Vanaf 1 juli zullen patiënten die net te horen hebben gekregen dat ze aan alzheimer lijden, niet meer kunnen rekenen op de terugbetaling van geneesmiddelen tegen de ziekte. Dat is althans wat het Verzekeringscomité voorstelt, een commissie binnen de ziekteverzekering (Riziv) met vertegenwoordigers van artsen en ziekenfondsen.

De maatregel is onderdeel van het budgetvoorstel voor 2020. Volgende week stemt de Algemene Raad van het Riziv definitief over het voorstel.

Andere aanpak dan een pilletje

Intussen hebben de Christelijke Mutualiteiten (CM) de procedure al opgestart om de terugbetaling van de alzheimermiddelen te herzien. 'Het nut van de medicijnen is te beperkt, we weten al langer dat er slechts een minimale werking is', verklaart CM-voorzitter Luc Van Gorp op Radio 1. Hij pleit voor een paradigmashift in de samenleving om het gesprek aan te gaan met de patiënt over medicijnen die onvoldoende werken. 'De baten wegen niet op tegen de nevenwerkingen zoals misselijkheid, diarree en incontinentie. Anderzijds zeggen bepaalde onderzoeken dat de levenskwaliteit van de mensen verbetert, maar die kwaliteit van leven bestaat erin dat mensen eigenlijk in een langere periode zitten dat ze weten dat ze dementie zullen hebben. Het besef dat je in een fase van dementie zit, is niet de leukste periode voor een persoon.'

Van Gorp stelt dat de vrijgekomen middelen neerkomen op 1 miljoen voor de patiënt en 5 miljoen voor de ziekteverzekering. 'Men kan deze middelen beter investeren in de zorg en begeleiding van alzheimerpatiënten', vindt de CM-voorzitter. 'We leven in een samenleving die gelooft dat medicatie alles zal oplossen. Ik denk dat het veel belangrijker is dat we als Vlaanderen en België klaar staan om in de toekomst het toenemende aantal patiënten op te vangen met voldoende goede alzheimerzorg. Er zijn vandaag handen te kort om de juiste zorg te geven aan dementiepatiënten. Dat vraagt een andere aanpak en meer middelen dan een pilletje.'

Alzheimerexperte Christine Van Broeckhoven begrijpt beslissing

Christine Van Broeckhoven, alzheimerexperte verbonden aan de Universiteit Antwerpen en het Vlaams Instituut voor Biotechnologie, begrijpt de beslissing van de ziekenfondsen. 'Ze volgen daarmee wat er gebeurd is in Frankrijk, waar ze geen terugbetaling meer doen omdat de medicijnen geen noemenswaardige effect hebben op de cognitieve functies en er veel neveneffecten zijn', zegt ze. 'We weten dat al langer. Het zijn dezelfde medicamenten die al jarenlang worden voorgeschreven.'

Toch zijn de zaken volgens de experte niet zwart-wit uit te drukken. 'Het enige positieve effect van de geneesmiddelen is dat sommige patiënten tot twee jaar langer thuis kunnen blijven. Op dat vlak is het beter voor de levensomstandigheden', zegt Van Broeckhoven. 'Een alternatief voor de volledige stopzetting zou dan bijvoorbeeld kunnen zijn om de behandeling na twee jaar stop te zetten waarna de patiënt naar het rusthuis moet gaan, of om ze stop te zetten eens de patiënt naar het rusthuis gaat.

In de laatste twee scenario's 'spreken we wel weer over een gemiddelde patiënt', zegt Van Broeckhoven. 'Niet alle patiënten reageren er goed op. Men is ook niet zeker of het mogelijke positieve effect komt van de medicijnen zelf, of juist van het nemen van de medicijnen, het placebo-effect dus.'

Misschien zullen mensen dit niet graag horen, maar de zoektocht naar nieuwe medicijnen om de ziekte te genezen, is niet gelukt.

Christine Van Broeckhoven, alzheimerexperte

Volgens de alzheimerexperte is de boodschap vooral dat patiënten niet langer voorgelogen mogen worden. 'Je kan niet blijven zeggen dat de medicijnen de ziekte vertragen of uitstellen. Dat is absoluut niet juist. Het is ook niet zo dat ze het geheugenverlies tegengaan', zegt ze. 'Patiënten hebben het recht op juiste informatie. Het is belangrijk dat artsen eerlijk tegen hen zijn. Daarom moet er ook voor gezorgd worden dat er informatie beschikbaar is voor artsen om patiënten juist in te lichten.'

Preventief werken

Zo is het bijvoorbeeld belangrijk dat artsen aan hun patiënten duidelijk maken dat ze actief moeten blijven, in contact moeten komen met andere mensen en aan sport moeten doen, klinkt het. 'Het is ook belangrijk om patiënten goed op te volgen en om te stoppen met de geneesmiddelen voor te schrijven als er geen noemenswaardige effecten zijn.'

'Misschien zullen mensen dit niet graag horen, maar de zoektocht naar nieuwe medicijnen om de ziekte te genezen, is niet gelukt', besluit Van Broeckhoven. 'We hebben daaruit geleerd dat we alzheimer niet kunnen genezen, maar dat we wel preventief moeten werken. Bij de nieuwe aanpak proberen we in een vroeg stadium een interventie te doen met bijvoorbeeld medicatie of een behandeling. Dat is volgens mij het enige dat werkelijk een effect zal hebben. Daarin moeten we investeren.'

Alleen voor nieuwe patiënten

Bij de ziekenfondsen is te horen dat ze geen 'harde' stopzetting willen, eerder een uitdoofscenario. Patiënten die vandaag alzheimermiddelen krijgen, mogen op terugbetaling blijven rekenen. 'Maar er mogen geen nieuwe patiënten meer bijkomen', zegt Anne Hendrickx, die het dossier bij de Socialistische Mutualiteiten volgt.