De Britse firma Amersham had pech. Een persoon uit wiens bloed het bedrijf het eiwit albumine had gehaald om bloedklonters in longen op te sporen, overleed aan de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Het bedrijf riep prompt alle flesjes terug met het potentieel besmette preparaat, maar voor een aantal mensen kwam de ingreep te laat. In vele landen werden patiënten met het middel behandeld - in België naar verluidt zeventig, in Nederland driehonderd vijftig. De autoriteiten beslisten om de patiënten niet in te lichten: ze wensten geen nodeloze paniek te zaaien, want de kans op besmetting was gering, hoewel ondertussen bekend is geraakt dat de prionen die de ziekte uitlokken via bloed en lymfe overgedragen kunnen worden.
...

De Britse firma Amersham had pech. Een persoon uit wiens bloed het bedrijf het eiwit albumine had gehaald om bloedklonters in longen op te sporen, overleed aan de ziekte van Creutzfeldt-Jakob. Het bedrijf riep prompt alle flesjes terug met het potentieel besmette preparaat, maar voor een aantal mensen kwam de ingreep te laat. In vele landen werden patiënten met het middel behandeld - in België naar verluidt zeventig, in Nederland driehonderd vijftig. De autoriteiten beslisten om de patiënten niet in te lichten: ze wensten geen nodeloze paniek te zaaien, want de kans op besmetting was gering, hoewel ondertussen bekend is geraakt dat de prionen die de ziekte uitlokken via bloed en lymfe overgedragen kunnen worden. "Wij lichten de behandelende artsen in als er een probleem rijst met een donor", zegt directeur Ludo Muylle van de Vlaamse Dienst voor het Bloed. "De artsen beslissen dan of ze de informatie al dan niet doorgeven. Zij weten hoe gevoelig hun patiënten zijn." Het feit dat de patiënt het middel toegediend kreeg, komt in ieder geval in zijn medisch dossier. In Nederland werd meer ruchtbaarheid aan de zaak Amersham gegeven dan bij ons, met als argument dat een patiënt het recht heeft geïnformeerd te worden over iets dat belangrijk genoeg is om in een medisch dossier opgenomen te worden. Het dilemma draait rond de vraag of mensen potentiële risico's naar behoren kunnen inschatten.HET RECHT OP NIET-WETEN"Het uitgangspunt moet zijn dat een patiënt het recht heeft om alle informatie die artsen verzamelen, te kennen", vindt professor Herman Nys van het Centrum voor Biomedische Ethiek en Recht van de KU Leuven. "Tenzij hij zelf heeft aangegeven dat hij de informatie niet wil - het recht op niet-weten moet ook gehonoreerd worden. Verder is er het concept van de therapeutische exceptie: een arts kan beslissen dat bepaalde informatie schadelijk is voor de patiënt. Hij moet dat natuurlijk kunnen verantwoorden. In de Verenigde Staten is er beroering geweest rond een gen dat kanker kan veroorzaken, en dat schadelijker is voor mensen die in warme streken wonen. Moet een arts patiënten, van wie hij weet dat ze drager zijn van het gen, aanmanen om naar frissere streken te verhuizen? Want zo zadelt hij hen op met de wetenschap dat ze kanker kunnen krijgen." De genetica confronteert artsen met grote gewetensvragen. De wetenschappelijke kennis snelt met reuzenpassen vooruit, maar de therapeutische toepassingen volgen op een afstand. In de provincie Antwerpen wordt elke baby na de geboorte routinematig gescreend voor de aftakelingsziekte fenylketonurie, waarvan de ontwikkeling met een aangepast dieet voorkomen kan worden. Tegelijk wordt automatisch gezocht naar aandoeningen zoals de spierziekte van Duchenne, die niet behandeld kunnen worden. "De ziekte treft alleen jongetjes", legt onderzoekster Nathalie Jeger van het Departement Rechten van de Universiteit Antwerpen uit. "De logica van deze stap is dat ouders later preventief kunnen beslissen dat ze geen zoontjes zullen krijgen. Ook vruchtwaterpuncties zullen steeds meer informatie opleveren, onder meer over aandoeningen die niet behandeld kunnen worden. Toch is de tijd voorbij dat een arts paternalistisch beslist wat goed is voor zijn patiënt. Dat creëert een spanningsveld, waarvoor een kader moet worden vastgelegd." Mensen voelen zich geregeld een speelbal in de handen van artsen. Ze worden ziek omdat instanties informatie achterhielden, of cultiveren hoop na een onterechte hype over een behandeling. Ze ontvangen facturen voor het operatief verwijderen van organen uit een gestorven kind. Ze krijgen zonder dat ze het weten een gevaarlijke blaasprothese ingeplant, of sterven als gevolg van een slecht ingeschat experiment na een lichte beroerte. Ze worden behandeld aan het verkeerde been, omdat de arts een röntgenfoto gespiegeld ophing. Ze worden tegen hun wil tijdens een routineoperatie gesteriliseerd, en merken dat ze bij klacht op een muur van onbegrip botsen.RECHTEN WORDEN PLICHTENTot vreugde van velen, behalve misschien wat lobbyisten uit de artsensector, werkte minister van Volksgezondheid Marcel Colla (SP) maatregelen uit die de patiënten rechten moeten verschaffen in hun contact met zorgverstrekkers. Vorige week legde Colla zijn wetsontwerp aan de ministerraad voor. Het steunt in essentie op vijf pijlers: de arts moet een patiënt bij voorbaat volledig informeren over alle aspecten van een behandeling, kostprijs inbegrepen; een patiënt moet zijn uitdrukkelijke toestemming geven voor een behandeling, in een aantal gevallen schriftelijk; hij krijgt het recht om zijn medisch dossier in te zien; hij kan in een aantal gevallen derden inschakelen om zijn rechten te vrijwaren; en als hij zich onheus behandeld voelt, kan hij de zaak via een welomschreven klachtenprocedure laten uitzoeken. Colla presenteert zijn ontwerp als een aanhangsel van het koninklijk besluit 78 uit 1967 dat de organisatie van medische en paramedische beroepen regelt. Dat stuit op kritiek. "Hij beschrijft de rechten van patiënten als een reeks plichten voor de zorgverlener", analyseert volksvertegenwoordiger Hubert Brouns (CVP), die vorig jaar zelf voorstellen rond patiëntenrechten uitschreef. "Ik vertrek van iets nieuws, waarin de patiënt centraal staat, op dezelfde lijn als de zorgverlener. De patiënt krijgt zijn eigen plaats met zijn eigen rechten, en uiteraard ook zijn plichten, zoals het volledig informeren van de arts. Het ontwerp van Colla gaat nog altijd uit van de verticale relatie tussen arts en patiënt: er blijft te veel macht bij de zorgverlener." Artsenverenigingen maken zich zorgen: er wordt weer aan hun autoriteit geknaagd. "Dat is onterecht", benadrukt professor Nys van de KU Leuven. "Veel vernieuwends staat er niet in het wetsontwerp, tenzij voor de huisarts die de rechtspraak niet volgt. Het gaat hier in belangrijke mate om een wettelijk invullen van feiten die in het medisch recht al ter sprake zijn gekomen. Zo'n wetgeving is natuurlijk niet gemaakt voor dagdagelijkse toepassingen. Maar ze zal een belangrijke richtlijn zijn voor als het eens flink misgaat. Het zou wel jammer zijn, mochten de patiëntenrechten in een oude wet worden weggemoffeld. Een nieuwe wet zou de pedagogische boodschap versterken van het impliciete contract tussen arts en patiënt dat ze promoot, zoals dat tussen koper en verkoper. Voor artsen zal het sowieso moeilijk te verteren zijn dat wat zij als een vertrouwensrelatie beschouwen, in juridische teksten wordt gegoten. Als iemand daar dan nog plichten van maakt, wordt de drempel misschien wel heel hoog."DE ZIEKE STAAT ZWAKDe tijd dat patiënten zomaar slikten wat hun arts hen voorschreef, is voorbij. Ze zijn mondig geworden. "We komen uit een lange periode waarin de arts en de wetenschapper zich almachtig opstelden ten opzichte van de zieke", zegt Paul Arteel van de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg. "Ze gingen ervan uit dat iemand nog zieker zou worden als hij informatie kreeg. We weten echter al geruime tijd dat dit niet de meest efficiënte manier van handelen is. Het betrekken van een patiënt bij zijn behandeling is niet alleen therapeutisch belangrijk, maar ook maatschappelijk, al was het maar omdat we allemaal via de ziekteverzekering meebetalen. Het is dus niet meer dan normaal dat we inspraak eisen." De wettelijke garantie van rechten betekent natuurlijk niet zomaar dat de patiënt er beter aan toe zal zijn. "Zal de individuele patiënt voldoende sterk staan om vanuit een afhankelijke positie zijn rechten op te eisen?" Leen Meulenberghs van de Vlaamse Alzheimerliga vraagt het zich af. "Vele patiënten zullen niet eens beseffen dat ze rechten hebben. Het zieke individu staat zwak ten opzichte van het verzorgende systeem. Recht op informatie gaat veel verder dan het kennen van de diagnose. Het impliceert een zeer goed inzicht in wat de gezondheidszorg aan begeleiding en verzorging te bieden heeft. Waarbij de vraag rijst hoe goed artsen ingelicht zijn over begeleidingsmogelijkheden, en hoe behulpzaam ze zijn. De dochter van een dementerende moeder moet al sterk in haar schoenen staan om een arts, die het over ouderdomsverschijnselen heeft, te vragen naar een onderzoek of er dementie in het spel is." Het is typerend voor de ondergeschikte positie van de patiënt in de zorgverlening dat hij zelfs bij het opstellen van het wetsontwerp stiefmoederlijk behandeld werd. Toen Colla zijn voorstellen eind januari op een tweedaags symposium toelichtte, waren de patiënten niet uitgenodigd. "Hij vond het blijkbaar te moeilijk, omdat er 650 nationale verenigingen zijn", zegt Peter Gielen van het Leuvense Trefpunt Zelfhulp. "Nu krijgen de patiëntenverenigingen ongeveer tien dagen om het ontwerp te analyseren. Het voorstel van CVP'er Brouns hebben wij zelfs niet gezien. Nochtans zijn de meeste verenigingen ontstaan omdat patiënten ontevreden waren met de gezondheidszorg. Ze hebben jaren gewerkt om de fouten van het systeem op te vangen, en weten maar al te goed wat de rechten van de patiënt zouden moeten zijn." Het steekt de patiëntenverenigingen dat de ziekenfondsen veel meer tijd krijgen om het ontwerp van Colla door te lichten. "De relatie tussen patiënt en ziekenfonds is er vooral een van klantenbinding", vindt Monique Delanghe van de MS-Liga. "De ziekenkassen vertegenwoordigen in de discussies vooral zichzelf, en niet in de eerste plaats de patiënten. Wij staan in voor alle patiënten, hoewel elke ziekte haar eigen vereisten heeft, vandaar het grote aantal verenigingen. Het is wel duidelijk dat er nood is aan een overkoepelend orgaan van patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen." GOEDE VOELHORENSHet voorbije jaar heeft iedereen in de gezondheidssector ineens de patiënt ontdekt, tot en met de farmaceutische industrie, die poneert dat haar belangen gelijklopen met deze van de patiënt. Ook de ziekenfondsen eisen als ledenbeweging van (potentiële) patiënten recht van spreken. "Wij stellen vragen bij de werkbaarheid en representativiteit van patiëntenverenigingen", geeft Sandra Derieuw van de Landsbond van Christelijke Mutualiteiten (CM) toe. "Hoe gaan die verenigingen in een koepel ooit tot een unanieme stelling komen? Wij vinden dat we een stem moeten blijven hebben. Via onze lokale werking hebben we goede voelhorens voor wat er leeft bij de patiënten. Toch beschouwen we patiëntenverenigingen veeleer als partners dan als concurrenten." Maar in welke mate vertegenwoordigen patiënten zichzelf in verenigingen die dikwijls steunen op verwanten of vrienden van patiënten. Sommigen zien al het spook van de "professionele patiëntenverdediger" opduiken. De idee van patiëntenraden in instellingen groeit, hoewel langzaam. Her en der wordt gepleit voor een gestructureerde dialoog tussen ontvanger en verstrekker van zorgen. "Er rijzen problemen rond de rechtskracht van patiëntenvertegenwoordigers", stelt advocaat Tom Balthazar, assistent van de Vakgroep Medisch Recht aan de Universiteit Gent. "Iedereen is in zijn leven wel eens patiënt, maar wie moet hem dan vertegenwoordigen?" Volgens Balthazar is het ontwerp van Colla een stap in de goede richting, hoewel vooral inzake klachtenopvang en bemiddeling de uitvoeringsbesluiten een stuk verder zullen moeten gaan om klaarheid te scheppen. "Het is natuurlijk een utopie te veronderstellen dat patiëntenrechten volledig door een wetgeving beschermd kunnen worden. Het grote voordeel van de nieuwe wet is wel dat ze mensen die zich slecht behandeld voelen andere opties biedt dan het oeverloze procederen voor een rechtbank om hun gelijk te halen." Er komen nog kritische bemerkingen bij het ontwerp. "Er zijn te veel lacunes", vindt Derieuw van de CM. "Het recht op niet-weten waar zo sterk de nadruk op ligt: hoe ver kan dat gaan? Als een patiënt seropositief bevonden wordt, mag hij dan het recht claimen niet geïnformeerd te worden, hoewel dat impliceert dat hij zijn besmetting kan doorgeven? Er is evenmin in sancties voorzien voor de arts die zijn patiënt niet informeert. Kan een patiënt, bijvoorbeeld, weigeren te betalen, omdat hij niet over de kostprijs van een behandeling was ingelicht? Tenslotte vinden we het jammer dat Colla de klachtenprocedure te ingewikkeld maakt. Het gaat telkens om twee luiken met een hoge drempel voor de patiënt. Een regionale klachtencommissie voor de ambulante verzorging en een ombudsdienst voor de ziekenhuizen zouden volstaan." "Bij een klacht moet in eerste instantie naar bemiddeling gestreefd worden", besluit CVP-kamerlid Brouns. "Ik heb de indruk dat veel ongerustheid en frustratie voortvloeit uit het verkeerd inschatten van de summiere informatie die een patiënt van zijn arts krijgt. Onze zorgverleners hebben te weinig tijd en te zwakke communicatieve vaardigheden. Waarom kennen alternatieve geneeswijzen zoveel succes? Omdat ze de patiënt het gevoel geven dat hij meer is dan een zieke. Artsen mogen nooit vergeten dat er achter elke zieke een mens zit."Een patiënt heeft het recht om alle informatie uit zijn medisch dossier te kennen. Kan een patiënt weigeren te betalen als hem vooraf niet is medegedeeld wat de behandeling kost?Dirk Draulans