Veel chronisch zieke kinderen voelen zich thuis in het ziekenhuis, op ‘hun’ pediatrieafdeling. Maar als ze 18 worden, moeten ze verhuizen naar een afdeling voor volwassenen. Om die overgang vlotter te laten verlopen, stelde het UZ Gent een transitiecoördinator aan. ‘Bij het afscheid van de pediatrie vloeien vaak tranen.’
Het lijkt eenvoudig: als een patiënt 18 jaar wordt, verlaat hij de pediatrie en gaat hij naar een gespecialiseerde afdeling voor volwassenen. Maar bij die overgang komt veel kijken, vertelt Johan De Munter, transitiecoördinator van het UZ Gent. ‘Het is een heel proces, waarmee we in ideale omstandigheden beginnen wanneer patiënten 13 jaar zijn. Dan moet je al gesprekken voeren over hun toekomst: kunnen ze straks studeren, werken, autorijden, kinderen krijgen? Het is belangrijk dat ze hun aandoening en de gevolgen ervan goed kennen. Op de dienst pediatrie nemen het personeel en hun ouders alle beslissingen, maar later moeten ze zelf verantwoordelijkheid opnemen. De overstap gebeurt wel in hun eigen tempo: meestal wanneer ze tussen de 16 en de 18 jaar zijn, maar het kan ook vroeger of later. Vertrouwen speelt een cruciale rol. Veel jongeren kennen de mensen op pediatrie al jaren, en ineens moeten ze hen achterlaten. We moeten vooral vermijden dat ze afhaken, want zo brengen ze hun gezondheid in gevaar.’
De Munter werkt samen met verschillende afdelingen aan een ‘zorgpad’: een draaiboek om het transitieproces vlot te laten verlopen. Ook Michèle De Hosson is hierbij betrokken, als verpleegkundig specialist voor (jong)volwassenen met een aangeboren hartaandoening. Zij ontwikkelde samen met de (kinder)cardiologen het project ‘Transitie met een hart’. ‘Bij ons komt de kindercardioloog zijn patiënten altijd persoonlijk “overdragen” naar de afdeling voor volwassenen. Hij toont dat hij vertrouwen heeft in zijn collega’s, wat voor de patiënten en hun ouders heel belangrijk is. En tijdens de laatste consultaties op pediatrie spreekt hij ook eens alleen met de patiënt, zonder ouders. Het ideale moment voor een gesprek over seks, drugs en rock-‘n-roll.’
Juul Reuse (18) Student paardenhouderij
‘Op mijn tiende begon mijn gedrag plots te veranderen. Ik dronk liters water, moest constant plassen en wilde alleen nog zoet eten. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis in Brugge. Daar kreeg ik de diagnose: diabetes. Ik vond het vervelend dat ik voortaan zo vaak bloed moest prikken en insuline spuiten, maar verder stond ik niet echt stil bij de gevolgen. De ellende begon pas rond mijn twaalfde. Als puber was ik al dat prikken beu. Ik noteerde valse suikerwaarden en spoot op goed geluk insuline. Toen heeft de dokter me doorverwezen naar de pediatrie van het UZ Gent.
‘Met dokter Van der Straaten had ik meteen een klik. Ik stuurde mijn suikerwaarden om negen uur ’s avonds naar haar door, en zij antwoordde dezelfde avond nog. Ik herinner me nog goed die keer dat ze me rond 23.00 uur wakker belde. Aan mijn waarden zag ze dat ik die nacht een zware hypo zou krijgen, dus dat ik snel koolhydraten moest eten. Als zij niet had gebeld, was het misschien rampzalig afgelopen. Het was dus even slikken toen ik afscheid moest nemen van de pediatrie. Het liefst was ik voor altijd bij dokter Van der Straaten gebleven. Een maand geleden ben ik voor het eerst op consultatie geweest bij mijn nieuwe dokter, in Brugge. Ik merk dat de verantwoordelijkheid nu meer bij mezelf ligt. Op pediatrie hielden ze me strak in de gaten, nu moet ik zelf beslissen hoe vaak ik mijn dokter wil zien.’
Nick Fauconnier (18) Student verpleegkunde
‘Ik ben geboren met een zware hartafwijking: mijn hartkamer en grote bloedvaten zaten op de verkeerde plaats, en mijn hart lag naar links gericht. Mijn eerste pacemaker kreeg ik toen ik amper drie dagen oud was, en in de jaren daarna ben ik nog een paar keer geopereerd. Maar als kind vond ik het nooit erg om naar het ziekenhuis te gaan. De sfeer op pediatrie is heel warm. Mijn mama was altijd bij me, en alle onderzoeken werden mooi gepland. Kinderen hoeven nooit lang te wachten tot de dokter komt.
‘Eigenlijk wilden ze me al op mijn zestiende naar een afdeling voor volwassenen brengen. Maar dat zag ik niet zitten: ik moest toen nog een zware operatie ondergaan, en wilde dat niet in een vreemde omgeving doormaken. Uiteindelijk is de overstap heel geleidelijk gegaan, met verscheidene gesprekken. Voor mijn mama was het wel even wennen dat de cardioloog nu aan mij vraagt hoe het gaat, niet meer aan haar. Sinds kort ga ik zelfs alleen naar de afspraken. Maar het blijft een uitdaging om aan alles te denken. Vroeger maakte mama elke week een medicijndoos klaar, nu moet ik dat zelf doen. Net zoals ik ook zelf bewust heb beslist om nooit alcohol te drinken. Tja, dan ben ik maar de enige student die cantussen doet op water.’
Evelien De Prez (27) Opvoedster
‘Op mijn vijfde kreeg ik voor het eerst leukemie, en vier jaar later ben ik hervallen. Toen kreeg ik chemo, bestralingen en een beenmergtransplantatie, van mijn zus. Ik voelde me vaak triest en eenzaam, maar ik heb ook fijne herinneringen. De sfeer op pediatrie was best gezellig: er waren spelletjes, iemand speelde gitaar en ik kon door de glazen raampjes naar de andere patiënten wuiven.
‘Omdat ik twee keer kanker heb gehad, wilde mijn pediater me wat langer blijven opvolgen, tot mijn 21 jaar. Op het einde studeerde ik al verpleegkunde, en dat voelde soms wat vreemd: dan zit je daar als twintiger in de wachtzaal, tussen de kleuters. In die periode liep ik stage in het ziekenhuis, onder meer op de transplantatieafdeling. Toen heb ik professor Kerre een paar keer ontmoet, de arts die me na mijn overstap zou opvolgen. Bij haar had ik meteen een vertrouwd gevoel.
‘Mijn mama was en is er altijd bij als ik naar het ziekenhuis moet. Tijdens de behandelingen was ze er elke dag, en nu gaat ze nog altijd mee op consultatie. Dat is een grote steun. Zij stelde jaren geleden ook al vragen over mijn vruchtbaarheid, toen ik daar totaal nog niet mee bezig was. Ze hebben me getest, en ik heb amper eicellen. Misschien kan mijn zus in de toekomst een eicel doneren. We zien wel, ik leef in het nu.’
