Wat kun je doen als er in de gehandicaptenzorg niet genoeg geld is voor de broodnodige plaatsen? Dan verander je gewoon de mentaliteit van alle betrokkenen.

Nu politieke partijen het volk niet meer warm kunnen maken voor een begrip als ‘ontvoogding’, dragen sociaal voelende leden van de paars-groene regeringen ‘emancipatie’ hoog in het vaandel. Het beleid op het vlak van gehandicaptenzorg staat dan ook al jarenlang in het teken van die emancipatie. De betrokkenen zijn niet langer gehandicapten of mindervaliden, maar wel ‘personen met een handicap’. Weg met die pars pro toto, het zijn volwaardige individuen die hun leven zoveel mogelijk zélf in handen moeten nemen. Dat klinkt natuurlijk heel mooi en het weerspiegelt ook wat leeft bij bepaalde gehandicapten, maar is het wel haalbaar? Meer autonomie lijkt immers een doekje voor het bloeden om te verhullen dat er gewoon niet genoeg plaatsen in de voorzieningen zijn.

Een van de resultaten van het emancipatiebeleid is het zogenaamde persoonlijk assistentiebudget (PAB), dat vorig jaar werd ingevoerd. Daarmee kunnen gehandicapten een ‘assistent’ inhuren die hen helpt bij het huishouden, op school, op hun werk en bij het aanleren van allerlei vaardigheden. Kortom: ze kunnen thuis verzorgd worden en hoeven niet naar een instelling. Maar ook op de wachtlijsten voor een PAB staan nu al 1900 mensen.

Een volgende stap werd in december vorig jaar gezet toen het persoonsgebonden budget (PGB) in het Vlaams parlement boven de doopvont werd gehouden. Het uitgangspunt lijkt simpel: in plaats van de noden van de gehandicapten in de bestaande zorgvoorzieningen in te passen, worden de voorzieningen op hun behoeften afgestemd. En dat wil de overheid bereiken door de gehandicapten – of in geval van verlengde minderjarigheid hun ouders – zelf een budget in handen te geven om de nodige zorg en bijstand te kopen. Wie toch voltijdse opvang wil, kan zijn subsidie rechtstreeks doorsluizen naar een instelling die hij zelf kiest.

DE TEUGELS IN HANDEN

Hoe het PGB in de praktijk zal worden toegepast, is nog onduidelijk. ‘We hebben nog veel vragen’, zegt Bert De Groof van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap, de overheidsinstelling die het Vlaamse gehandicaptenbeleid uitvoert. ‘Ofwel stort je jaarlijks een bedrag op de rekening van de budgetbeheerder die het gebruikt zoals hij wil en het dan ook moet kunnen beheren. Ofwel baken je grenzen af en moet je regelen wat kan en wat niet kan.’

Meer verantwoordelijkheid voor de ‘gebruikers’, betekent minder macht voor de zorgvoorzieningen. En het is twijfelachtig of die daar klaar voor zijn. ‘Instellingen vrezen dat er geshopt zal worden’, zegt Véronique Bekaert, opvoedster in een instelling in de buurt van Gent. ‘Ze zijn bang dat ze niet meer zullen weten waar ze aan toe zijn.’ En dat zal velen zwaar vallen, de sector was in het verleden immers niet wars van een beetje paternalisme. Want mooie woorden over de rechten van de gebruikers wegen niet zo zwaar als alle instellingen vol zitten: als de zorg hen niet bevalt, kunnen gehandicapten niet zomaar in een andere voorziening terecht.

Volgens Vlaams parlementslid Ann De Martelaer (Agalev), een van de indieners van het PGB-decreet, zullen initiatieven zoals het persoonsgebonden budget dat vanzelf oplossen. ‘Door personen met een handicap een budget in handen te geven, kan na verloop van tijd een hele mentaliteitswijziging op gang worden gebracht’, zegt ze. Doordat zorgbehoevenden hun eigen specifieke noden kunnen bepalen en invullen, zullen de voorzieningen volgens haar verplicht worden om zich aan de vragen aan te passen. Kortom: door de subsidiestroom te verschuiven, zal iedereen anders gaan denken.

Ook van de gehandicapten en hun ouders wordt een mentaliteitsverandering verwacht. Maar veel ouders staan huiverachtig tegenover de hele aanpak. Ze vrezen dat de verantwoordelijkheid voor een goede opvang helemaal op hun schouders zal terechtkomen. De Groof: ‘Ook al zal een aantal mensen hun zorg goed kunnen beheren, ik begrijp de bezorgdheid wel. Zij hebben drie keer zoveel administratieve rompslomp als andere mensen. Je zou je voor minder zorgen maken.’ Velen zijn ook bang dat ze gedwongen zullen worden om hun kind zelf op te vangen. En in sommige omstandigheden is dat onmogelijk, ook al zou het gezin door een zogenaamd multidisciplinair team worden begeleid. Bovendien kost een gehandicapt kind veel en moeten heel wat ouders allebei uit werken gaan.

GOUDEN MANTELZORGERS

Sinds de jaren tachtig zorgen wel steeds meer vaders en moeders zelf voor hun kleine. Een aantal onder hen kiest nu voor het PAB-systeem. De Groof: ‘Vaak heeft de moeder haar werk opgegeven om voor het kind te zorgen. Via het persoonlijk assistentiebudget kan zij nu betaald worden. Dat zijn de zogenaamde gouden mantelzorgers.’ Voor oudere generaties ligt zo’n regeling echter minder voor de hand. Zij werden met de handicap geconfronteerd op een moment dat er nog niet veel keuzemogelijkheden waren. De Groof: ‘Dit is altijd een land van voorzieningen geweest. Vroeger werden personen met een handicap binnengehouden of in een tehuis in de bossen weggestopt. Gelukkig is er veel veranderd. Maar instellingen nemen nog steeds een heel belangrijke plaats in.’

Niemand ontkent dan ook dat er her en der mensen in instellingen leven die eigenlijk een relatief zelfstandig bestaan zouden kunnen leiden. ‘Licht mentaal gehandicapten werkten vroeger bij de plaatselijke boer en iedereen kende hen. Vandaag zitten ze vaak in een instelling. Ook zij moeten de kans krijgen om een rol in de samenleving op te nemen’, aldus De Martelaer.

‘Dat wil ik wel proberen’, zegt de motorisch gehandicapte René, die al tien jaar lang in een instelling woont. ‘Ik kan bij mijn moeder intrekken en een persoonlijke assistent in dienst nemen. Maar wat als blijkt dat het toch niet werkt? Dan ben ik mijn plaats in de instelling kwijt en kom ik onderaan een wachtlijst terecht.’

Hij is blijkbaar niet de enige die zo denkt. Het Vlaams Fonds had 150 PAB-plaatsen opengehouden voor mensen die in een instelling zitten. Het ziet er niet naar uit dat die ingevuld zullen worden.

Ook Marc Van Gestel, vader van een mentaal gehandicapte dochter en voorzitter van de kersverse vzw Opvang Tekort, staat nogal sceptisch tegenover het PGB. ‘Het maakt me een beetje bang’, zegt hij. ‘Het betekent dat iemand die veel geld heeft, een instelling meer kan betalen en daar eisen aan kan verbinden. Dat kan beginnen met de banale vraag om zoonlief elke dinsdag spruitjes te laten eten of elke woensdag met hem naar de bioscoop te gaan. Maar waar eindigt het? Het zet de deur open voor misbruiken.’ Misbruiken die ook vandaag niet uit te sluiten zijn.

‘Mensen die geld hebben, springen sowieso veel verder’, aldus De Groof. ‘Als zij het PGB aanwenden om een persoonlijke assistent te betalen, is er geen probleem. Als ze ermee naar een instelling stappen en zelf nog een bijkomend bedrag betalen, kan dat inderdaad voor problemen zorgen. Maar een voorziening richt zich natuurlijk wel op de grootste gemene deler. Ik zie begeleiders geen reisje naar Tirol organiseren voor één bewoner.’

INTENSIEVE ZORG

Het PAB en het PGB zijn officieel niet bedoeld om het probleem van de lange wachtlijsten op te lossen. Maar de overheid hoopt natuurlijk wel dat ze daartoe zullen bijdragen. De wachtlijsten zijn immers lang en zullen in de toekomst nog langer worden omdat het aantal gehandicapten toeneemt. Enerzijds overleven steeds meer baby’s die geboren worden met een handicap dankzij de almaar betere medische zorg. Anderzijds groeit ook de groep van mensen met een niet-aangeboren hersenletsel als gevolg van een verkeersongeval.

Sinds een paar jaar worden per provincie centrale wachtlijsten bijgehouden en weet het Vlaams Fonds precies hoeveel mensen er nog in de rij staan. De Martelaer: ‘Bovendien moet de centrale wachtlijstenwerking van elke provincie tegen 31 januari de namen doorgeven van alle personen met een urgentiecode één en twee (voor wie opname binnen een maand of binnen zes maanden noodzakelijk is, nvdr.). Samen met de instellingen moeten ze op korte termijn naar oplossingen zoeken.’

Maar ondertussen worden veel ouders gedwongen om hun zoon of dochter weer in huis te nemen als die te oud is geworden voor een instelling voor minderjarigen. ‘Sommigen kunnen hun kind gewoon niet in huis nemen omdat hij intensieve en haast permanente zorg nodig heeft’, aldus Van Gestel. ‘Bovendien beseffen die ouders heel goed dat ze er niet altijd zullen zijn, dat hun kind het op een dag zonder hen zal moeten doen.’

Lange wachttijden kunnen ook faliekante gevolgen hebben voor de ontwikkeling van de betrokkenen. De praktijk leert immers dat gehandicapten sommige vaardigheden weer verliezen als ze een tijdlang geen aangepaste zorg krijgen.

Voor Vlaams minister van Welzijn Mieke Vogels (Agalev) is het oplossen van de wachtlijsten dan ook een prioriteit. Onlangs stelde ze haar Actieplan wachtlijsten personen met een handicap 2002-2004 voor. Om dat plan uit te voeren, heeft ze in 2002 een extra krediet van 19,83 miljoen euro uitgetrokken. Dat bedrag zal zeker niet helemaal naar nieuwe ‘bedden’ gaan. ‘Nieuwe bedden creëren, kost twee tot drie jaar tijd’, aldus De Martelaer. ‘Die investering moet op korte termijn, nog dit jaar, renderen.’ Bovendien volstaat 19,83 miljoen euro niet om de 3775 wachtenden voor voorzieningen en 1900 voor een PAB te helpen, daarvoor zou 37 miljoen euro nodig zijn. Maar de minister slaagde er niet in om zoveel in de wacht te slepen.

‘Dan moet je keuzes maken’, aldus De Groof. ‘Sommige zorgvormen zijn duurder dan andere. Dus hadden we bijvoorbeeld in beschermd wonen, een goedkopere vorm, kunnen investeren om meer mensen te bedienen. Maar minister Vogels heeft ervoor gekozen om de zwaarste zorgbehoevenden voorrang te geven.’ Momenteel wordt onderzocht wie nu precies op die wachtlijsten staan en wat hun noden zijn.

Een paar duizend extra plaatsen creëren lijkt de – weliswaar onhaalbare – oplossing. Maar er is meer nodig om het tij in de gehandicaptenzorg te laten keren. De Groof: ‘Het beheer van de Vlaamse gehandicaptenzorg is als een villa waar in de loop der jaren allerlei kamers en veranda’s zijn bijgebouwd. Daardoor is een ondoorzichtige situatie ontstaan. Daar moet ook aan gewerkt worden.’

Ondertussen wachten duizenden gehandicapten vergeefs op zorg op hun maat en zijn de zorgverleners gedwongen om te roeien met veel te korte riemen. In een ideale wereld, een wereld waarin minister Vogels erin slaagt om grotere budgetten naar zich toe te trekken, zou echte emancipatie mogelijk zijn. Dan zou onderzocht kunnen worden, waar écht nood aan is. Het is te eenvoudig om conclusies te trekken uit het aantal mensen dat op een wachtlijst voor een specifieke zorgvorm staat. De vraag is: willen ze die zorg ook echt of zien ze geen alternatief?

Ann PeutemanIngrid Van Daele

Ingrid Van Daele

Ook van de gehandicapten en hun ouders wordt een mentaliteitswijziging verwacht.

Meer autonomie lijkt een doekje voor het bloeden om te verhullen dat er niet genoeg plaatsen in de voorzieningen zijn.