Geen zieke is gelijk. Geen naaste is gelijk. Een papa van 35 met leukemie heeft een heel ander verhaal dan een weduwe van 85 die uitglijdt en haar heup breekt. Maar toch zijn veel van de vragen waar we mee worstelen in zo'n situatie dezelfde. Om te beginnen: hoe reageer je op het slechte nieuws?
...

Geen zieke is gelijk. Geen naaste is gelijk. Een papa van 35 met leukemie heeft een heel ander verhaal dan een weduwe van 85 die uitglijdt en haar heup breekt. Maar toch zijn veel van de vragen waar we mee worstelen in zo'n situatie dezelfde. Om te beginnen: hoe reageer je op het slechte nieuws? "Belangrijk is dat je iets doet", benadrukt Marleen Dondeyne. "Als je niet weet wat te zeggen, zeg dat dan gewoon. Ga er ook niet van uit dat er iets gezegd moet worden. Misschien heeft de zieke meer behoefte aan iemand die er gewoon is en zijn hand vasthoudt. Doe je jas uit, zet je tas weg: maak duidelijk dat je er echt bent. Als je je openstelt, zal vanzelf wel duidelijk worden waar de zieke behoefte aan heeft." Ga dus alleen of hoogstens met twee op bezoek. Zo houd je het rustig en gaat het ook om de zieke. Vaak gaan bezoekers immers onbedoeld met elkaar praten. Let er ook op dat het de zieke is die op je vragen antwoordt en niet een goedbedoelende partner. Ga op ooghoogte zitten, zo maak je makkelijker contact en toon je respect. En houd het kort. Drie kwartier tot een uur is meer dan voldoende. Bezoek is ook vermoeiend. Een (online)bezoekersagenda kan handig zijn. De zieke kan daarin aangeven wanneer er ruimte is voor bezoek, familie en vrienden kunnen zich inschrijven voor een moment dat hen past. Na overleg met het verplegend personeel kan visite buiten de bezoekuren soms beter zijn. Zodat je bijvoorbeeld komt voor de lunch, want samen eten smaakt beter en de bezoeker kan helpen met de maaltijd, wat meteen ook de verpleging ontlast. Als bezoek niet kan of niet gewenst is, besef dan dat er ook nog andere manieren zijn om de zieke te laten weten dat je meeleeft: een kaartje, een sms'je, een postpakketje... Beloof geen (volgend) bezoek als je dat engagement niet kunt nakomen. Een patiënt verliest veel privacy. Op alle momenten van de dag kan er iemand binnenkomen, je wordt geprikt en betast. Vaak heb je een kamergenoot die zaken ziet en hoort die je eigenlijk niet wilt delen. Daarnaast kan ziek zijn betekenen dat je een stuk van je identiteit verliest. Als je voortdurend pijn hebt of misselijk bent, blijf je niet dat goedlachse meisje. Je moet ook met jezelf puzzelen. Het is dus belangrijk de zieke zoveel mogelijk autonomie te geven. "Wij vragen hoe iemand gewassen wil worden", zegt Marleen Dondeyne. "We halen meer dan één T-shirt uit de kast, zodat de zieke kan kiezen. Als iemand graag een vestje aandoet in plaats van een kamerjas, dan kan dat. Ik laat zoveel mogelijk keuzes bij de persoon in kwestie." Onderschat het belang van zorg voor het uiterlijk niet. Je kleding beïnvloedt je humeur en je goed kleden is een teken van zelfrespect. Wie er goed uitziet, voelt zich ook een stuk beter. Kleding kan ook helpen om de gevolgen van een therapie te verbergen, bijvoorbeeld in het geval van een borstamputatie of stoma. Er zijn heel wat manieren waarop je een ziekenkamer persoonlijker kunt maken. Denk aan foto's, een placemat met een tekst op, een gekleurde kussensloop, een eigen klokje, een scheurkalender, seizoensbloemen... Kleine accenten geven persoonlijkheid, zonder dat ze het poetsen bemoeilijken. Want een frisse en schone kamer is zowel voor de zieke als voor de gasten zo veel aangenamer. Frisse lucht en een andere omgeving kunnen letterlijk en figuurlijk voor een nieuwe kijk op de zaak zorgen. Met een uitstap kun je een zieke dan ook een groot plezier doen. Breng de hond mee tot aan de ingang, zodat de zieke daar nog eens een wandeling mee kan maken. Ga koffie drinken in dat speciale zaakje. Neem je vriendin mee naar de tijdschriftenwinkel aan de overkant, zodat ze zelf haar leesvoer kan kiezen. Bedenk dat zo'n uitstap een hele onderneming kan zijn en bereid je dus goed voor. Overleg of er geen onderzoeken of behandelingen gepland zijn. Kan een eventuele rolstoel in de koffer van je auto? Is de zieke fit genoeg om de afstand met ondersteuning af te leggen? Een stevige stoel die je op vaste punten van de route zet, kan een uitkomst zijn. Check of toiletten indien nodig toegankelijk zijn met een rolstoel. Het zit hem in kleine zaken die een groot verschil kunnen maken. "Ik ben een grote fan van de 'draagtas'", vertelt Marleen Dondeyne. "Een van mijn patiënten kan erg genieten van lekker eten op restaurant. Maar ze heeft een groot kussen nodig om de pijn in haar rug te verlichten. Ze vindt het gênant om met zo'n kussen een sterrenrestaurant binnen te wandelen. Dus heeft ze hengsels aan het kussen genaaid, waardoor het lijkt alsof ze een grote tas mee heeft. Ze voelt zich niet meer bekeken én kan comfortabel genieten van haar eten." Ook al heb je nog zo veel voorbereiding in je uitstap gestoken: geef de zieke het recht om last minute te annuleren. Soms gaat het gewoon even niet. Soms gaat het verder dan 'gedoseerde' contacten met de zieke. Mantelzorgers nemen vrijwillig een continu deel van de zorg voor een naaste op. Dat kan gaan om hygiënische zorgen, toediening van medicatie, hulp bij maaltijden... Het is geen klein engagement. Je afvragen of je klaar bent voor die rol is niet egoïstisch maar wel zinvol. Heb je de tijd, de capaciteiten en de motivatie om de gevraagde zorg te verlenen? De zieke krijgt een enorm cadeau van zijn mantelzorger. Dat veroorzaakt soms schuldgevoelens. Daarnaast moet je in een partnerrelatie oppassen dat je ook nog geliefden blijft. Communiceer open en verbindend. Wat is voor alle partijen haalbaar? Durf grenzen te stellen en schakel ook professionele hulp in. Marleen Dondeyne: "Ik vind het een belangrijke taak van de professionele hulpverleners om het evenwicht in de zorg te bewaken. Dat je tegen de mantelzorger bijvoorbeeld zegt: wij gaan nu de wondzorg doen, ga jij nu op je gemak een koffie drinken. Een paar weken geleden kwam ik 's morgens bij Ida en ik vroeg haar naar het wassen. Ze vertelde dat haar man haar daarbij ging helpen. Toen ik 's middags vroeg hoe het douchen gegaan was, keken ze me met een klein hartje aan. Ze wisten niet goed hoe ze het moesten aanpakken met het infuus in haar arm en haar nachtkleed. Ik had op dat moment niet voldoende tijd, maar heb aan een jobstudente gevraagd hen op weg te helpen. De volgende morgen kwamen ze met zijn tweeën blinkend van trots terug uit de douche. Als ik er niet meteen op in was gegaan, was het moment voorbijgegaan. Nu voelt Ida zich veilig en geborgen door de combinatie van professionele zorg en mantelzorg. Haar man voelt zich gesteund en gerespecteerd door ons. En de studente en ik gaan met een voldaan gevoel naar huis omdat we echt iets hebben kunnen betekenen." (Tine Bergen)