Het testen van nieuwe medicijnen duurt lang, te lang. En dat jaagt mensen de dood in, zegt de Amerikaanse filosofe Jessica Flanigan. Zij doceert ethiek en gezondheidsrecht aan de Universiteit van Richmond, en werkt aan een boek waarin ze pleit voor zelfmedicatie.

Wie heeft nog vertrouwen in de farmaceutische industrie? Haar imago is slecht: deze gigabedrijven maken enorme winst over de ruggen van zieke patiënten. Ze komen allicht met nieuwe medicijnen, maar vooral ook met nieuwe aandoeningen waarvoor ze, heel slim, gelijk ook de oplossing verkopen. Ze manipuleren onderzoekers, beleidsmakers en artsen, zodat hun middelen vaker worden voorgeschreven.

Regels beschermen patiënten tegen geneesmiddelen die niet werken of ernstige bijwerkingen hebben. Daarom duurt het naar schatting zo’n vijftien jaar voordat een medicijn is geregistreerd en mag worden voorgeschreven. Toch sluipt er af en toe een ondeugdelijk middel doorheen. Dat leidt doorgaans tot tumult en een rechtszaak.

Niettemin pleit de Amerikaanse filosofe Jessica Flanigan voor het recht op toegang tot medicijnen,ruim voordat die zijn goedgekeurd, en zonder recept van de arts. ‘Stel, een nieuw medicijn kan 200 levens per jaar redden. En stel dat het toelatingsproces vijf jaar duurt. Dan zijn er 1000 patiënten gestorven, terwijl dit medicijn in de bureaucratische mallemolen zat. Ze hadden gered kunnen worden, maar al die jaren zaten de toezichthouders in de weg.’

De bestaande eisen, zegt Flanigan resoluut, jagen alleen al in de Verenigde Staten tienduizenden de dood in. In België zou het al snel gaan om duizend onnodige doden per jaar. Daarom, aldus Flanigan, is ‘vertraging in de toegang tot geneesmiddelen uiterst problematisch. Iedere verdere uitbreiding van het toelatingsproces zal leiden tot meer doden.’

Bovendien, merkt Flanigan op, kost het dure, trage proces zo’n één miljard euro per geneesmiddel. Dat drijft niet alleen de prijzen van nieuwe medicijnen nodeloos op, maar zorgt er ook voor dat minder geneesmiddelen worden ontwikkeld dan in een minder gereguleerde markt het geval zou zijn.

Patiënten hebben toch niet de expertise om het risico goed in te schatten?

JESSICA FLANIGAN: Juist wel! Als we praten over de veiligheid van geneesmiddelen vellen we namelijk een oordeel over risico’s die we acceptabel achten. Wie verkeert er nu in de beste positie om uit te maken welk risico voor mij aanvaardbaar is? Een ambtenaar die voor iedereen hetzelfde beslist? Of ben ik dat toevallig zelf? Ikzelf natuurlijk! Ik weet toch het beste welk risicoik bereid ben te nemen?

Is dat echt zo? Veel mensen zijn niet voldoende opgeleid, of hebben te weinig ervaring, om zo’n afweging te maken.

FLANIGAN: Klopt. Daarom vind ik dat iedereen toegang moet hebben tot medisch advies. Ik geloof dat beoordelaars en bewakers van de werkzaamheid van medicijnen de maatschappij een dienst bewijzen door onderzoek in kaart te brengen. Het lijkt me ook prima wanneer ze bepaalde medicijnen certificeren die zij beschouwen als veilig en effectief. Maar ik vind niet dat zij óók het recht moeten hebben om mensen te verhinderen medicijnen te gebruiken die zij zelf willen. Daarmee schenden ze het recht van de patiënt, want als ik als patiënt zelf over mijn lichaam beslis, maken ze dat strafbaar. Bij alle andere rechten zouden we dat niet pikken. Waarom wel als onze gezondheid in het geding is?

Sommige mensen zullen beslissingen nemen die nadelig voor hen uitpakken.

FLANIGAN: Zeker. Dat doen sommige mensen ook met hun creditcard. Maar je wilt toch ook niet dat de overheid vooraf hun uitgaven gaat goed- of afkeuren? We moeten simpelweg leren om anderen de ruimte te geven voor keuzes die we zelf nooit zouden maken. Zoals we ook riskant gedrag accepteren als iemand ervoor kiest om te gaan bergbeklimmen. Dat is nu eenmaal de prijs van een vrije samenleving.

Maar een patiënt kan sterven door experimentele medicijnen die achteraf niet goed bleken.

FLANIGAN: In sommige gevallen zal een patiënt beslissingen nemen die zijn of haar gezondheid ondermijnen. Dat is triest, maar die beslissingen zijn aan de patiënt.

Is er dan geen enkele grens?

FLANIGAN: Jawel. Ik denk dat het recht op zelfmedicatie ophoudt waar de keuze ervoor anderen schade berokkent. Zo mag je niet zomaar antibiotica innemen als je er zin in hebt, want grootschalig gebruik van antibiotica leidt tot immuniteit, wat weer meer infecties tot gevolg heeft.

Kunt u zich de zorgen voorstellen als iedereen zomaar ongeteste medicijnen mag gebruiken?

FLANIGAN: Jazeker. Ongeteste medicijnen kunnen heel gevaarlijk zijn. In het algemeen zou ik mensen helemaal niet adviseren om ze te gebruiken! Maar voor patiënten met heel weinig alternatieven kunnen ze interessant zijn. Waarom zou je hen die optie ontnemen?

Denkt u niet dat iedereen gaat experimenteren?

FLANIGAN: Stel, ik vertel u over een nieuw, experimenteel medicijn dat speciaal is ontworpen om u slimmer te maken. Er kleven wel aardig wat risico’s aan, en het zou ook nog wel eens gevaarlijk kunnen wezen. Zou u het gebruiken?

Eh, ik denk het niet.

FLANIGAN: Welnu, als ú uw keuzes niet aanpast terwijl u toch het recht op zelfmedicatie had, waarom zouden anderen dat wél gaan doen?

Tot halverwege de twintigste eeuw waren artsen extreem paternalistisch. Ze logen tegen hun patiënten over hun diagnose. Ze onthielden hen levensreddende behandelingen. Vandaag kunnen dokters niets doen zonder toestemming van de patiënt en ze moeten alle relevante medische informatie verstrekken. Dat vinden we nu heel gewoon, maar in de jaren zeventig gaf negentig procent van de oncologen toe dat ze hun patiënten niet vertelden dat ze terminale kanker hadden. En als medisch paternalisme verkeerd is, dan zijn alle regels die de toegang tot bepaalde geneesmiddelen ontzeggen dat dus ook. Zelfmedicatieis de volgende stap.

Misschien zijn we daar nog niet klaar voor.

FLANIGAN: Dat zeiden ze vijftig jaar geleden ook: ‘O, als we kankerpatiënten vertellen dat ze doodgaan, dan worden ze depressief, roekeloos of suïcidaal.’ Nou, niets van dat alles gebeurde.

Zou het recht op zelfmedicatie ons gezonder maken?

FLANIGAN: Er is voorzichtig bewijs dat mensen zorgvuldiger met hun gezondheid omgaan in plaatsen waar je geen doktersrecept voor medicijnen nodig hebt. Wanneer we de zorg om onze gezondheid overlaten aan artsen, ontwikkelen we een aangeleerde hulpeloosheid. Dan zijn we meer vatbaar voor nare bijverschijnselen. Dus, ja, ik denk dat de gevolgen van zelfmedicatie goed zullen zijn.

Maar zelfs als dat niet zo is, betekent het niet dat een overheidsfunctionaris de rechten van patiënten zomaar mag schaden. Ik geloof dat niemand anders dan jijzelf de morele autoriteit heeft om beslissingen te nemen overje eigen lichaam.

DOOR MARCO VISSCHER