We schrijven 1989. Wetenschappers identificeren een nieuw virus dat een ontsteking van de lever veroorzaakt. Het virus wordt Hepatitis Non A Non B genoemd, om het onderscheid met de bekende varianten, hepatitis A en hepatitis B duidelijk te maken. Uiteindelijk krijgt het een nieuwe, definitieve naam: hepatitis C of HCV. Geleidelijk aan wordt duidelijk hoe groot de schade is die HCV jarenlang in stilte heeft aangericht. Via bloedtransfusies zijn wereldwijd naar schatting 250 tot 300 miljoen mensen besmet geraakt. In België zouden vandaag 70.000 tot 80.000 mensen hepatitis C hebben, van wie een groot deel besmet werd na een gecontamineerde bloedtransfusie die dateert van voor 1 juli 1990. Sinds die dag wordt bloed door middel van een betrouwbare test gescreend op HCV.
...

We schrijven 1989. Wetenschappers identificeren een nieuw virus dat een ontsteking van de lever veroorzaakt. Het virus wordt Hepatitis Non A Non B genoemd, om het onderscheid met de bekende varianten, hepatitis A en hepatitis B duidelijk te maken. Uiteindelijk krijgt het een nieuwe, definitieve naam: hepatitis C of HCV. Geleidelijk aan wordt duidelijk hoe groot de schade is die HCV jarenlang in stilte heeft aangericht. Via bloedtransfusies zijn wereldwijd naar schatting 250 tot 300 miljoen mensen besmet geraakt. In België zouden vandaag 70.000 tot 80.000 mensen hepatitis C hebben, van wie een groot deel besmet werd na een gecontamineerde bloedtransfusie die dateert van voor 1 juli 1990. Sinds die dag wordt bloed door middel van een betrouwbare test gescreend op HCV. Na een eerste acute infectie, die vaak zonder zichtbare symptomen verloopt, wordt uiteindelijk 80 procent chronisch drager van HCV. Een op de vijf van die chronische dragers ontwikkelt binnen de twintig jaar levercirrose, een aandoening waarbij levercellen onherroepelijk omgezet worden in littekenweefsel. De leverfuncties worden verstoord en uiteindelijk kan het proces van levercirrose patiënten fataal worden. Nog belangrijker dan de cirrose is de sterk verhoogde kans op de ontwikkeling van levercelkanker, een kanker die nagenoeg altijd fataal afloopt. 'Uit verscheidene studies blijkt dat het hepatitis C-virus wel degelijk de oorzaak is van levercelkanker', zegt professor Frederik Nevens, diensthoofd hepatologie aan het Leuvense UZ Gasthuisberg. 'Door het virus weg te nemen, neem je dus de directe oorzaak weg. Daardoor is levercelkanker een van de weinige kankers waarbij primaire preventie mogelijk is. Hepatitis C opsporen is een vorm van primaire preventie.' De Vlaamse Liga tegen Kanker verzamelde de recentste cijfergegevens. Daaruit blijkt dat in 2005 levercelkanker werd vastgesteld bij 303 mensen. Precieze gegevens ontbreken, maar vast staat dat een aanzienlijk deel van de gediagnosticeerde levercelkankers te wijten was aan een chronische infectie met hepatitis C. Omdat de bestaande therapie, afhankelijk van het subtype van het virus, in 50 à 80 procent van de gevallen het virus volledig doet verdwijnen, kunnen er jaarlijks in België wellicht meer dan honderd overlijdens door levercelkanker worden vermeden. Bovendien is het, zelfs wanneer de therapie niet aanslaat, belangrijk om te weten of iemand drager is van hepatitis C en levercirrose ontwikkelt. 'Patiënten met cirrose worden om de zes maanden opgevolgd', zegt professor Isabelle Colle, kliniekhoofd hepatologie en gastro-enterologie aan het UZ Gent. 'Zo kan een eventueel kankerletsel in een vroeg stadium worden ontdekt. Als het kankerletsel nog klein is, kunnen we wel genezend werken.' De grote uitdaging bestaat er echter in te weten wie de chronische dragers van het HCV zijn. Of om te beginnen: hoeveel dragers er in ons land precies zijn. En daar heeft België, zeker in vergelijking met landen als Frankrijk en Nederland, een flinke achterstand. De voorbije jaren werden wel (partiële) studies gedaan naar incidentie en prevalantie van hepatitis C, maar de cijfers spreken elkaar op verschillende punten tegen, en ook bij de gebruikte methodologie kunnen vraagtekens geplaatst worden. Het aantal chronische HCV-dragers in België wordt zoals gezegd op 70.000 tot 80.000 geschat, maar die cijfers zijn niet veel meer dan de best mogelijke schatting. Dat gebrek aan betrouwbare cijfers is volgens experts kwalijk voor de volksgezondheid. 'We beschikken niet over alle gegevens om goede beslissingen te nemen met het oog op het gezondheidsbeleid', zegt Sophie Quailin van de dienst epidemiologie aan het Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid. 'Er is nood aan nieuwe en grondiger prevalentiestudies, zodat de prevalentie in België betrouwbaarder kan worden ingeschat.' Volgens Quailin en haar collega Isabel Micalessi is er ook behoefte aan extra studies over de manier waarop nieuwe hepatitis C-besmettingen ontstaan. Sinds de besmetting via bloeddonatie in 1990 werd gestopt, komt het grootste aantal nieuwe besmettingen voor onder intraveneuze drugsgebruikers die gecontamineerde naalden gebruiken - goed voor 60 procent van de nieuwe gevallen. Ook tatoeages, piercings en accupunctuur, uitgevoerd in onhygiënische omstandigheden, kunnen voor de overdracht van HCV zorgen. Maar ondanks die wetenschap blijven de vraagtekens groot. Bij ongeveer een op de drie nieuwe diagnoses blijft de oorzaak van de besmetting onbekend. Bijkomende gegevens verzamelen over hepatitis bij specifieke risicogroepen, onder meer door middel van een specifiek register van nieuwe HCV-gevallen, is volgens Sophie Quailin dan ook noodzakelijk. Het lijkt het simpelst om de volledige bevolking te screenen op hepatitis C. Maar daartegen rijzen niet alleen ethische bezwaren, een volledige screening op hepatitis C is volgens gezondheidseconomen ook niet kosteneffectief. Een proefproject in een welbepaalde regio in Vlaanderen zou wél informatie opleveren die toelaat een beter gezondheidsbeleid rond hepatitis C op het getouw te zetten. Professor Colle is pleitbezorger van zo'n proefproject waarbij alle patiënten die via een huisartsenpraktijk een bloedonderzoek krijgen, mits ze daarmee instemmen, ook getest worden op hepatitis C. Maar misschien wíl lang niet iedereen die drager is van het virus ook weten dat hij of zij besmet is. Niet alleen omdat dat besef zwaar om te dragen is, ook omdat er nog altijd een taboe rust op de aandoening. Het virus wordt, zelfs door een deel van het artsenkorps, nog steeds onterecht als een seksueel overdraagbare aandoening gezien, terwijl bloed de enige transmissieweg is. Daarnaast wordt HCV vooral in verband gebracht met drugsgebruik. En dat terwijl een pak HCV-patiënten het slachtoffer zijn van gecontamineerd bloed dat dateert van voor 1990. Vooral hemofilie- en nierdialysepatiënten zijn oververtegenwoordigd. 'Hoewel hepatitis C niet erg besmettelijk is, voelen veel patiënten dat niet zo aan', zegt Katrien Lammens van de Vereniging van Hepatitis C Patiënten. 'Ze beleven hun ziekte veeleer in de sfeer van hiv. Een grote groep ervaart de ziekte als een stigma. Veel patiënten verzwijgen de ziekte ook voor hun omgeving, bijvoorbeeld voor hun werkgever.' Ook de onzekerheid of de infectie uiteindelijk zal leiden tot levercirrose of zelfs levercelkanker weegt bijzonder zwaar. Hoewel slechts een minderheid van de chronische dragers complicaties krijgt, hangt HCV als een zwaard van Damocles boven hun hoofd. Het aantal chronische HCV-dragers dat ook een depressie doormaakt, is aanzienlijk. Professor Colle en professor Nevens schatten dat 10 tot 20 procent van de HCV-patiënten die ze op consultatie zien antidepressiva krijgt. Ook de soms ingrijpende neveneffecten van de medicatie tegen HCV kunnen bijdragen tot een depressie. De meeste patiënten ervaren milde tot matige neveneffecten, zoals een grieperig gevoel, misselijkheid, vermoeidheid en spier- of gewrichtspijnen. Maar voor 20 procent zijn de neveneffecten dusdanig zwaar dat de behandeling vroegtijdig stopgezet moet worden. Sommige wetenschappers suggereren dat HCV mogelijk zelf (mee) aan de basis van de depressie zou kunnen liggen. Een vergelijkend onderzoek van patiënten met hepatitis C en patiënten met hepatitis B die dezelfde medicatie gebruiken, leert alvast dat de eerste groep meer psychische problemen rapporteert. Wat ook de oorzaak is, volgens Katrien Lammens hebben patiënten met HCV vooral behoefte aan een continue begeleiding die zich niet alleen toelegt op het louter lichamelijke aspect van de aandoening. 'Patiënten zouden vanaf de diagnose in een echt zorgtraject moeten zitten, zodat ze weten dat ze in goede handen zijn. Dat is heel belangrijk om de therapie vol te kunnen houden. Patiënten moeten kunnen terugvallen op iemand, een vaste hepatitisverpleegkundige bijvoorbeeld, wanneer ze last hebben van de bijwerkingen van de therapie of wanneer ze een luisterend oor willen. Vandaag is het medische team dat de patiënt begeleidt te veel gericht op behandelen.' Op basis van de recentste cijfers en de ervaring van HCV-autoriteiten pleit de Vlaamse Liga tegen Kanker ervoor om hepatitis C - in tegenstelling tot de officiële houding die de betrokken overheden in ons land en in Europa aannemen - te beschouwen als een probleem van de volksgezondheid dat dringend aangepakt moet worden. 'Er moet een nationaal plan ter bestrijding van hepatitis C komen,' meent de Liga, 'met een samenhangende aanpak van onderzoek, preventie, sensibilisering, opsporing, behandeling en begeleiding van patiënten.'DOOR TOM COCHEZ