Als kind miste ze lenigheid en kracht. Later kwamen daar vermoeidheid, rugpijn en soms evenwichtsverlies bij. Op de leeftijd van 35 jaar kon ze haar job als chef van de fruit- en groenteafdeling in een supermarkt fysiek niet meer aan. Haar huisarts schreef herhaaldelijk ziekteverlof voor, maar verwees niet door. Via een specialist fysische geneeskunde kwam ze terecht bij een neuroloog, die u...

Als kind miste ze lenigheid en kracht. Later kwamen daar vermoeidheid, rugpijn en soms evenwichtsverlies bij. Op de leeftijd van 35 jaar kon ze haar job als chef van de fruit- en groenteafdeling in een supermarkt fysiek niet meer aan. Haar huisarts schreef herhaaldelijk ziekteverlof voor, maar verwees niet door. Via een specialist fysische geneeskunde kwam ze terecht bij een neuroloog, die uiteindelijk de diagnose stelde: ziekte van Pompe, een zeldzame progressieve neuromusculaire aandoening. "Een hard verdict", getuigt Gerda (62). "Volgens mijn arts zou ik in een rolstoel belanden. En de enige andere Pompe- patiënte bekend in het ziekenhuis was een oudere dame met een tracheostoma." "Dat ik na mijn diagnose weer aan het werk kon, gaf mijn zelfbeeld en mijn veerkracht een boost. Uiteindelijk heb ik nog 23 jaar kunnen werken. Weliswaar niet voltijds, en niet in dezelfde functie, wel als kassierster. Een rolstoel heb ik nog altijd niet nodig. Ik heb het geluk dat mijn ziekte zich gestabiliseerd heeft. Dat heb ik mede te danken aan het tweewekelijkse infuus met het geneesmiddel dat ik nu al 11 jaar krijg." "Waaruit ik ook kracht en moed put, is het contact met lotgenoten", gaat Gerda voort. Als verantwoordelijke van de diagnosegroep ziekte van Pompe van de patiëntenvereniging Spierziekten Vlaanderen geeft ze lotgenoten graag deze boodschap: "Aarzel niet om ons te contacteren met praktische vragen over bijvoorbeeld tegemoetkomingen, terugbetalingen en hulpmiddelen. Voel je ook welkom op onze lotgenoten- en informatieve bijeenkomsten. Je staat er niet alleen voor." Haar hoop voor de toekomst? "Dat we nog meer lotgenoten - die elkaar als geen ander begrijpen - met elkaar in contact kunnen brengen. En dat zeldzame ziekten nog meer in de kijker komen, want goed geïnformeerde medemensen geven beter aangepaste steun."