Nicci Gerrards boek over Alzheimer: ‘De dood wordt ten onrechte als een nederlaag gezien’

Tien jaar lang zag Nicci Gerrard, de vrouwelijke helft van Nicci French, hoe haar vader wegzonk in dementie, tot hij eind 2014 overleed. In Woorden schieten tekort vertelt ze zijn verhaal. ‘Mantelzorgers uit ziekenhuizen weren is ronduit wreed.’

Ik zei vroeger weleens dat we bestaan uit onze herinneringen,’ schrijft Nicci Gerard in Woorden schieten tekort, ‘maar wat als we onze herinneringen vergeten?’ Die vraag veranderde van een hypothetische kwestie in een bitter reële toen ze in 2004 te horen kreeg dat haar vader aan dementie leed. Hij vergat zijn herinneringen. Het begon met de data van veldslagen en de namen van de botten in zijn lichaam en het eindigde met verloren lopen in zijn eigen huis.

In Woorden schieten tekort, volgens The Guardian een van de beste boeken ooit geschreven over dementie, koppelt Gerrard het verhaal van haar vader aan dat van een aantal andere patiënten die ze volgde. Want met zijn 47 miljoen getroffenen is dementie niet alleen een alomtegenwoordige aandoening, het is ook een ziekte met veel gezichten. ‘We moeten het in feite hebben over dementies’, zegt Gerrard. ‘Er zijn tientallen soorten en ze kunnen erg verschillen van elkaar. De ziekte van Alzheimer, wat mijn vader had, is de meest voorkomende en wordt gekenmerkt door geheugenverlies, maar er zijn ook vormen van dementie waarbij het denken sterk vertraagd verloopt of er aandachtsproblemen optreden. Het is ook geen kwestie van alles of niets. Er is een grijze zone waarin gewone vergeetachtigheid in iets anders afglijdt.’

Hij zei niet dat hij bang en depressief was, maar zijn lichaam zei het voor hem.

Wanneer merkte uw vader dat hij dement aan het worden was?

Nicci Gerrard: Dat is een moeilijke vraag, omdat hij daar bijna nooit met ons over heeft gepraat. Ik weet ook niet in hoeverre hij het zelf erkende of verdrong, maar ik ben ervan overtuigd dat hij vele maanden voor de diagnose al wist dat er iets mis was. Wellicht negeerde hij het zolang het kon, maar op een bepaald moment lukte dat niet meer. Tegen de tijd dat hij uiteindelijk de diagnose kreeg, wisten we het allemaal en hij ook, maar zelfs dan praatte hij er niet over met zijn vrouw en vier kinderen.

Misschien schaamde hij zich ervoor?

Gerrard: Waarschijnlijk. Zijn identiteit werd gevormd door wat hij deed, door hoe hij zelf voor anderen zorgde. Hij had wellicht het gevoel dat hij zijn waardigheid had verloren. De vroege stadia van dementie kunnen angstaanjagend zijn. Het is alsof je op een podium staat en je je tekst bent vergeten, en je de mensen in het publiek als reactie daarop naar elkaar ziet grijnzen. Het is zo belangrijk dat we mensen met dementie met respect behandelen. Noem hen bij hun naam, praat niet over hen maar met hen, en onthoud vooral dat dementie een ziekte is.

In hoeverre veranderde die ziekte uw vader?

Gerrard: Sommige mensen kunnen gewelddadig, vijandig of zelfs obsceen worden. Voor hun omgeving is het dan moeilijk om te begrijpen dat dit gewoon ziektesymptomen zijn. Mijn vader bleef daarentegen mijn vader: beleefd, zachtaardig, bescheiden, excentriek, eervol en een beetje mysterieus. Zelfs in die vreselijke laatste maanden, toen hij niet langer rechtop kon zitten in bed of een kopje naar zijn mond kon tillen, en toen praten of iemand herkennen niet meer lukte, hadden we nog steeds het gevoel dat hij zichzelf was. Hij was afwezig en toch krachtig aanwezig. Zijn zelfgevoel was volledig verdwenen en toch bleef dit ‘zelf’ – zijn ziel zo je wilt – bestaan.

Werd hij daar nooit neerslachtig van?

Gerrard: Hij was thuis, bij mijn moeder. Hij werkte in de tuin, ging wandelen en plaagde zijn kleinkinderen. Hij vertelde hun verhalen over zijn verleden, en daar had hij schijnbaar geen enkele moeite mee. Maar soms begon hij over zijn hele lichaam te trillen. Hij trok zich dan terug in bed, in het donker, met de dekens over zijn hoofd. Hij zei niet dat hij bang en depressief was, maar zijn lichaam zei het voor hem.

Uw vader hield veel van muziek en poëzie toen zijn dementie in de laatste fase verkeerde. Hoe belangrijk is kunst voor mensen met dementie?

Gerrard: Van vitaal belang. Iedereen moet een manier vinden om een brug te slaan tussen zijn innerlijke zelf en de uiterlijke wereld. Mensen met dementie zijn vaak niet meer in staat om te praten, te zingen, muziek te maken of te dansen. Op het einde van zijn leven kon mijn vader niet meer communiceren, maar wanneer we hem poëzie voorlazen, zag je hem heel even weer oplichten. Anderen hebben dat met muziek of schilderkunst. Ik heb het talloze keren zien gebeuren en iedere keer was het diep ontroerend.

Hoe belangrijk is een zorgzame en vertrouwde omgeving voor mensen met dementie?

Gerrard: We zijn allemaal gevoelige wezens en mensen met dementie zijn dat nog oneindig veel meer. Wanneer ze de band met hun vertrouwde omgeving verliezen, kunnen ze heel snel achteruitgaan. Dat is wat er met mijn vader is gebeurd. Soms is een opname in het ziekenhuis noodzakelijk, maar breng mensen er alleen onder als dat echt nodig is, en het liefst ook zo kort mogelijk. Voor wie met dementie kampt is thuisverzorging beter, ook omdat ze degenen die hen verzorgen kennen. Die band met mensen is heel belangrijk.

Is het dan een idee om mantelzorgers die taak ook in het ziekenhuis te laten uitvoeren?

Gerrard: Toen mijn vader in het ziekenhuis lag, mochten we hem alleen tijdens de bezoekuren zien. Na een uitbraak van het norovirus in de instelling werden we zelfs helemaal niet meer toegelaten. Hij moet zich toen heel eenzaam hebben gevoeld, wat zijn catastrofale achteruitgang verklaart. Mantelzorgers uit ziekenhuizen weren is ronduit wreed. Ze moeten erkend worden als waardevolle leden van het verzorgingsteam, vind ik. En we mogen ook die mantelzorgers zelf niet vergeten. Na een lezing raakte ik aan de praat met een vrouw van eind de zeventig. Ze vertelde hoe ze eerst vijftien jaar lang haar jongdemente man had verzorgd, tot hij op zijn 61e was gestorven. Niet veel later was bij haar zoon dezelfde diagnose gesteld. Hij was inmiddels 36. Zijn vrouw had hem verlaten en ze had de kinderen meegenomen. ‘Hij woont nu weer thuis, ‘ zei die bejaarde vrouw, ‘zodat ik hem kan verzorgen.’ ‘Maar wie zorgt dan voor jou?’ vroeg ik, en toen bleef het stil.

Stel dat euthanasie bij ondraaglijk lijden legaal zou zijn in het Verenigd Koninkrijk, zouden jullie dat dan overwogen hebben?

Gerrard: Dat had mijn vader zelf moeten overwegen, voordat hij ziek werd. Stel dat hij het had laten vastleggen in een codicil, dan denk ik dat we zijn wens hadden gerespecteerd. Maar het is moeilijk natuurlijk, moeilijk om te weten wanneer het tijd is om te gaan, moeilijk om afscheid te nemen.

Bent u bang om zelf dement te worden?

Gerrard: Ja, heel bang. Het is me al overkomen dat ik tijdens de week niet meer weet wat ik tijdens het afgelopen weekend heb gedaan.

Zou u in dat geval euthanasie overwegen?

Gerrard: Zeker. De dood wordt ten onrechte gezien als een mislukking of een nederlaag. Ik haat doodsbrieven waarin staat dat iemand de strijd tegen een bepaalde ziekte verloren heeft. Sterven doen we allemaal. We moeten beter worden in praten over het einde van het leven en wat we ervan verwachten. Maar ik ken mezelf ook goed genoeg om te beseffen dat heter uiteindelijk misschien niet van zou komen, van die euthanasie. Als het er echt op aankomt, zal ik moeite hebben met afscheid nemen. Nog een keer die vertrouwde berg op lopen, nog een laatste glas goede rode wijn, nog een maaltijd met mijn kinderen van wie ik zoveel hou… En zo zou het raam zachtjes dichtgaan.