Wat doe je als vrouw als je te horen krijgt dat je een genmutatie hebt waardoor de kans groot is dat je borstkanker krijgt? Kies je voor preventieve amputatie, of voor een strikte opvolging? De Nederlandse regisseuse Sacha Polak maakte er een autobiografische documentaire over. ‘De twijfel bleek erger dan het doen.’
‘Ik heb niet het gevoel dat ik doodga’, vertelt filmmaakster Sacha Polak (31) aan haar vader. Ze probeert hem uit te leggen waarom ze het zo moeilijk vindt om te kiezen voor een preventieve borstamputatie. Zijn antwoord: ‘Je moeder had ook niet het gevoel dat ze doodging. Maar het feit is dat het wel gebeurt.’ Het lijkt een dialoog uit een weekendfilm, maar in de documentaire Nieuwe Tieten worden dit soort gesprekken schijnbaar terloops gevoerd, genietend van de zon in de tuin. Voor de documentaire filmde Polak vijf jaar lang haar worsteling met de keuze tussen permanente angst voor borstkanker of een borstamputatie.
Polaks moeder en tante overleden op jonge leeftijd aan borstkanker, en ook een andere tante kreeg de ziekte. Daardoor voldeed ze aan alle criteria om te laten testen of in haar familie een mutatie van het gen BRCA 1 of 2 voorkwam. In België wordt de mutatie bij ongeveer 200 vrouwen per jaar geconstateerd. Vrouwen met een BRCA 1-genmutatie lopen een risico van 60 à 80 procent om na hun dertigste levensjaar borstkanker te krijgen, en 30 à 40 procent kans om eierstok- of eileiderkanker te ontwikkelen.
De Nederlandse kreeg op haar negentiende te horen dat ze drager is, maar was er niet echt mee bezig. ‘Maar toen de leeftijd naderde waarop mijn moeder is overleden, voelde ik druk. Bovendien verlangde ik naar een kind, en ik wilde niet dat het – net als ik – zonder moeder zou moeten opgroeien’, vertelt ze. Door te beginnen filmen, dwong ze zichzelf bewuster met de beslissing bezig te zijn. Polak: ‘De omroep die ik had benaderd legde me geen deadline op, maar ik wist dat het geen goede film zou opleveren als ik er zo halfslachtig mee bleef omgaan als de laatste jaren. Het was ook mijn manier om van iets negatiefs iets positiefs te maken.’
Erg ingrijpend
Polak wist tijdens de opnames nog niet wat haar uiteindelijke beslissing zou worden. De documentaire begint met scènes waarin je Polak aan de keukentafel ziet zitten, een fles wijn op de achtergrond, pratend tegen de camera alsof het een vriendin is. Ze bespreekt vragen als ‘kun je je ooit prettig in je lijf voelen met siliconen?’.
Vanuit de medische wereld worden vrouwen niet in een bepaalde richting gestuurd, zegt professor Eric Legius, geneticus aan het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid aan het UZ Leuven: ‘Preventieve verwijdering van het borstklierweefsel, of intensieve opvolging neutraal: wij stellen beide opties naast elkaar en bespreken de voor- en nadelen. Zo zakt bij een ingreep het risico op borstkanker naar 2 à 3 procent – dat is minder dan bij de gemiddelde vrouw -, maar het is een erg ingrijpende operatie. Bij intensieve halfjaarlijkse controles blijft alles intact, maar is de kans heel groot dat iemand op een bepaald moment voor kanker moet worden behandeld en is er geen garantie dat een vrouw na een behandeling genezen is.’
Naarmate de documentaire vordert, wordt duidelijk dat géén beslissing nemen ook zwaar kan wegen. Terwijl Polaks eerste fictiefilm Hemel prijzen wint in heel Europa en ze overdag vrolijk op filmfestivals rondwandelt, zien we haar ’s avonds instorten voor de camera omdat een afspraak met een specialist die ze graag wil spreken voor de zoveelste keer wordt uitgesteld. ‘Voor mij bleek achteraf de twijfel erger dan het eigenlijk doen’, zegt Polak. ‘Op het moment dat je de keuze hebt gemaakt voor een operatie, dan ga je gewoon. Dan zijn er kleine problemen – of je pijn hebt of niet, en in eerste instantie zit je onder de littekens. Maar je weet dat het een soort nulpunt is, en dat je vanaf daar weer beter zult worden. En natuurlijk zit er in het maken van een keuze ook filmisch meer drama.’
Het kantelmoment was een ontmoeting met de Gentse plastisch chirurg Philip Blondeel, die gespecialiseerd is in de zogenaamde DIEP-flapmethode: daarbij wordt in plaats van een prothese van siliconen een nieuwe borst gereconstrueerd met weefsel uit het eigen lichaam (zie kader). ‘In Nederland zijn ze daar ook mee bezig, maar toch werd me daar standaard een siliconenimplantaat aangeraden. Naar aanleiding van mijn film zijn er trouwens veel gesprekken geweest in Nederlandse ziekenhuizen, met de vraag of het ook daar anders kan.’
Opvallend is dat de Nederlandse in haar documentaire alleen gesprekken voert met mensen die haar proberen te overtuigen van een operatie. Polak: ‘Bij iemand als mijn vader speelde natuurlijk mee dat hij mijn moeder had verloren, die kon het niet aan om met mij hetzelfde te zien gebeuren.’ Ze interviewde ook mensen zoals Nicky Westerhof, die al op 22-jarige leeftijd zonder twijfelen de keuze maakte. Polak: ‘Ik sprak met veel meer vrouwen dan er in de film te zien zijn, maar niemand zei me: “Doe het niet.” Dat was voor mij minder interessant denk ik, omdat ik zelf de persoon was die twijfelde. Ik sprak wel iemand bij wie de reconstructie helemaal is misgegaan, maar haar getuigenis heb ik niet in de film opgenomen. Dat was weer een heel eigen verhaal, dat ik niet wilde vertellen.’
Toch is amputatie volgens professor Legius geen evidente keuze: ‘Er zijn geen recente cijfers, maar volgens een studie van tien jaar geleden kozen op tien vrouwen die wisten dat ze de genmutatie hadden er slechts twee à drie voor preventieve amputatie. Dat aantal neemt de laatste jaren toe.’ Bovendien laten niet alle vrouwen die weten dat de genmutatie in hun familie voorkomt zich testen. ‘Hun motivatie daarvoor kennen we meestal niet – dit zijn de mensen die we niet zien -, maar vaak blijkt de wetenschap dat ze het gen dragen moeilijk in te passen in hun huidige leven’, vertelt Legius. Hij ziet deze vrouwen soms na vele jaren toch verschijnen in zijn praktijk. ‘Sommigen komen pas als bij henzelf of bij iemand die erg nabij staat borstkanker is vastgesteld. Het wordt dan toch concreet.’
Het vrouwenpak
Kijkers zien Polak vlak na haar eerste operatie uit de douche stappen. Haar tepels zijn nog niet gereconstrueerd. Waar ooit littekens zullen komen, lopen over haar buik en borsten rode strepen, een combinatie van bloed en wondlijm. ‘Ik zie er nu uit alsof ik het vrouwenpak ben dat Buffalo Bill in TheSilence of the Lambs van dooie vrouwen in elkaar naait’, zegt Polak tegen haar spiegelbeeld.
‘Er zijn beelden van de operatie gemaakt. Ik heb er niet naar gekeken. Ik wilde geen medische film maken, maar ik vond het wel belangrijk mijn lichaam na de operatie te tonen’, vertelt de Nederlandse. ‘Zeker voor mensen die erover denken om zo’n operatie te doen, is het belangrijk te weten dat ze er de komende achtenhalve maand zo zullen uitzien.’ Volgens de filmmaakster was haar uitgelegd hoe haar lichaam er zou uitzien, maar bleef het behoorlijk abstract. ‘Ook als ik aan vrienden probeerde te verduidelijken hoe ik eruitzag onder mijn kleding, zonder tepels, snapten mensen het niet. “Ik heb een soort open ogen op mijn borsten”, zei ik dan. “Ogen gemaakt van buikhuid.”‘
Achteraf gezien is ze gelukkig met haar keuze. ‘Ik moet nog altijd wennen aan mijn nieuwe borsten, maar ik heb het gevoel dat ze bij mijn lijf horen en ik geloof dat dat gevoel met de jaren steeds sterker zal worden.’ Hetzelfde als daarvoor zal het nooit meer zijn: ‘Ze voelen warm en zacht aan, als natuurlijke borsten. Maar ik heb niet meer op alle plekken gevoel. Op sommige plaatsen lijken het de borsten van iemand anders.’ Ook kan ze geen borstvoeding meer geven. ‘Maar voor mij weegt dit alles op tegen de daling van het risico.’
Onder meer dankzij films als Nieuwe Tieten en getuigenissen zoals die van filmster Angelina Jolie merk je een duidelijke mentaliteitsverandering, bevestigt Legius: ‘Sinds 1994 en 1995 weten we van het bestaan van deze genmutatie af, en eind jaren negentig begonnen we te testen. Toen we vijftien jaar geleden de optie amputatie bespraken, schrokken patiënten. Tegenwoordig hebben veel vrouwen al uitgemaakt wat ze willen als ze bij ons op consultatie komen.’
Geen pamflet
Sacha Polak benadrukt dat het niet haar bedoeling was om een pamflet te maken voor een bepaald type operatie, of om te opereren tout court. ‘Ik vertel hoe ík het heb aangepakt. Ik had zelf graag een film als de mijne willen zien – en ik denk dat hij ook werkt, beter dan bijvoorbeeld met een fictiefilm over het onderwerp. Ik heb achteraf zo veel e-mails gekregen van mensen die er iets aan hebben gehad, dat is heel dankbaar.’ De film wordt tegenwoordig in Nederlandse ziekenhuizen aangeraden aan mensen die met de problematiek geconfronteerd worden.
Toch hoopt Polak dat ze het particuliere verhaal kan overstijgen: ze maakte tegelijk ook een film over liefde, leven en machteloosheid. Dat laatste komt vooral naar boven in de scènes met haar vriend, Rutger. Kijkers zien hem soms krampachtige pogingen ondernemen om ‘logisch’ over bepaalde keuzes te praten, wat niet lukt. ‘Ik was al bezig met filmen toen ik hem leerde kennen’, vertelt ze. ‘Hij zat in eerste instantie niet echt te springen om mee te werken, maar hij is gewoon meegegaan in het proces en is blij met de uiteindelijke film. Er zitten heftige momenten in Nieuwe Tieten, ruzies tussen ons, maar dat is hoe onze periode ook is geweest.’
Erfelijkheid
Nieuwe Tieten roept ook vragen op over hoe ver je kunt en moet gaan bij het beperken van risico’s. Dankzij nieuwe medische ontwikkelingen ontstaat de dreiging van een glijdende schaal. Legius is bijvoorbeeld stelliger over de amputatie van eierstokken en eileiders dan over de amputatie van borsten op een bepaalde leeftijd. ‘We weten dat daar bij vroegtijdige opsporing de resultaten slechter zijn. Deze kankers komen bij dragers van de genmutatie meestal ook op latere leeftijd voor. Daarom raden we vrouwen met een BRCA 1-mutatie aan om deze organen te laten wegnemen voor ze veertig zijn, bij BRCA 2 voor ze vijftig zijn.’
Aangezien een van Polaks redenen om te kiezen voor borstamputatie haar groeiende kinderwens was, komt ook de erfelijkheid van de BRCA1-genmutatie aan bod. Een van de functies van het gen is breuken in het DNA bij celdeling te repareren. Het lichaam heeft systemen om zelf ‘foutjes’ te herstellen. Bij een probleem met BRCA 1 of 2 accumuleert iemand fouten in nieuw gevormd DNA, waardoor kankers kunnen ontstaan. ‘Het is nog niet bekend hoe de mutatie van deze genen zelf ontstaat’, legt Legius uit. ‘Maar nieuwe mutaties bij een familie waar nooit eerder iets aan de hand was, hebben we nog nooit gezien. Bij onderzochte vrouwen blijkt altijd dat de mutatie al jaren van generatie op generatie wordt doorgegeven.’
Bij een natuurlijke zwangerschap is er een kans van 50 procent dat Polaks kind drager is. Als ze niet wil dat haar kind ooit over borstamputaties hoeft na te denken, staat ze dus voor een nieuwe keuze. Ze kan werken met kunstmatige inseminatie en enkel embryo’s die de genmutatie niet bezitten laten terugplaatsen, of na de bevruchting een vlokkentest doen en indien de vrucht een gemuteerd BRCA 1-gen heeft, laten aborteren. Polak: ‘Ik ben er niet uit of je nu alles wat medisch mogelijk is moet doen of niet. Je kunt niet alles voorkomen in je leven, maar dit zijn zaken waar je nu eenmaal over moet nadenken als je weet dat je de mutatie hebt. Daarom wou ik de erfelijkheidsproblematiek ook in de film hebben. Hoe mijn vriend en ik uiteindelijk een kind krijgen, deel ik niet, dat vind ik privé.’
Ze laat wel haar vader aan het woord, die vertelt dat indien de test eerder had bestaan, hij samen met haar moeder voor embryoselectie had gekozen. ‘Het moet een keer stoppen’, zegt hij stellig tegen zijn dochter. De regisseuse antwoordt, lachend: ‘Dan was ik er niet geweest, dankjewel.’
Nieuwe Tieten van Sacha Polak is op 26/12 te zien op Canvas (22.25 uur)
DOOR SABETH SNIJDERS, FOTO’S BAS LOSEKOOT
‘Kun je je ooit prettig in je lijf voelen met siliconen?’
‘Ik sprak met veel vrouwen over een mogelijke amputatie, en niemand zei me: “Doe het niet.”‘
