‘Vrouwen met uitgezaaide borstkanker passen niet in het plaatje van de succesverhalen’

Het merendeel van de vrouwen overwint borstkanker. Maar er zijn ook patiënten die niet meer te genezen zijn en toch nog erg lang kunnen (over)leven met de ziekte. Zij voelen zich onzichtbaar en onbegrepen in een toenemende ‘Think Pink’-maatschappij.

Pink Ribbon, de nationale organisatie die zich inzet voor de strijd tegen borstkanker, heeft zopas haar nieuwe slogan bekend gemaakt voor de campagne van 2021: “Love is what we all need”. De campagne moet borstkankerpatiënten tonen dat ze er niet alleen voor staan. Maar net dát gevoel overvalt vrouwen met uitgezaaide borstkanker meer dan hun lief is.

Wanneer het over borstkanker gaat, ligt de focus grotendeels op preventie, een vroege detectie en het overwinnen van de ziekte. De Roze Marsen van de vzw Think Pink dragen die positieve boodschap steevast uit. Maar vrouwen bij wie borstkanker is uitgezaaid en niet meer te genezen is, hebben weinig aan die roze bril en de daarbij horende verhalen over ‘leven na borstkanker’. Alles draait om overleven. En dat is allesbehalve vanzelfsprekend, zo blijkt uit het rapport Invisible Woman 2.0. Vrouwen met uitgezaaide borstkanker hebben het niet alleen medisch, maar ook sociaal, psychologisch en economisch erg moeilijk.

Commercialisering van kanker

‘In onze maatschappij hebben ziektes een bepaalde houdbaarheidsdatum’, zegt Suzanne Leempoels, die in maart 2012 te horen kreeg dat ze uitgezaaide borstkanker heeft en vandaag in remissie is. Als mede-beheerder van de Facebookgroep ‘Leven met uitgezaaide borstkanker – België’ wil ze dat de ‘vergeten’ borstkankerpatiënten een stem krijgen.

‘Wanneer een ziekte te lang duurt, gaan mensen de wenkbrauwen fronsen en beschouwen ze ons als aanstellers. De onwetendheid vloeit vooral voort uit het feit dat we er niet ziek uitzien. Als je je haar of borst verliest, heb je duidelijk kanker. Maar mensen met uitgezaaide borstkanker zijn steeds vaker in remissie. Ze ondergaan geen borstamputatie en krijgen niet meteen chemotherapie. Voor de omgeving verdwijnt het concept ‘ziek zijn’. Daarbij komt dat heel veel patiënten deeltijds blijven werken. Dat geeft de indruk dat ze nog een normaal bestaan leiden, terwijl ze achter de schermen hun hele leven moeten aanpassen in functie van de ziekte.’

Een factor die bijdraagt aan het onbegrip is dat borstkankerpatiënten nog te veel op één hoop worden gegooid, vindt Suzanne. ‘Het ziektebeeld van mensen met uitgezaaide borstkanker en niet-uitgezaaide borstkanker verschilt erg, maar in de media krijg je alleen de twee uitersten te zien: de succesverhalen van zij die genezen zijn en hun leven weer opnemen of zij die doodziek in hun bed liggen en het typische kankerbeeld bevestigen. Dankzij nieuwe therapieën is er echter een steeds grotere groep die een tijd lang chronisch ziek is en in het beste geval nog jaren leeft. Hun ziektebeeld is niet zwart-wit, maar die grijze zone van continue behandeling en een min of meer stabiele en chronische ziekte komt weinig aan bod, zelfs niet binnen de borstkankergemeenschap zelf.’

Boodschap van hoop

Die borstkankergemeenschap is ondertussen uitgegroeid tot een heuse industrie met roze marsen en pink ribbon-gerelateerde marketing die door bedrijven vaak gebruikt wordt om hun verkoop of imago te boosten. Samen met die commercialisering, lijkt ook de “pinkification” van borstkanker ingezet, het letterlijk en figuurlijk te roze voorstellen van borstkanker in de samenleving en het benadrukken van de genezing. ‘Patiënten met metastases passen niet in dat plaatje’, zucht Suzanne.

Heidi Vansevenant, voorzitter van Think Pink, geeft toe dat haar organisatie vooral de nadruk wil leggen op het belang van positiviteit. ‘We willen een boodschap geven van hoop. De behandelingsmethodes evolueren jaar na jaar en België heeft de beste zorg dankzij de erkende borstklinieken. Het is niet omdat uitgezaaide borstkanker op je weg komt, dat je geen leven meer hebt. Think Pink is bovendien vooral een bewustmakingsorganisatie om de bevolking te sensibilisering over borstgezondheid. Maar wij gaan de pijnlijke momenten ook niet uit de weg en geven aandacht aan verhalen die minder goed aflopen. Al is dat een heuse evenwichtsoefening. Het is niet de bedoeling om een vrouw die net de diagnose van borstkanker kreeg, te overladen met negatieve verhalen.’

Job? Fulltime patiënt

Zowat vijf tot tien procent van de vrouwen hebben bij de diagnose al een vergevorderde vorm van kanker en ongeveer 30 procent van de patiënten die bij de diagnose nog in een vroeg stadium zitten, krijgen uiteindelijk te maken met metastases. Vaak gaat het om vrouwen in de fleur van hun leven, hebben ze een carrière en gezin uitgebouwd en zijn ze nog volop bezig met het waarmaken van hun dromen. Plots krijgen ze te maken met een gebrek aan zelfbeschikkingsrecht en een overheid die hun leven bepaalt in de hoedanigheid van RIZIV, ziekenfondsen, controle- en arbeidsartsen.

‘Het grootste pijnpunt is dat er boven onze hoofden beslissingen worden genomen door mensen die geen voeling hebben met wat uitgezaaide borstkanker precies is’, weet Suzanne. ‘Dat leidt tot stress en frustraties die perfect te vermijden zijn als de formaliteiten en beslissingsprocessen en -bevoegdheden flexibeler en transparanter zouden zijn en aangepast aan onze specifieke situatie. We moeten vaak een heleboel rechtvaardigen en bewijzen vooraleer we de toestemming krijgen om iets te mogen doen. Wij zitten nu eenmaal met een ziekteverloop waarin goede en slechte peridoes zijn. Elke keer moeten we tegenover de controlearts verantwoorden waarom we wel of niet kunnen werken op een bepaald moment. Patiënten zijn vaak veroordeeld tot een immense strijd om te krijgen waar ze recht op hebben. Vaak worden we ook nog eens van het kastje naar de muur gestuurd. Op de duur voelen we ons geremd in wat we willen doen omdat we worden afgeschrikt door het wespennest waarin we kunnen terechtkomen. Soms heb ik echt de indruk dat we lastposten zijn.’

Extra stress wordt veroorzaakt door de economische gevolgen van de ziekte. Patiënten moeten hun professionele leven aanpassen en in veel gevallen daalt het gezinsinkomen. Dat gaat gepaard met verhoogde uitgaven voor medicijnen en behandelingen. 7 op de 10 vrouwen hebben dan ook bijkomende psychologische en fysieke problemen als gevolg van veranderingen in hun financiële situatie. Vrouwen krijgen op dat vlak weinig informatie.

‘We krijgen in het ziekenhuis wel brochures mee met algemene informatie over borstkanker en de behandeling, maar wat met al de rest? De papierhandel put ons uit, maar we worden continu opgejaagd. Op de duur word je fulltime patiënt en dat moet je ook nog eens zien te combineren met de rest van je leven. Op een moment dat we alle steun, begrip, positieve vibes en rust nodig hebben, wordt ons een hectisch levenstempo opgelegd dat ons verwerkings- en aanvaardingsproces bemoeilijkt.’

Niemandsland

Piekeren, angst, depressieve gevoelens en een verlies aan zelfvertrouwen,… Vrouwen met uitgezaaide borstkanker bevinden zich op een rollercoaster van hoogtes en laagtes. Maar terwijl bij de diagnose van niet-uitgezaaide kanker opvolging en begeleiding door borstverpleegkundigen en psychologen tot het standaardpakket behoren, moeten vrouwen met metastases soms eerst zelf aangeven dat ze psychologische ondersteuning nodig hebben vooraleer psychologen worden ingeschakeld. Zelfs in erkende borstklinieken. Dat kan een drempel zijn voor heel wat vrouwen. Ook de revalidatieprogramma’s na een behandeling zijn voor mensen met uitgezaaide borstkanker vaak niet toegankelijk.

‘Het is net alsof je met een uitgezaaide borstkanker in niemandsland zweeft, alsof wij al opgegeven zijn’, klinkt het. Ook in de recente vaccinatiecampagne voor covid-19 vielen heel wat uitgezaaide borstkankerpatiënten uit de boot. Wie recentelijk de diagnose niet-uitgezaaide borstkanker kreeg en behandeld wordt met 18 keer Herceptin is een risicopatiënt. Jongere vrouwen die al langer uitgezaaide borstkanker hebben en die dezelfde behandeling krijgen, zijn dat niet. Mensen met een chronische lever- of longaandoening zijn risicopatiënten. Vrouwen met uitzaaiingen in lever en longen niet.

‘In hoeverre wegen financiële elementen soms zwaarder door dan de zorg voor onze gezondheid?’, vraagt Suzanne zich af. ‘Wij worden gezien als een kostenpost, die zoveel mogelijk gedrukt moet worden. In het ziekenhuis moeten we vaak voor onszelf “lobbyen” om de zorg en onderzoeken te krijgen waarvan wij aanvoelen dat we die nodig hebben. Krijgen wij wel altijd de beste zorg als er eerst een opgelegde volgorde van behandelingen moet worden gevolgd om in aanmerking te komen voor terugbetaling? Waarom is er niet meteen een behandeling op maat voor ons? Daarenboven zijn we als patiënt genoodzaakt onze agenda aan alles en iedereen aan te passen, want voor een dagbehandeling in het ziekenhuis krijg je geen ziekteverlof. ‘

Suzanne is er zich van bewust dat de gezondheidszorg overbelast is en maakt zich zorgen over de toekomstige financiering van mensen met chronische kanker. ‘Houdt men er rekening mee dat er in de toekomst een steeds grotere groep kankerpatiënten zal zijn die jarenlang behandeld moeten worden? Zullen op een bepaald moment de onderhoudsbehandelingen stopgezet worden tot de ziekte opnieuw de kop opsteekt?’

Holistische aanpak

Het Invisible Woman 2.0 rapport roept op om meer te investeren in het onderzoek naar de behandeling van uitgezaaide borstkanker. In Europa gaat gemiddeld slechts 5 procent van het geld voor kankeronderzoek naar dit soort research, terwijl uitgezaaide borstkanker de oorzaak is van 90 procent van de sterfgevallen.

Maar het beleid moet volgens het rapport ook focussen op elementen die de medische zorg overstijgen. De patiënt is immers meer dan zijn lichaam. Een holistische aanpak heeft aandacht voor overleverschap met ondersteuning op het vlak van emotioneel welzijn, thuiszorg, financiële zekerheid en sociale noden.

‘Individuele patiënten met hun reële behoeften zouden veel meer gehoord moeten worden en opnieuw wat meer zelfbeslissingsrecht moeten krijgen’, vindt Suzanne. ‘Niet bewijsbare klachten, zoals chemobrein en vermoeidheid, worden niet altijd echt serieus genomen. In de pers verscheen al menig artikel over de langetermijngevolgen van Covid-19, terwijl wij vaak nog moeten knokken om aandacht te krijgen voor onze niet-bewijsbare klachten. Informatie over zelfzorg of nieuwe medicijnen bereikt ons maar weinig. Laat ook klassieke geneeskunde en alternatieve therapieën naast elkaar bestaan, zonder vooraf te veroordelen. Wij zouden het recht moeten hebben om te kiezen voor een behandeling waar we ons goed bij voelen en waar we baat bij hebben. Of zelfs om geen behandeling meer te hebben.’

Ook de mogelijkheid om lotgenoten te ontmoeten, is vaak nog te beperkt. Suzanne pleit voor een soort buddy-systeem zoals dat bestaat bij jongerenkankers en aids. ‘Ik merk dat er vraag is naar begeleiding door lotgenoten die al verder in hun kankertraject staan en tips kunnen geven. Dat biedt houvast. Leven met uitgezaaide borstkanker hoeft niet zo erg te zijn als het wordt voorgesteld. Met kleine aanpassingen in je leven raak je al heel ver. Van een lotgenoot neem je dit soort advies makkelijker aan, want zij zijn het levende bewijs daarvan.’