In het prille voorjaar van 2015 hoorde Frederiek Weeda dat haar man Menno uitbehandeld was. 'Ik kan niets meer voor hem betekenen', zei de oncoloog: ook de derde chemokuur had de darmkanker niet kunnen stoppen; de uitzaaiingen in lever en longen waren weer groter geworden. Acht maanden later, op 13 november, overleed Menno.
...

In het prille voorjaar van 2015 hoorde Frederiek Weeda dat haar man Menno uitbehandeld was. 'Ik kan niets meer voor hem betekenen', zei de oncoloog: ook de derde chemokuur had de darmkanker niet kunnen stoppen; de uitzaaiingen in lever en longen waren weer groter geworden. Acht maanden later, op 13 november, overleed Menno. Het relaas van die aanslag op haar gezin - zoals ze het zelf noemt - schreef Weeda, journaliste bij de Nederlandse krant NRC, neer in Draai niet om de dood heen. Met dat boekje wil ze in de eerste plaats tonen wat je te wachten staat als je hoort dat een geliefde gaat sterven. Het is ook een oproep aan zorgverleners om terminaal zieke mensen in alle eerlijkheid te vertellen dat ze maar kort meer te leven hebben. 'Ik wil ze aansporen om eerlijk tegen een patiënt te zeggen: "U zult doodgaan. Tenzij er een wonder gebeurt, en daar zou ik niet op rekenen." Want die patiënt hoopt op dat wonder - dat is wat hij wil horen', schrijft ze. 'Menno was te nuchter om te geloven in alternatieve behandelingen. Maar hoop had hij. Terwijl je om goed afscheid te kunnen nemen, moet horen hoe het zit.' Vroeger was het, zowel in Nederland als in België, eerder regel dan uitzondering dat het naderende einde voor de patiënt zelf werd verzwegen. Tot 2000 stond in de Code van geneeskundige plichtenleer, toen het belangrijkste kompas voor Belgische artsen, dat ze een noodlottige prognose 'uitzonderlijk en met veel omzichtigheid' aan mensen mochten meedelen. 'We zijn dus van ver gekomen, in relatief korte tijd', zegt professor gezondheidsrecht Thierry Vansweevelt (Universiteit Antwerpen). 'Ondertussen schrijft de wet op de patiëntenrechten voor dat je alle nodige informatie moet krijgen om inzicht te krijgen in je gezondheidstoestand én de evolutie ervan. Maar ik kan me voorstellen dat sommige artsen nog niet helemaal van de oude mentaliteit zijn losgekomen.' Krijgt een patiënt niet de informatie waarop hij recht heeft, dan komt dat niet louter doordat veel dokters het nog altijd moeilijk hebben met slechtnieuwsgesprekken. Sommige patiënten blijken ook vooral te horen wat ze willen horen. 'Zelfs als artsen uitdrukkelijk tegen iemand zeggen dat hij niet meer zal genezen, dringt dat niet altijd door', zegt rouwspecialist Manu Keirse. 'Ze krijgen wel de diagnose en eventueel een prognose te horen, maar ze onthouden vooral de uitleg die daarop volgt: wat de mogelijkheden nog zijn. Daardoor stappen sommigen buiten met het idee dat er wél nog iets aan hun ziekte te doen valt.' Moet een dokter er dan niet voor zorgen dat zijn onheilstijding luid en duidelijk overkomt? 'Natuurlijk is het belangrijk om helder te communiceren. Maar daarbij moet je rekening houden met de draagkracht van de patiënt die voor je zit', legt kankerspecialist en professor palliatieve geneeskunde Wim Distelmans (Vrije Universiteit Brussel) uit. 'Heb je het gevoel dat hij er nog niet klaar voor is, dan kun je het nieuws beter doseren en eventueel over een paar consultaties spreiden.' Dat mag van de wet. Of beter: in uitzonderlijke gevallen, als de informatie ernstige nadelen kan hebben voor de gezondheid van de patiënt, mag de arts ze verzwijgen. 'Stel dat een terminale kanker wordt vastgesteld bij iemand die op dat moment zwaar depressief is en al een paar zelfmoordpogingen achter de rug heeft', zegt Thierry Vansweevelt. 'Dan zou zijn arts kunnen oordelen dat het beter is om hem dat nog niet te vertellen.' In haar boek laakt Frederiek Weeda het feit dat de thuisverpleegkundigen zelfs helemaal op het einde bleven weigeren om te zeggen hoelang haar man nog te leven had. 'Hij lag al drie maanden thuis, kon zijn bed niet meer uit, kreeg steeds meer morfine, maar was overdag nog wakker. Pijn, onrust, verstopping, angsten, verzwakking. Ik vroeg het weleens aan ze - ook omdat ik niet wilde dat hij onverwachts zou sterven. Dat de kinderen uit school zouden komen en dat papa dan dood zou zijn. Ik wilde dat zij en ik bewust afscheid van hem konden nemen. Een antwoord kwam er niet.' Veel terminaal zieke mensen, en hun naasten, dringen bij hun dokter aan op een duidelijke prognose. Al te vaak krijgen ze die niet. 'Dat kan ook niet, want artsen zijn slecht in prognoses', zegt Wim Distelmans. 'Wijst alles erop dat iemand nog zes maanden te leven heeft, dan is het best mogelijk dat hij over twee weken al overleden zal zijn. Omgekeerd maak ik soms mee dat een patiënt die ik maar twee weken meer had gegeven er na twee jaar nog is. Ik probeer mensen altijd uit te leggen dat ik ook niet meer dan een vermoeden heb. Jammer genoeg wordt dat soms als onwil geïnterpreteerd.' Zoals de meeste artsen probeert Distelmans hun wel een idee te geven. Dat een patiënt eerder nog maanden dan weken te leven heeft, bijvoorbeeld. 'Het is belangrijk dat de betrokkene en zijn naasten weten dat het niet lang meer zal duren', zegt Manu Keirse. 'Dan kunnen ze de tijd nemen om elkaar alles te zeggen wat ze nog te zeggen hebben. Achteraf kan dat een groot verschil maken voor de rouw van de nabestaanden. Veel mensen missen die kans doordat ze het niet hebben geweten of niet hebben willen weten.' Grosso modo zijn er twee soorten mensen. Sommigen willen absoluut alle details van hun ziekte kennen, want dat geeft hun het gevoel dat ze de controle nog in handen hebben. Anderen willen niet eens weten dát ze zullen sterven. Ook dat is hun goed recht. Thierry Vansweevelt: 'Het recht op zelfbeschikking betekent ook dat je niet hoeft te weten hoe ziek je bent, als je dat niet wilt. Artsen moeten dat respecteren. Behalve als het nadelig kan zijn voor de gezondheid van de patiënt of die van derden. Een klassiek voorbeeld daarvan is een patiënt die het resultaat van zijn hiv-test niet wil kennen.' Ook Wim Distelmans maakt weleens mee dat een patiënt echt niet wil weten waar het op staat. 'Wie ben ik dan om hem te dwingen naar het slechte nieuws te luisteren? Zolang die patiënt geen peperdure gewijde klei gaat kopen bij een kwakzalver, een lening aangaat om zich een appartementsblok aan te schaffen, of andere beslissingen neemt die hem kunnen schaden, moet ik me bij die keuze neerleggen.' Manu Keirse is ervan overtuigd dat doodzieke mensen maar al te goed weten dat ze zullen sterven, zelfs als ze dat niet willen horen. 'Een patiënt leeft nu eenmaal in zijn eigen lijf. Hij voelt wat er aan de hand. Ook de familie naast zijn bed is zich daar in veel gevallen van bewust.' In andere landen doen artsen er werkelijk alles aan om een patiënt duidelijk te maken dat hij snel zal sterven. Desnoods door hun ongezouten de medische waarheid te zeggen. Niet omdat die patiënten daar baat bij zouden hebben, maar wel om zichzelf in te dekken. 'In de Verenigde Staten, bijvoorbeeld, voelen artsen zich opgejaagd door verzekeringsmaatschappijen die bij het minste een claim indienen', legt Wim Distelmans uit. 'Dus zorgen ze ervoor dat niemand hun achteraf kan verwijten dat ze niet duidelijk zijn geweest. "U hebt een hersentumor. Volgens de nieuwste statistieken hebt u 60 procent kans om nog een jaar te leven", klinkt het dan.' Distelmans: 'In België is het gelukkig nog niet zover. Ik heb wel de indruk dat de juridisering ook bij ons toeneemt. Er zijn al klachten ingediend tegen artsen die hun patiënten niet goed geïnformeerd zouden hebben.' Thierry Vansweevelt beaamt die evolutie. 'Er worden inderdaad meer en meer schadeclaims ingediend, en aan het Fonds voor Medische Ongevallen (FMO) worden elke maand vijftig nieuwe aanvragen tot schadevergoeding voorgelegd. Daarbij komt nog: ziekenhuizen die een officieel kwaliteitslabel willen, moeten een procedure uittekenen om informed consent (toestemming voor een behandeling op basis van alle beschikbare informatie, nvdr.) van hun patiënten te krijgen. Daardoor zullen artsen nog meer geneigd zijn om iedereen zo goed mogelijk te informeren. Dat is een goede zaak, zolang de slinger maar niet te ver doorslaat. Het kan niet de bedoeling zijn dat artsen hun patiënten gaan inlichten over zeldzame scenario's. In Duitsland gebeurt dat nu al: patiënten krijgen daar een dikke brochure, een zogenoemde "horrorcatalogus", waarin ook de meest vergezochte risico's worden opgesomd. Correct informeren betekent niet dat je iedereen de stuipen op het lijf moet jagen.' *** 'Aangezien we niet wisten wanneer Menno precies zou sterven, en niemand dat kon of wilde voorspellen, hebben we ook niet gewaakt bij zijn bed', schrijft Frederiek Weeda. 'Dat had ik achteraf wel gewild. We waren er wel altijd (in huis) en we deden ons best: dat wist hij. Dus ik voel me er niet al te slecht over. Maar ik had liever zijn hand vastgehouden toen hij stierf.'