Hoe reageer je wanneer dementie je partner tot zulk ongepast gedrag drijft dat je maag ervan omdraait? Sylvie probeerde één ding voor ogen te houden: niet haar man maar de ziekte was verantwoordelijk. Een aartsmoeilijke opdracht. Coaches helpen mantelzorgers op weg.
‘Als u Georges* straks ontmoet, zult u niet meteen iets aan hem merken. Georges is nog altijd een minzame man’, glimlacht zijn vrouw, Sylvie*. Ze ontvangt me in hun zonnige appartement. Overal prijken foto’s van hun kroostrijke familie. De woning is meer dan groot genoeg voor twee. ‘Daardoor kunnen we elkaar wat vrijheid gunnen. Dat is nodig.’
Wie niet dag in, dag uit met iemand met dementie samenleeft, weet niet hoe ontregelend en belastend het kan zijn. Dementie wordt nog vaak herleid tot geheugenstoornissen, terwijl het ook je beleving en gedrag danig kan veranderen. Bij de ene vorm gebeurt het alleen vroeger of meer verregaand dan bij de andere. Dat leidt vaak tot onbegrip van de omgeving, en tot conflicten.
De vorm die Georges heeft, frontotemporale dementie, begínt zelfs met afwijkend gedrag. Georges kreeg de diagnose toen hij 61 was, maar het begon al veel vroeger. Vanaf zijn 55e ging hij zich ongewoon gedragen. Tijdens een kerstdiner ontplofte hij voor een futiliteit: midden in de nacht liep hij de deur uit, pas uren later keerde hij terug. Wat later sloeg hij een deur kapot. Zomaar. Sylvie stond voor een raadsel. ‘Ik vroeg me af of ík iets had misdaan. In die periode was hij even zijn werk kwijtgeraakt. Ik dacht dat hij depressief was of het moeilijk had met ouder worden.’
Maar Georges gedroeg zich almaar vreemder, ook op zijn nieuwe werk als technisch sportverantwoordelijke. Toen een groep tennissers in de sportzaal na sluitingstijd maar bleef treuzelen ondanks aanmaningen, werd Georges het zo beu dat hij de lichten uitknipte, de deur van de zaal op slot draaide en vertrok. Het zou ze leren. Sylvie: ‘Ik was ontzet toen ik het hoorde, maar hij besefte de ernst er niet van. Hij had de deur na een paar uur toch weer opengemaakt? Gelukkig is de rust weergekeerd nadat hij zich had verontschuldigd, maar zijn reactie was buitensporig.’
Gekraakt
Met de diagnose vielen alle bizarre puzzelstukjes op hun plaats: jongdementie gekenmerkt door ernstige gedragsproblemen. De neuroloog raadde Sylvie psychologische coaching aan om beter met Georges’ gedrag te leren omgaan. Het bleek broodnodig. ‘Nu kan ik om sommige verhalen lachen, maar ik kan u verzekeren dat ik vaak gekraakt ben. Hij heeft eens ’s avonds laat de hele slaapkamer ontmanteld. Van ons bed bleef niets anders over dan een stapel planken en een heleboel schroefjes. Een andere keer was hij ’s ochtends plots verdwenen met de auto. Pas de volgende ochtend dook hij op in Frankrijk: verdwaald, zonder geld, zonder bankkaart. Ik had zo vaak gebeld, maar hij nam bewust niet op. Ik was doodongerust. Uiteindelijk heeft hij niet mij verwittigd, maar onze dochter. Door die coaching lukte het om zulk gedrag niet persoonlijk te nemen. Ik leerde mijn kalmte te bewaren en in te zien dat het een deel van de ziekte is. Ze hielpen mij ook alternatieve manieren zoeken om te reageren.’
Om mantelzorgers zoals Sylvie sterker te maken in hun zorg voor iemand met dementie werd een hulppakket ‘psycho-educatie’ ontwikkeld: Dementie en nu. Daarbij begeleiden coaches mantelzorgers in tien groepssessies met lotgenoten. ‘Alles begint met juiste informatie’, zegt Els Dammekens van adviescentrum Breinset, die samen met professor Christophe Lafosse van het revalidatieziekenhuis Revarte KU Leuven het pakket maakte. ‘Daarnaast proberen we hen vaardigheden aan te leren om beter met gedrag of symptomen om te gaan. Ze kunnen observeren, reageren, compenseren of anticiperen. Als je partner bijvoorbeeld agressief is, kan het helpen om te kijken wanneer dat zo is. Misschien is het altijd rond etenstijd. Het zou kunnen dat ze dan honger hebben, het niet meer kunnen aangeven en boos worden als je hen niet begrijpt. Daarnaast besteden we ook aandacht aan de emotionele impact op de mantelzorgers. Als ze die zorg willen volhouden, moeten ze ook voor zichzelf durven te zorgen en hulp durven te vragen.’
Universele adviezen bestaan niet. ‘Een aanpak die vandaag werkt, kan volgende maand niets meer opleveren’, zegt Dammekens. ‘Omdat elke dementie anders is en de ziekte intussen ook verder evolueert. Plots kun je heel ander gedrag krijgen waar je niet op voorbereid bent.’
Andere werelden
Dat ontdekte ook Sylvie met een schok toen ze aan zee verbleef met een kleinkind. Georges bleef thuis, een dochter kwam logeren. ‘In het holst van de nacht kreeg ik telefoon. Mijn dochter. Snikkend dat ze zo bang was. Ik begreep er niets van. Tot ze met horten en stoten uitbracht dat Georges die nacht voortdurend haar kamer binnenkwam, naar haar staarde, zei dat ze zo mooi was en haar wilde kussen.’
Sylvies hart sloeg een tel over. Ze wist dat dementie ook kon leiden tot seksueel ontremd gedrag, maar hier had ze nooit rekening mee gehouden. ‘Mijn dochter was totaal in paniek, maar ik kon niet weg. Dus heb ik haar op het hart gedrukt de kamer op slot te doen. En om de politie te bellen, mocht hij op de deur beginnen te beuken.’
De rest van de nacht verliep rustig, maar hun dochter was totaal van de kaart. ‘De volgende dag heb ik Georges erop aangesproken. Alles was oké, klonk het. Hij had toch alleen maar gezegd hoe mooi ze was? Ik drong aan. Besefte hij wel wat hij had aangericht? Hij antwoordde dat hij zijn verontschuldigingen wel zou aanbieden, zuchtte eens en draaide zich om. Alsof er geen vuiltje aan de lucht was. Toen besefte ik: wij leven in andere werelden.’
Hoe verschrikkelijk ze het zelf ook vond, Sylvie lichtte meteen de hele familie in. De kleinkinderen wisten al dat opa ziek was en zich soms bizar kon gedragen, maar nu beslisten ze om hen nooit meer met hem alleen te laten. Om herhaling te voorkomen. Dus toen hun kleindochters een half jaar geleden bleven logeren, nam Sylvie hen overal mee op sleeptouw. Met plezier, ze gaven haar zuurstof. ‘Het was fijn. Die avond ging Georges vroeg slapen, kort na de meisjes. Ik las nog wat. Toen ik een halfuur later naar bed ging, hoorde ik onze oudste kleindochter huilen. Een nachtmerrie, beweerde ze. Er was een monster door het raam naar binnen gekropen. Meer wilde ze niet vertellen. Pas toen ze haar mama de volgende dag zag, kwam het hele verhaal boven. Opa was hun kamer binnengeslopen, was haar beginnen te strelen en had gefluisterd hoe mooi ze wel was. Ze was wakker geschrokken: “Opa, ben jij dat?” En ze had hem weggeduwd. Gelukkig is hij daarna weggegaan. Ze durfde het me niet te vertellen omdat ze bang was dat ik boos zou worden op opa. Ze twijfelde ook of het geen nachtmerrie was. Tot opa zich ’s morgens kwam excuseren, zei dat ze het aan haar ouders moest vertellen als ze zich er niet goed bij voelde. Toen besefte ze: dit was geen nachtmerrie, dit was echt.’
De gedachte eraan bezorgt Sylvie opnieuw koude rillingen. De maanden nadien waren vreselijk. Haar kleindochter had wekenlang nachtmerries. ‘Ik had hem kunnen wurgen, maar ik probeerde te denken: ik moet kwaad zijn op de ziekte, niet op hem. Dat is óók dementie.’
Af en toe wilde Georges er met Sylvie over praten, aangeven dat hij toch niets verkeerds had gedaan, maar dat viel haar te zwaar. ‘Ik heb hem naar een therapeut gestuurd. Ik besef dat hij ook zijn hart moet kunnen luchten. Hij is ook ondersteboven van wat er is gebeurd, hij vóélt dat wij boos zijn, maar hij begrijpt niet waarom. Wij functioneren rationeel, maar iemand met dementie valt terug op emoties en kan instinctief reageren. Wij hebben remmen op ons gedrag, bij hem zijn die weg gevallen. Ik wéét dat hij geen besef meer heeft van goed en kwaad, maar het blijft pijnlijk. Het was niet mijn schuld, maar ik voelde me verantwoordelijk tegenover mijn kleinkinderen.’
Georges’ gedrag is niet alleen verregaand, ook de reactie van Sylvie is bijzonder. ‘Niet iedereen is in staat om zo begripvol te reageren’, zegt Dammekens. ‘Bij ongepast gedrag proberen wij de mantelzorger eerst te laten inzien dat het niet intentioneel is. De patiënt beseft niet wat hij verkeerd doet. Het is niet dat hij zich niet meer aan fatsoensregels wil houden, vaak kent of begrijpt hij de regels gewoon niet meer.’
Scheve opmerkingen
‘Daarna proberen we mantelzorgers te wapenen tegen slechte reacties van de omgeving. Bij ongepast of gênant gedrag van iemand met dementie krijgen hun partners geregeld scheve opmerkingen. Dat de ware aard nu bovenkomt. Dat de patiënt stout is. Bij zulke reacties verzwijgen of verbergen partners soms liever wat ze allemaal meemaken. Dat maakt het helaas nog zwaarder om te dragen.’
Intussen zijn zo’n honderd coaches opgeleid en hebben veel mantelzorgers sessies gevolgd. Op wetenschappelijke resultaten is het nog even wachten. Dammekens: ‘Het resultaat hangt af van de individuele situatie, maar de begeleiding helpt wel. Soms verlaagt daardoor het risico van depressie bij de mantelzorger, soms kunnen ze de zorg langer volhouden of voelen ze zich sterker.’
Ook Sylvie heeft er baat bij gehad. Haar openheid en reactie dwingen bewondering af, zeg ik. ‘Dat is niet alleen aan mij te danken, maar ook aan hem. In ons gezin was alles bespreekbaar. We proberen ook hier geen taboe van te maken, dat maakt het alleen maar erger.’ Onlangs kwam hun kleindochter weer op bezoek. Ze had er zelf om gevraagd. ‘Georges heeft zich verontschuldigd, zei dat hij iedereen gemist had. Nu proberen we de bladzijde om te draaien, maar het evenwicht is fragiel. Het helpt te weten dat hij een zachtaardige man is. Zelfs als hij zich misdraagt, wil hij niemand kwaad berokkenen. Dat hou ik voor ogen.’
En dan komt Georges binnen, hij keert terug van het dagcentrum. Als hij even tot rust is gekomen, vraag ik of zijn ziekte hem zwaar valt. ‘Soms. Soms niet.’ En weet hij dat hij soms verkeerde dingen doet, dat hij te ver gaat? ‘Nee, ik besef dat niet.’ Hij kijkt onderzoekend naar Sylvie. Zij: ‘Ik zoek vaak verklaringen voor zijn gedrag.’ Hij: ‘Ik niet.’
‘Soms heeft je vrouw het moeilijk met je gedrag’, zeg ik. Hij kijkt haar liefdevol aan. ‘Wij zijn altijd heel dinges geweest tegen elkaar, hè. Hoe noem je dat?’ ‘Open?’ ‘Ja, open. Zonder haar zou ik niets meer zijn. Dan zou ik de trappers kwijt raken. Zij zet me weer op weg. Maar ik voel me goed.’ Hij glimlacht. ‘Hier geen klachten, hoor.’
* Georges en Sylvie zijn schuilnamen om de privacy te bewaren.
Info: www.dementieennu.be
DOOR NATHALIE CARPENTIER, ILLUSTRATIE RANDALL CAESAR
‘Die nacht kwam vader voortdurend haar kamer binnen. Hij staarde naar haar, zei dat ze zo mooi was, en wilde haar kussen.’
‘Ik besef dat hij ook zijn hart moet kunnen luchten. Hij vóélt dat wij boos zijn, maar hij begrijpt niet waarom.’
