decoodt