Illustratie: Nora Theys
...

Illustratie: Nora Theys 'Het leven van mijn vader hangt aan een zijden draadje', zegt Eva Janssens. 'Twee weken geleden kreeg hij van de specialist waar hij al 30 jaar in behandeling was, te horen dat hij niet meer op consultatie moest komen. De specialist verwees hem door naar zijn broer, die ook specialist is. Dezelfde dag nog stuurde de huisarts mijn vader naar het ziekenhuis. Daar vernam hij dat hij nog twee weken tot een paar maanden te leven heeft. Het probleem is dat de specialist meer dan een half jaar geleden al kanker had vastgesteld. Dat blijkt uit het medisch dossier dat mijn vader de huisarts heeft overhandigd. De resultaten van drie opeenvolgende bloedanalyses en echografieonderzoek spreken voor zich. De specialist heeft het niet aangedurfd mijn vader de waarheid te vertellen en door te verwijzen. Mijn vader wijdt dat aan de vriendschapsbanden die er in de loop der jaren met de specialist zijn gegroeid. In een universitair ziekenhuis heeft een medisch oncologisch team inmiddels heel grote gezwellen in de maag en de dikke darm opgespoord en er zijn reeds uitzaaiingen. Volgens het team gaat het om een traaggroeiende kanker. Een snel ingrijpen van de specialist had mijn vader heel andere levenskansen kunnen bieden.'Het verhaal van Eva Janssens is geen alleenstaand geval. Twee jaar geleden bond Knack de kat de bel aan. Zelfs in landen waar de kankerbehandeling goed is georganiseerd, krijgt een grote groep patiënten geen optimale verzorging. Dat stemt tot nadenken, want in België is de behandeling van kanker nog altijd niet georganiseerd. Maar daar komt op de valreep van deze regeerperiode nog verandering in. Een kersvers KB regelt de normen waaraan de ziekenhuizen moeten voldoen als ze kankerpatiënten behandelen. De verregaande 'herstructurering' van de behandeling van kanker is het resultaat van de samenwerking tussen de ministers van Sociale Zaken en Volksgezondheid. Inmiddels is er ook meer aandacht voor de psychosociale begeleiding van de kankerpatiënt. De Vlaamse Liga tegen Kanker heeft over de psychosociale rechten van de patiënt een heus charter gepubliceerd en voert hierover vanaf deze week in een groot aantal ziekenhuizen campagne. De patiënt zelf is intussen mondiger geworden en gaat volgens onze bronnen meer en meer over tot het vragen van een tweede advies. Voor de patiënt is de kwaliteit van de kankerbehandeling van het grootste belang. Als de kwaliteit verhoogt, stijgen zijn overlevingskansen. Brits onderzoek bewijst bijvoorbeeld dat de overlevingskansen bij borstkanker toenemen naarmate vrouwen in een Londense regio wonen waar een oncologisch centrum is gevestigd. Dit is begrijpelijk, want door de razendsnelle evolutie van de wetenschap is de behandeling van kanker meer en meer specialistenwerk. Omdat de kennis over het ontstaan en de groei van kankercellen met de dag toeneemt, slaagt de medische wetenschap er stilaan in van kanker een chronische ziekte te maken. Naast de bestaande therapieën die voortdurend worden verbeterd, komen er steeds weer nieuwe, veelbelovende behandelingswijzen die de overlevingskansen van de patiënt merkelijk verbeteren. Hierdoor vergroot echter wel de complexiteit van de behandeling. Zelfs voor 'gespecialiseerde kankerspecialisten' - radiotherapeuten, medisch oncologen, oncologisch chirurgen - is het een hele uitdaging de nieuwste evoluties op het vlak van diagnose en behandeling te volgen. 'De nieuwe organisatie van de kankerbehandeling garandeert dat elke patiënt in elk ziekenhuis een correcte behandeling krijgt conform de meest recente wetenschappelijke richtlijnen', zegt minister van Sociale Zaken Frank Vandenbroucke (SP.A). Dat het uiteindelijk nog twee jaar heeft geduurd vooraleer het nieuwe KB van kracht is geworden, vindt de minister een logische zaak: 'Het is een lang debat geweest. We hebben hier veel doelgroepen bij betrokken. Er waren heel wat discussies met de ziekenhuiswereld. Als je bestaande toestanden ter discussie stelt, lokt dat altijd weerstand uit. Niet alle artsen houden van de invoering van nieuwe structuren. Tegen dergelijke weerstanden heb ik op dit kabinet vier jaar gevochten.'Hoe wordt de behandeling van kanker voortaan georganiseerd? 'In het nieuwe concept staat de patiënt centraal' zegt dokter Jan Nagler, expert op het kabinet van Vandenbroucke. Zelfs in het kleinste lokale ziekenhuis komt hij nog in een zorgprogramma terecht dat hem een state-of-the-art-behandeling garandeert. Elk ziekenhuis dat kankerpatiënten wil behandelen, moet namelijk voldoen aan de normen van het oncologisch basiszorgprogramma. Het moet onder meer een oncologisch handboek in huis hebben dat multidisciplinaire richtlijnen formuleert voor de diagnose, behandeling en opvolging van kankerpatiënten. Het handboek geeft bovendien aan met welke gespecialiseerde oncologische centra het ziekenhuis samenwerkt. De huisarts kan het oncologisch handboek in het ziekenhuis consulteren.' 'Regionale ziekenhuizen hoeven uiteraard niet alle kankerbehandelingen zelf te doen. Eenvoudige ingrepen in vroege stadia kunnen overal (monodisciplinair) gebeuren. Het handboek omschrijft welke behandelingen in het ziekenhuis plaatsvinden. In een derde van de kankergevallen zijn de problemen daar te complex voor. Voor die behandelingen sluit het ziekenhuis samenwerkingsakkoorden met gespecialiseerde oncologische centra.''De complexe kankergevallen moet het ziekenhuis aan een oncologisch comité voorleggen. Daarin zitten onder meer een medisch oncoloog, een oncologisch chirurg en een radiotherapeut. Dat comité begeleidt ook de inhoud van het oncologisch handboek. Als het KB binnenkort in Het Belgisch Staatsblad verschijnt, moeten alle ziekenhuizen een coördinator aanstellen die de nieuwe organisatie invoert. De coördinator is ook verantwoordelijk voor de kankerregistratie: het type kanker, het type behandeling dat wordt toegepast, de kankervrije overleving en het overlijden. Aan de hand van de registratie kan de kwaliteitsopvolging van de kankerbehandeling gebeuren. Eindelijk krijgt ons land een systematische kankerregistratie.' 'Oncologische centra die aan een aantal strikte vereisten voldoen, krijgen een erkenning voor een gespecialiseerd oncologisch zorgprogramma B. Een nationaal college voor oncologie moet de kwaliteitsopvolging controleren en de ziekenhuizen ondersteunen. De samenstelling van het college is een van de eerste taken voor de volgende regering. Het is van het grootste belang dat dit college wordt ingevuld met experts in de oncologie. Het systeem van de zorgprogramma's geldt wel alleen voor patiënten ouder dan 16 jaar. Voor kinderen moet er later een aparte reorganisatie komen.''De invoering van de zorgprogramma's zal de kwaliteit van de kankerbehandeling in heel het land opkrikken', zegt Manu Keirse, kabinetschef van minister van Volksgezondheid Jef Tavernier (Agalev). 'Als een ziekenhuis de erkenning niet wil verliezen, moet het aan nogal wat eisen voldoen. Ziekenhuizen met een erkenning voor een oncologisch basiszorgprogramma moeten verplicht met gespecialiseerde oncologische centra samenwerken. Per patiënt moeten ze een serieus therapeutisch plan uitwerken. Indien de behandeling afwijkt van de richtlijnen in het oncologisch handboek, moet de behandelende arts een therapeutisch consult aanvragen. De gemeenschappen moeten controleren of de ziekenhuizen aan alle criteria voldoen.''Belangrijk om te weten is dat bij de nieuwe organisatie van de kankerbehandeling ook aan de psychosociale begeleiding van de kankerpatiënten is gedacht. Binnenkort moeten de ziekenhuizen die kankerpatiënten verzorgen, een psychosociaal begeleidingsteam in huis hebben.'Voor de patiënt komt er overigens nog een ander interessant toemaatje. Voor het eind van de regeerperiode is de titel van oncoloog bij wet geregeld. Aangezien de lat voor de erkenning hoog ligt, houdt de beroepstitel voor de patiënt een kwaliteitsgarantie in. 'We hebben dringend nood aan de erkenning van de medisch oncologen die tot hoofdtaak hebben de evoluties van de oncologie te volgen', zegt Manu Keirse. Medisch oncologen houden zich voornamelijk met de medicamenteuze behandeling van kanker bezig, zoals chemotherapie. In de Verenigde Staten zijn de medisch oncologen al sinds 1971 erkend. 'Voortaan kunnen algemeen internisten en pediaters die twee jaar stage hebben gelopen, de titel van medisch oncoloog krijgen', aldus Manu Keirse. Daarnaast kunnen orgaanspecialisten ook de beroepstitel in de oncologie dragen als ze daar tenminste bijkomend voor zijn getraind in een erkend centrum. Gynaecologen die zich twee jaar in de oncologie hebben gespecialiseerd, kunnen zich bijvoorbeeld voortaan ook oncoloog noemen. De beroepstitel is inderdaad een kwaliteitsgarantie, want de lat ligt heel hoog. Zo verliest de oncoloog zijn beroepstitel als hij niet hoofdzakelijk oncologie bedrijft. De oncoloog moet meedraaien in een oncologisch zorgprogramma en deel uitmaken van een multidisciplinair team. De orgaanspecialisten moeten over de nodige kennis beschikken van de registratie van tumoren en over hun specialisme zelfs een artikel hebben gepubliceerd in een gerenommeerd wetenschappelijk tijdschrift. Uiteraard moeten ze voor een erkenningscommissie hun competentie bewijzen.'Dit besluit zet de poort naar de nieuwe beroepstitel evenwel wagenwijd open voor alle specialisten als het oordeelkundig afleveren van de kwalificatie niet zorgvuldig wordt bewaakt. In dat geval is de patiënt daar uiteraard niet bij gebaat. Het sterke lobbywerk van bepaalde geneesheren-specialisten heeft op dit punt onmiskenbaar gerendeerd. De medisch oncologen krijgen niet de verwachte eindverantwoordelijkheid over het voorschrijven van de nochtans complexe medicamenteuze behandeling. Opmerkelijk is dat de functie van medisch oncoloog in het nieuwe KB zelfs niet duidelijk is omschreven. Al jaren noemen ze zich, zoals overal in de wereld, medisch oncoloog. Maar in dit land is het dragen van die titel hen blijkbaar niet gegund. Marleen Teugels