De ‘Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen’ adviseert om het dure geneesmiddel Soliris niet langer terug te betalen. Daardoor dreigt de 7-jarige Viktor Ameys niet langer behandeld te kunnen worden.

Lieven Annemans (gezondheidseconoom Universiteit Gent): Ik denk dat de commissie het bij het rechte eind had. Het is logisch dat geneesmiddelen voor zeldzame ziekten duurder zijn. Bedrijven willen winst maken, en het aantal potentiële patiënten ligt bij zeldzame ziekten nu eenmaal laag. Alleen vroeg Alexion in deze zaak wel érg veel. Geneesmiddelen met een vergelijkbaar aantal patiënten kosten doorgaans maar de helft van wat het bedrijf voor Soliris vroeg. Vandaar dat de commissie volledig terecht stelde dat er prijsafspraken gemaakt moesten worden, omdat het medicijn nu te duur was.

Tot op zekere hoogte kan ik de argumentatie van de bedrijven wel begrijpen. Doordat er zo weinig patiënten zijn, blijft de impact op het budget natuurlijk beperkt. Alleen zijn er ondertussen al veertig geneesmiddelen voor zeldzame ziekten op de markt, en dan begint de rekening toch stilaan uit de hand te lopen.

Hoe evalueert u de houding van het bedrijf?

Annemans: Ik vind dat Alexion zich onethisch gedragen heeft. Het is ervan uitgegaan dat de patiënt het geneesmiddel nodig had en de overheid toch wel zou toehappen. Toch is het zeker niet zo dat Alexion een grote slag heeft thuisgehaald. Het heeft dan wel minder korting moeten geven dan de commissie eiste, maar de imagoschade is enorm. Ik denk niet dat het bedrijf nog gemakkelijk een nieuw product zal kunnen lanceren.

Is het geen kwalijke zaak dat de uiteindelijke deal tussen bedrijf en minister zo schimmig is?

Annemans: Ik vrees dat dat niet anders kan, omdat je in een Europese context zit. Als men achter de schermen een korting afdingt, zouden andere landen dat kunnen gebruiken om ook hun prijs te drukken. Ik pleit voor meer transparantie op Europees vlak. Eigenlijk zou de prijs voor armere Europese landen lager moeten liggen, maar momenteel gaat dat niet. De grenzen zijn nu eenmaal open. Er zijn dringend Europese afspraken nodig.

Op basis van wat moet een overheid beslissen of een geneesmiddel terugbetaald wordt?

Annemans: Momenteel kijkt men voor het beoordelen van geneesmiddelen naar vier parameters. Hoe doeltreffend is het? Behandelt het een belangrijke medische nood? Wat is de impact op het budget? Wegen de kosten op tegen de baten? Alleen is het vandaag niet duidelijk welk van die vier argumenten moet doorwegen. De commissie is niet verplicht alle criteria te overlopen. Als er in die argumentatie een duidelijke hiërarchie zou bestaan, zou de publieke opinie gemakkelijker kunnen oordelen of de beslissing terecht was.

Dat kan een regering toch nooit winnen? Vanaf het moment dat een zevenjarige in levensgevaar is, gaan we emotioneel toch allemaal overstag?

Annemans: Net daarom moet je als overheid niet wachten tot je voor een voldongen feit staat. Je moet proactief kunnen optreden. In Slowakije publiceert de overheid hoeveel geld ze bereid is neer te tellen per gewonnen kwalitatief levensjaar. Bij zeldzame ziekten mag het geneesmiddel maximaal vijf keer zoveel kosten. Op die manier creëer je als overheid duidelijkheid, zodat bedrijven weten waar ze aan toe zijn.

Vreest u dat dit een precedent wordt?

Annemans: Ik denk dat de zaak-Viktor Ameys een wake-up call zal blijken te zijn. Alle partijen hebben eigenlijk verloren. De overheid is niet transparant geweest, en komt hardvochtig over. Firma’s beseffen nu dat ze niet zomaar exuberant hoge prijzen kunnen eisen. Ik hoop dat dit de aanzet zal zijn voor een dringend maatschappelijk debat: wat zijn we bereid te betalen voor onze ziekenzorg?