“Tegenover het radicale zelfbeschikkingsrecht plaatsen wij de deugd van de ontvankelijkheid.”

Professor Paul Schotsmans is priester, ethicus en diensthoofd van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht aan de KU Leuven.

Wat vindt u van het wetsvoorstel?

Schotsmans: Mijn gevoelens als democraat en christen zijn grondig gekwetst. Dit is een plotse breuk met het constructieve proces dat de afgelopen jaren was opgebouwd binnen het Raadgevend Comité voor Bio-ethiek – waarvan onder meer ook Etienne Vermeersch deel uitmaakt. Toen ik het voorstel had gelezen, heb ik twee dagen als een zombie rondgelopen.

Wat is uw belangrijkste bezwaar?

Schotsmans: Ik heb een grote weerstand tegen de voorafgaande wilsverklaring: ik noem dat de papieren dood. Wie zo’n document opstelt, kan nooit de medische context voorspellen waarin hij zal terechtkomen. Hij kan ook niet meer in dialoog treden met de arts. En dat gaat voor mij een stap te ver. Ik kan mij wel vinden in het idee van een vertrouwenspersoon: iemand die in de plaats van de wilsonbekwame patiënt gaat praten met de arts. Het wetsvoorstel zegt ook niets over de eventuele misbruiken om economische motieven; men doet alsof die wanpraktijken niet bestaan. In sommige ziekenhuizen heeft men daar een woord voor, het meest pijnlijke woord dat ik ken: de weekendopkuis. Dat is moord van het zuiverste water.

Worden die economische misbruiken niet sterk overdreven, om het debat over de grond van de zaak niet te moeten aangaan?

Schotsmans: Nee, het zijn excessen die voorkomen. Wat ik wél overdreven vind, zijn de verhalen over de zogenaamde drama’s die nog elke dag zouden gebeuren: mensen die moeten sterven in helse pijnen. Iedereen heeft wel zo’n voorbeeld in de familie – maar dat zijn verhalen van tien, vijftien jaar geleden. Het arsenaal aan medische middelen is vandaag zo uitgebreid dat men geen pijn meer hoeft te lijden. Bovendien is de medische ethiek inmiddels zover dat men beseft dat het geen zin heeft om het leven nodeloos te rekken.

Iedereen is het erover eens dat therapeutische hardnekkigheid niet te ver mag gaan?

Schotsmans: Ja, het is een verworvenheid die artsen tegenwoordig ook meekrijgen tijdens hun opleiding: dat er een moment komt waarop je moet overschakelen op palliatieve zorg.

In welke gevallen is euthanasie voor u aanvaardbaar?

Schotsmans: Onlangs lag hier een uitbehandelde kankerpatiënte, die echt op schokkende wijze evolueerde qua geur, qua uiterlijke tekenen – met uitgroeiende tumoren op het lichaam. Hoeveel morfine we haar ook gaven, ze bleef bij bewustzijn. Dat noem ik een noodtoestand: wanneer levensbeëindiging het minste van twee kwaden is.

Maar een wilsbekwame patiënt mag het tijdstip van zijn dood niet zelf kiezen?

Schotsmans: Nee, in tegenstelling tot het huidige wetsvoorstel geef ik de patiënt niet het absolute zelfbeschikkingsrecht. Als de patiënt kan verzoeken om euthanasie, is de arts geen partner meer in het gesprek. En bij mij staat die relatie centraal. Hulpverlening is ten volle relationeel.

En als de patiënt na dialoog met de arts toch bij zijn standpunt blijft en zegt: “Ik wil geholpen worden.”

Schotsmans: Doden op verzoek is voor mij onbespreekbaar.

Is dat standpunt ingegeven door uw bekommernis om de patiënt of door uw christelijke geloofsovertuiging?

Schotsmans: Zonder enige aarzeling: het eerste. Het is net mijn geloofsovertuiging die zegt dat ik naar de patiënt moet luisteren, dat ik mij door hem moet laten aanspreken – in de ethische zin van het woord.

De patiënt heeft niet het recht om te sterven?

Schotsmans: Men heeft het recht om te sterven wanneer de dood zich aandient.

Wordt het ‘recht om te sterven’ dan geen ‘plicht tot leven’?

Schotsmans: Nee, want er zijn enorm veel mogelijkheden om ook het leven in de terminale fase inhoudsvol te maken.

De plicht tot inhoudsvol leven, dan?

Schotsmans: Als iemand mij vanuit existentiële overwegingen de vraag stelt om hem te helpen overlijden, vind ik niet dat dit de juiste hulp is. Ten eerste leert de ervaring mij dat de vraag van een patiënt kan evolueren, dat iemand kan terugkomen op zijn verzoek om te sterven. Bovendien zijn er mogelijkheden om het stervensproces menswaardig te omkaderen en zinvol in te vullen. Men mag zijn egoïsme niet doortrekken tot in de dood. Tegenover het zelfbeschikkingsrecht plaatsen wij de deugd van de ontvankelijkheid. Dat heeft natuurlijk wél te maken met mijn geloof: dat het leven een geschenk is.

Maar men kan toch niet verplicht worden om het leven als een geschenk te zien?

Schotsmans: Nee, maar dat is dan het gewetensgesprek tussen de arts en de patiënt. Ik kan aannemen dat iemand een andere houding aanneemt. En ik besef ook dat het begrip noodtoestand niet door iedereen hetzelfde wordt ingevuld. Maar ik vind het maatschappelijk zeer riskant om het verzoek van de patiënt zomaar vrij spel te geven.

Maar als iedereen het begrip ‘noodtoestand’ anders invult, dan kiest men toch een ziekenhuis op basis van zijn wensen?

Schotsmans: Dat is nu al zo. Zeker in de hoofdstad.

Een arts kan niet verplicht worden om een verzoek tot euthanasie in te willigen. Dus zelfs als dit wetsvoorstel wordt goedgekeurd, hoeft er voor christelijke ziekenhuizen niets te veranderen.

Schotsmans: Dat wordt een moeilijk punt. Ik zou het pijnlijk vinden mochten de christelijke ziekenhuizen zeggen: hier gebeurt het nooit. Want er zijn noodtoestanden waarin het minste van de twee kwaden moet worden gekozen.

Er zijn ook artsen die de huidige toestand willen behouden, wat neerkomt op een soort gedoogbeleid. Is dat niet hypocriet?

Schotsmans: Dat vind ik wel. De arts is verantwoording verschuldigd aan de gemeenschap, dus er moet meer transparantie komen. En we moeten paal en perk stellen aan de misbruiken.

Sommigen willen een wet om euthanasie makkelijker te maken, u wilt een wet om het moeilijker te maken.

Schotsmans: Daar komt het wel op neer.

Voor euthanasie bij wilsbekwame patiënten aanvaardt u enkel de noodtoestand. Levensbeëindiging bij wilsonbekwamen kan nooit?

Schotsmans: Voor mij gaapt er een grote kloof tussen doden en laten sterven. De geneeskunde mag ook niet belétten dat iemand sterft. Dat zie je bij vegetatieve patiënten, van wie alleen de hersenstam nog maar functioneert. Als je die mensen vocht en voeding blijft toedienen, kunnen ze nog jaren leven. Terwijl je hen perfect kunt laten overlijden door terug te treden als arts.

En iemand die bewust lijdt, maar niet meer kan communiceren?

Schotsmans: Dat vind ik het allermoeilijkste: het zogenaamde locked in-syndroom – je beleeft alles nog bewust, maar kunt het niet meer meedelen. Dat moet afschuwelijk zijn. Onlangs had ik te maken met iemand bij wie door een neurologische aandoening alle spieren blokkeerden. De arts zag werkelijk de smeking in de ogen van die man. Nu, dat benadert volgens mij de noodtoestand. Maar als er geen sprake is van noodtoestand moet men de patiënt menswaardig laten sterven. Dat kán, en dat is ook mijn alternatief voor de act van het doden: gecontroleerde sedatie. Van morfine weet men dat het levensverkortend – of stervensverkortend – werkt. Maar tegenwoordig zijn er genoeg middelen die bewustzijnsverlagend werken. Benzodiazepines zoals Dormicum, bijvoorbeeld.

Maar door iemand bewustzijnsverlagende middelen toe te dienen, ontneem je hem toch zijn waardigheid? Je spuit hem eigenlijk plat.

Schotsmans: Nee, dat is het nu net níét. Dan kom ik weer terug op die dialoog tussen patiënt, familie, arts en verplegend personeel. Je merkt dat patiënten rustig worden als ze weten dat zoiets mogelijk is. De dosering laat ook toe dat ze een tijdlang tot rust kunnen komen en daarna weer voldoende bewust worden om bijvoorbeeld met de familie te praten. Zo krijgt de familie trouwens de kans om een en ander beter te verwerken.

Wat met baby’s die zwaar gehandicapt geboren worden?

Schotsmans: Men moet goed nadenken voor men de maximale middelen inzet om hen in leven te houden. Een goede klinische diagnose stellen en het probleem bespreekbaar maken.

Maar wie beslist uiteindelijk: de ouders of de arts?

Schotsmans: De arts. Ik heb al met tientallen ouders gesproken die onvoorstelbare schuldgevoelens hebben over hun beslissing.

Wat is op dit moment uw suggestie aan de wetgever?

Schotsmans: Over euthanasie bij wilsbekwamen bestond een grote consensus. Begin daarmee. Ik pleit voor een gefaseerde aanpak.

Het debat is nog niet rijp om ook over wilsonbekwamen te praten?

Schotsmans: Ik vind van niet. Trouwens, in het buitenland is het ook zo gegaan. Kijk naar Nederland, naar Australië: daar heeft men eerst een regeling uitgewerkt voor wilsbekwamen.

Maar hun ervaring kan ons toch tot voorbeeld strekken?

Schotsmans: Ja, wij hebben het voordeel van de achterstand. Maar dat is het nu net: in Nederland is men erg voorzichtig geworden met levensbeëindiging bij wilsonbekwamen. Zij zijn vandaag nog altijd op zoek, en bij hen is het debat twintig jaar geleden al begonnen.

Joël De Ceulaer

Reageren op dit artikel kan u door een e-mail te sturen naar lezersbrieven@knack.be. Uw reactie wordt dan mogelijk meegenomen in het volgende nummer.

Partner Content