In de hal van het expertisecentrum Waardig Levenseinde ('W.E.M.M.E.L.') hangt een grote kleurenfoto van rolstoelatlete Marieke Vervoort met haar hond Zenn. 'Ik leef en geniet van het allerkleinste moment in mijn leven met de gedachte dat ik niet onnodig hoef af te zien', staat eronder. Vervoort is niet voor niets de beschermvrouwe van het expertisecentrum Waardig Levenseinde, waar kankerspecialist en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans kantoor houdt. 'Zij is een voorbeeld van een vrouw die haar pijn ongelooflijk goed kan verbijten', zegt de dokter bewonderend. 'En zo zijn er eigenlijk wel veel.'
...

In de hal van het expertisecentrum Waardig Levenseinde ('W.E.M.M.E.L.') hangt een grote kleurenfoto van rolstoelatlete Marieke Vervoort met haar hond Zenn. 'Ik leef en geniet van het allerkleinste moment in mijn leven met de gedachte dat ik niet onnodig hoef af te zien', staat eronder. Vervoort is niet voor niets de beschermvrouwe van het expertisecentrum Waardig Levenseinde, waar kankerspecialist en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans kantoor houdt. 'Zij is een voorbeeld van een vrouw die haar pijn ongelooflijk goed kan verbijten', zegt de dokter bewonderend. 'En zo zijn er eigenlijk wel veel.' Wim Distelmans: Dat is toch mijn ervaring. Ik heb het gevoel dat vrouwen minder kleinzerig zijn dan mannen. Wat kijken jullie me plots vreemd aan? Geloven jullie dat niet? Distelmans: Dat wil ik wel geloven, ja. (lacht) De keerzijde is dat vrouwen soms veel te laat op consultatie komen. Een vrouw heeft bijvoorbeeld al lange tijd rugpijn, maar stelt een bezoek aan de dokter almaar uit omdat ze de handen vol heeft met haar gezin of met de zorg voor haar oude moeder, of omdat ze zich om een andere reden wegcijfert. Als de pijn uiteindelijk blijkt te worden veroorzaakt door een metastase, is de kanker soms al in een zo ver gevorderd stadium dat behandelen geen zin meer heeft. Distelmans: Integendeel, dat zijn vaak hypochonders die voor het minste en geringste naar de dokter rennen. Als mannen een zware verkoudheid hebben, denken ze dat het keelkanker is. Vrouwen daarentegen komen vaak pas langs als er iets ernstigs aan de hand is. Distelmans: Ze vragen in elk geval minder snel om pijnbestrijding. (denkt na) De meeste palliatieve patiënten die lang thuis blijven wonen, zijn ook vrouwen. Niet alleen omdat zij de pijn beter kunnen verbijten, maar ook omdat ze door de bank genomen meer zelfredzaam zijn. Zeker onder zeventigers en tachtigers is het verschil tussen de geslachten groot. Mannen van die generatie weten niet hoe ze een ei moeten bakken of de was in de machine moeten stoppen en daardoor komen ze veel sneller in een zorgcentrum of ziekenhuis terecht. Dat zal op termijn waarschijnlijk veranderen, want tegenwoordig kunnen jonge mannen echt wel voor zichzelf zorgen. Distelmans: Vergeet niet dat euthanasie een noodrem is waaraan alleen in extreme gevallen wordt getrokken. Tachtig procent van de mensen die erom vragen, is kankerpatiënt. In het eindstadium van die ziekte ziet iedereen evenveel af. Man of vrouw. Wat natuurlijk niet wil zeggen dat elke patiënt daar op dezelfde manier mee omgaat. Het is heel goed mogelijk dat twee vrouwen uitgezaaide borstkanker hebben en dat de ene om euthanasie vraagt terwijl de andere nog wil verder leven. Meestal komt dat door de context: die ene vrouw heeft misschien nog veel vooruitzichten en een fantastische familie en de andere niet. Distelmans: Dat komt nog te weinig voor om er al uitspraken over te doen. Vorig jaar ging het om een kleine 50 gevallen op 1400 aangegeven euthanasiezaken. Peanuts dus. Distelmans: Het is een natuurlijke reactie dat mensen hun familielid zo lang mogelijk bij zich willen houden. Hoewel de wet dat niet bepaalt, vind ik dat je als arts altijd moet proberen om iedereen op dezelfde lijn te krijgen. Dan leg ik die mensen zo goed mogelijk uit dat het verhaal sowieso eindig is en dat we begrip moeten opbrengen voor het feit dat de betrokkene dat laatste stukje van de rit niet meer wil meemaken. Uitzonderingen daargelaten lukt het meestal wel om iedereen daarvan te overtuigen. Heel af en toe kom ik in aanraking met een patiënt die absoluut niet wil dat zijn of haar familie weet heeft van de euthanasie. Vaak gaat het dan om gebroken gezinnen of familieleden die al jaren geen contact meer met elkaar hebben. Ook die wens moet je respecteren. Als een vrouw tegen haar arts zegt dat niemand van haar borstvergroting af mag weten, heeft die zich daar ook aan te houden. Distelmans: Helemaal niet. Vergeet niet dat mensen nooit zomaar om euthanasie vragen. Ze zijn daar al heel lang mee bezig, weten echt wat ze willen en hebben het meestal ook al met hun familie doorgepraat. Zelfs als hun omgeving negatief reageert, blijven ze bij hun standpunt. Ik heb nog nooit iemand meegemaakt die uiteindelijk toch van euthanasie afzag om de kinderen een plezier te doen. Echt niet. Natuurlijk worden wij met schrijnende situaties geconfronteerd. Ouders die het begrijpelijkerwijs verschrikkelijk vinden dat hun kinderen euthanasie willen toepassen. Zo was er een moeder die hier kwam aankloppen omdat ze het er echt ontzettend moeilijk mee had dat haar zonen euthanasie vroegen. Maar uiteindelijk heeft ze hun keuze aanvaard en heeft ze hen ook tot op het eind bijgestaan. Chapeau. Distelmans: Natuurlijk, want dat doet het debat over euthanasie meer kwaad dan goed. In dit geval was het de betrokkene zelf die de dag voor de euthanasie uit eigen beweging een interview aan Het Laatste Nieuws heeft gegeven. Ik wist van niets. Voor alle duidelijkheid: bij die man was er niet alleen sprake van psychisch, maar ook van fysiek lijden. Dat is ook de reden dat we er uiteindelijk mee zijn doorgegaan nadat we hem twintig maanden lang hadden gevolgd. Maar dat haalde de media dan weer niet. Iedereen focuste alleen maar op het feit dat het om een transgender ging. Hier vielen de reacties al met al nog mee, maar vanuit het buitenland heb ik ongelooflijk veel over me heen gekregen: CNN, Australië, Nieuw-Zeeland, ITV, de hele Europese pers... Het hield niet op. Eén interview heb ik toegestaan: met een journaliste van Le Figaro die hier plots op de stoep stond. Ze wou ons dagcentrum zien, lunchte samen met de patiënten en ze vond het toch allemaal zo mooi. 'Zie je wel dat we hier niet zomaar iedereen doodspuiten?' zei ik nog. En dat leek ze ook echt te begrijpen. Tot ik haar artikel las! Ongelooflijk. Distelmans: Nee. Ik hoorde senator Leona Detiège (SP.A) zeggen dat er hoogstens een aanpassing komt waardoor de 'wilsverklaring euthanasie' langer dan vijf jaar geldig zal zijn. Maar daar schieten we natuurlijk niet veel mee op. Ik heb het gevoel dat er te veel politieke spelletjes worden gespeeld om echt iets te kunnen bereiken. Iedereen op het werkveld is het er intussen over eens dat euthanasie bij dementie mogelijk zou moeten zijn. Ook in de publieke opinie bestaat daarvoor ruime steun. Alleen volgt de politiek niet. Het probleem is ook dat de meeste mensen vandaag totaal niet begrijpen hoe het allemaal in elkaar zit. Want je kunt dus wel laten vastleggen dat je geen levensverlengende handelingen meer wilt en geen voedsel en vocht meer toegediend wilt krijgen als je volledig dement bent, maar niet dat je dan euthanasie wilt. Onbegrijpelijk. Verder moeten voor mij ook wilsbekwame minderjarigen in de wet worden opgenomen, en moet euthanasie toepasbaar zijn bij elke vorm van verworven wilsonbekwaamheid, dus niet alleen bij dementie, maar ook bij een hersentumor, een hersenbloeding, noem maar op. Distelmans: In mijn werk kom ik met veel vrouwen in aanraking. Tussen haakjes: het eerste palliatieve initiatief in België is ook door een vrouw genomen. In ons palliatieve supportteam in het UZ Brussel zitten vijf vrouwelijke psychologen. Eén keer hebben we een mannelijke psycholoog gehad, maar die hebben we weer moeten wegsturen. En hier in ons palliatieve dagcentrum Topaz zijn 40 van de 55 vrijwilligers vrouwen. Dat kan toch geen toeval zijn? Volgens mij komt dat vooral doordat vrouwen meer empathie hebben. De vraag is natuurlijk of je empathie kunt aanleren. Daar ben ik nog altijd niet uit. Je kunt natuurlijk wel een paar trucs leren: standaardzinnetjes die je moet zeggen, vragen die je moet stellen. Maar doe je dat niet met de nodige inleving, dan geef je een patiënt alleen de indruk dat je geïnteresseerd bent. Distelmans: Ik leer in elk geval veel van vrouwen. Ik herinner me nog de eerste psychologe met wie ik heb samengewerkt. Een briljante psychologe, maar ik stond nogal sceptisch tegenover haar inbreng. Ik dacht toen nog dat ik het als arts allemaal wel alleen aankon. Op een gegeven moment zei ze tegen mij: je weet toch dat je een ontzettende emokikker bent? Ik schrok daarvan en werd een beetje boos, maar ze had gelijk. Ik was weer eens een uitleg aan het doen die weliswaar rationeel klonk, maar in feite nergens op sloeg en alleen maar diende om mijn emoties te verbergen. Wat jij daar vertelt, is onzin, zei ze. Pets! (lacht) En toen besefte ik: ik moet wat meer naar psychologen gaan luisteren. Distelmans: Blijkbaar bepaalt het nog wijdverspreide paternalisme bij artsen in Wallonië sterker de medische praktijk dan eventueel levensbeschouwelijk voorbehoud. Er zit ook weinig evolutie in de scheeftrekking tussen Vlaanderen en Franstalig België. Tien jaar geleden was de verhouding 85/15, nu is die 80/20. Wel ligt het aantal palliatieve sedaties (het toedienen van sedativa in combinatie met het niet meer toedienen van voedsel en vocht aan een patiënt die ongeneeslijk ziek is om deze te laten sterven, nvdr) in Franstalig België dubbel zo hoog als in Vlaanderen, een verontrustend fenomeen. De arts beslist daar nog veel meer over de hoofden van de patiënt heen. De voornaamste reden waarom artsen nog tegen euthanasie zijn, is namelijk omdat het initiatief dan bij de patiënt ligt. Artsen houden daar niet van, zo simpel is het. Hetzelfde geldt voor zorginstellingen en ziekenhuizen. Ook zij redeneren: wij weten zelf wel wat het beste is voor de patiënt. Distelmans: Dat is één verklaring, naast de angst voor slechte reclame. Zorginstellingen willen niet te boek staan als plaatsen waar mensen sterven. Distelmans: In theorie wel, maar er hangt vaak een vreemde elektriciteit in de lucht tussen de overwegend mannelijke artsen en de overwegend vrouwelijke verpleegkundigen. Het feit dat veel verpleegkundigen beaat naar hen opkijken, laat menig arts niet onberoerd. Dat is gelukkig aan het wegebben met de vervrouwelijking van het artsenberoep en de vermannelijking van de verpleegkunde, maar het gaat langzaam. Artsen hebben sowieso vaak de neiging om te denken dat ze god zijn en houden in hun beslissingen doorgaans weinig rekening met de inbreng van een verpleegkundige - man of vrouw. Distelmans: Bij moslims is euthanasie compleet taboe. Onbespreekbaar gewoon. Ik denk niet dat ik al één geval van een moslim die euthanasie laat uitvoeren heb meegemaakt. Maar ook palliatieve zorg en pijnbestrijding liggen bij echte moslims erg gevoelig. Je moet je lot in handen leggen van Allah, Insha'Allah. Het komt wel voor dat zo'n moslim je onder vier ogen zegt: geef mij toch maar morfine, maar vertel het niet aan mijn familie. Ook bij ons rust er trouwens nog een cultureel verklaarbaar taboe op pijnbestrijding. In de tijd van de Spaanse inquisitie was morfine des duivels. Samen met bepaalde specerijen mocht er ook geen morfine worden geïmporteerd. Dat is een van de redenen waarom morfine in onze contreien nog altijd wordt getaboeïseerd. Distelmans: Zeker, maar men kon vroeger natuurlijk ook niet veel anders. Honderd jaar geleden bestond er gewoon geen goede pijnstiller, tenzij wat snuiven van een opiumpijp of een glas cognac drinken. Je moet je eens proberen in te denken hoe mensen eeuwenlang gruwelijk hebben geleden, zelfs als ze gewoon maar een been braken. Het enige wat je dus als priester kon zeggen was: houd nog even vol. Daar kom je nu niet meer mee weg maar toen wel en dat gaf die priester ook een zekere status. En de arts die naast de priester stond - als je geluk had of veel geld stonden ze allebei naast je ziekbed - kon eigenlijk helemaal niets doen! Tenzij een aderlating of zo, die nergens goed voor was. Dat is de dieperliggende reden waarom artsen zich nu zo vastklampen aan medische technologie. Ze hebben eeuwenlang niets kunnen doen en nu komt er elke dag nieuw speelgoed bij. En dus is het ook begrijpelijk dat artsen zeggen, laten we dit of dat nog eens uitproberen. (lacht) Op die arme patiënt die het voor zichzelf al lang heeft opgegeven. Distelmans: De voornaamste reden is dat mannen nog altijd meer roken. Dé grote killer is nog altijd longkanker en de gemiddelde overleving van longkanker is negen maanden. Verder sterven veel mannen aan een hartinfarct, en ook dat heeft vaak met roken te maken. Distelmans: Ik ben natuurlijk ook voorzitter van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie Euthanasie. Maar ik vind het wel jammer hoor, die selectieve belangstelling van de media. Als je het woord palliatieve zorg of stervensbegeleiding laat vallen, is er geen kat geïnteresseerd. Maar gaat het over euthanasie, dan komen ze allemaal. Dat stoort mij echt, want dat is maar een fractie van mijn activiteiten. Distelmans: Sommige mensen lijken te suggereren dat ik constant met een spuitje rondloop en daar een persoonlijke kick uit haal. Maar euthanasie is voor mij het logische sluitstuk van een proces dat je samen met je patiënt doormaakt. Je begint met een patiënt die in de miserie zit, terminaal of niet. Je probeert die te helpen en te luisteren naar wat hij wel en niet meer wil. Op een bepaald moment vallen de puzzelstukken zo in elkaar dat kiezen voor euthanasie de minst slechte oplossing is. Mensen kiezen daar niet zomaar voor, hoor, mensen willen blijven leven, maar soms is de ellende zodanig overdonderend dat ze op die manier niet meer verder willen. Als je dan alle twee tot dezelfde conclusie komt is het uitvoeren van euthanasie een technische aangelegenheid. Sorry dat ik het zo cru zeg, maar al het werk is daarvoor al gebeurd. Meestal gaan mensen ook weg met de glimlach. Ik sprak daar een tijdje geleden over met actrice Dora Van Der Groen. Als je iemand op die manier uit zijn of haar lijden kunt verlossen, is dat de ultieme vorm van liefde, zei ze. Distelmans: Dat is inderdaad een mooi verhaal. Maar het maakt ook pijnlijk duidelijk hoe moeilijk sommigen het nog altijd hebben om de juiste weg te vinden. Natuurlijk heb ik er respect voor als een huisarts zelf niet aan euthanasie wil meewerken, maar dan zou hij zo'n patiënt toch moeten doorverwijzen. Kris De Bruyne zegt zelf dat zijn moeder dan veel ellende bespaard was gebleven. DOOR ANN PEUTEMAN EN HAN RENARD / FOTO'S LIES WILLAERT'Ik heb nog nooit iemand meegemaakt die uiteindelijk toch van euthanasie afzag om de kinderen een plezier te doen.' 'Je kunt dus wel laten vastleggen dat je geen voedsel en vocht meer toegediend wilt krijgen als je volledig dement bent, maar niet dat je dan euthanasie wilt. Onbegrijpelijk.'