“We kunnen u niet meer genezen, maar nog heel veel voor u doen.” De palliatieve zorg drijft op idealisme, niet op overheidsgeld. Een gesprek met twee specialisten.

Laat de mensen in hun eigen vertrouwde bed sterven.” Dat is het uitgangspunt van de palliatieve zorg die opkomt voor een menswaardige begeleiding van de stervenden. Er is nog werk aan de winkel. Zeventig procent van de mensen wil thuis sterven, maar in de praktijk sterft zeventig procent in een ziekenhuis. Daar ondergaan ze dikwijls zinloze behandelingen en ontbreekt het de terminale patiënten doorgaans aan menselijke aandacht. België is net geen ontwikkelingsland als het op pijnbestrijding aankomt. De medische wereld is te veel bezig met genezen, te weinig met verzorging.

Maar er is ook hoop. In de jaren tachtig en negentig groeide vanuit de thuiszorg een tegenbeweging. Artsen en verpleegkundigen zetten samen de schouders onder verenigingen voor palliatieve zorg. Er kwamen hospices, zoals die in Engeland sinds de jaren vijftig bestaan. Gespecialiseerde thuisbegeleidingsteams gingen aan de slag, in sommige ziekenhuizen en rusthuizen werken er palliatieve supportteams, in Wemmel en Wuustwezel deden de eerste dagcentra de deuren open.

België en Vlaanderen kwamen met de eerste subsidies over de brug, er werden netwerken gecreëerd. Toch overleeft de palliatieve sector alleen door de creativiteit en het organisatietalent van de medewerkers. Dankzij dat enthousiasme staat de palliatieve zorg in Vlaanderen aan de top in Europa – behalve wat de overheidssteun betreft. De politiek heeft een luisterend oor, maar de Rijksdienst voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering (Riziv) beweegt moeizaam. ( zie kader)

“Dankzij onze werking kunnen er al meer mensen thuis sterven en verandert ook de houding van de artsen mondjesmaat”, zegt Wim Distelmans. “Dat stemt hoopvol. Als ze ons laten leven.” Distelmans is voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en als radiotherapeut verbonden aan het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit Brussel (VUB). Op initiatief van het academisch ziekenhuis van de VUB opende hij in Wemmel het eerste dagcentrum voor palliatieve patiënten.

Senne Mullie is als arts verbonden aan het Brugse AZ Sint-Jan. Hij werkt 25 jaar in een reanimatieteam. Een gesprek met twee pioniers van de palliatieve zorg in Vlaanderen.

Wim Distelmans: De palliatieve zorg waaide in de jaren tachtig en negentig over vanuit Engeland. In Engeland begon de revolte al in de jaren vijftig, met de oprichting van speciale hospices, los van de ziekenhuizen. Ze was gericht tegen de slechte kwaliteit van de ziekenhuizen. Dat probleem kennen wij niet. Hier ging de revolte in de eerste plaats tegen de ontmenselijking van de geneeskunde. In de jaren zeventig was ook in de gezondheidssector de overtuiging gegroeid dat de technologie alles kon oplossen. We zouden duizend jaar worden. Tegelijk was er nog amper aandacht voor de mens, die ondanks de techniek toch sterfelijk bleek te zijn.

Zeventig procent van de mensen sterft in een ziekenhuis. Dat is goedkoper voor de patiënt, niet voor de gemeenschap.

Distelmans: Voor de Koning Boudewijnstichting maakte ik ooit de vergelijking voor de behandeling van een terminale aidspatiënt. In een universitair ziekenhuis kost de ligdagprijs de gemeenschap 12.000 à 14.000 frank. De terugbetaling van deze kosten verloopt vlot. Met alle gevolgen van dien. Ik ken mensen die mij zeggen: ik ga tegen mijn zin naar een ziekenhuis, maar de medicatie kost er mij bijna niets. Thuis ligt dat anders. De patiënt betaalt er voor wegwerpmateriaal als verbanden of spuiten, voor de huisarts en de gezinshulp. Voor iemand met intensieve zorg als die aidspatiënt loopt dat verschil tot in de tienduizenden franken per maand.

Alleen de financiering van de palliatieve zorg volstaat dus niet?

Distelmans: Er moet iets met de thuiszorg gebeuren. Iemand die chronisch zorgbehoevend is, mag niet financieel worden gestraft omdat hij thuisblijft. De terugbetaling voor thuis- en ziekenhuiszorg moet dezelfde zijn.

Is thuis blijven en thuis sterven een voorrecht voor de rijken?

Distelmans: Dat is te scherp gesteld, maar het gaat om een sociaal onrecht. Het is onwaarschijnlijk hoe weinig wij uitgeven aan thuiszorg, terwijl de meeste mensen met een chronische aandoening met grote afkeer naar een ziekenhuis trekken. Professor Jean-Paul Dercq, adviseur-generaal bij het ministerie van Sociale Zaken, berekende dat de laatste ziekenhuisopname van een terminale patiënt gemiddeld 370.000 frank kost. Als we tienduizend patiënten (tien procent van de jaarlijkse doden) niet in ziekenhuizen zouden laten sterven, komt er bijgevolg 3,7 miljard frank vrij.

U heeft het dikwijls over therapeutische hardnekkigheid van de artsen.

Distelmans: De therapeutische hardnekkigheid heeft alles te maken met een verkeerde attitude van de arts. In de jaren zeventig deden we wild enthousiast over de enorme vlucht van de medische technologie. Vandaag staan we weer met onze voeten op de grond. We weten dat de technologie niet alles oplost. Maar in de tussenliggende periode hebben we ons volledig op genezing toegelegd. Toekomstige artsen vernemen tijdens hun opleiding alles over het kleinste segment van elke ongeneeslijke ziekte. Voor verzorging is er amper aandacht. Artsen zijn opgeleid in positief paternalistisch denken. Ze zijn getraind om te genezen. Dat is positief voor een chirurg van wacht die een patiënt met een gesprongen appendix moet opereren. Zo’n arts begint op dat ogenblik gelukkig niet te discussiëren of homeopathie hier niet beter op zijn plaats is.

Artsen zijn niet opgeleid voor de behandeling van chronische ziekten?

Distelmans: Iemand zei ooit dat therapeutische hardnekkigheid verklaarbaar is door therapeutische kortzichtigheid. Er is soms te weinig dossierkennis. Van een nieuwe chemotherapie weet de arts meestal niet waartoe die zal leiden. Maar uit kortzichtigheid past hij ze toch toe en doet hij toch nog een scan. Na afloop stelt de arts tevreden vast dat de tumor een centimeter kleiner is. Dat de patiënt dertig kilogram is vermagerd, is van geen tel.

Dat past in de curatieve aanpak waarvoor de arts is opgeleid.

Distelmans: Op een mooi moment moeten we erkennen dat we onszelf en niet de patiënt aan het behandelen zijn. Een therapie is er niet voor de genoegdoening van de arts. Artsen hebben dikwijls geen oog voor het enige dat op dat ogenblik nog telt: levenskwaliteit. We betuttelen de mensen, passen alleen toe wat we hebben geleerd. Wat we zeker niet leerden, is praten met mensen. Hoe kunnen we dan ooit weten wat voor hen levenskwaliteit is?

U zegt dat chronische ziekten de grote meerderheid uitmaken.

Distelmans: De meeste ziekten zijn ongeneeslijk: chronische bronchitis, chronische hartvatenziektes, artrose. Suikerziekte is een ongeneeslijke aandoening, waarvan we de symptomen kunnen bestrijden zodat de patiënt een bijna normaal leven leidt.

Als de meeste ziekten niet te genezen zijn, moet de behandeling veranderen.

Distelmans: De meeste ziekten zijn helaas niet te genezen, wel te neutraliseren dankzij palliatieve geneeskunde. Daarin worden klassieke technieken van de curatieve geneeskunde verwerkt.

Palliatieve zorg moet veel vroeger beginnen?

Distelmans: Dokters moeten leren naar de patiënt in zijn geheel te kijken en ze mogen daarmee niet wachten tot het einde van het leven van hun patiënt. Bij ons begint palliatieve zorg meestal pas bij de finale aftakeling van mensen die al lang chronisch ziek zijn. Soms horen we zeggen: ah, nu is dat iemand voor de palliatieve. Dan heeft die patiënt nog twee dagen te gaan. Het is veel beter om er al vanaf de diagnose rekening mee te houden dat een patiënt ook wel eens niet zou kunnen genezen. Kanker is daarvan het meest aangrijpende voorbeeld. Voor kankerpatiënten is het belangrijk dat de zorgverstrekkers een goede kennis hebben van pijn- en symptoombestrijding. België staat wat dat betreft maar net boven het niveau van de ontwikkelingslanden. We zijn al blij als we de mensen pijnvrij kunnen laten sterven, laat staan dat we iets kunnen doen aan de psychosociale omkadering.

Senne Mullie: Artsen moeten in een aantal gevallen leren de therapie af te bouwen. ’t Is niet omdat we iets kunnen doen, dat we het moeten doen. Dat is mentaal zeer moeilijk. We slagen daar maar in als we een beter beeld hebben van de patiënt. Dat kan door al in het ziekenhuis bewust huisartsen en thuisverzorgers te contacteren en door met de familie en de patiënt te praten.

Hoe komt het dat wij zo slecht zijn in de psychische en sociale begeleiding van patiënten?

Distelmans: Artsen moeten hun hele leven met zieke mensen omgaan maar we leren niet eens de elementaire regels om met hen te communiceren. Onlangs hoorde ik een chirurg iets uitleggen aan een patiënt, die net was geopereerd en enorm bang was voor kanker. Die patiënt had geen kanker, maar een zware vorm van dysplasie – een stadium net voor kanker. Na afloop zei de chirurg tegen zijn patiënt: en over drie maanden nemen we nog even een scanner, want u maakt vijf procent kans op levermetastasen. Tja, dat is toch problemen creëren?

Vragen mensen niet om behandeling, ook al is de slaagkans klein?

Mullie: Ja. Het zijn niet alleen de dokters die misvormd zijn. Het is de hele maatschappij. We zijn vergeten dat we allemaal vergankelijk zijn.

Distelmans: Vroeger stierven de meeste mensen thuis. Dat was een deel van het leven. Nu is er zoiets van: u geeft ons toch niet op, met al die apparaten? Dat is een gevolg van de euforie van de jaren zeventig.

Mullie: We moeten honderd proent zeker zijn dat er een stervensproces bezig is. Om de zekerheid van 99 op 100 procent te brengen, hebben we het delicate gesprek met de familie nodig. Ik herinner me een man die we zes weken ondersteboven hebben gekeerd. Toen we nadien toegaven dat we hem niet meer konden helpen, vertelde de familie: de laatste tijd zei hij al dat hij niet lang meer zou leven. En zijn vrouw bekende: ik heb zo getwijfeld of ik nog de dienst 100 zou bellen, of gewoon de huisarts voor een pijnstillend spuitje. Vooral bij geriatrie en kankerpathologie moeten we vooraf weten dat de patiënt niet meer naar het ziekenhuis zal gaan. Dat verandert onze houding tegenover de dood. Er zijn te weinig artsen en patiënten die geloven dat sterven ook goed kan gebeuren. De dood in de ogen kijken heeft iets heroïsch. Een palliatieve eenheid koestert de cultuur van het goede sterven. Wij kunnen ervoor zorgen dat de mensen geen pijn hebben en extra kwaliteit in de verzorging garanderen.

De meerderheid van de mensen sterft in een ziekenhuis, zonder veel palliatieve zorg.

Mullie: In zieken- en rusthuizen moeten we ook meer kwaliteit leveren. Maar dat gaat niet met een jaarlijks bedrag van 450.000 voor een klein of van 750.000 frank voor een groot ziekenhuis.

Distelmans: Ik wil geen vergelijking maken. Maar het budget van chemotherapie is in België, zoals overal, verschrikkelijk zwaar. Op een bepaald moment lag het budget van de antibraakmiddelen om de chemotherapie te verdragen, hoger dan het hele budget van de radiotherapie. Toch leidt chemotherapie slechts in twee procent, radiotherapie in vijftien procent van de gevallen tot genezing.

Artsen en verpleegkundigen kijken anders tegen het einde van een behandeling aan. U hebt het over een conflict.

Mullie: Artsen en verpleegkundigen zijn twee groepen die op hun manier bezig zijn met dat sterfelijke lichaam. Verpleegkundigen voelen met hun handen veel meer aan, hebben direct contact met het lichaam van de patiënt. Zij voelen dikwijls zaken waar dokters met hun oog voordiagnose en therapie niet toe komen. Of artsen vergeten hoe pijnlijk het voor een patiënt is om weer eens op een harde tafel naar de zoveelste scanning te worden getransporteerd. Verpleegkundigen zeggen dikwijls: ik hoop dat ik daar nooit terechtkom. Of: mij moeten ze dat niet aandoen.

Palliatieve zorg is er net op gericht om artsen en verpleegkundigen weer aan één zeel te doen trekken. Ze wil ook het schuldgevoel wegnemen bij artsen, verpleegkundigen, familie en de betrokkene zelf. Dat kan, door gewoon te zeggen: het spijt ons, we kunnen niet meer helpen. Vervolgens kunnen patiënten nog veel troost vinden in een extra goede verzorging, waarbij ze op hun eigen tempo worden gewassen of waarbij de verpleger of verpleegster de tijd heeft om hen weer rustig in hun zetel te zetten.

Distelmans: Vroeger zei een arts tot een ongeneeslijk zieke patiënt: we kunnen niets meer voor u doen. Dat moeten we vervangen door: we kunnen u niet meer genezen, maar nog heel veel voor u doen. We kunnen u nog behandelen en proberen u nog veel levenskwaliteit te geven. Het probleem is dat veel artsen denken dat zij de spil zijn van de gezondheidszorg. Iedereen moet rond hen dansen. Ze vergeten soms dat alles rond de zieke draait. Cruciaal is dus dat we de gezondheidszorg rond de zieke bouwen. Dat is onze interdisciplinaire samenwerking waar we het altijd over hebben en die we nooit in de praktijk omzetten. Het zou natuurlijk ook al wat helpen, mochten we al eens iets aan de patiënt zelf vragen.

Mullie: Als artsen beseffen we te weinig dat we vergankelijk zijn. Vooral bij orgaanspecialisten leeft dat besef onvoldoende. Een hartspecialist gaat door, zolang het hart blijft kloppen. Hij vergeet dat het leven veel meer is dan een verzameling organen.

Distelmans: Er is een verschil tussen leven en levend zijn.

Mullie: Iedereen gaat maar één keer dood en zou graag zijn dood sterven. Vroeger moesten we de dood sterven die de kerk ons voorzegde, en moesten we vooral veel afzien. Nu sterven we de dood die de artsen of het systeem ons opleggen. Palliatieve zorg wil mensen helpen de dood te sterven die ze zelf willen sterven.

U vroeg aan de democratische politieke partijen om middelen voor de palliatieve zorg in hun verkiezingsprogramma op te nemen.

Mullie: We hebben de indruk dat we iedereen kunnen overtuigen. Tot puntje bij paaltje komt.

Peter Renard