Waarom sterven in ons land nog altijd zoveel mensen zonder palliatieve zorg? Nochtans is België precies op het vlak van palliatieve hulpverlening een van de koplopers in Europa.
‘Peter (10) heeft kanker. Terminaal. Nog enkele weken te leven, zeggen de dokters. Hij en zijn familie smeken de artsen met de dagelijkse pijnlijke rugpunctie te stoppen. Peter wil naar huis om te sterven. Het mag niet baten. De artsen blijven verbeten doorgaan.’ Sommige artsen hebben bij uitzichtloos zieke mensen nog altijd de grootste moeite om hun genezende opdracht door een palliatieve te vervangen. Therapeutische hardnekkigheid komt in een aantal ziekenhuizen nog vaak voor.
Het kan anders. Zoals in dit even waar gebeurd verhaal: ‘Onlangs is een vriend in mijn armen gestorven, omringd door familieleden en vrienden. Het was even aangrijpend en heilig als het moment van de geboorte. Die vriend had alles zelf minutieus voorbereid. Hij had geen pijn. Voor de pijnbestrijding had de verpleegkundige van het palliatieve netwerk gezorgd, samen met de huisarts. Het verliep heel innig en sereen. Voor de aanwezigen was het een ervaring voor het leven.’ Als dood gaan zo intens mooi kan verlopen, waarom sterven er dan nog zoveel mensen zonder palliatieve zorg thuis, in het rusthuis, of in het ziekenhuis?
Zeventig procent van de mensen wil het liefst thuis sterven, maar een even groot percentage sterft vandaag in het ziekenhuis. Toch kiezen meer en meer mensen bewust voor palliatieve thuiszorg. Dat heeft niet alleen met stimulerende overheidsmaatregelen te maken (palliatief zorgverlof, palliatieve zorgkostvergoeding, de ondersteuning van de mantelzorg,…). Doodzieke mensen kunnen tegenwoordig perfect thuis worden begeleid. Met gespecialiseerde pijn- en symptoomcontrole, psychologische en spirituele begeleiding.
‘Vroeger kwamen bij een doodzieke patiënt de pastoor en de huisdokter langs’, zegt professor-oncoloog Wim Distelmans, voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en een van de pioniers van de palliatieve hulpverlening. ‘Vandaag kunnen terminale patiënten thuis een beroep doen op de speciaal opgeleide verpleegkundigen van het palliatief thuisverzorgingsteam. Die treden niet op in de plaats van de behandelende geneesheer. Ze bieden enkel gespecialiseerd advies, helpen de pijn te bestrijden, trachten komaf te maken met vervelende symptomen als braken, misselijkheid, zwakte, uitmergeling,… De teams weten ook hoe met psychosociale problemen om te gaan. Met relaties die stuklopen, depressies, financiële zorgen,… En ze hebben oog voor spirituele problemen. Die liggen misschien zelfs het moeilijkst. Waarom kreeg ik die tumor? Waarom heb ik geleefd?’
THUISVERZORGINGSTEAMS
In ons land is de palliatieve hulpverlening uit de thuiszorg ontstaan. In de jaren ’70, toen artsen tot de laatste snik van de patiënt bleven doorgaan met onderzoek en therapie. Met weinig aandacht voor de levens- en stervenskwaliteit. Als reactie tegen zoveel therapeutische hardnekkigheid kwam de palliatieve beweging van de grond. Hulpverleners die patiënten thuis bijstonden, werden zich bewust van de behoefte aan een palliatieve aanpak en begonnen zich te verenigen.
Wat is het aanbod? Vandaag rijden er in het hele Vlaamse land palliatieve thuisverzorgingsteams rond, gegroepeerd in palliatieve netwerken. Het zijn groepjes speciaal opgeleide verpleegkundigen die bij de doodzieke patiënt aan huis komen om hem tijdens het stervensproces te begeleiden, samen met de klassieke hulpverleners: de huisarts, thuisverpleegkundigen, verzorgden, mantelzorgers en vrijwilligers. Dag en nacht kan het team worden opgetrommeld.
‘Wij willen geen elitair clubje zijn’, beklemtoont Wim Distelmans. ‘Ideaal gesproken zou elke zorgverlener een basispakket palliatieve zorg moeten kunnen toepassen. Daarom organiseert de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen het hele jaar door, met subsidies van de Vlaamse gemeenschap, voor alle hulpverleners opleidingen. Als er zich complexe pijnproblemen voordoen – uit ervaring weten we dat dit vaak gebeurt – kunnen de hulpverleners het advies inwinnen van de speciaal getrainde verpleegkundigen van het palliatieve thuisverzorgingsteam.’
Naast de netwerken telt ons land enkele palliatieve residentiële eenheden of hospices, meestal verbonden aan een ziekenhuis. Terminale patiënten worden daar verzorgd zodat ze hun laatste dagen zo comfortabel mogelijk, in een huiselijke sfeer kunnen doorbrengen. Soms ook tijdelijk, tot ze naar huis gaan. Het bekendste voorbeeld hiervan is het project van zuster Leontine, dat aan het Brusselse Sint-Jansziekenhuis is verbonden.
In de ziekenhuizen werken palliatieve support teams. Het is de bedoeling dat zo’n ‘mobiel groepje’ de patiënt, zijn familie en de klassieke hulpverleners op het vlak van palliatieve zorg met raad en daad bijstaat. Wim Distelmans: ‘Deze mobiele mensen moeten als een soort bondgenoot optreden van de vaak hulpeloze, stervende patiënt. Hem beschermen tegen nutteloze behandelingen en zinloze onderzoeken, bijvoorbeeld. Als het mogelijk is, kunnen ze zelfs proberen de patiënt weer naar huis te krijgen, zodat hij samen met zijn familie het stervensproces in de vertrouwde omgeving kan meemaken. Maar dat ligt in nog heel wat ziekenhuizen niet voor de hand.’
PALLIATIEVE DAGCENTRUM
De rust- en verzorgingstehuizen (RVT’s) kregen van de federale overheid de opdracht palliatieve support teams op te richten. De meest vooruitstrevende RVT’s in Vlaanderen maken hier reeds werk van. Sinds kort hebben in ons land enkele palliatieve dagcentra de deuren geopend. Het concept hiervan is geïnspireerd op de Engelse hospices. In het Verenigd Koninkrijk zijn er al ongeveer 250. Terminale patiënten komen overdag naar zo’n dagcentrum, zodat de familie intussen op adem kan komen. Het palliatieve dagcentrum vult ook een leemte in. Sommige doodzieke mensen hebben geen familie of vrienden in de buurt die hen kunnen verzorgen.
‘Voor het concept zijn we in het London Light House ons licht gaan opsteken’, zegt Wim Distelmans. ‘Het is een hospice dat Elton John speciaal voor terminale Aids-patiënten heeft opgericht. De hospices in Groot-Brittanië staan vandaag al erg ver, omdat ze lang geleden, in de jaren vijftig, zestig zijn ontstaan, als reactie op de erbarmelijke hospitaalomstandigheden. Aan de wieg van de hospice movement stond Cicely Saunders. Zij heeft, begin jaren ’60, Sint-Christopher’s opgericht, het eerste moderne hospice in Londen, met een thuisvervangende, huiselijke sfeer.’
We bezoeken het Dagcentrum AZVUB in Wemmel, een van de drie dagcentra voor ongeneeslijk zieke patiënten in Vlaanderen. Het is een project dat vanuit het Academisch Ziekenhuis van de VUB in Jette werd opgezet. Wim Distelmans is hiervan de bezieler.
‘Komen jullie hier alle dagen vrijwilligerswerk doen?’, vragen we de mensen die in de gezellige eetkamer druk bezig zijn de grote tafel te dekken. ‘Wij zijn geen vrijwilligers, maar gasten!’ lacht Solange die telkens voor een even schitterende ambiance zorgt.
Humor is een vast ingrediënt in huis. Rudy (37), een van de andere 10 gasten, gidst ons door het dagcentrum. Langs de huiselijke woonkamer, waar Simone aan het schilderen is. ‘Zij kan daar haar emoties in kwijt’, zegt hij. In de galerie worden de werkjes van de gasten tentoongesteld. De badkamer is nog in opbouw. Rudy loodst ons mee naar zijn ‘kot’, een rommelig lokaaltje aan de andere kant van het gebouw. Hier staat alleen een bureau. Daar kan hij schrijven en een sigaret roken. Rudy toont ons bakken met plantgoed. ‘Dit is mijn tuinbouwproject. Binnenkort gaan we planten. Ik wil meehelpen met de uitbouw van het centrum’ klinkt het enthousiast. ‘Ik wil in mijn “kot” een atelier inrichten waar de gasten kunnen schilderen, beeldhouwen, zeefdrukken,… Ik voel mij thuis in het dagcentrum’, zegt Rudy. ‘Super-veilig!’ Hij praat en lacht aan één stuk door. Alsof hij het allemaal niet snel genoeg gezegd kan krijgen. ‘Ik kom hier graag. Heel graag. Het centrum is mooi gelegen, in het groen. De mensen zijn plezant. De sfeer is goed. Iedereen helpt iedereen. Op “den distel” (zo noemt hij Wim Distelmans) en Sabine (de psychologe) kunnen we altijd rekenen. Spijtig genoeg is het centrum maar twee dagen per week open. Anders was ik hier elke dag…’
Rita (41) heeft acute leukemie. Ze komt vandaag recht uit het ziekenhuis, voelt zich beter, ook al is op de benen staan nog wat lastig. ‘Ik ben blij dat ik uit het ziekenhuis kan’, zegt ze. ‘Medisch gezien, is op dit vlak al heel wat mogelijk. Ik kan bijna niet meer eten, maar ’s avonds krijg ik thuis intraveneuze voeding, zodat ik in mijn eigen woning kan worden verpleegd.’
Rita troont ons mee naar het ‘kot van Rudy’. Daar wil ze een sigaret roken en praten. ‘Ik woon in Stekene. Niet bij de deur, dus. Maar ik kom toch zoveel mogelijk naar hier. Soms doe ik er anderhalf uur over. Dat neem ik er bij. Ik heb geen familie of vrienden. Die heb ik nu hier. Dit is mijn grote familie. Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen patiënten, vrijwilligers, of verpleegkundigen. We lachen zeer veel. Ook onder de gasten. De vrijwilligers en het verplegend personeel verdienen een pluim. Ze staan altijd klaar voor een gesprek. Zelfs in het weekend kunnen we hen bellen. Ik kom net uit een heel moeilijke periode. Ik vond mezelf een lastige patiënt, ben een tijdje niet geweest, voelde mij een vreemde eend in de bijt. Dat lag bij mezelf. De mensen hier begrijpen dat. Het is een fase waar je doorheen moet.’
‘Graag zag ik een dagcentrum in de buurt van elke grote stad’, droomt Wim Distelmans hardop. ‘Maar er moet eindelijk toch eens werk gemaakt worden van enige subsidiëring. Op dit moment draait het Dagcentrum in Wemmel puur op vrijwilligerswerk en op giften, van Kom op tegen Kanker, de provincie Vlaams-Brabant en de Vlaamse Gemeenschapscommissie. Als we voor de werking subsidies krijgen, kunnen we onze deuren allicht meer dagen openstellen.’
RUST- EN VERZORGINGSTEHUIS
De Groene Linde, het rust-en verzorgingstehuis (RVT) van het OCMW in Sint-Genesius-Rode heeft al jaren binnen de sector de reputatie een van de voortrekkers te zijn. Binnenkort wordt in dit RVT een palliatief support team officieel geïnstalleerd.
Ook dit project moet het voorlopig zonder centen stellen. Sinds 1997 kregen de RVT’s van de federale overheid nochtans de opdracht een palliatieve functie uit te bouwen.
Begrijpe wie begrijpen kan, want diezelfde RVT’s moeten het al jaren met een veel te krappe personeelsbezetting stellen. Als we cijfers op het verhaal kleven, doet dat de wenkbrauwen alleen nog hoger fronsen. Elk jaar sterven er in de RVT’s gemiddeld 30.000 bejaarden. Waarom wordt er geen geld uitgetrokken voor de palliatieve zorgcultuur in de RVT’s?
Directeur Robert Geeraert: ‘Enkele jaren geleden hebben wij binnen ons rusthuis een palliatieve werkgroep opgericht. Drie verpleegsters hebben bij de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen een opleiding gevolgd. Ze hebben daar leren omschakelen van een aanpak die gericht is op genezen, naar een palliatieve benadering die voornamelijk wil verzorgen en comfort bieden. Voor medisch geschoold personeel is zo’n ‘bijscholing’ noodzakelijk en verrijkend. Tijdens hun opleiding werd aan palliatieve zorg immers weinig of geen aandacht besteed.’
‘Wij willen dat al onze bewoners pijnvrij zijn’, beklemtoont Robert Geeraert. ‘Alle pijn moet systematisch worden geëvalueerd en bestreden. Er moet ook aandacht zijn voor psychologische en spirituele pijn. We willen tijd vrijmaken voor de emotionele ondersteuning van doodzieke bewoners en hun familieleden. Nutteloze ziekenhuisopnames willen wij hoe dan ook zoveel mogelijk vermijden. Van de personeelsleden die in het palliatieve support team zijn gestapt, vraagt het project wel een bijkomende vrijwillige inzet. We kunnen dit alleen door hier en daar extra op uurtjes te beknibbelen. Voor ons palliatieve support team krijgen wij van de federale overheid geen bijkomende financiering. In de toekomst moet dat veranderen. De federale regering moet hiervoor middelen ter beschikking stellen, zoals ze dat doet voor de andere vormen van palliatieve zorg.’
Beschikken de andere palliatieve structuren wel over voldoende middelen? Enig speurwerk leert dat ook daar de situatie allesbehalve optimaal is. Zo volstaat de subsidiëring van de palliatieve netwerken niet om te kunnen inspelen op de steeds groeiende vraag. Omega, het palliatieve thuisbegeleidingsteam in de regio Brussel-Halle-Vilvoorde moet het, bijvoorbeeld, met subsidies voor 100 patiënten stellen, terwijl het team in werkelijkheid ongeveer 300 terminale mensen thuis begeleidt. De mobiele teams in de ziekenhuizen krijgen van 450.000 frank (ziekenhuizen met minder dan 500 bedden) tot 750.000 frank (ziekenhuizen met meer dan 500 bedden). Nauwelijks voldoende om de werkingskost van een halftijds verpleegkundige mee te subsidiëren. In de hospices laat de vergoeding van de artsen te wensen over.
Die zeer lage subsidiëring wordt helemaal onzinnig als we de mogelijke besparing uitrekenen die dankzij de palliatieve thuisverzorging kan worden gerealiseerd. Wim Distelmans: ‘Ziekenhuisrekeningen van terminale patiënten lopen algauw hoog op. Gemiddeld kosten de laatste ziekenhuisweken per patiënt 360.000 frank. Elk jaar sterven daar ongeveer 60.000 mensen met een chronische aandoening. Een jaarlijkse kost dus van 21.600.000.000 frank. Als van de 60.000 doodzieke mensen, 10 procent de laatste weken thuis zou worden verzorgd, betekent dat een besparing van 2,16 miljard. Met 2 miljard is onze palliatieve sector uit de geldzorgen. Een peulschil, vergeleken met de gepeperde ziekenhuiskosten van stervende patiënten.’
RIZIV WORDT HERVORMD
Waarom kreeg de palliatieve zorgsector tot vandaag zo’n schamel budget? Dat heeft, volgens verschillende bronnen, veel met het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering) te maken. Dat beslist over de federale subsidiëring van palliatieve projecten. Het RIZIV lag in het verleden al vaak onder vuur. Een academicus omschreef het als ‘een besloten conclaaf waarin machtige lobbygroepen in de eerste plaats de eigen belangen verdedigen, in plaats van die van de patiënt.’ De palliatieve zorgsector steekt daarom naar die lobbygroepen een beschuldigende vinger uit: de huisartsen, de ziekenhuizen,… Die vrezen financieel te moeten inbinden als de palliatieve hulpverlening goed van de grond komt. Die vrees van de huisartsen is nochtans niet terecht. Door de hulp van het palliatieve team kan de huisarts zijn terminale patiënten thuis houden.
‘De kritiek op het RIZIV is terecht. Op dit moment ben ik met de hervorming ervan bezig’, reageert Pol Verhaevert, tot voor kort kabinetschef van minister van Sociale Zaken, Frank Vandenbroucke (SP), maar zopas belast met enkele bijzondere opdrachten. ‘In het verleden hebben we herhaaldelijk moeten meemaken dat het RIZIV bijzonder traag reageert op de palliatieve zorgdossiers die we er hebben ingediend’, aldus Verhaevert. ‘Twee jaar geleden dienden wij er een voorstel in om palliatieve dagcentra te financieren. Zonder resultaat. Zes maanden geleden hebben we opnieuw een voorstel ingestuurd. Hopelijk komt er deze keer geen tegenstand.’
Voor Pol Verhaevert moet de palliatieve zorgverlening verder worden uitgebouwd. Daarom moeten de bestaande middelen worden uitgebreid en de beperkingen weggewerkt. Pol Verhaevert: ‘In een aantal ziekenhuizen moet de palliatieve zorgcultuur nog ontwikkeld worden. Het probleem is duidelijk terug te voeren op de opleiding van artsen en verpleegkundigen. Tijdens die opleiding komt de palliatieve zorg nauwelijks aan bod. De medische vorming is uitsluitend op genezen gericht. Maar verpleegkundigen hebben oor voor de palliatieve aanpak. Zij volgen bijscholing. Artsen hebben daar nog steeds bijzonder weinig belangstelling voor.’
‘Drie jaar geleden kreeg ik verpleegkundigen over de vloer die het in hun ziekenhuis niet meer konden aanzien hoe een doodzieke patiënt nog snel op de operatietafel moest, vlug een reeks onderzoeken moest ondergaan, om ’s anderendaags te overlijden. De therapeutische hardnekkigheid in een aantal ziekenhuizen is een groot probleem. We denken er daarom aan de palliatieve zorgfunctie in het ziekenhuis aan een specialist toe te vertrouwen. Die zal misschien gemakkelijker kunnen optornen tegen de therapeutische hardnekkigheid van collega’s. Om meer specialisten voor palliatieve zorg te interesseren, willen we het huidige toezichtshonorarium in de tijd en in de hoogte uitbreiden.’
Ook de netwerken moeten, volgens Pol Verhaevert, meer financiële armslag krijgen. In de toekomst zouden de thuiszorgteams, bijvoorbeeld, subsidies krijgen voor alle terminale patiënten die ze begeleiden.
Voor de rusthuizen zou, volgens de sector zelf, 500 miljoen klaarliggen, voornamelijk voor opleiding. Dat valt niet in de smaak bij de Vlaamse RVT’s die al palliatieve support teams in het leven hebben geroepen. Robert Geeraert: ‘Wij zijn hierover bijzonder ongerust. De Waalse RVT’s vragen voornamelijk middelen voor opleiding. Een aantal Vlaamse RVT’s heeft die misschien ook nog nodig. Maar andere staan al een stap verder. Bij hen is de tijd rijp voor palliatieve actie: pijnevaluatie, pijnmedicatie, emotionele begeleiding, rouwbegeleiding. Om dit uit te bouwen, hebben die RVT’s middelen nodig. Als de verplichte palliatieve functie niet wordt gefinancierd, moet ze dan niet door de bewoner worden betaald via de dagprijs? Hanteert de overheid hier geen systeem van twee maten en twee gewichten? Ouderen die thuis of in het ziekenhuis sterven, kunnen op een solidaire samenleving rekenen, ouderen die in het rusthuis verblijven, niet?’
In de komende maanden worden de maatregelen die de regering voor de palliatieve zorg in petto heeft, ongetwijfeld duidelijker. Minister van Sociale Zaken, Frank Vandenbroucke (SP) en minister van Volksgezondheid, Magda Aelvoet (Agalev) steken de koppen bij elkaar om voor de uitbouw van de palliatieve zorg een gezamenlijk plan uit te tekenen. Tijdens de eerste interministeriële conferentie werden voornamelijk overkoepelende werkgroepen opgericht – met vertegenwoordigers van de federale overheid, de gemeenschappen en gewesten – om de politiek rond palliatieve zorg in de toekomst beter te coördineren.
Waar staat de patiënt in dit verhaal? Wordt hij financieel beloond als hij thuis sterft? Het tegendeel is waar. Wie liever thuis sterft, wordt daar financieel nog altijd voor gestraft. Misschien is dit nog de voornaamste uitdaging voor de overheid, als zij werkelijk de palliatieve zorgcultuur wil aanzwengelen.
Voor info over palliatieve thuiszorgdiensten: Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, Vander Vekenstraat 158, 1780 Wemmel, 02/456.82.00
Marleen Teugels
